“Yine bir nisan ayı geldi çattı. Bu nisan diğer nisanlardan daha faklı bir buruklukla geldi. Ülkemizin etkilendiği büyük deprem felaketinin etkisi ile nisan ayını karşıladık. Hayatlar, hayaller, dünler, bugünler, yarınlar, canlar enkaz altında kalmışken, tarafımıza verilen vaatlerin, gerçekleştirilmeyen sözlerin bu dönemde ne kadar önemi olabilirdi ki?” diyen ÖÇED Başkanı Parin YAKUPYAN yazdı.
Otizmli, özel gereksinimli çocuklarımız temel ihtiyaçlarını karşılayamıyorken “Mola Evleri” neden yapılmadı diye sorabilir miydik? Eğitimcilerini kaybetmişken, azıcık da olsa eğitim aldıkları kurumlar yıkılmışken “8 seans” yetersiz demek ne kadar anlamlı olurdu? Çocuklarımız ebeveynlerini kaybetmişken, yıllardır üstüne basa basa söylediğimiz “bakımevleri” açılmadığı için ne desek boş kalmaz mıydı? Gönlümüz yıkık, sözlerimiz buruk fakat çocuklarımız için umutlarımız her zaman canlı olmak zorunda…
Gelelim kapımıza gelen “Nisan” ayına. Nisan ayı biz otizm tanılı çocuğa sahip aileler için farklı bir öneme sahip. Nedense 12 ayını beraber yaşadığımız hayatta tek fark edildiğimiz ay bu. Hatta belki de 2 Nisan’da tek bir gün… Gündeme geldiğimiz, ulusal haber mecralarına konu olduğumuz, siyasilerin söylemlerine dahil olduğumuz zaman bu. O nedenle her dem çıkan sesimizin, en çok duyurulduğu ay bu ay. İşte saydığımız bu nedenlerle, nisan bizim için çok önemli. Keşke bu ayı kutlayabilsek, keşke aldığımız hakların sevincini yaşayabilsek! Ama ne yazık ki, bu nisanda da diğer nisanlardaki gibi söz verilip de yapılmayanları, görmezden gelindiğimiz noktaları aktarmaya çalışacağım size.
Eskiden Nisan’da, Aralık’ta çeşitli sahne etkinlikleri yapılır, çocuklarımıza roller, görevler verirdik. Televizyonlarda, gazetelerde bunun üzerine haberler yapılırdı. Her şey çok iyiymiş gibi şarkılarla, türkülerle, halaylarla bu aylar geçirilirdi. Değişik bir farkındalık çalışmasıydı. Acaba o zamanlardan bu zamana ağustos böceği gibi şarkılar söylesek bir şeyler değişir miydi? Kış gelince karınca bize bir şey versin diye bekler miydik? Sanırım biz de yorulduk artık ne hevesimiz kaldı farkındalık çalışmalarına ne mecalimiz.
Hiçbir iş emeksiz olmaz. Bugün durduğumuz yerden bakınca hiç ilerleyemediğimiz yol bile, emek emek işlendi. Maalesef ülkemizde bürokrasi denen çark yavaş işlediği için, çıkarılmasına Sivil toplum kuruluşlarımızın ve ailelerimizin vesile olduğu yönetmelikler bile hala kişilerin iki dudağı arasındayken, geleceğimiz için vazgeçilmez olan yapılanmalar ve kararlar vaatler arasında kalıyorsa hala daha almamız gereken yolun çok olduğunu açık açık görmekteyiz.
Bence bu Nisan “Neden birlik olamıyoruz?”u tartışabiliriz. Neden bazılarımız hala birlik olmaktan, derneklere kayıt yapmaktan uzak duruyor bunu konuşmalıyız. Egolarımızı bir kenara bırakıp birlik olursak, sesimiz daha gür çıkar, neden bunun farkında olamıyoruz? Çocuklarımızın haklarını neden hala başkalarının bize vereceğini ümit ediyoruz? Silkelenmek için hala neyi bekliyoruz? Bence ailelerimize bu kadar bekleyiş yeterli diye düşünüyorum. Rapor almayınca, tanı konmayınca gelecekte karşılaşacağımız sorunlardan uzaklaşacağımızı mı düşünüyoruz?
Aslında bugün rapor konusu saklanacak bir unsur olmaktan çıkmalıydı. Şu an eğitim alan birey sayısına yakın bir oranda tanısız birey var. O yüzden belki genel sayı küçükmüş gibi geliyor. Aslında biz büyük bir aileyiz, büyük bir kitleyiz. Nice aile tanı korkusundan dolayı, maddi imkanlarını eğitime yöneltip, temel yaşamsal ihtiyaçlarından vazgeçiyor. Kaç çocuğumuz tanı almadığının, toplumun zamanla geçer dediği için geleceğinden uzaklaştığının farkında bile değiliz.
