Başarısızlık, vazgeçtiğin andır!
Röportaj: Burçin Öztınaz
Bahar Pançuk Deniz, fark yaratan, ilham olan, sevgisiyle hayatı güzelleştiren bir anne. 20 aylıkken otizm teşhisi konan kızı Ege Deniz, bugün 22 yaşında ve uluslararası başarılarıyla kendinden söz ettiren bir sporcu. “Otizmden çıkmadı ama otizmin içinde kendine bir hayat kurdu” diyor Bahar Pançuk Deniz kızı için. Kızından aldığı ilhamla kendi hayatında da büyük değişimler yaşayan bu özel anne ile deneyimlerini konuştuk.
Ege Deniz şu an 22 yaşında bir genç kız… Çocukluk ve ergenlik döneminde yaşadıklarınıza baktığınızda şu an neler düşünüyorsunuz? Nasıl bir süreçti?
Yaşarken çok zor gibi görünüyordu çünkü sonrasında ne olacak hiç bilmiyorduk. Kendine ve bizlere ciddi zarar veren, günlerce hiç uyumayan canınızdan çok sevdiğiniz bir çocuğunuz var ve çaresiz hissediyorsunuz. Gelecek karanlıktı ve biz bu yaşananlara ne kadar dayanabiliriz bilmiyorduk. Gittiğimiz hiçbir doktor çözüm bulamıyordu ve tek çarenin artık onu kliniğe yatırarak orada sakinleştirecek dozu bulmaları olduğunu söylüyorlardı. Bunu kabul etmedik ve başka bir yol daha aramaya devam ettik ama şu anda geriye dönüp baktığımda bugünlere gelebilmek için yaşanması gerekenler yaşanmış olarak düşünüyorum. Ege bize istediği hayatı bir şekilde ifade etmiş ve onu bulmamızı sağlamış çünkü şu an çok mutlu… Hiç ilaç kullanmadığı gibi hiçbir davranış problemi de yok. Biz hep bize doğru olarak sunulanları yapmaya çalışırken kızımızın neye ihtiyacı olduğunu gözden kaçırmışız meğerse.
Ege Deniz’in çocukluk ve ergenlik döneminde özel eğitim alanında nasıl destekler aldınız? Bu konuda ailelere tavsiyeleriniz neler?
Otizmi öğrendiğimiz andan itibaren 10 yaşına kadar günlük önerilen 8 saatlik eğitimi sürdürdük. Psikiyatri kontrollerini düzenli olarak yaptırdık. ABD’de testlerini, eğitim programlarını yaptırdık. Modern tıbbın önerdiği her şeyi eksiksiz yaptık çünkü tüm bunlar yapılırsa kızımızın 7 yaşında normal çocuklarla okula gidebileceği söylendi bize. Bunu nasıl riske atabilirdik!
Ailelere önerilerimi buraya sığdırmak çok zor olabilir ama kısaca şunu söyleyebilirim: “Bilmek sadece ve sadece deneyimdir, lütfen herkes kendi çocuğunu tanımaya çalışsın.” Okulda okuyarak öğrenilenlerle, gerçek o kadar farklı olabiliyor ki, genellemeler bazen çıkış yolunu gösteremiyor maalesef. Kendi çocuğumuza en yakın biz olmalıyız. Onu çok iyi tanımalıyız, neye ihtiyacı olduğunu anlamalıyız. Öncelikle bu olursa yol daha kolay çiziliyor.
Özel çocukların spor yapmaları neden önemli?
Birçok neden sayılabilir. En önemlisi hiperaktivite ve dikkat eksikliği varsa en iyi başa çıkma yolu spor. Çünkü ilaçsız ve sağlıklı… Bunun yanı sıra sosyalleşmeleri açısından da çok önemli. Evlerde mutlu olmak için sadece yemek seçeneği olan engelli çocuklar sonrasında yüksek kilolarda büyük sağlık sorunları yaşamakta hem kendileri hem de çevreleri açısından sorun olmakta. Ayrıca eğer yeteneği varsa Ege’miz de olduğu gibi başarılı bir sporcu olma şansı da var. En önemli nedenlerden biri de sporun davranış problemlerini azalttığı gibi algıyı da açması. Yani klasik eğitime de desteği çok fazla…
Katıldığınız bir seminerde kızınız için “otizmden çıkmadı ama otizm içinde kendine bir hayat kurdu” cümlesini kurdunuz… Ege Deniz şu sıralar neler yapıyor?
