TÛBÂ ULUNEKE UYGUN: “KABUL ETMEK KOLAY OLMADI”

Ertuğrul’un özel gereksinimli olduğunu kabul etmek kolay olmadı. Aslında hala da kolay değil. Genetik test sonucu çıktığı zaman bizi aradılar. “Telefonda bilgi veremiyoruz, doktorumuz sizinle yüz yüze konuşacak” dediklerinde o gece nasıl geçti, ertesi gün doktorun yanına nasıl gittik bilmiyorum. Telefonda söyleyemeyecekleri bir tanı ise ölmesine hazır olun diyecekler diye bekledik.

Hem diş hekimi hem anne olarak sosyal medyada tanınan bir annesiniz. Hikayenize en başından başlarsak… Üniversiteyi hayata dair hayalleriniz nelerdi?

Selçuk Üniversitesi Diş Hekimliği Fakültesini bitirdiğim zaman 24 yaşındaydım. Yüksek bir ortalama ile bitirmiştim okulu. ALES puanım da yüksekti. Okulda kalmam için her şey hazırdı ve ben de o son ana kadar hep doktora öğrencisi ve sonra akademik kariyere devam diyordum. Sonra ne oldu niye vazgeçtim ben de emin değilim 🙂

Nasıl bir hamilelik bu sizinkisi?

Hamileliğim zor geçmedi aslında. Nerede ise hiç naz yapmadığım; son 2 haftaya kadar çalıştığım bir süreçti. Ertuğrul’un durumunu öğrendiğim zaman ilk “acaba…” dediğim konuydu. Hamile olduğumu öğrendikten sonra radyasyona dikkat etmiş olsam da öğreninceye kadar hastaları koruduğum kadar kendimi korumadığım bir gerçekti.

Annelik… Ah ne büyük bir şeydi. Nasıl hayallerim vardı. Bir kere “mükemmel” bir anne olmalıydım; o nasıl oluyorsa 🙂 Ben daha 10 aylıkken 3 kelimelik cümle kuran ve konuşması anlaşılır olan bir çocuktum. Hep başarılı bir öğrenciydim. Oğlumun babası da erken konuşan bir çocuk, zeki başarılı ve yetenekli bir adam. E o zaman bizim çocuk kesin muhteşem bir yetenek olacaktı.

O dönem benim muayenehanem vardı ve kapatmak gibi bir planım yoktu. Çocuğum doğduğu zaman her an yanımda olabilecekti. Okul öncesi çağından itibaren spor sanat ekstra beceri kurslarına gidecek; yeteneğini beraber keşfedecek ve desteleyecektik. Zeki, başarılı ve mutlu bir çocuk olacaktı. Ben de hem sevecen hem disiplini sağlayabilen bir anne olacaktım. El kaldırmak zaten asla; ama sesimi bile yükseltmeyecektim ama yavrucuğum da zaten buna gerek bırakmayan bir çocuk olacaktı 🙂

Güzel planlar değil mi? Tam kul kurar kader gülermiş 🙂 Umarım oğlum en azından mutludur. Gerçi zeki olduğuna da eminim, öyle güzel parmağında oynatıyor ki hepimizi 🙂

Ertuğrul’un özel gereksinimli bir çocuk olduğunu ne zaman öğrendiniz?

Aslında daha gebelikte belli imiş diyorum şimdi. Hamilelik süreci boyunca nerede ise her ay yeniden düzenlediler kaç haftalık olduğunu, hep geriden geldi. Doğduğu zaman ayaklarında yamukluk vardı. 5 aylık oldu zaman çocuk doktorumuz şüphelenip nörolojiye yönlendirdi. O zaman doktor sorun yok demişti. 8 aylıkken AGTE değerlendirmesinde gelişiminin geriden geldiğini öğrendik ama doktor yetersiz beslenmeye bağlı, zorla da olsa besleyin bol bol konuşun bir şey kalmaz demişti. Ertuğrul iştahsız ve sürekli kusan bir çocuktu. İnanmayı seçmiştik. Bilgisizlik, tecrübesizlik… Sonra 2 yaş civarında metabolizma hastalıkları ve genetik testleri yapıldı. 4 yaşını geçtiğinde hala yeni tanılar ekleniyordu.

Ertuğrul’un tanısı ne?

Doktorlar Ertuğrul’un genlerinde 2 ayrı farklılık olduğunu söylediler. İlk öğrendiğimiz zaman OHDO Sendromu demişlerdi farklılıklardan birisine ama sonra herhangi bir sendroma dahil olmayan gelişim geriliği grubuna alındı. Bir de EEG sinde yer yer dalgalanmalar olduğunu söylediler. Tedbir amaçlı ilaç kullanıyor şimdi.

