Umudun Peşinde: Otizm ve Toplumla Mücadelemiz

ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan: “İlk tanı aldığımız günden bu yana yıllar geçti. Zaman aktı. Çocuklarımız büyüdü. Durmaksızın çalıştık. Otizmle, toplumla mücadelemiz hiç bitmedi. Bizler beklediğimiz haklara bir türlü kavuşamadık…”

Bu yazıyı yazarken her ne kadar kendi yaşamımdan kesitlere yer versem de biliyorum ki, benim gibi binlerce aile var. Aynı yollardan geçen, aynı sorunları yaşayan, aynı kaygıları taşıyan… Biz farklı bedenlerde, farklı mekanlarda yaşayan ama aynı duyguları taşıyan insanlarız.

Çocuğunuz küçükken, tanı aldığınız ilk zamanlar, hedefiniz onu kendi akranlarına yetiştirme çabanızdır. O dönemlerde umudunuz çok yüksektir. Çeşitli eğitimler aldırmaya çalışırsınız, akranlarıyla vakit geçirebileceği alanlara götürürsünüz, birlikte eğitim alacakları eğitim kurumları bulmaya çalışırsınız.

Takvim yaprakları ilerler, okul öncesi dönemden ilkokula geçersiniz. Yazarken kolay ama yaşarken gerçekten zor bir dönemdir. Belki de o güne kadar yaşadıklarınızın en zoru ve en kaygılısıdır. Çocuğunuzun yıllar içindeki gelişimine, kazanımlarına ve becerilerine bakarak kaynaştırma eğitimine yönlendirileceğinize neredeyse kesin gözüyle bakarsınız. Siz böyle düşünürken, hatta MEB’e bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezi de bu yönlendirmeyi yaparken, umutla başladığınız ilkokulunuzdaki öğretmen ya da okul yönetimi “çocuğunuz buraya uygun değil” diyebilir. Sizi özel eğitim sınıfına veya okuluna yönlendirmek için ısrarcı davranabilir.

Mücadele, mücadele, mücadele… Bir bakmışsınız ki, ilkokul bitmiş, ortaokulun yolu gözükmüştür.

“Takvim yaprakları ilerler, okul öncesi dönemden ilkokula geçersiniz. Yazarken kolay ama yaşarken gerçekten zor bir dönemdir.”

Ortaokulda öğretmen sayıları artmış, kendinizi kabul ettirmeniz gereken kişi sayısı fazlalaşmıştır. Her şey değişmiştir, mücadeleniz değişmemiştir. Bu sırada, sizi ergenliğin ilk adımları ve yolun sonunda bir de sınav beklemektedir. Hormonlar değişir, çocuğunuz olağan süreçte gelişen bedeniyle ve tüm gelişimsel farklılığıyla dünyaya adapte olmaya çalışır.

Lise dönemine gelince, çok az sayıda çocuğumuz kaynaştırmaya ulaşır. Bir kısmı uygulama okullarına gider. Bir kısmı ise evine döner. Üniversiteye gidenler ise zaten sayıca çok azdır ve bitirdiklerinde muhtemelen bir habere konu olurlar. Fakat üniversite mezuniyeti sonrasında iş bulamayıp, onca emeğin sonrasında evde dört duvar arasında yaşamlarına devam etmeleri ise haber olmaz.

Çocuğunuzla birlikte yaşadığınız hayat koşturmacasında ve eğitim maratonunda büyümeyi genellikle lise sürecinin sonunda fark edersiniz. O zaman boşluğun farkına varırsınız. Çünkü bu döneme kadar yapabileceğiniz aktivite sayısı fazladır. Yetişkinlik döneminde, ülkemizde yapabileceğiniz etkinlik sayısı ne yazık ki azdır ve olanlar da maddi imkanlarınıza bağlıdır. Çocuğunuza lise sonrası bir aktivite veya bir iş düzeni kuramadıysanız çocuğunuz o güne kadar ciddi emeklerle geldiği durumdan gerilemeye başlar. Evde kalmak, aktivitesiz kalmak çocuklarımıza iyi gelmez ve geriletir.

