OTİZME DAİR BİLDİKLERİMİZ NE KADAR DOĞRU?

Prof. Dr. Didem Öztop ile bilimsel veriler ışığında otizmin nedenlerinden eğitim yaklaşımlarına, erken müdahalenin öneminden ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu desteğe kadar uzanan kapsamlı bir çerçeveyi ele aldık.

Öncelikle sizi ve nörogelişimsel farklılıklar alanına yönelme hikayenizi kısaca dinleyebilir miyiz? Bu alanda çalışmaya başlamanızda sizi en çok etkileyen şey ne oldu?

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde hekimlik ve uzmanlık eğitimini tamamladım. Bu eğitimim sürecinde otizm alanında öncü çalışmalarıyla abartısız binlerce çocuğun ve ailenin hayatına dokunmuş, bilgi ve deneyimini büyük bir özveriyle paylaşan değerli bir akademisyen olan Prof.Dr. Melda Akçakın’dan eğitim alma şansını yakaladım. Kurucusu ve yöneticisi olduğu merkezde yalnızca ailelerin değil çocuk ruh sağlığı alanında çalışan birçok ruh sağlığı profesyonelinin mesleki gelişimine katkı sağlayan hocamın hem mesleki, hem insani yönü benim için ilham kaynağı olmuştur. Uzmanlık eğitimim sonrası Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı’nı kurdum ve uzun yıllar başkanlığını yürüttüm. Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde gerek Pediatri AD gerek Tıbbi Genetik AD ile yürüttüğümüz çalışmalar bu alana olan ilgimi ve merakımı pekiştirdi ve bu alanda çalışmalarımı hızlandırdı. Hâlihazırda Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanlığı görevini sürdürmekte ve Ankara Üniversitesi Otizm Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürlüğü’nü yürütürken OSB’nin genetiği ve immünoloji ilişkisi, ağır otizm kliniği ve tedavisi, kızlarda otizm alanlarında ve bebek ruh sağlığı alanında çalışmaya devam etmekteyim.

Ankara Üniversitesi Otizm Uygulama ve Araştırma Merkezi hangi amaçla kuruldu? Merkezin temel çalışma alanlarından biraz söz eder misiniz? Merkezde yürütülen çalışmaların aileler, çocuklar ve uzmanlar açısından nasıl bir katkı sağlıyor?

Otizm Uygulama ve Araştırma Merkezimiz 13 Mart 1989 tarihinde (Resmi Gazete: 13.03.1989 tarih ve 20107 sayılı) Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalının girişimleriyle kurulmuş olup, 31.7.1989 yılında ilk merkez kurulu toplantısını gerçekleştirmiştir. Merkezimizin ilk müdürü Prof. Dr. Efser Kerimoğlu olup, ilk yönetim kurulu Prof. Dr. Efser Kerimoğlu ve Psikolog Prof.Dr. Melda Akçakın öncülüğünde kurulmuştur. Farklı disiplinlerden, farklı fakültelerden öğretim üyelerinin danışmanlık kurulunda yer aldığı merkezimizdeki tüm çalışmalar Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları bünyesinde bugüne kadar görev alan tüm öğretim üyeleri, araştırma görevlileri, akademik ve idari personel ile büyük bir özveriyle yürütülmektedir. Merkezin temel amaçlarından biri, otizmli çocukların muayene ve değerlendirmesini yapmak; tanı konulan çocukların tedavilerinin yürütülmesini ve eğitim süreçlerinin düzenlenmesini sağlamaktır. Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocuklara, bireysel gereksinimlerine göre oyun terapisi, anne-baba-çocuk psikoterapisi ve etkileşim rehberliği gibi hizmetler sunulmaktadır. Ayrıca çocukların aileleriyle düzenli görüşmeler gerçekleştirilerek sürece aktif katılımları desteklenmektedir. Merkezin diğer amaçları arasında; otizm spektrum bozukluğunda erken tanı, tedavi, eğitim hizmetleri ve araştırma faaliyetlerini yürütmek; bu alanda referans bir tanı ve tedavi merkezi olmak; ilgili tüm alanlarda eğitim vermek ve yapılan çalışmaları değerlendirerek önerilerde bulunmak yer almaktadır. Bunun yanı sıra otizmin nörobiyolojik, gelişimsel ve genetik temellerini araştırmak, yeni tanı ve tedavi yöntemleri yönelik araştırmalar yürütmektedir. Merkez, kamu ve özel kuruluşlarla iş birliği yaparak araştırma ve uygulama faaliyetleri yürütmekte; toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla bilgilendirme çalışmaları gerçekleştirmektedir. Ayrıca tıp bilimleri ile diğer disiplinler arasında iş birliğini teşvik etmekte, ulusal ve uluslararası düzeyde araştırma, geliştirme ve bilimsel etkinliklere katılım sağlamaktadır.

