OTİZMDE KARDEŞLİK…
Abla olduğumda 20 yaşındaydım. Bir anne olabilecek yaşta. Belki de ondandır, sorumluluklarım, kaygılarım, mutluluklarım ve üzüntülerim tıpkı bir anneninki gibiydi. Tıpkı özel bir anneninki gibi.
Otizmli kardeşi olan Uzm. Çocuk Gelişimi ve Eğitimcisi Makbule Sungur kendi hikayesini aktarıyor.
Kardeş olmak için yaş sınırı nedir? Ya da kardeşler arasındaki yaş farkı kaç olmalıdır? Kardeşliği ebeveynler mi şekillendirir yoksa içgüdüsel olarak mı ilerler? Peki, ya kardeşiniz özel bir çocuksa süreç nasıldır sizce?
Bir ailede birden fazla çocuk olduğunda kardeş ilişkilerinden söz etmek mümkündür. Yaşınız kaç olursa olsun aile de var olan iki ve daha fazla çocuk terimsel olarak kardeştir. Önemli olan ise kardeşler arasındaki duygusal ilişkiler ve bu duygusal ilişkilerin gücüdür. Normal gelişim gösteren bireylerin kardeş ilişkilerinde görülen sorunlar ailede özel bir çocuk olduğunda daha da karmaşık bir hal alıyor. Bu süreç kardeşlerin sırasıyla, yaş farkıyla, cinsiyet farkıyla, ailelerin sosyo-ekonomik düzeyiyle ve anne- baba eğitim durumuyla farklılaşıyor.
Ben otizm spektrum bozukluğu olan kardeşime sahip olduğumda 20 yaşındaydım ve ailemize katılan ikinci çocuk olan kardeşimle birlikte abla olmuştum.
Kardeşim annemin yaşından dolayı hep riskli ve takip gerektiren bir hamilelik sürecinden sağlıklı olarak dünyaya geldi. Fiziksel olarak ve yeni doğan muayenesinde farklı bir durum söz konusu değildi. Ama anneler hisseder ya, annem de kardeşimin farklı ağlamasından, emzirirken kendisine bakmamasından, kucağına aldığında sakinleşmemesinden ve ilk aşısında hiç tepki göstermemesinden kardeşim için şüphe duymuş. Ama bizlerle paylaşmamış, dile getirirse olmasından korkmuş belki de. 5. ay çocuk doktoru muayenesinde doktorumuz kardeşimin göz doktoru tarafından muayene edilmesini, odaklanarak bakmadığını söyledi. 6. ay muayenesinde ise 6 aylık bir çocuk tepkileri göremediğini ve çocuk nörolojisinin görmesinin uygun olduğunu söyledi.
O sıralar öğrencisi olduğum Hacettepe Üniversitesi artık farklı bir boyuttaydı benim için nöroloji ile başlayan MR, EEG, Metabolizma, Genetik ve bir çok tahlil süreci sonunda kardeşim tanılandı. İlk tanısı Mental Retardasyondu. Bu arada, o zamanın şartlarına göre çok büyük bir hızla 1 yıl sonra tam da doğum gününde özel eğitime başladı. Kardeşim şuan 16 yaşında, 15 yıllık eğitim serüveninde çok başarılı öğretmenlerle çalıştık, sistemsel zorluklarla ve olumsuzluklar ile de her özel çocuk ailesi gibi bizlerde karşı karşıya geldik bu süreçte. Destek olanda oldu köstek olan da, elimizi tutan da oldu sırtını dönen de, inciten de oldu yücelten de. 16 yılın sonunda halen özel eğitim almakta olan kardeşim için ise annemin deyimi ile korku ile ümit arasında hayatımız devam etmekte.
Ailemize çok geç gelen kardeşlik kavramı, kardeşimin gelişiminin farklı ilerlemesi ile daha da farklı seyretti. Ailelerin yaşadığı psikolojik süreçleri her şeyin farkında ve bilincinde olarak ben de bizzat yaşadım. Şok… İnkar… Depresyon… Kabullenme… Bu nedenle yaş faktörünün kardeşlik ilişkilerinde önemli bir etken olduğunu düşünüyorum.
Ben bir abla, en çok da bir küçük anne oldum çünkü. Her şeyin farkındaydım. Hiçbir şey saklanmadı. Hatta sağlık ve eğitim konularında fikrim alındı. Kardeşimi kıskanma lüksüm olmadı, hep ona nasıl faydalı olabilirim diye düşündüm.
Okulöncesi eğitimde çalışmak ümidiyle başladığım Hacettepe Üniversitesi Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bölümünü “ben özel eğitimde çalışmalıyım” fikriyle bitirdim. Ailemin yanından gitmeyi, farklı bir şehirde çalışmayı da hiç düşünmedim. Hatta eşimde özel eğitimden anlarsa çok güzel olur diye kardeşimin özel öğretim öğretmeniyle evlendim. Aslında şimdi fark ediyorum ki, hayatım kardeşimden önce ve sonrasından ibaret…
Peki, ya çocuklar arası yaş farkı az ise kardeşler küçük ise… İşte o zaman sevgili ebeveynlere büyük iş düşüyor. Kardeşler arasındaki ilgi derecesini ayarlamak, birini ihmal ederken tüm zamanı diğerine vermemek, birinin kızgınlığını diğerine yüklememek, ya da hep tek taraftan anlayış beklemek oldukça yanlış. Ailelerin özel çocuklarını kendilerinden sonra güvenle bırakabileceği, bakımını üstlenebileceği birinin olması nedeniyle özel çocuklarına kardeş yapmaları ya da var olan kardeşe sürekli bu yükü yüklemelerini hem çok iyi anlayabiliyorum hem de hiç anlayamıyorum. Öyle ki bu durum büyük bir yükü küçük bir terazinin gözüne sığdırmak ve teraziden yükü düşürmeden, taşırmadan, doğru tartmasını beklemek gibi bir şey ve de çok zor.
Yapılan birçok çalışma özel gereksinimli kardeşe sahip bireylerin hem kardeş ilişkilerinde, hem de psikolojik, sosyal-duygusal, toplumsal ve ailesel konularda sorunlar yaşadığını ortaya koymuştur.
Aile bir bütündür. Ailedeki her birey de ayrı ayrı özeldir. Ancak bu özellikler korunursa, saygı ve sevgi bağı sağlanırsa ilişkilerin olumlu oluşması ve ilerlemesi sağlanabilir.
Ve hayattaki mottom ile sözlerimi sonlandırmak istiyorum;
Mutlu Anne+ Mutlu Baba+ Mutlu Çocuk/Çocuklar = Mutlu Aile = Mutlu Toplum.
