BİR BABANIN GÖZÜNDEN OTİZMLE YAŞAMAK

Otizmde en büyük sorun ne? Eğitim yetersizliği, uygulanmayan eylem planları ve “bizden sonrası” belirsizliği… Baba Ramazan Bal, yıllardır verilen sözlere ve hayata geçirilmeyen politikalara karşı neler hissettiğini tüm açıklığıyla anlatıyor.

Bize kendinizden biraz bahseder misiniz?

64 yaşındayım. Elektronik haberleşme yüksek mühendisiyim. İki çocuğum var. Oğlum Sercan 34 yaşında, kızım ise 28 yaşında ve doktor. Eşimle birlikte emekliyiz. Kış aylarını İstanbul’da, yaz aylarını Foça’da geçiriyoruz.

 Oğlunuzun otizmli olduğunu ilk ne zaman fark ettiniz?

Bir yaşına gelmeden bazı şeylerden şüphelenmeye başladık. Durumu çocuk doktorumuza anlattık, o da bizi İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’ne yönlendirdi. Orada yapılan testler sonucunda Sercan’ın otizmli olduğunu öğrendik.

Bununla yetinmedik, Marmara Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi’nde de alanında uzman hocalarla görüştük. Teşhis her yerde doğrulandı. Sercan yaklaşık bir buçuk yaşındayken otizmli olduğunu biliyorduk.

O günleri düşündüğünüzde, tanıyı ilk aldığınızda neler hissettiğinizi hatırlıyor musunuz?

Büyük bir şaşkınlık ve şok yaşadık. Ama bunu çok uzun süre taşımadık. “Bu bizim evladımız, onunla yaşayacağız” diyerek durumu nasıl biraz olsun lehimize çevirebiliriz diye düşünmeye başladık.

Birçok yöntemi araştırdım. Diyetler, vitamin tedavileri, işitme terapileri, IVIG, hiperbarik oksijen tedavisi… Hepsini inceledim. Tabii bunları hiçbir zaman tek başıma uygulamadım, üniversite hocaları ve doktorlarla iş birliği içinde, mutlaka uzman görüşü alarak ilerledik. Bu yöntemlerin bazıları pek işe yaramadı, bazıları ise yarar sağladı. Ama en önemlisi eğitimdi.

 Sercan’la eğitim yolculuğunuz nasıl ilerledi?

İlk zamanlar eğitim konusunda ciddi zorluklar yaşadık. Birçok kurum Sercan’ı kreşe kabul etmedi. En sonunda çok iyi bir kreş bulduk ve bizi kabul ettiler. Bunu da başka velilerden feragat ederek yaptılar. Gerçekten çok iyi bir insandı  buradan Nurzat Bey’e teşekkür etmek isterim.

Sercan ilk eğitimlerini çok iyi bir eğitimci olan Lika Behar’dan aldı. Onu bulduğumuz için kendimizi şanslı sayıyorum.

İlkokul zamanı geldiğinde de ciddi uyum sorunları yaşadık. Bir-iki ay okula devam etti ama başarılı olamadı. Bunun üzerine “Eğitimi kendimiz verelim” dedik. Bizim gibi beş-altı aileyle birlikte bir eğitim merkezi kurduk. Önce bir özel okula entegre olduk, ancak bu da yeterli olmadı. Daha sonra yerler kiraladık, öğretmenler tuttuk ve birlikte çalıştık. Bu süreci 2007 yılına kadar sürdürdük.

 Sercan’ın eğitimi ve sizin onu destekleyen çalışmalarınız nasıl devam etti?

Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği’ni (OYAD) kurduk ve OYAD Eğitim Merkezi’ni açtık. Üç-dört farklı yerde faaliyet gösterdik. Daha sonra Sercan kaynaştırma eğitimine geçti ve ilköğretimi tamamladı.

Mecidiyeköy’deki Saadet İlköğretim Okulu’nda, Daha sonra Sarıyer’deki İZEV’e, ardından bir süre ZİÇEV’e devam ettik. Şu anda Tomurcuk Özel Eğitim Merkezi’nde eğitim alıyor. Haftada bir gün de Şişli’deki Down Kafe’de çalışıyor.