Tanı hayatınızı nasıl değiştirdi? İlk tanı aldığınız günü hatırlıyor musunuz? Neler hissetmiştiniz?

Ertuğrul özel eğitim ve rehabilitasyon sürecine 1.5 yaşında başladı. Tanılar 3-4 yaşında konuldu.Tanı sadece kağıt üzerinde bir rapor formalitesiydi alında hayatımızı Ertuğrul’umun özel gereksinimli olması değiştirdi. Tanıdan bağımsız. Ben gezmeyi, misafir ağırlamayı misafirliğe gitmeyi çok seven bir insanım. Ertuğrul büyüdükçe ailecek soyutlandık yavaş yavaş. Ben yine oğlumu tiyatroya parka sinemaya parka vs. hep götürdüm. Ama ev gezmeleri kısmı sıkıntılı oldu.

Ertuğrul’un özel gereksinimli olduğunu kabul etmek kolay olmadı. Aslında hala da kolay değil. Genetik test sonucu çıktığı zaman aradılar. “Telefonda bilgi veremiyoruz, doktorumuz sizinle yüz yüze konuşacak” dediklerinde o gece nasıl geçti, ertesi gün doktorun yanına nasıl gittik bilmiyorum. Telefonda söyleyemeyecekleri bir tanı ise kesin ölmesine hazır olun diyecekler diye bekledik. Genetik mutasyonu ve geleceğinin ne olacağının bilinmediğini öğrendiğimizde “En azından ölümcül değil,” demiştik. Genlerde bir mutasyon… Ben bir diş hekimiyim. Röntgen çekimleri, lazer kullanımı, amalgam dolgu sökümü ve yapımı ile uğraşıyordum. Taşıyıcılık var mı, diye bize de test yapıldı. Taşıyıcı olduğumu öğrenmek yıpratıcı idi ama durumun benim elimde olmayan bir şey olmadığını gösterdi. En azından ben hamile iken çalıştım diye olmuş olma ihtimalini ortadan kaldırdı. Bu rahatlatıcı idi. Devam eden süreçte tabii ki her ailedeki gibi bizim kafamızda da ‘Neden?’ soruları döndü durdu. Bu da böyle gel gitli bir süreç. Evet, farklı ve sürekli özel ihtiyaçları olan bir çocuğunuz olduğunu kabulleniyorsunuz. Ama zaman zaman neden soruları, şöyle olsaydı düşünceleri ister istemez geliyor.

Ertuğrul’un özel bir çocuk olduğunu öğrendiğinizde, arkadaşlarınızdan yakınlarınızdan sizi şaşırtan tepkiler aldınız mı hiç?

Ertuğrul’un özel gereksinimli olduğu anlaşıldıktan sonra aslında kendi akrabalarım da dahil, şükür hep anlayışlı davrandılar. Arkadaşlarımdan da hep anlayışlı tepkiler aldım. Beni şaşırtan oğlumun süt annesi de olan halasından ve babannesinden aldığımız tepki idi. Halası 4 yaş civarında olan ve tipik gelişen çocukların bütün davranışları sanki hep çok sakin hep sorunsuz olurmuş gibi; oğlum oynarken kızının saçını çekti diye apar topar toplanıp gitti evimden ve bir daha da gelmedi. Babannesi de oğluma “Annen seni yapamadı kardeşini düzgün yapacak” dedi… Ve bütün bunlar olurken babasının sesi çıkmadı. Bunlar belki biraz özel ayrıntılar; ama böyle şeyleri yaşayan tek anne olmadığımı biliyorum. Okuyanlar da kendilerini yalnız hissetmesinler diye bahsetmek istedim. Çocuklarımızın özel gereksinimli olması bizim suçumuz değil. Bazen en yakınlarımız bile bizi anlamayabilir. Kolay olmasa da, gözümüzü kulağımızı bu tarz yaklaşımlara kapatmayı ve gerekirse aslan gibi cevap vermeyi bilmemiz gerekiyor. Biz iyi olunca çocuklarımız çok daha iyi; biz düşük bir psikolojide olunca çocuklarımız daha da düşük oluyor. Bunu hep hatırlayalım.

Bir yanda özel gereksinimli bir çocuk bir yanda müthiş emeklerle ve çalışma ile kazanılmış bir meslek… İkisinden de vazgeçmeden mücadele etmek sizi ne kadar zorluyor?

Her sabah çalışmak istemiyorum diye uyanıyorum ve sık sık annelikte mola var mı diye soruyorum desem yeter sanırım :)))) Neyse ki hem mesleğimi hem her hali ile oğlumu ve bütün zorluğu ile anneliği seviyorum.

