HAYAT ALTÜST OLDUĞUNDA…

ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan: “Ben, kendi hikayemi ve oğlumla birlikte otizmle tanışma sürecimizi pek çok kez anlattım. Ancak anlattıklarım çoğu zaman yaşadıklarımızın sadece bir parçasıydı. Şimdi biraz da 26 yıla yayılan yolculuğumuzdan söz etmek istiyorum. Otizmle tanıştığımız ilk günden bu yana hissettiklerimden, değişimimden ve toplumun farklılıklara karşı tavrından…”

Ben bir zamanlar hayatın bütünüyle benim kontrolüm altında olduğunu düşünen biriydim. Kolay denebilecek bir hayat yaşamıştım. Büyük sorunlar olmadan geçen bir çocukluk ve gençlik, düzenli bir eğitim hayatı, sınırlarını bildiğim bir dünya… Hatta uzun süre ‘Ben mücadeleci biri değilim. Belki de bu yüzden hayat benim için kolay ilerliyor’ diye düşünmüştüm.

Her şey olması gerektiği gibiydi. İsteyerek geçen bir gebelik sürecinin ardından ikiz oğullarımı kucağıma almıştım. Elbette ikiz annesi olmak hayatı biraz daha zorlaştırmıştı ama oğullarımdan özellikle Garen çok rahat bir bebekti. Uslu, sakin, zahmetsizdi. Üstelik gelişimi hem ikiz kardeşinden hem de akranlarından ilerideydi. Erken konuşmuştu. Televizyondan İngilizce kelimeleri kendi kendine öğrenmeye başlamıştı.

Fakat iki buçuk yaşından sonra bir şeyler hızla değişmeye başladı. Sanki bir anda gözlerindeki ışık sönmüştü. Konuşmaları azaldı. Göz teması kayboldu. Huzursuzluğu arttı. Babası uzun iş seyahatlerinden döndüğünde sevinç çığlıkları atan çocuk, artık hiçbir tepki vermez olmuştu.

Bir anne olarak içimde alarm zilleri çalmaya başlamıştı.

“Garen’i çocuk psikiyatristine götüreceğim” dedim. Çevremdekiler ise “Abartıyorsun” dedi.

“Bu yaşta çocuk psikiyatristine mi gidilir?”

“Kardeşini kıskanmıştır.”

“Büyüdükçe açılır.”

Kimseyi dinlemedim. Götürdüm. Ve bir doktorun muayene odasında, empatiden uzak bir ses tonuyla duyduğum tek bir kelime, hayatımı değiştirdi.

OTİZM…

O doktora söylediğim cümleyi bugün bile çok net hatırlıyorum.

“Ben oğlumun otizmli olduğunu kabul etmiyorum.”

Yıllar sonra dönüp baktığımda bunun önce inkar olduğunu düşündüm. Ama sonra zamanla anladım ki, o cümle aslında inkarın değil yasın ilk cümlesiydi. Çünkü insan sadece bir yakınını kaybettiğinde yas tutmuyor. Bazen kurduğu hayaller yıkıldığında da yas tutuyor.

Çocuklarımız daha doğmadan onlar için hayaller kurmaya başlıyoruz. İyi okullara gitsinler istiyoruz. Güzel arkadaşlıklar kursunlar. Sevilsinler, saygı görsünler, kendi ayakları üzerinde dursunlar. Hiçbir anne baba, o hayalin tek bir kelimeyle sarsılmasına hazır değildir. Ben de değildim.

O günkü Parin ile bugün burada karşınızda duran Parin arasında büyük bir fark var. Çünkü o günden sonra dünyaya başka bir yerden bakmayı öğrendim.

BEBEK BEKLEMEK İTALYA’YA YAPILACAK HARİKA BİR TATİL PLANI YAPMAK GİBİDİR

Emily Kingsley’in bu durumu çok iyi anlatan bir benzetmesi var. Diyor ki, bir bebek beklemek İtalya’ya yapılacak harika bir tatil planı yapmak gibidir. Rehberler alınır, görülecek yerler hayal edilir, bavullar o hayale göre hazırlanır. Ama uçak iner ve hostes şöyle der ‘Hollanda’ya hoş geldiniz.’

İlk anda büyük bir hayal kırıklığı yaşarsınız. Çünkü siz Hollanda’yı planlamamışsınızdır. Siz İtalya’ya gitmek istiyorsunuzdur. Ama zamanla fark edersiniz ki kötü bir yere değil, sadece başka bir yere gelmişsinizdir.

Evet, İtalya güzeldir. Ama Hollanda’nın da yel değirmenleri vardır, laleleri vardır, kendine özgü bir güzelliği vardır. Ve eğer bütün ömrünüzü “Neden İtalya’da değilim?” diye yas tutarak geçirirseniz, bulunduğunuz yerin güzelliğini asla göremezsiniz.

