Prof. Dr. Nahit Motavalli Mukaddes ile otizmi konuştuk
Otizmin belirtileri neler, tanıyı aldıktan sonra aileleri nasıl bir süreç bekliyor? Otizmde yaşanan artışın sebepleri neler? Tüm bu sorulara yanıt almak için “zorla uğraşmayı severim” diyen ve 1995 yılından beri otizmle ilgili çalışmalar yapan Prof. Dr. Nahit Motavalli Mukaddes ile bir söyleşi gerçekleştirdik.
Röportaj: Burçin Öztınaz
Akademik geçmişinizden kısaca bahsedebilir misiniz?
1981-1987 yılları arasında İstanbul Tıp Fakültesi’nde okudum. 1987-1992 arasında İstanbul Tıp Fakültesi’nde Erişkin Psikiyatrisi Uzmanlık eğitimi aldım. 1992-1994 yılları arasında Çocuk Psikiyatrisi üst ihtisasımı bitirdim. 1995 yılında doçent oldum ve aynı yıl Çapa’da Otizm kliniğini kurdum. O zamandan beri otizm alanında çalışıyorum. 2001 yılında Michigan Üniversitesi’nde davetli öğretim üyesi olarak bir süre otizm alanında çalıştım. 2004-2005 yıllarında Harvard Tıp Fakültesi’nde hem çocuk hastanesinde hem genetik bölümünde bir süre otizm ile ilgili çalışmalara katıldım. Genel olarak en çok ilgi alanım nörogelişimsel bozukluklar yani otizm, dikkat eksikliği, tik bozukluğu ve öğrenme sorunları gibi durumlar.
Bu alanı tercih etmenizin sebebi nedir?
Otizme yönelmem başta bir miktar tesadüf sonucu oldu. İstanbul Tıp Fakültesi’nde baş asistanken 1992-1994 yıllarında daha çok dikkat eksikliği hiperaktivite üzerine çalışıyordum. Çünkü o zamanlar dikkat eksikliği ilacı bile Türkiye’de zor koşullarda elde ediliyordu. Hocamız Prof. Dr. Kayıhan Aydoğmuş’un 7-8 otizmli hastası vardı. Onlara grup çalışmaları yapılırdı Çapa’da. Hoca bir gün kendisinin katılamayacağını, otizm grubuna benim hekim olarak katılmamı uygun gördüğünü söyledi. Ben bir perşembe o işe başladım ve bırakamadım. Kısa sürede bu bir tutkuya dönüştü, çünkü yapılacak başka şeyler olduğunu hissettim. O zaman Türkiye’de olanaklar bugünkü gibi değildi, otizmle ilgili eğitimci sayısı çok azdı. Bu alanda bilginin çok yetersiz olduğunu görmek, çocukların farklılığı, az bilinmişlik, annelerin çaresiz hali beni bu alana çekti. Genelde zorla uğraşmayı severim. O gün yaşadığım deneyimle ilk motivasyon başladı ve bir şekilde artık peşini bırakamadığım tutkulu bir yolculuğa dönüştü.
Otizme neden olan faktörler neler?
Bu çok tartışılan bir konu ama şu an en çok fikir birliği olan mutlaka genetik bir yatkınlık olduğudur. Çevresel faktörler içinde tabi en çok anne-babanın ileri yaşta olması tespit edilmiştir. Bunlar dışında hamilelik döneminde egzoz dumanına, zirai toksik maddelere maruz kalma gibi çevresel faktörlerin de otizmde rolü araştırılmaktadır. Prematüre doğumlarda, özellikle 1 kilonun altında doğmuş çocuklarda daha çok otizm görüldüğü de kanıtlanmıştır.
Bebeklerde otizm tanısı nasıl konuyor?
Otizm tanısı çocuk psikiyatri uzmanı veya çocuk nöroloji uzmanı tarafından konulur. Bunun dışında biz nasıl tanı koyarız? Aileden ayrıntılı bilgi alırız, aileyle çocuğun etkileşimini gözlemleriz, çocukta şüphelendiğimiz bir şeyler varsa onların testlerini isteriz. Ayrıca yönlendirdiğimiz eğitim kurumları eğitsel değerlendirme yaptıklarında onların da raporlarını inceleriz. Bu şekilde tanı konulur. Gözle görülür bir eksiklik varsa onun için hemen tedavi planı yapmak gerekir. Tanıda önemli olan bu işin uzmanı olan bir hekimin gözlemlemesi, aileden ayrıntılı bilgi alması, tıbbi hastalıklardan şüpheleniliyorsa testlerin yaptırılmasıdır. Arkadan çeşitli skalalar uygulanır, başka boyutunu değerlendirmek için psikologlardan gelişim testi istenir, özel eğitimcilerden eğitsel testler istenir. Ama bunlar ilk tanıda destek faktörleri oluyor. İlk tanı zaten bir doktorun muayenesi ile konulabilir bir şeydir.