Hem anne hem sağlık çalışanı olarak pandemi nasıl geçti sizin için?

Filyasyon vardı biliyorsunuz. Ben kamu ağız diş sağlığı merkezinde çalışıyorum. O dönem 60 hekim olan hastanede 7 kişi kalmıştık. Hastane kısmı oldukça sıkıntılı idi. Üstüne rehabilitasyon merkezleri de kapanıp oğlum da evde kalınca hem psikolojik hem fiziksel olarak oldukça yıpratıcı bir süreç oldu. Ertuğrul zar zor kazandığı pek çok beceriyi kaybetti. Davranış problemleri arttı. Sosyal bir çocuk iken evde kalıp tamamen bana bağımlı bir hale geldi. Hala da etkilerini atamadık. Pandemi kısıtlamalarının kaldırılmasının üzerinden 1 seneden fazla zaman geçmiş olmasına rağmen Ertuğrul hala sadece benden yemek yiyor. Ben her öğlen okula gidip ona yemek yedirip tekrar işe dönüyorum.

Çalışan özel çocuk annelerinin hayatını kolaylaştırmak için neler yapılabilir?

Kamu veya özel ayrımı olmaksızın her kurumda izin alabilme konusunda rahatlık olmalı. Çalışma saatlerinde esneklik sağlanabilmeli. Yöneticiler özel gereksinimli çocuğu veya anne babası olan çalışanlara mobing uygulamak yerine anlayışlı davranmalı. Vardiya veya akşam saatleri çalışmalarından muaf olmalı.

Ben daha 10 aylıkken 3 kelimelik cümle kuran ve konuşması anlaşılır bir çocuktum. Hep başarılı bir öğrenciydim. Oğlumun babası da erken konuşan bir çocuk, zeki başarılı ve yetenekli bir adamdı. E o zaman bizim çocuk da kesin muhteşem bir yetenek olacaktı.

Sizinle tanışmadan önce Ertuğrul ile videolarınızı görüyordum. Ertuğrul’a oyunla birlikte çok güzel fırsat eğitimleri sunuyordunuz. Bunlara başlamaya nasıl karar verdiniz?

Öğretmenlerimizin yönlendirmesi ile başladık. İlk başlarda Ertuğrul ile rehabilitasyon merkezlerindeki seansları aynen eve taşıyordum. Sonra zamanla Ertuğrul beni öğretmen olarak kabul etmemeye başladı. Problem davranışları pekiştirmemek adına oyuna çevirerek öğretmek gerekiyordu. Ben de oyun oynamayı bilmediğimi öğrendim . Ertuğrul ile evde oyunlu etkinlikler yapmaya başlayalı belki 5 sene olmuştur ama itiraf ediyorum hala zorlanıyorum. Anneler yapamıyorum nasıl oyun kurulur bunu oyuna nasıl çeviririm olmuyor diye pes etmek yerine öğretmenlerinden psikologlarından destek talep etsinler ve derin bir nefes alıp anne olduklarını bir an için unutup çocuk olsunlar.

Ertuğrul şimdi kaç yaşında oldu? Nasıl bir okul hayatı var?

Ertuğrul şimdi 8 yaşında. Hem özel eğitim uygulama okulu 1. sınıf öğrencisi hem de özel bir kurumda özel eğitim dil konuşma terapisi ve ergoterapi almaya devam ediyor. Sabah servise bindiği andan akşam ben onu rehabilitasyondan alıncaya kadar yanında annem var. Her ders arasında anneannesi ile zaman geçiriyor. Henüz bağımsız değil. Ama inanıyorum o günler de gelecek.

Sizce okullarda en acil düzenlenmesi gereken şeyler neler?

Deveye sormuşlar boynun neden eğri nerem doğru ki demiş desem çok mu abes olur? Ama en acil ihtiyacımızın, bütün okullara ve sınıflara, her türlü eğitim kurumunun her alanına kamera konulması olduğunu düşünüyorum. Bunun şart olduğunu savunuyorum. Sadece özel gereksinimli çocuklara değil bütün çocuklara şiddet ve istismar çoğalmış durumda ve çocukları korumak gerekli. Çalıştığın ortam özel hayatın gizliğinden muaftır. Sonra eğitmenlerin, verilen eğitimlerin, materyallerin kalitesi ve denetimi önemli. Önceden biz geliyoruz şunlara bakacağız diye haber verilerek yapılıyor denetimler. Sadece eğitimde değil her yerde bu böyle. Bunun değişmesi gerekli. Sayılabilecek daha çok şey var ne yazık ki. Umarım her şey düzelir.

