Unutmayın, Zamanımız da İmkanlarımız da Kısıtlı

 “Aileler çocuklarının en verimli yaşlarını genellikle arayış içinde geçirerek kaybediyorlar. Fırtınaya yakalanmış gemi gibi bir limandan diğer limana ulaşmaya çalışıyorlar. Lütfen zamanlarını ve imkanlarını kullanma konusunda çok dikkatli olsunlar. İkisinin de sınırsız olmadığını unutmasınlar,” diyen ÖÇED Başkan YardımcısıDr. Garbis YAKUPYAN ile konuştuk.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

1983 yılından beri hekimlik yapıyorum. Eğitimimi 19771983 yılları arasında Çapa Tıp Fakültesi’nde yaptım. İki yıllık mecburi hizmet sonrasında Çapa Tıp Fakültesi’nde İç Hastalıkları ihtisasına girdim ve 1990 yılında Dahiliye Uzmanı olarak oradan ayrıldım.

İkiz oğullarınızdan Garen’de farklı giden bir şeyler olduğundan ilk ne zaman şüphelendiniz? Garen başlangıçta yaşının ilerisinde gelişim gösteren bir çocuktu. Pek çok şeyi ikizinden önce yapmıştı. Onda anormal bir gidişat olabileceğinden ilk şüphelenen kişi, eşim Parin Hanım oldu. Garen’in fotoğrafını çekerken bize bakmaması ve poz vermemesi dikkatini çekmiş. Sonra ben bir iş gezisinden döndüğümde, bir süredir evde olmadığım halde Garen dönüşüme hiç tepki göstermedi. Normalde koşup beni karşılamaya gelen bir çocuktu. Artık bunu yapmadığını fark etmemiz, bir şeylerin yolunda gitmediğine dair ilk ışıklardan birini yaktı. O dönemde eşim bir uzmana danıştı. Belirli bir süreç işledi ve Garen otizm tanısı aldı. Tanı alır almaz da özel eğitime başladık.

Oğlunuz otizm tanısı aldığında neler hissettiniz? Neler düşündünüz?

Önce kabullenemedik. Değildir diyerek, kendimizi ikna etmeye çalıştık. O zamanlar bu konuda bilgi sahibi de çok fazla kimse yoktu. İşin uzmanları bile bugünkü gibi çok iyi bilmiyordu bu işi.

Tanıdan sonra size neler önerildi?

Eğitim önerildi. Fakat ne yazık ki, yoğun eğitim olması gerektiğinin altı çizilmedi. Bu o zamanlar üzerinde çok durulan bir konu değildi. Bugün, çok erken yaşta başlayan yoğun eğitimlerde ciddi başarılar kazanıldığını görüyoruz. Hatta otizm tanısı kalkan, mezun olan öğrenciler olması çok sevindirici. Ancak bundan 20 yıl önce bugünkü bilgiler ve şartlar yoktu.

Garen yoğun eğitim alabilmiş miydi?

Hayır. Haftada sekiz saat devletin vermiş olduğu eğitimin yanı sıra biz ayrıca eğitim aldırıyorduk. O dönemde zaten ABA Terapi Türkiye’de yoktu. Garen’e böyle bir terapi uygulansaydı şu anda belki tamamen otizmden kurtulabilirdi diye düşünüyorum sık sık. Elbette babası olarak bu benim şahsi görüşüm. Çünkü Garen’in bu kapasitesi vardı ama ne yazık ki biz o sıralar şu anda bildiklerimizi bilmiyorduk.

Tıp fakültesindeyken derslerinizde otizm konusundan bahsedildiğini anımsıyor musunuz?

Çok fazla değil. Daha çok gelişim geriliği olarak bahsediliyordu ve otizm bir doktorun meslek hayatında nadiren rastlayabileceği bir durummuş gibi düşünülüyordu. Şimdi ise son yapılan araştırmalara göre her 54 çocuktan birinin otizmli olduğu tahmin ediliyor.