Aileler çocuklarında ne gibi farklılıklar hissettiklerinde uzmana danışmalılar?
Aileler şu an bize başvurduklarında eskiden farklı olarak çocuktaki duygusal yetersizliği fark ediyorlar. “Bu çocuğun adını seslendiğimizde dönüp bakmıyor”, “Bizimle göz göze gelmiyor”, “Eğlendiriyoruz eğlenmiyor,” “Diğer çocuklar gibi oyun oynamıyor”… Bunları aileler genelde fark edebiliyor. Konuşma gecikmesini ise bazen ciddiye almıyorlar. Özellikle de diğer belirtiler silikse, yani çok ağır seyretmiyorsa, aileler konuşma gecikmesine daha toleranslı davranabiliyor. Sosyal-duygusal olarak bir çocuğun göz teması kurmaması, güldürdüğünüzde yüzünüze bakarak gülmemesi, işaret parmağını kullanmaması, öpücük gönderememesi; 1.5 yaşına geldiğinde kovalamaca oynamaması, sevdiği oyuncağı getirip size göstermemesi; 2 yaşına geldiğinde bir arkadaşıyla kovalamaca oynayamaması; 3 yaşında evcilik, doktorculuk oynamaması aileler için önemli ipuçları olmalı. İki yaşına gelmiş bir çocuğun hala iki kelimelik cümleleri yoksa, “Anne gel”, “Mama ver” diyemiyorsa, aile bunu da ciddiye almalı. Bir de bunlara eşlik eden takıntılar var. Dönme, parmak ucunda yürüme, sallanma, oyuncakları dizme veya oyuncakların sadece bir bölümüyle oynama gibi durumlar söz konusuysa çocukta bir gelişimsel problem olabilir. Otizm belirtisi olabilir, gerçek otizm olmayabilir ama bir değerlendirme gerekir.
Tanıdan sonra aileyi nasıl bir süreç bekliyor? Geçmişten günümüze farkındalığın artmasıyla aile tepkilerinde yaşanan değişimler neler?
Farkındalık artışı olduğuna hiç kuşku yok. Ben kişisel deneyimimle diyebilirim ki, geçmişte ortalama başvuru 2,5-3 yaş iken şimdi 6 aylık, 8 aylık, pusetle bebekler getiriliyor. Birincisi farkındalıkta artış var. İkincisi artık aileler daha fazla ruh sağlığı elemanlarına ulaşabiliyorlar. Çocuk psikiyatristi sayısı son 25 yılda neredeyse 30 kat arttı. Bu çok ciddi bir rakam. Tanı konmasında ise geçmişte ve bugünde evrensel olan bir şey var, o da ailelerin tanıyı koyduğumuz zaman yaşadığı yas. Düşünün, bir anne hamile olduğunda öğreniyor, bebek nasıl olacak, ona nasıl kıyafetler giydirecek, nasıl oynatacak, nasıl eğlendirecek bunun hayalini kuruyor. Tüm bunlarla annenin ve babanın bebekle ilgili bir zihinsel tasarımı oluyor. Evde nasıl koşturacaklar, nasıl büyüyecek, doktor mu olacak sanatçı ruhlu mu olacak? Bunlar bir annenin ve babanın bebekle ilgili zihinsel tasarımları… Sonra anne çocuğu doğuruyor, ilk aylar her şey yolunda, pek çok şey fark edilmeyebiliyor. Ama bir yaşa geldi daha göz teması yok, iki yaşa geldi daha cümlesi yok, hep kendi dünyasında, oyuncakla oyun gibi oynamıyor, ona ulaşamıyorlar… Artık medya ve çeşitli sivil toplum örgütleri sayesinde aileler otizm kelimesini daha sık duyuyor. Dolayısıyla internete giriyorlar, otizmi araştırıyorlar. Sonrasında “İnşallah yanılmışızdır” ümidiyle uzmanın karşısına geliyorlar. Bazen bu şüphe doğru çıkıyor ve gerçekten bu bir otizm tablosu oluyor, bazen de tam otizm olmuyor ama riskli bir bebek olduğu sonucu çıkıyor. Bunu duymak çok güzel bir deneyim değil aile için. Düşünsenize, birden bire kendi ürününüz, kendi geleceğinizle ilgili kurduğunuz toz pembe hayallerin yerini bambaşka bir tablo alıyor. Bir doktor size