Konu eğitimden açılmışken özel çocuklar ötelenmesin hareketine gelirsek… Tüm özel gereksinimli çocukların kaliteli ve yoğun eğitim alması için bu harekette yer almaya siz nasıl karar vermiştiniz?

Sevgili Elif (@otizmin_mavisi) “Çocukların eğitim sayısını, kalitesini artırmak ve tabii diğer bütün haklarımızı savunmak için bir harekete geçelim” dediğinde, bu karşı koyulmaz fazlası ile cazip bir teklifti. Kendi oğlumun haklarını tek başıma savunmak yerine bütün çocukların haklarını hep birlikte savunmak zaten istediğim ama nerden başlasam bilemediğim bir şeydi. Birlikten kuvvet doğar. Hep birlikte olursak sesimiz daha gür çıkar ve ulaşması gereken yerlere daha rahat duyururuz.

Ertuğrul’un aldığı özel eğitimler onun hayatında neleri değiştirdi sizce?

Ertuğrul ‘u bir süre görmeyip sonra tekrar gören herkes “Çok gelişmiş, çok değişmiş, çocuk olmuş, algısı açılmış, daha manalı bakıyor “ diyor. Ben eskiye göre çok daha rahat kalabalıklara girebiliyorum. Beraber bir lokantaya gidebiliyorum. Tiyatro izlerken daha çok anlıyor ve eğleniyor. Söylediklerimi daha fazla dinliyor. Kendi isteklerini daha rahat ve daha fazla belirtebiliyor. Sanırım en belirgin ve en önemli artılar bunlar.

Siz çocuğu ile evde birebir çok çalışan bir annesiniz. Bu konuda diğer annelere vereceğiniz tüyolar var mı? Neleri yaparken dikkat etsinler neleri asla yapmamaya çalışsınlar?

Ertuğrul evde etkinlik konusunda gerçekten çok zorlayabilen bir çocuk. Benim için en rahatlatan bilgi “Başladığın etkinliği mutlaka bitirmelisin” kısmının “Mutlaka 5 sefer 10 sefer yapılmalı “ OLMADIĞI idi. 1 sefer yapsın ama yapsın. ‘Yap’ dedik ise kesinlikle geri adım atmak yok evet, ama çocuğu zorlayıp ağlatıp psikolojik şiddet aşamasına getirecek hallere girmeye de gerek yok. Anneler çocuğunu az çok tanır zaten. Anı kollamak, tartmak lazım. Bunlar zaten hep bildiğimiz şeyler.

Benim asıl hatırlatmak istediğim başka. Yine hepimiz biliyoruz ama arada unutuyoruz. Onlar çocuk… Her çocuk gibi… Ve daha mutlu olmaları için biz de mutlu olmalıyız. Onlarla oyun oynarken etkinlik yaparken biz ne kadar keyif alırsak onlar da o kadar keyif alacak 🙂

Bu arada dışarıdan izleyen biri olarak Ertuğrul’da müthiş ilerlemelere tanıklık ediyoruz. Evde egzersiz komut alma derken bu yıl onu Kafkas dansı yaparken izledik. Bu dansı nasıl öğrettiniz?

Aslında henüz tam olarak öğrenmedi, çalışmalara devam ediyoruz . Sık sık müziği açıp alıştırıyorum ve ara ara sıkmadan deniyoruz. Mayıs ayında doğum günü. O zamana kadar yapabilmesine niyet ettim bakalım 🙂

Oğlunuzla sık sık dışarıda sosyalleşmeye özen gösteriyorsunuz. Ev dışında unutamadığınız bir olay geldi mi hiç başınıza?

Ertuğrul saç çekiyor ve alanına çok yaklaşan olursa vuruyor. Baya azaldı ama henüz tam olarak sönmedi. Bu konuda bazen zorluk yaşadığımız oluyor. Çoğunlukla durumu fark ettikleri zaman tamam önemli değil diyorlar ama arada bağıran “Niye dışarıdasın o zaman?” diyenler de çıkıyor maalesef.

İyi olarak da sürekli bütün oyunlarına gittiğimiz artık aile gibi olan bir tiyatro ekibimiz var. Onlarla her buluşmamız muhteşem oluyor. Herkesin böyle farkında ve anlayışlı olması için aslında mümkün diyorum.

Son olarak özel gereksinimli bir çocuğa sahip olduğunu yeni öğrenen ailelere ne söylemek istersiniz?

Her türlü duygunuzu kabul edin. Hepimiz insanız ve dibe vurmak da bulutlarda olmak da normal. Bazen kendinize mola vermeye izin verin. Alan açın. Siz iyi oldukça çocuğunuz çok daha iyi olacak.