Ancak kabul etmek lazım ki, farkındalık etkinliklerinin topluma katkısı da oldu. Şu an aileler çocuklarında gelişimsel bir farklılık olduğu zaman bu işin peşine düşüyor. Doktorlara gidiyorlar. Fakat “otizm” kelimesini duyduklarında sanki orada yaşam sona eriyor. Toplum tanıda otizmden kaçıyor. Demek ki, biz de gerekli açıklamaları yapamamışız. Otizmin yaşamın sonu değil, mücadelenin başlangıcı olduğunu anlatamamışız. Toplumda dolaşan önyargıların önüne geçememişiz. Enerjimizi doğru kullanamamışız. Sözümüzü, sesimizi her kitleye eşit yayamamışız. Bilgi kirliliğinin önüne geçememişiz.
Herkes bu hususta elini taşın altına koymak zorunda. Otizmle mücadele eden her aile bir nefer olmalı. Zamanında sıkıntı çeken her aile en ön safta yer almalı. Çocuklarımız büyüyor. Nice yetişkin otizmli gencimiz var ve artık nice yaşlı otizmli çocuğu olan ebeveynimiz… Yeni tanı almış, tanısı gizlenen yavrularımız var ve ne yapacağını bilemeyen ebeveynlerimiz. Topluma içini dökemediği için arama motorlarını rehber edinen anne, babalarımız var. Bence artık düşünme zamanı değil, birlik olma zamanı…
İçinde bulunulan her zaman, bilgiye göre güncellenmeye, güncellenen bilgiye göre hareket edilmeye mahkûm olmak zorundadır. Dün otizme sebep buzdolabı anneydi, bugün genetik nedenler. Dün sahnelerde fark edilmek için şarkılar söylüyorduk, bugün her mecrada sesimizi duyurmak için koşturmaktayız. Dün eğitimin bu kadar önemli olduğunu bilmiyorduk, bugün verilen eğitimin yetersizliğini konuşuyoruz. Dünler yaşantılarımızdan oluşuyor, bugünler çabamızdan oluşuyor, yarınlar ise kazanımlarımızla inşa edilecek. Ancak bugün atmadığımız adımlar için yarın koşacak enerjimiz olmayacak. Söylemediğimiz sözler için yarın nefesimiz belki yetmeyecek. Çocuklarımızın bağımsızlaşması adına, yarınlarının garanti altına alınması adına birlik olmak için geç kalmayalım.
Gelecek dediğimiz şey bize o kadar da uzakta değil. Hepimiz bakalım geriye. Ne çabuk geçiyor zaman… Farkında bile olmadan belki çocuklarımız büyüyor. Önce okula gidecekleri zaman çok uzakmış gibi geliyor, sonra bir bakıyorsunuz ki okul arayışındasınız. Ergenlikleri uzakmış gibi geliyor “Aaa ergenliğe girdi!” Lise, üniversite vs. onları saymıyorum bile…
Biz kendi aramızda birlik olamamışken, toplumun bizi anlamasını bekleyemeyiz. Sesi çıkanlar hep aynı elli kişi, yüz kişi olmamalı. Yeni elliler, yeni yüzler ve yeni binler ses vermeli. Biz bir olmalıyız ki, topluma kendimizi daha iyi aktarabilelim. Biz kendimiz sorunlardan kaçmamalıyız ki, isteklerimiz yerine gelsin. Yoksa Timur’un karşısına çıkan Nasreddin Hoca misali olur yaşadıklarımız…
Bu nisan herkes bir özeleştiri yapsın. Yapabilecekken yapamadıklarını düşünsün. Yarını inşa etmek için atacağı adımları düşünsün. Bir sonraki nisanı karşılayabileceğimiz gür sesli kitleyi düşünsün. Emekliyorsak yürümeliyiz, yürüyorsak koşmalıyız. Yerimizde durup saymamalıyız.
Bir sonraki nisanda ben ; özellikle uzmanların erken tanının önemini anlamış olmasını , ailelerin doğru bilinçlendirilmesini ve zaman kaybetmeden özel eğitime başlatılmalarını , özel eğitim, destek eğitimi ve akademik eğitimin yaygınlaştırılmasını , tüm otizmli bireylerimiz için mesleki eğitim ve istihdam olanaklarının artırılmasını ve bakım ve sosyal hizmet uygulamalarının kaliteli bir hale getirilip çoğaltılmasını görmek istiyorum.
Çocuklarımız için adımların atıldığı, aynı konuları konuşmadığımız bir Nisanı hep birlikte karşılamak gayretiyle…