Ege Deniz günün 2-3 saatini antrenmanla geçiriyor, koşuyor ve koşmaktan zevk alıyor, bunun yanı sıra yarım gün bir kafede çalışıyor. Kafede harika iş çıkartıyor! Ve o bir gezgin, birlikte keşfediyoruz dünyayı, hayatı. Gerçekten kendine ait bir hayat kurdu, diğer kısmı hani biz üzülürüz ya, evlenemeyecek şu olamayacak, bu olamayacak, onlar bizim egomuzun sesi… Çocuklarımızla ilgisi yok. Bu hayatın anlamı daha derinlerde diye düşünüyorum.
Yaşadığınız deneyimler hayatınıza ne gibi etkilerde bulundu?
Önceden yaşamın anlamını sorgular ve arar dururdum. Şimdi biliyorum ki ona biz anlam yüklüyoruz ve bu anlam başkalarına dokunabimekle güçleniyor. Kariyer, başarı, mutluluk… Bunların anlamı kökten değişti. Bu başlı başına bir röportaj konusu olabilir ama kısaca şunu söyleyebilirim: “Mutluluğun dışarıda bir yerlerde olmadığı gerçeği ile tanıştım!”
Hayatta bazen öyle durumlar oluyor ki insan “Neden ben?” sorusunu kendine sormadan edemiyor. Siz de böyle bir süreçten geçtiniz mi? Bu konuda özel çocuk ailelerine önerileriniz neler?
Geçtiğim sürecin sonunda geldiğim nokta eğer Ege bu şekilde dünyaya gelmişse ve benim kızım olarak dünyaya gelmişse vardır bir nedeni, bunu sorgulamak bizim bizim işimiz değil… ”Neden ben?” kısa süren bir sorgulama oldu benim için çünkü bu dünyada herkesin payına düşen bir şeyler var. “Neden ben?” diye değil ama “Neden o?” diye çok düşündüm. Yaşayamayacaklarını, yapamayacaklarını düşünüp çok acı çektim bir süre ama sonra anladım ki bunlar benim isteklerimdi ve onu tanımam, anlamam, ne istediğini fark etmem gerekiyordu. Ayrıca hayat zaten başımıza gelenlerle ne yaptığımız değil mi? Benim özel çocuk annelerine söyleyeceğim, çocuklarımız nasıl görünürlerse görünsünler içlerinde normal diye adlandırılan insanlarla aynı ruha sahipler öncelikle saygıyı ve koşulsuz sevgiyi hak ediyorlar. Yaratılanı yaratandan ötürü sevmek gerek öncelikle. Çocuklarını tanımak, anlamak için çaba sarf etsinler ve bizim gibi olmadıkları için acı çekmek yerine bu hayatın içinde en güzel nasıl yaşanır onu keşfetmeye çalışsınlar.
İnsanların yaşadıklarıyla güçlenerek ilerlemesi önemli. Umutsuzluğa kapılan insanlara bir nasihat verecek olsanız bu ne olurdu?
Umutsuzluk nedir? Bizim konumuzda çocuklarımız adına kendi isteklerimize odaklanıp olmayınca umutsuzluğa kapılıyorsak bu asla bitmeyecek bir kısır döngüdür ve normal çocuğu olan kişiler de benzer sorunları yaşar. Beklentiler her zaman bizim isteklerimiz.
Her zor zamanda bir yol daha var düşüncesine inanmak umutları her daim canlı tutacaktır. Ve gerçekten her zor zamanda mutlaka bir yol daha var, yeter ki kendi isteklerimize uygun yolu değil, doğru yolu arayalım ve asla pes etmeyelim. “Başarısızlık, vazgeçtiğin andır” derler ya kesinlikle katılıyorum. Hatta yaşadım ve gördüm, vazgeçseydim Ege belki de hala o klinikte idi.
