YARIN?

Babasıyla yaşadığı bakım sürecinden yola çıkan Süreyya Ülkü Güler, özel gereksinimli çocuk annelerinin en derin kaygısını anlatıyor.

Hiçbir anne baba, evladını dünyaya getirirken kendisine baksın diye getirmez. Fakat yaşadığımız coğrafyanın bize öğrettiği kültürel değerlerde, nasıl ki anne/babamız bize bakıp büyüttüyse, yaşlandığı zaman da bizler üzerimizde onlara bakma sorumluluğu hissederiz.

3 yıl önce bir telefonla, babamın garip davranışları olduğunu öğrendim. Derhal bir nöroloji ve dahiliye doktoruna götürdük ve kendisine “demans” tanısı konuldu. Dedemden aşina olduğum bir tanı olsa da, insan ne yapacağını bilemediği bir döneme giriş yapıyor. Hastalık nasıl ilerleyecek, ilerlerken bakım ihtiyacı nasıl karşılanacak derken aradan 3 sene geçti.

Şimdi annem ilerleyen yaşına rağmen, kalan son enerjisiyle babama bakmaya çalışırken, abim, ben ve bizim eşlerimiz de elimizden geldiğince ona destek olmaya çalışıyoruz. Şimdilerde yataktan kaldırıp oturtmak, yemek yedirmek, duş aldırmak gibi temel bakım ihtiyaçlarını bile babama birinin yaptırması gerekiyor.

Bir kız çocuğu olarak da psikolojisi bana ağır geliyor. 4 kişi zorla yıkıyor, 2 kişi olmadan yatağa yatıramıyoruz. O sırada yaşı ilerlemiş ve enerjisi düşmüş annemin yorgunluğunu görüp daha çok üzülüyoruz. Ve elimizden bu hastalığa çare olabilecek hiçbir şey gelmiyor.

Yine babamı zar zor yatırdığımız bir gün abimle birbirimize baktık.

“Bize ne olacak?” dedim.

“Allah karar vermiştir.” dedi.

Abimin kızı 8 yaşında vefat etti. Benim kızım da down sendromlu, malumunuz. Abim ve ben yaşlanınca ne olacak diye düşündüm. Babamın ne kadar şanslı olduğunu fark ettim. Evindeydi, etrafı karısı, oğlu, kızı, gelini, damadı ve torunu ile doluydu. Kendi aklı bunun ne kadar farkındaydı bilemiyorum ama en azından bizlerin vicdanı rahattı.

Özel gereksinimli çocuğu olan annelerin hiçbiri yarın çocukları kendilerine bakamayacak diye üzülmez. Kendilerine bir şey olursa çocuklarına kim bakacak diye üzülürler. İnsanın canını acıtan bir yazı okumuştum, kızım küçükken.

“Her anne çocuğundan önce ölmek ister, engelli çocuğu olan annelerin ise en büyük korkusu çocuğundan önce ölmektir.”

İşte konu tam da bu. Çünkü bizler sağlıklı ve uzun bir ömrü evlatlarımıza göz kulak olabilmek için yaşamayı isteriz. Yarını bilememekle birlikte, duamız acı da olsa onlardan önce ölmemektir.

Geçenlerde katıldığım bir eğitimde çok kıymetli bilgiler verildi. Depresyonda mıyız sorusuna yanıt aradık. Kendimize vakit ayırıyor muyuz? Oksijen maskesini önce kendimize takabiliyor muyuz?

Teori, yapılan bilimsel çalışmaların ışığında can bulur. Buna sonuna kadar katılmakla birlikte, sahanın çok başka bir yer olduğunu belirtmek isterim. O gün eğitime gelen anneler çocuklarını kim bilir kimlere emanet etmek için ricacı oldu, akılları evlatlarında kaldı ve birçoğu eğitim sonlanmadan çıkıp gitmek zorunda kaldı. Bazen imkan da sunsanız, senelerin verdiği o sorumluluk algısı ile insanlar evlatlarından ayrılamaz konuma geliyorlar.

Kendimi düşündüm. Kızım yanımdaydı ben o eğitime gittiğimde. Biz o düzene geçeli 10 sene olmuştu. Hatta öyle üst seviyeye çıktık ki, kızım benimle işe bile gelir oldu. Bir bakıcı tutacak gücüm yok muydu? Vardı elbet, fakat bu onu evde bakıcıyla bırakıp, şimdi oluşturduğum sosyal ortamın olmaması demekti.

Herkes için aynı olmasa da kendi dengemde mutlu olduğumu düşündüm. Kızım sosyaldi, götürdüğüm ortamda nasıl davranması gerektiğini biliyordu, bırakmam gerektiğinde bırakabileceğim güvenli arkadaşlarım ve en önemlisi bana o nefesi aldıran babası vardı. Arkadaşlarımla kahve içmeye çıktığımda sorun etmeyen, spora gitmeme hayır demeyen bir adamla evliydim. O nedenle de gündüz kızımın benimle her yere geliyor olması benim için bir depresyon sebebi değildi.

Evet, bazen sağlık kontrollerimde sorun yaşıyor, kuaför gibi lüks sayılmayacak kişisel bakım ihtiyaçlarımda onu da yanımda sürüklüyorum belki. Ama kızım da bunlara alışmalı diye düşünüyorum. Sonuçta hayatımız herkesin normlarına uygun değildi ama bu da bizim normumuzdu.