Tüm bu süreçte, çocuğunuzun neler başardığına birebir şahit olarak, yine de yapacak bir şey bulamamak elinizi kolunuzu bağlar. Sizin desteğiniz ve yıllar boyu süren özel eğitim sayesinde, sosyal becerileri gelişse de, yaşıtlarıyla daha sağlıklı ilişkiler kurabilse de, iletişim becerileri güçlense de, kendini ifade etme ve anlama yetenekleri artsa da sonuç ortadadır. Günlük aktivitelerde daha bağımsız hale gelen çocuğunuza potansiyelini gerçekleştirme fırsatı sunulmaz.

GELELİM ACI GERÇEKLERİMİZE…

• Kaçıncı baskı olacak bilmiyorum ama ailelerimizin zihninden “benden sonra çocuğuma ne olacak?” sorusunun cevabını hala toplum olarak veremedik.
• Korumalı iş yeri sayılarımızı arttıramadık.
• Çocuklarımızın pek çoğuna mesleki bir beceri kazandıramadık.
• Yetişkinlikte vakit geçirebilecekleri atölyeler açamadık.
• Spor faaliyetleri yapabilecekleri alanları çoğaltamadık.
• Bakım merkezleri sayımızı arttıramadık. Belirli bir standarda ve kaliteye bağlayamadık.
• Kısa süreli bakım verecek merkezleri/mola evlerini yaygınlaştıramadık.
• Yarının büyükleri olacak, bugünün çocuklarının özel eğitim seans sayısını çoğaltamadık. Hatta geçmiş yıllara göre eğitimin kalitesinin düşmesine engel olamadık.
• Otizm eylem planını hayata geçiremedik.
• Ailelerimize huzurlu bir yarın sunamadık.
• Ailelerimizi rapor çilesinden kurtaramadık.
• Çocuklarımız için düzenli bir tıbbi ve psikolojik takip sağlayamadık.
• Acil otizm psikiyatri hastaneleri açamadık.
• Toplumun bakış açısını gerektiği kadar değiştiremedik.
• Özel gereksinimli bireylere dair farkındalığa sahip, kaynaşmış bir toplum olamadık.
• Biz, otizmli birey aileleri birleşemedik.
• Çocuklarımızın yarınlarını aileler olarak birlikte inşa edemedik.
• İyi bir özel eğitimi ülkemizin her noktasına ulaştıramadık…

Daha sayılacak o kadar çok şey var ki… Özel gereksinimli bir çocuğun ebeveyniyseniz, yaşadıkça yaralanıyorsunuz ve o yaralarınız, neredeyse hiç kapanmıyor. Sadece zaman geçtikçe yaralarınızı düşünmeyi bırakıyorsunuz.

“Mücadele etmekten ve umudumuzu korumaktan hiç vazgeçmedik. Hala her platformda, çocuklarımız için konuşmaya, koşturmaya devam ediyoruz.”

Çocuklarımız büyüdü, çocuklarımız ile birlikte bizler de büyüdük. Düştük, kalktık, bekledik, mücadele ettik, ümit ettik… Mücadele etmekten ve umudumuzu korumaktan hiç vazgeçmedik. Hala her platformda, çocuklarımız için konuşmaya, koşturmaya devam ediyoruz. Bu yollarda geçirdiğim yıllarda fark ettiğim hususlardan biri de, birlik olup sesimizi gür çıkaramamaktı. Biz kendi davamızın takipçisi, savunucusu olmazsak, kimse bize yarınları altın bir tepsi içinde sunmayacak. Bugün edinilmiş haklar dünün mücadelesinin kazanımları idi. Bakın, bugün yasalarla sahip olduğumuz hakları kullanmak isterken bile engellerle karşılaşıyoruz. Eğer sesimiz çıkmıyorsa, bize bu hakları da kullandırmamaya çalışıyorlar. Çocuklarımızın geleceği, kişilere göre değişmemeli. İhtiyaçlarının karşılanması doğrultusunda güvence altına alınmalı, bunlar için acil eylem planları yapılmalı ve hayata geçirilmeli.

Bugün biz büyüdük, yarın sizler büyüyeceksiniz. Zaman dediğiniz kavram göz açıp kapamışçasına geçecek. Birlik olmazsak, bir olamazsak yarınlar istemesek de uzak kalacak…

Birliğimizin sağlandığı, çocuklarımızın hak ettikleri haklarına kavuştuğu yarınlarda görüşmek ümidi ile…