Sizce çocuklar annelerini seçer mi? Ve Ege Deniz neden sizi seçti?
Çocuklar annelerini seçer ama anneler de çocuklarını… Ege ile benim yolculuğum benim açımdan tam bir kurtuluş planı. Ege beni seçti çünkü ben artık görmeyi istedim. Hayatın anlamını görmeyi istedim. Biz onlara yardım ettiğimizi onlar için yaşadığımızı zannederken aslında onlar bizim için çalışıyorlar. Ege benim özgürlüğüm. Sistemin empozelerinin, kalıpların, beklentilerin, hayatın farkındalığına bir yolculuk süreci bu…
Biraz da yaşadığınız değişimden bahsedelim. Hayatınızın hiç de hayal etmediğiniz noktada olduğunu fark ettikten sonra ve 45 kilo verdiniz. “Ben de varım” dedikten sonra hayatınızda neler değişti?
“İdeal kilo özgürlüğümdür” diyorum ya bu şekilden çok daha öte bir durum. Hayatımın hiç de hayal etmediğim bir noktada olduğunu fark ettiğimde anladım ki kendi bedenime sahip çıkmayı başaramıyordum. Yedikçe genişliyor, genişledikçe yiyordum ve hareketlerim kısıtlanıyor, nefes nefese kalıyor, kendimden utanıyor ama bir şey yapamıyordum. Mazeretim ise hazırdı; çocuğum engelliydi. Gerçekte kendimde ufacık bir değişim yapamazken ondan neleri değiştirmesini istiyordum! Nasıl büyük bir haksızlıktı bu. Uzun süre yemeğe bağımlı olup, mutluluğu yemekte aradım… İşte hayatımda değişen ilk şey bu oldu: Bağımlılıklarımdan özgürleşmek… İdeal beden özgür hareket demekti, sağlık demekti, enerji demekti. Ne yersen osun, arınmam demekti. Ama en önemlisi sistemin yarattığı sorunların yine sorunu yaratanlarca çözülemiyeceğini anlamam demekti, çarklarının her konuda nasıl bizi içine alıp acımasızca öğüttüğünü görmem demekti. Ulaştığım farkındalıklarla kalıcı ideal kilo yaşamını paylaşmam gerektiğine karar verdim.
Zayıflama koçluğu tam olarak nedir? Danışanlarınızla ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz?
Zayıflama koçluğu klasik anlamda bir zayıflama işi değil aslında. Zayıflama odaklı bir farkındalık çalışması. Tamamen kişiye özel, kişinin ihtiyaçlarına göre sürdürülecek bir değişim dönüşüm programı. Elektrik mühendisliğinden beden mühendisliğine geldiğim bu süreçte şunu gördüm ki bizler kopya kağıdıyla çoğaltılmış insanlar değiliz. Kilolu olmak çok yemekle ilgili değil, neden yediğinle ilgilidir aslında ve herkesin nedenleri de kendine özeldir. Çözümü de “şunu ye, bunu yeme, şu kadar spor yap” demekten çok daha ötedir. Danışanlarımızla online ya da bireysel bir yolculuk yapıyoruz, bu yolculuk öncelikle zayıflayabilmenin kalıcı olabilmesi hedefli bir değişim dönüşüm programı, daha öncede ifade ettiğim gibi kişiye özel zayıflama odaklı bir yaşam koçluğu aslında.
Anneler Günü için annelere neler söylemek istersiniz?
Tüm annelerin Anneler Günü’nü sevgiyle kutluyorum. Yaşamda bıraktığımız izler çok önemli ve her anne sadece anne olduğu için bile bunu zaten doğal olarak yapıyor. Bu Anneler Günü’nde kendimizin de farkına varalım, kendimize hak ettiğimiz değeri verelim diyorum. Unutmamak gereken tek şey “hayat her şeyle beraber…”