diyor ki: “Bu çocuk otizmlidir”. Bu, yüzde 50 ihtimalle ileride birine bağımlı bir hayat yürütmesi, yüzde 50 ihtimalle de sizin desteğinizle belli noktalara kadar ilerleyiş göstermesi demek. Bu kolay bir şey değil. Çünkü nereden bakarsak bakalım otizmin diğer birçok hastalıktan en önemli farkı, yaşam boyu bir hikayenin söz konusu olması. Sadece yaşam boyu sürmesi değil, yaşamın her alanını etkilenmiş olması da çok önemlidir. Otizm arkadaş ilişkisini etkiliyor, insan ilişkisini etkiliyor, konuşmayı etkiliyor, kendine bakımı etkiliyor… Yaygın bir problem söz konusu. Tanıyı aldığında ilk başta inkar eden aileler olabiliyor. Bunlar “Bu doktor kötü, benim çocuğuma otizm dedi” diyerek başka bir doktora gidebiliyorlar ya da bir süre hiçbir doktor görmek istemeyebiliyorlar. Yeni bir doktor seçtiklerinde ve o da aynı şeyi söylediğinde yavaş yavaş kabullenme aşamasına geçiliyor. Kabullenmek demek, yası yaşamak demek. Bu yas mutlaka yaşanır. Bu dönemde ideal olan ailenin yanında olabilmemizdir. Ama süreç o kadar hızlı ilerliyor ki aileyle profesyoneller arasında her zaman işbirliği olmayabiliyor. İdeal olan ise aileye ruhsal destek vermemiz ve ailedeki diğer bireyleri de anne-babaya ruhsal destek için hazırlamamızdır.
Bu konuda önerileriniz neler?
Anneanne, babaanne, dede, hala, teyze önemli bir destek ağı oluşturabilirler. Eğer çocuk otizm tanısı alıyorsa bunu kabullenmek ve çok çabuk organize olmak önemli. Çünkü bu kriz savaş koşulları gibi bir şey. Çocuğa erken müdahale etmezsek, ileride başkalarına bağımlı bir hayat yaşama ihtimali var, bu süreci olumlu etkilemek için seferber olacağız, kimin elinden ne geliyor, kim bu çocuğun sosyal gelişimine nasıl katkı sağlayabilir onlara bakacağız. Bu sorulara yanıt aramak gerekiyor. Bir kere otizm günümüzde mevcut koşullarda çok para götüren bir hastalık. Aile ekonomik koşullarına uygun bir seçenek seçmelidir. Buna paralel ailedeki insan ilişkilerinden destek alınmalıdır. Bu durumda bütün aile bireyleri destek olmalı ve anne-babanın sırtındaki yük azaltılmalıdır.
Ailelerin evde eğitimi desteklemesi önemli… Örneğin dil, oyun, taklit ve dikkat becerilerinin gelişmesi için evde neler yapılabilir?
Bu bireyler her an öğrenmeliler ve bu öğrenme eğlenmeyle birlikte olmalı ki çocuğa cazip gelsin. Ben eğitimci değilim ama ev programları için çok önemli bir kitap var, bu kitabın birinci yazarı Profesör Deborah Fein’dır. Amerika’yla aynı anda çevirisini gerçekleştirdik: Riskli Bebek Ve Küçük Çocuklar İçin Ev Etkinlikleri. Bu kitap, 0-3 yaş arası ister hafif otizmli, ister gelişim geriliği gösteren çocuklar, ister ağır otizmli çocuklar için evde her an uygulanabilecek öneriler veriyor. Anne evde çamaşır yıkarken çocuğa ne öğretebilir, sofrada ne öğretebilir, çocuğun altını temizlerken ne öğretebilir konularında örnekler var. Taklit becerisini arttırma, göz temasının ve dil becerisinin gelişimi için 24 saatlik bir ev eğitim programı sunuyor.
Otizmli çocuğu olan ailelerin yeniden çocuk sahibi olması durumunda otizm riski artıyor mu?
Evet. Eğer birinci çocuk otizmli ise ikinci çocuğun otizmli olma ihtimali yüzde 10’a yakın. Eğer iki çocuk otizmli ise üçüncü çocuğun otizmli olma ihtimali yüzde 30 ile 50 arasında.