Literatürde bu durumlar genellikle “nörogelişimsel bozukluklar” başlığı altında ele alınıyor. Ancak bu gruptaki birçok birey ve savunucu, “bozuk değiliz; farklıyız, nöroçeşitliyiz” diyerek bu tanıma itiraz ediyor. Bu terim neden kullanılıyor ve bu kavramı nasıl anlamalıyız?

Nöroçeşitlilik kavramı, otizm ve diğer nörogelişimsel farklılıkları bireyde bulunan bir “bozukluk” veya “eksiklik” olarak gören geleneksel tıbbi modele karşı geliştirilen bir paradigma değişimidir. Bu yaklaşım, bu durumları tıbbi birer hastalık olarak değil, insan nörobilişsel çeşitliliğinin doğal bir parçası olarak kabul eder. Birçok birey, otizmi kendilerinden ayrılabilecek bir hastalık veya tanı olarak değil, dünyayı algılama, düşünme ve deneyimleme biçimlerinin ayrılmaz bir parçası olarak görmektedir. Bu nedenle, “otizmi olan birey” (hastalığa vurgu yapan) yerine, otizmi kimliğinin bir parçası olarak kabul eden “otistik birey” ifadesi bu grup tarafından sıklıkla tercih edilmektedir. Bu yaklaşım, otizm ve nörogelişimsel farklılıklar üzerine yapılan araştırmaların yalnızca biyolojik nedenlerine ve tedaviye odaklanmanın yeterli olmadığını, bireylerin günlük yaşamda karşılaştıkları gerçek güçlüklerin anlaşılması ve bu güçlükleri azaltmaya yönelik ve yaşam kalitesini artırmaya yönelik çözümleri merkeze almaktadır. Otizmi ve nörogelişimsel farklılıkları teşhisin ötesinde insan hakları ve toplumsal eşitlik perspektifinden ele alması açısından sunduğu perspektif çok değerlidir.

Otizmde tanı konulurken cinsiyetin kız ya da oğlan olması tanının gecikmesine yol açabiliyor mu sizce?

Son yıllardaki araştırmalarda kızlarda/kadınlarda otizm tanısının daha geç konulduğuna dair yayınlar artmaktadır. Kızlarda otizmin geç tanınmasının en önemli nedeni, kızlara özgü özelliklerin (fenotipin) yeterince bilinmemesidir, genel olarak araştırmaların çoğu, tanı kriterleri ve araçları erkeklerle yapılan çalışmalardan elde edilmiştir. Klasik bilgi OSB’nin belirgin davranış sorunları ve düşük bilişsel becerilerle kızlarda görüldüğü olsa da son yıllardaki araştırmalar belirtileri daha hafif olan ya da tanı kriterlerinin altında kalan kızların gözden kaçabildiğidir. Ayrıca kızlarda genellikle yaşa uygun dil, bilişsel ve sosyal iletişim becerilerinin daha iyi olması tanıyı geciktirebilir. Ülkemizde olduğu gibi kadınlar için beklenen sosyal etkileşim normları da belirtilerin yanlış yorumlanmasına yol açabilir. Özellikle ergenlik ve yetişkinlik döneminde, bireylerin geliştirdiği telafi (maskelenme) stratejileri belirtilerin fark edilmesini zorlaştırabilir. Birçok kızda sosyal etkileşime yönelik farkındalık ve istek daha yüksek, hayal gücü, sembolik ve yaratıcı oyunlara katılım daha belirgin, ortak dikkat, taklit ve karmaşık dil becerileri daha iyi gelişmiş olabilir. Ayrıca erkeklere kıyasla bir ya da iki yakın arkadaş kurabilmeleri, daha az tekrarlayıcı davranış ve duyusal sorun göstermeleri tanıyı zorlaştırabilir. İlgi alanlarının da yaş ve cinsiyete daha uygun (örneğin insanlar, ünlüler veya hayvanlar) olması, bu çocukların farklılıklarının fark edilmesini güçleştiren diğer etkenlerdir.

Ailelerin en çok sorduğu soru hala “Otizm neden olur?” sorusu. Bilim bugün bu konuda bize ne söylüyor?