Hem hekim, hem de babasısınız. Mutlaka araştırmışsınızdır, otizmin özel eğitim dışında bir çaresi var mı?

Hiçbir çaresi yok. Çocuğun mutlaka bireysel eğitim alması gerekiyor. Aile içi eğitim de çok önemli. Aileler 56 yaşa kadar geçen sürede çocuklarına aldırabildikleri eğitimi geleceğe yatırım olarak görsünler. Tüm gayretlerini seferber ederek bu süreyi çocuğun eğitimine ayırsınlar. Ondan sonraki yıllarda zaten bunun karşılığı kat be kat alacaklar. Bunun dışında alternatif tedavileri araştırmaları ve merak etmeleri de çok normal. Ancak bu noktada bilimi referans almaktan, bilimsel olarak kanıtlanmış eğitim ve yöntemleri denemekten vazgeçmesinler. Yine isterlerse mucizelerden medet umsunlar. Ama asla özel eğitimi aksatmasınlar. Hiçbir şeyin bireysel eğitimin yerini tutması söz konusu değil.

Unutmasınlar ki, bugün otizm araştırmaları için dünya çapında çok büyük fonlar ayrılıyor ancak Amerika’ya da gitseniz, Almanya’ya da doktorların tavsiye ettiği, faydası kanıtlanmış tek yöntem yine özel eğitim.

Başka hiçbir yöntemin özel eğitim ile kıyaslanması kabul bile edilemez. Tanıdan sonra aileler bunun nedenini anlamaya çalışıyorlar… Nedeni bilinmiyor. Birçok teori var ama hiçbiri kesin değil. Sebebi şu kromozom, şu gıda, şu madde, şu durum gibi yüzde yüz kesinleşmiş bir kaide yok. Kesin olsa, tedavisinin de bulunması ve önlenmesi konusunda bir yol izlenebilir.

Oğlunuz tanı aldıktan sonra hem ona hem de diğer çocuklara faydalı olabilmek için eşinizle beraber bir özel eğitim merkezi kurdunuz. O günün eğitim şartları ile bugünün şartları arasında neler değişti?

Aileler hangi bakımlardan daha avantajlılar? Özel eğitim merkezimizin kurulması eşimin gayreti ile olmuştur. O günkü şartlar ile bugünü kıyaslarsanız, yoğun eğitimin özellikle ABA eğitiminin öneminin çok daha iyi anlaşıldığını söyleyebilirim. Erken tanı ile küçük yaşta eğitime başlayan bazı çocuklarımızın otizm tanısının kalktığını görüyoruz. Bu çocuklar özel eğitim almazlarsa akranlarından çok geride kalabiliyorlar. Tabii ki eğitim her yaşta çok faydalı ama ufak yaş çok önemli. 78 yaşından sonra başlamış yoğun terapilerin çok anlamı olmuyor. Ancak maalesef aileler çocuklarının en verimli yaşlarını genellikle arayış içinde geçirerek kaybediyorlar. Fırtınaya yakalanmış gemi gibi bir limandan diğer limana ulaşmaya çalışıyorlar. Lütfen zamanlarını ve imkanlarını kullanma konusunda çok dikkatli olsunlar. İkisinin de sınırsız olmadığını unutmasınlar.

Çocukları yeni otizm tanısı alan ailelere neler tavsiye edersiniz?

Durumu kabullensinler. Büyükanne ya da büyükbabanın “halası, amcası, dayısı da geç konuşmuştu. Bu çocuk da onlara çekmiştir” gibi gereksiz oyalamalarına teslim olmasınlar. Durumu reddetmesinler. Eğer otizm ihtimali varsa, bir uzmana danıştıktan sonra gecikmeden bireysel eğitime başlasınlar. Varsayalım ki, otizmli değil, başka bir durumdan kaynaklanan bazı gelişimsel farklılıkları var. Eğitim aldırdıkları için kayıpları ne olur? Hiçbir şey. En fazla altı ay kaybederler. Ama eğer çocuk gerçekten otizmli ise, aldığı eğitimin çok büyük faydalarını görecek.