Velhasıl onunla geçirdiğimiz her anı bir şekilde kendimize uyarlamış, akışa uydurmuş, kendi düzenimizi de kurmuşuz. O bir doktor, eczacı, mühendis, dansçı, öğretmen olabilecek potansiyelde olsaydı, hiç kaygım olmayacaktı ona dair. Kendine bakabilecek, bana sevgim dışında ihtiyaç duymayacaktı.

Şimdi babamın bize olan ihtiyacını gördükçe içimdeki kaygı uyanmaya başladı. Özel gereksinimli çocuk annelerinin hepsinde bu kaygının olduğunu bilmenizi isterim. Çocuklarımız küçükken bu kadar ilerisine kafa yormuyoruz. Çünkü gündemimiz onların güncel ihtiyaçları ile öyle meşgul ki, insan 20 sene sonra nerede olacağını düşünemiyor. Bir tetikleyici olunca, o kaygıyı hissediyor.

Ben hep evladımla aynı gün bu hayattan gitmeyi diliyorum. Ne onun acısına dayanmak ne de onu bensiz bırakmak istemem. Ama maalesef hayat bizim isteklerimizle yön bulmuyor. Dua da etseniz, evrene bu enerjiyi de gönderseniz, yarınlarımız belirsiz. O nedenle özel gereksinimli çocuk annelerinin bugün nefes alabilmesi, yarın ise evlatlarında akıllarının kalmaması için bakım merkezlerinin olması şart. Onlara güvenle ve sağlıkla bakabilecek tertemiz mekanlar ve içinde vicdanlı insanlar olan bu merkezler, tüm özel gereksinimli çocuk annelerinin içini rahatlatacaktır.

Umarım bir gün hiçbirimizin bu konuda kaygısı kalmaz.

Beni her izlediğimde ağlatan bir kısa film önerisiyle bitirmek isterim. Öğrencilerimin hepsine Down sendromu farkındalık günlerinde izletirim, benim penceremi görmelerini sağlamaya çalışırım bu filmle. “Tecahül-i Arif”

12 dakikanızı benim penceremden bakmak için ayırırsanız mutlu olurum.

Sevgiler.

İÇİMDE KÜÇÜK BİR KIZ ÇOCUĞU VAR

Kahverengi dallardan pembe çiçekler açabiliyorsa, o zaman hayatın bize vereceği umut var demektir. Lakin o umudu yeşertecek olan sizsiniz ve baharı yaşayacak olan yine sizsiniz. Yeter ki, buna inanın…

Dergimizin bu sayısında, özel gereksinimli bir çocuğun ailesine katılmasıyla, hayatları birdenbire nasıl değişiyor? Evladınızla birlikte nasıl bir yol içindesiniz? Ve daha sonrasında ne oluyor? Ben bunları bazen bir özel gereksinimli birey olarak, bazen bir evlat olarak bazen de yüreğimin yettiğince anlatmaya çalışacağım…

“Burada dikkat edilmesi gereken, çok önemli bir ayrıntı var.” Siz özel gereksinimli çocuğu seçemiyorsunuz, ama çocuğunuz sizi yoluna yoldaş olmanız için, sizi seçti. Neden böyle düşünmüyorsunuz? Unutmayın ki, her şey kabullenmeyle başlar ve aşama aşama devam eder.

Bir Ebeveynin Kabul Süreçi

Aileler belirli aşamalardan geçer ve birtakım duygu yoğunlukları yaşarlar. Fakat bu süreci, ne kadar kolaylıkla atlatırsanız çocuğunuzla beraber sizin de iyileşme süreciniz başlayacaktır. Bu hususta, yapabileceğimiz tek şey ise, sadece teslimiyettir. Yazgınızı yazana teslimiyet!

“Şu an kendimi annemin yerine koyuyorum.” Sanırım çok zor bir durum olmalı, bir yanınız daha kötüsü olmadığı için şükür ederken, diğer yanınızda çelişki yer alıyor. Ve sonrasında, hayatınıza kaldığınız yerden devam etmeye çalışmak kolay mıdır? Asla değildir, insanın çelik gibi sağlam durması gerekiyor. İtiraf etmeliyim ki, ben annem babam kadar sağlam duramaz, yıkılırdım. Ama yine de evladım için ayağa kalkıp, devam edebilmenin yolunu arardım her şeye rağmen…

Zaten her şeye rağmen dediğimiz yerden başlamıyor mu hayat?

Ebeveynin ve Çocuğun Yolu

Bu süreçten sonra, her şey olması gerektiği gibi oluyor. Çocuğunuzla beraber siz de bilmediğiniz bir yolculuğa çıkıyorsunuz. Yolculuğunuzda size eşlik edebilecek olan sadece sizin sabrınız, merhametiniz ve kararlılığınız olacaktır. Bilmelisiniz ki, herkesin yol güzergahı farklıdır.

Peki bir anne bu hengame içinde ne hisseder?

Kadın demek güç demek… Kadın demek anne demektir…

Tahmin ediyorum ki, yüreğiniz size acımasızca bütün olumsuzlukları fısıldıyor. Ama söz konusu evlat olunca, duygularınızı biraz daha geriye atmak zorundasınızdır.

– Ama bu çok zor.

– Biliyorum zor. Ama çocuğunuzun güçlü anne profiline ihtiyacı var.