1990’lı yıllardan sonra otizmin artışındaki sebepler sizce neler? Farkındalığın artması mı, çevresel faktörlerdeki değişiklikler mi yoksa spektrumun genişlemesi mi?
Hepsinin rolü olduğunu düşünüyorum. Yapılan araştırmalar şunu gösteriyor: Bir farkındalık arttı, aileler daha fazla doktora başvuruyor, ikincisi anne-baba olma yaşı arttı bu en önemli çevresel risk faktörüdür, ama hala bilinmeyen sebepler de var. Bir kısmı hala araştırılıyor.
Otizme en sık eşlik eden tıbbı ve psikiyatrik bozukluklar neler?
En sık dikkat eksikliği, hiperaktivite ve kaygı bozuklukları var. Okul öncesi çağda uyku ve beslenme bozuklukları ciddi sorun olabiliyor. 3-4 yaş itibarı ile dikkat eksikliği ve hiperaktivite çok artıyor (%70), kaygı bozuklukları da neredeyse yüzde 50-60 oranlarında. Ergenlikte ve ergenlik öncesinde depresyon da çok gelişiyor o yüzden ciddiye almalıyız. Ergenliğe gelen Asperger ve otizmlilerde intihar oranı bile azımsanmayacak kadar fazla. Bu çocuklar dış dünyadan gelen mesajları farklı okuyabilir, sosyal beceride bir eksiklik olduğu için. Bir taraftan da eksiklerini görüyor, “ben niye farklıyım” diye düşünebiliyor. Başka bir şey de akran tacizi, zorbalık ve dışlanma. Bu da normal zekalı otizm ve aspergerlilerde depresyona yol açıyor.
Dışlanma ve akran zorbalığı okullarda daha sık yaşanabiliyor. Bu durumda kaynaştırma öğrenciliği konusunda ne düşünüyorsunuz?
Burada çocuğun özellikleri çok önemli. Eğer belirtiler hafifse, zeka normalse okul-öğretmen işbirliğiyle otizm dostu bir sınıf yaratılabilir. Bu işbirliği aslında toplumun bütün katmanlarını ilgilendiriyor. Eğer o sınıf farklı bir çocukla bir arada gelişiyorsa, farklılıkları tolere etme şansı daha fazla olan insanlar yetişecektir. Bu da toplumun farklılıkları tolere etmesi için önemli bir adım.
Türkiye’yi özel çocukların eğitimi konusunda dünyanın neresinde görüyorsunuz?
Türkiye özel eğitim açısından çok hızlı gelişiyor. Çok fazla sayıda kurum var. Geçmişe kıyasla hem sayısal hem de kalitatif olarak özel eğitim kurumlarında olumlu gidişat var. Tabi henüz bütün otizmli çocukların ihtiyaçları karşılanmıyor ayrıca iyi kaliteli hizmetlere ulaşmak çok ciddi maddi güç istiyor. Dünyanın pek çok yerinde bu alanda henüz yetersizlik var. Bazı insanlar “Batı’da bu iş çok iyi yapılıyor” dediklerinde buna yüzde yüz katılmıyorum ben. Gelişmiş Batı ülkelerinde de bu alanda çok aksamalar var.
Uygulamalı Davranış Analizi (Applied Behavior Analysis) ABA konusundaki görüşleriniz neler?
Son derece iyi bir sistem çünkü öğrenmeye dayalı bir sistem. Günümüzde bu yöntem ve diğer davranışçı tekniklerle ilgili pek çok araştırma olumlu sonuç bildiriyor. Uygulamalı Davranış Analizi davranış kontrolünde ve pek çok sosyal–iletişimsel becerileri kazandırıyor ama uygulayıcıları da çok önemli. Son zamanlarda Amerika’da yakın temasım olan kişiler var ABA’yı çok daha yumuşak uyguluyorlar, daha çok oyun katıyorlar, daha eğlenceli ve neşeli hale getirerek çocuğu ödüllendiriyorlar. Çok eskiden ceza da vardı. Maalesef duyduğum kadarıyla Türkiye’de bazı kurumlarda hala ceza yöntemleri uygulanıyor. Bunlar uygunsuz şeyler çünkü çocuklar sadece eğlenerek, keyif alarak öğrenebilirler ve onları motive eden kişiden öğrenirler, cezalandıran kişiden değil. Bunun için ABA son haliyle biraz daha esnek, yumuşak, duygusal alışverişi içeren haliyle çok iyi. Bilimsel veriler dışında klinik izlenimim de iyi uygulandığı takdirde, faydalı ve çok işe yarayan bir yöntem olduğu yönünde.