Gerçekten de teşhis konulduğundan itibaren ailelerin aklına gelen ilk soru: Neden?. Bazen bu soruya bulmaya çalıştıkları yanıt bozukluğun kendisinin ve önüne bile geçebilmektedir, ancak ebeveynlere net bir yanıt vermek oldukça zor, çünkü basit bir açıklaması yok. Otizm, ilk olarak Leo Kanner ve Hans Asperger tarafından 1940’lı yıllarda tanımlandığında, başlangıçta dar bir çerçevede nadir görülen ve sadece çocukluk dönemine özgü bir durum olduğu düşünülüyordu, ancak son yetmiş yıl içinde yapılan ve sayıları her geçen gün inanılmaz bir hızla artan araştırmalar gösterdi ki OSB oldukça yaygın, yaşam boyu süren, klinik özellikleriyle insan doğasındaki çeşitliliğe dair ufkumuzun sınırlarını zorlayan, tüm toplumların bildiği ve yoğun biçimde araştırdığı bir alan haline gelmesine rağmen nedenleri konusundaki bilgilerimiz sınırlı düzeydedir. Mevcut bilimsel verilere göre otizm genellikle tek bir nedenden kaynaklanmaz. Genetik yatkınlığı olan çocuklarda, gelişimin hassas dönemlerinde çoğunlukla doğumdan önce ve yaşamın ilk kritik aylarında çevresel etkenlerin de etkisiyle beynin gelişimde ve bağlantılarında meydana gelen değişiklikler, sapmalar ve farklılıklarla ilişkilidir. Genellikle birden fazla geni içeren güçlü bir kalıtsal bileşenden söz edebiliriz. Gebelik sırasında annenin geçirdiği enfeksiyonlar, bebeğin gelişimin etkileyen metabolik bozukluklar, beslenme durumu ilaç kullanımı, hava kirliliği ve pestisitler dahil birçok çevresel maruziyetle bu karmaşık etkileşimde araştırılan alanlardır.

Otizmde eğitim ve terapi yaklaşımları konusunda çok farklı bilgiler dolaşıyor. Bilimsel olarak en etkili olduğu gösterilen yaklaşımlar hangileri?

Otizmde de, diğer gelişimsel durumlarda olduğu gibi kullanılan yöntemlerin bilimsel olarak etkili ve kanıta dayalı olması gerekir. Otizmde bilinen kanıta dayalı uygulamalar davranışsal ve gelişimsel müdahaleler, aile katılımlı programlar, eğitim destekleri, ergoterapi, konuşma ve dil terapisi, psikolojik destek ve psikofarmakolojik tedavi olmak üzere çok boyutlu ve çok disiplinli yaklaşımları kapsar. Bilimsel olarak kanıta dayalı yaklaşım bir müdahalenin ya da tedavinin etkililiğinin, güvenilir araştırma yöntemleriyle gösterilmiş, sistematik ve tekrarlanabilir bilimsel verilerle kanıtlanmış yaklaşımlar demektir. Ayrıca uygulamayı yapan profesyonelin, bilimsel bilgiyi çocuğun bireysel özelliklerine uyarlayabilecek deneyim ve yetkinliğe sahip olması, çocuğun gelişimsel düzeyi, eşlik eden güçlükleri, ailenin kapasitesi ve kültürel bağlamı da müdahale seçiminde dikkat edilmesi ve uygun koşullarda makul ve etik bir şekilde uygulanmasıdır. Bu yaklaşım, hem çocuğun en doğru şekilde desteklenmesine yardımcı olur, hem de aileleri işe yaramayan ya da bilimsel temeli olmayan uygulamalardan korur.

Tanı aldıktan sonra ailelerin ilk yapması gereken en önemli üç şey sizce nedir?

Tanıyı kabullenmek, yetkin bir profesyonel ekiple erken müdahaleye başlamak, anne-baba olarak sürece aktif katılmak.