Ben o yeni ülkenin güzelliklerini görmekle kalmadım, orada kendimi de yeniden tanıdım. Zamanla, hepimizin bu hayata gelişinin bir anlamı olduğuna inanmaya başladım. Otizmli bir çocuğun annesi olmak, yaşamımın merkezine yerleşti. Bu yolculuk bana çok şey öğretti.

Bugün, öğrendiklerim arasından benim için en önemli olan üç şeyi paylaşmak istiyorum.

Birincisi…

Hayat altüst olduğunda, hemen felaket ilan etmeyin. Çünkü nereden biliyoruz, belki de hayatın altı üstünden daha iyidir. Evet, otizmle birlikte hayatımız altüst oldu. Bunu romantikleştirmeyeceğim. Zorlandım mı? Çok zorlandım. Tükendiğim, isyan ettiğim, “Keşke hiç yaşanmasaydı” dediğim günlerim de oldu.

Ama aynı hayat bana başka şeyler de verdi.

Belki başka türlü hiç tanışmayacağım insanlarla tanıştım. Başka hayatlara dokunma fırsatı buldum. Kendimde varlığını bile bilmediğim bir gücü keşfettim.

İkincisi…

Çocuğunuza inanmayı asla bırakmayın.

Ben Garen’e hiçbir zaman “Zaten otizmli, yapabilecekleri sınırlı” diye bakmadım. Destek aldık, çalıştık, tekrar ettik, sabrettik. Özel eğitimden hiç vazgeçmedik. Bazen çok küçük bir adım için çok büyük bir emek verdik.

Belki onun başardıkları, benim hayal ettiklerim değildi her zaman. Ama ben ona inandıkça, o da elinden gelenin en iyisini yaptı. Zamanla çocuklarımızın bizim eksik kalmış hayallerimizi tamamlamak için doğmadığını anladım.

İster özel gereksinimli bir çocuğunuz olsun, ister tipik gelişen… Bunu ne kadar erken kabul edersek, onlarla kurduğumuz bağ da o kadar gerçek, o kadar sahici oluyor.

Üçüncüsü…

Mutluluğun formülünü başarı listelerinde aramayı bıraktım.

“Çocuğum hayal ettiğim okullara gidemeyecek mi?”

“Önemli bir kariyere sahip olamayacak mı?”

“O zaman ne olacak?”

Bunlar, çocuğu tanı alan pek çok anne babanın sorduğu sorular.

Peki, hayatın anlamı gerçekten bunları başarmak mı?

Bir unvan mı?

Bir diploma mı?

Bir maaş bordrosu mu?

Yoksa birlikte gülmek mi?

Bir bakışta anlaşmak mı?

Küçücük bir ilerlemeyi sevinçle kutlamak mı?

Hayatta yalnızca büyük başarılar mutluluk getirmiyor. Çoğu zaman küçük ama gerçek anlar hayata anlam katıyor.

Buraya kadar size fazlasıyla toz pembe bir tablo çizdiysem, şunu da açıkça söylemeliyim, elbette benim de pes ettiğim anlar oldu. “Buraya kadar” dediğim, artık tükendiğimi hissettiğim günler sayısızdı. Ama her seferinde yeniden ayağa kalkmayı öğrenmekten vazgeçmedim.

Çünkü hayat bana aynı anda hep iki şeyi birden yaşattı, ‘iyi ki’leri ve ‘keşke’leri.

İyi ki…

Çünkü oğlum sayesinde çok değerli insanlarla tanıştım.

İyi ki…

Çünkü içimdeki gücü, sabrı ve dayanıklılığı onunla birlikte fark ettim.

Ama keşke… Bu kadar mücadele etmek zorunda kalmasaydım. Benim de daha sıradan dertlerim olsaydı.

Keşke…

26 yaşındaki oğlum, farklı olduğu için eve kapanmak zorunda kaldığı bir dünyada değil, olduğu haliyle kabul edildiği bir dünyada yaşayabilseydi.

Şunu da özellikle söylemek isterim, farklılıklar söz konusu olduğunda mesele yalnızca otizm değil. Asıl mesele, toplumun farklı olana gösterdiği tahammülsüzlük. Her olayda önce farklı olanın suçlanması, dışlanması, cezalandırılması… Zor zamanlarda en hızlı yargılananlar çoğu zaman zaten en başından beri yeterince anlaşılmayanlar oluyor.  Bazen tek bir olayın ardından, yıllardır emekle kurmaya çalıştığımız birlikte yaşama fikrinin bile ne kadar kolay hedef haline gelebildiğini görüyoruz.

Biz hala farklı olanı anlamadan etiketliyoruz. Bilmeden yargılıyoruz. Dinlemeden dışlıyoruz. Oysa farklılıklarla birlikte yaşamayı gerçekten öğrenebilsek, hepimiz için daha insanca, daha adil bir hayat mümkün olur. Çünkü hayat bizi her zaman planladığımız ülkeye indirmiyor. Ama indiğimiz yerde nasıl bir insan olacağımıza biz karar veriyoruz.