BİR HEKİM VE ANNE OLARAK DOWN SENDROMU YOLCULUĞU

O bir çocuk psikiyatristi ve Down sendromlu çocuk annesi… Dr. Gülseda Ayrancı: “Özel bir çocuk annesi olmak, küçük gelişimlerin bile ne kadar büyük mutluluklar barındırdığını fark etmemi sağladı. Mesleki olarak ise ailelere karşı çok daha empatik oldum,” diyor.

Bebeğinizin Down sendromlu olduğunu ne zaman ve nasıl öğrendiniz?

Epidural sezaryenle gerçekleştirdiğim doğumun hemen ardından öğrendim. Aslında hamileliğim oldukça normal ilerliyordu. Suyumun azalmasıyla sezaryene alınmıştım. Bebeğimi ilk gördüğüm an, duygularım tarif edilemezdi. O, yedi yıl sonra hayatımıza gelen, tam tüp bebek sürecine başlayacakken bize bir mucize olarak gelen bir bebekti.

Doğumdan hemen sonra, ben hala ameliyat masasında müdahale altındayken, çocuk hekimi rutin muayene sırasında bazı bulguları sesli şekilde dile getirmeye başladı: simian çizgi, dismorfik yüz ve diğer belirtiler… O an ne hissedeceğimi bilemedim. Gözyaşları içinde geçen çok kısa bir zamandı. Ama hemen ardından, mucize olarak gelen yavrumu tüm kalbimle kabul ettiğim o ilk anları yaşadım.

Odaya çıktığımda yakınlarımın gözlerinin şiş ve kızarık olduğunu fark ettim. Bana nasıl söyleyeceklerini düşündüklerini o an anladım. Ve ben, “Sorun yok, o benim çocuğum. Ben biliyorum.” diyerek onları rahatlattım.

Hekim olmanız süreci kolaylaştırdı mı, zorlaştırdı mı?

Hekim olmanın getirdiği “hemen çözüm bulalım, müdahaleye başlayalım” yaklaşımıyla daha 20 günlükken fizyoterapiye başladık. Bu açıdan bakınca, süreci erken ve bilinçli yönetebilmek bir avantajdı.

Ancak lohusalık döneminde kendimi geri plana attığımı fark ettim. Sürekli “ne kadar erken müdahale edersek o kadar iyi” düşüncesiyle hareket ettim. Zamanla şunu anladım: Anne-çocuk ilişkisinin en temel basamaklarından biri bağ kurmak. Onu koklamak, izlemek, sadece yanında olmak…

Bu farkındalık süreç içinde gelişti. Hem hekim hem de çocuk psikiyatristi olmak bazı yönleriyle süreci kolaylaştırırken, bazı yönleriyle de zorlaştırdı diyebilirim.

İnsanların yaklaşımında sizi rahatsız eden durumlar oldu mu?

Önyargıdan çok şu cümleyle sık karşılaştım: “Ne şanslı bir çocuk, annesi bu meslekte. En iyi siz bilirsiniz.” Bu da aslında istemeden ekstra bir yük getiriyor. Çünkü ben ilk başta sadece onun annesi olmak istedim. Bunun dışında “Allah yardımcınız olsun”, “geçmiş olsun” gibi ifadeler de sıkça duyduğumuz cümlelerdi.

Size güç veren şeyler nelerdi?

Başta annem, eşim, babam, kardeşlerim ve yakın dostlarım… Ama en büyük güç kaynağım, daha hamileliğin ilk anında hissettiğim o kabullenme duygusuydu.

“Yalnız değilim” dedirten destekler nelerdi?

Yoğun çalışan ebeveynler olduğumuz için ailem özellikle eğitim ve terapi süreçlerinde büyük destek oldu. Ancak mecburi hizmet nedeniyle farklı ilçede görev yapmak, takip süreçlerini zorlaştırdı.

Hayata ve mesleğinize bakışınız nasıl değişti?

Özel bir çocuk annesi olmak, küçük gelişimlerin bile ne kadar büyük mutluluklar barındırdığını fark etmemi sağladı. Mesleki olarak ise ailelere karşı çok daha empatik oldum. Çünkü bu süreç yaşanmadan tam anlamıyla anlaşılabilecek bir süreç değil.

Unutamadığınız bir “zafer anı” var mı?

25 aylıkken ilk adımlarını attığı an… Hipotoni nedeniyle yürüyüş gecikmişti. O an gözlerindeki mutluluk ve benim o mutluluğu onun gözlerinde görmem… Tarif edilemezdi.

Bu gelişimde en belirleyici faktörler nelerdi?

En önemli unsur istikrar ve ailenin aktif katılımıydı. Süreçte aksaklıklar çok oluyor. Terapist değişiklikleri, kurum zorlukları, sistemsel engeller… Ama ailenin tutarlı ve sabırlı olması her şeyin temelini oluşturuyor.

Down sendromlu çocuklarda ruh sağlığı açısından öne çıkan konular neler?

Fiziksel gelişim kadar bilişsel ve duygusal süreç de çok önemli. Özellikle bağ kurdukları kişilerin kaybı veya değişimi onları derinden etkileyebiliyor. Biz bunu pandemi döneminde yaşadık. Babamı kaybettikten sonra oğlum ciddi bir duygusal gerileme yaşadı.

Yeni tanı almış bir anneye ne söylemek isterdiniz?

Bu yol daha fazla emek istiyor. Ama o içten gülümseme, gözlerinin içinin parlaması… Her şeyi unutturuyor.

Tanı sonrası ailelerin en çok neye ihtiyacı var?

En başta net bir yol haritası. Güvenilir bir uzmandan sürecin adım adım anlatılması çok önemli.

İkinci olarak psikolojik destek. Ve çoğu zaman ihmal edilen kardeşlerin de desteklenmesi gerekiyor.

Aileler size ne zaman başvurmalı?

Gelişim sürecinin her aşamasında. Özellikle erken dönemde yapılan müdahaleler çok kıymetli.

İş birliği neden önemli?

Aile, öğretmen, terapist ve hekimin uyum içinde çalışması süreci hızlandırır. Aksi halde çocuk farklı yaklaşımlar arasında kalabilir.

 İş birliği olmazsa ne olur?

Tutarsızlık oluşur. Aynı davranışa farklı tepkiler verilmesi hem çocuğu hem aileyi zorlar.

İlaç kullanımına gelirsek… Aileler çocuk ve ergen psikiyatrisine başvururken ilaç konusunda en çok nelerden korkuyor?

Bağımlılık yapar mı, sürekli kullanmak zorunda kalır mı gibi endişeler çok yaygın.

Bu önyargılara nasıl yanıt verirsiniz?

İlaçlar bilimsel veriler doğrultusunda başlanır. Gerekirse düzenlenir veya değiştirilir. Amaç her zaman çocuğun faydasıdır.

İlaç tek başına yeterli midir?

Hayır. İlaç sadece sürecin bir parçasıdır. Aile desteği, terapi, düzen ve yaşam tarzı birlikte ilerlemelidir.

Son olarak ailelere ne söylemek istersiniz?

Zorlandığınız anlar olacak ama emeğinizin karşılığını aldığınızda hissettiğiniz mutluluk çok kıymetli. Sizi anlamayan insanlar sizinle değil, kendi bakış açılarıyla ilgilidir.

Kendinizi ihmal etmeyin. Uçakta söylendiği gibi önce kendi maskenizi takın.