Tanının amacı çocuğu bir kalıba sokmak, etiketlemek veya damgalamak olmadığını bilmek gerekir, aksine çocuğun mevcut güçlü ve zorlu alanlarını tanımlayan bir klinik çerçeve oluşturarak doğru hizmetlere, desteğe ve kaynağa ulaşması için bir fırsat yaratmaktır. Birçok terapiye ücretsiz ulaşmanın yollarından biri çocuk adına düzenlenen resmi bir tanı ve özel eğitim raporudur. Ayrıca tanı ile ailenin, sağlık profesyonellerinin ve eğiticilerin ortak bir dil oluşturması ve çocuğun ihtiyaç duyduğu doğru desteğe ulaşması kolaylaşır. Elbette ki, müdahale çocuğa biriciktir, ancak tanı ile genel ve ortak bir yaklaşım oluşturulur. Tanıdan sonra en kritik yaklaşım doğru müdahaledir. Günümüzde OSB için bilenen en önemli bilimsel gerçek erken tanı ve tedavinin büyük ölçüde çocuğun iletişim, sosyal ve bağımsızlık becerilerine inanılmaz katkısıdır. Kanıta dayalı yaklaşımların seçilmesi, çocuğun hangi alanlarının öncelikli olarak destekleneceği ve sürecin kimler tarafından, nasıl yönetileceği yetkin profesyonel bir ekiple mümkündür. Tanı sonrasında aileyle yürütülecek etkili bir izlem süreci, öncelikle ailenin tanıya yönelik algısının ele alınmasını ve duygusal tepkilerinin anlaşılmasını, eşzamanlı olarak aile üyelerinin güvenilir ve kanıta dayalı bilgi kaynaklarına yönlendirilmesini gerektirir; bu sürecin, özellikle tanı anı, okula başlama ya da ayrılma ve aile yapısındaki değişiklikler gibi kritik geçiş dönemlerinde süreklilik sağlayan kilit bir profesyonel tarafından koordine edilmesi büyük önem taşır. Müdahalenin asıl etkisi terapi odasından çok günlük yaşama aktarılabilmesidir. Bu nedenle ailenin eğitimi ve terapinin en önemli parçasıdır. Ne yazık ki ülkemizde çocuğun tedaviye devamını sağlamak, ev içi düzenlemeler ve sosyal hayata uyumu anne-babanın üzerindedir. Tüm bu faktörler anne-babanın kolayca tükenmesine yol açabilir. Bu nedenle tükenmişliğini önleyecek destek sistemlerini (aile, sosyal çevre, gerekirse psikolojik destek) aktif bir şekilde kullanabilmek de çocuğun gelişimi için elzemdir.

Aileler çoğu zaman otizm tanı sürecinden sonra kendilerini yalnız ve çaresiz hissedebiliyor. Böyle bir süreçten geçen ailelere ne söylemek istersiniz?

Herhangi bir fiziksel ya da ruhsal sorunla karşılaştığımızda ve sonuçta kronik bir bozukluk tanısı aldığımızda, belirsizliğin ortadan kalkması kısmen rahatlatıcı olabilir, ancak kronik bir durumun varlığı; nedenleri, tedavi süreci, toplumun bakış açısı, yaşamın nasıl süreceği konusunda birçok düşünceyle birlikte korku, endişe, üzüntü, kafa karışıklığı ve çaresizlik gibi yoğun duyguların ortaya çıkmasına da neden olabilir. Özelikle de tanı sonrası otizm hakkında bilgi eksikliği, bilinmeyene karşı duyulan korku, tedavi sürecinde çocuğun ve ailenin ihtiyaç duydukları eğitsel, sosyal ve toplumsal alarak desteği alamamaları ve damgalanmaları ailelerde bu olumsuz duyguların derinleşmesine ve zaman zaman ebeveynlerde de kaygı bozukluğu ve depresyon gibi ruhsal bozuklukların gelişme riskini artırmaktadır.

Öncelikli olarak ailelerin, otizme ilişkin eski klişeler, yanlış bilgiler ve damgalayıcı yaklaşımlar konusunda farkındalık geliştirmeleri önemlidir. Çevreden gelen genelleyici, etiketleyici ya da bilimsel temeli olmayan söylemlere sorgulayıcı bir tutum geliştirmelerini tavsiye ederim. Bozukluğun kendisi, tanısı ve tedavi süreciyle ilgili sorularını, sorunlarını, düşüncelerini ve kaygılarını takip eden çocuk psikiyatrisi uzmanı ve tedavi-takip sürecini yürüten sağlık profesyonelleriyle düzenli bir iletişim içerisinde kalarak açıklıkla paylaşmaları ve bu süreci yürütebilecek bir ekip ile çalışmalarını öneririm. Otizme dair bilgiye bir tıkla ulaşılabilmesi, doğru bilgi ile yanlış bilginin yan yana durduğu bir ortamda aileler için yanıltıcılık riski yüksektir, bu da zaman zaman ailelerin maddi ve manevi zarar görmesine yol açabilmektedir. Güvenilir ve bilimsel kaynaklardan (uzman kitapları sağlık bakanlığı ve alan meslek örgütlerinin hazırladığı rehberler ve yayınlar) bilgi edinmeleri bu zararı önleyebildiği gibi kaygılarını da yatıştırabilir.

Son olarak, hem ailelere hem de bu alanda çalışan uzmanlara vermek istediğiniz en önemli mesaj nedir?

OSB ve NGB bozukluğu olan tüm bireyleri eğitimden sağlığa tüm alanlarda kapsayıcılığın artırılması, bireylerin farklılıkları nedeniyle dışlanmadığı, aksine desteklendiği bir toplum dileğiyle…