Bu alanda genelde anneleri daha çok görüyoruz. Siz bir baba olarak ne kadar süredir bu sürecin içindesiniz?

Yaklaşık 31 yıldır bu işlerin içindeyim. Sadece Sercan’ın eğitimi ve destekleyici tedavileriyle değil, sivil toplum çalışmalarıyla da ilgilendim. İlk derneği kurduktan sonra İzmir’de Ergin Güngör ve Ali Sapmaz’la tanıştık. “Bir Otizm Platformu kuralım” fikri ortaya çıktı. Uzun süre toplantılar için Ankara’ya gidip geldik. STGM sponsorluğunda Otizm Platformu’nu oluşturduk. Türkiye genelindeki derneklerle iletişime geçildi ve 2007 yılında platform resmen kuruldu.

Bu süreçte ciddi emek verdim. Hatta platformun kuruluşundan birkaç gün önce babamı kaybetmiştim. Sinop’tan döner dönmez İstanbul’a uğramadan doğrudan toplantıya katıldım.

Daha sonra federasyon, yani ODFED kuruldu. Ardından İzmir’de 1. Otizm Eylem Planı çalışmalarına katıldık. Aile Bakanlığı yetkilileri de sürece dahil oldu. 2016 yılında bu plan resmi gazetede yayımlandı. Ancak maalesef uygulamaya geçmedi.

Ardından II. Eylem Planı hazırlandı ama oda maalesef plan aşamasında bir türlü uygulama aşamasına geçemiyoruz.

Oğlunuz kaç yaşında şimdi?

34 yaşında.

 Onun ve sizin hayatınızı kolaylaştırmak için bugün en acil beklentileriniz neler? Yetişkin otizmlilerin sizce en büyük sorunları nedir?

Eğitim konusunda çok ciddi eksikliklerimiz var. Ayda sekiz saatlik bir eğitimle bu çocukların gelişmesini beklemek mümkün değil. Sıradan bir çocuğun ayda yaklaşık 160 saat eğitim aldığı bir sistemde, özel gereksinimli bir çocuğa 8–10 saat eğitim veriyorsanız, oradan anlamlı bir ilerleme çıkmaz. Eğitim saatlerinin mutlaka artırılması gerekiyor.

Ancak sadece saatleri artırmak da yeterli değil. Nitelikli eğitimci yetiştirilmesi şart. İnsanlara iki-üç aylık kurslarla özel eğitimci unvanı veremezsiniz. Bu alanda çok ciddi, uzun soluklu ve bilimsel bir eğitim sürecine ihtiyaç var.

Teşhis aşamasında geçmişe kıyasla bir miktar iyileşme olabilir. Bizim zamanımızda tanı koymak çok daha zordu. Bugün sağlık alanında bazı gelişmeler yaşandı. Ama ben özellikle eğitimin altını çizmek istiyorum. Çünkü bu çocuklar için bugün bilinen en temel ve etkili “tedavi” eğitimdir. Diğer uygulamalar ancak destekleyici olabilir. Ana unsur nitelikli eğitimdir.

Bu nedenle hem iyi eğitimciler yetiştirilmeli hem de bu işi yapan kişilere hak ettikleri maddi ve manevi karşılık verilmelidir. Aksi halde bu işi layıkıyla yapmalarını bekleyemezsiniz.

Bakımevleri konusunda ne düşünüyorsunuz?

Bakımevleri konusu maalesef tam anlamıyla bir facia. Basında sık sık çok kötü haberler görüyoruz. Yeterli bilgisi ve eğitimi olmayan kişilerin eline bırakılmış çocukların neler yaşadığını üzülerek okuyoruz.

Bakımevleri devlet tarafından çok sıkı ve düzenli bir şekilde denetlenmeli. Bu konuda yetkinlik kazanacak Sivil Toplum Örgütlerine de devlet tarafından yetkiler tanınmalı ve denetim işi daha sıkı yapılmalıdır. Nitelikli bakıcılar yetiştirilmeli ve bakımevi sayısı mutlaka artırılmalı. Ancak en büyük sorun şu: Bizden sonra ne olacağıyla ilgili devletin attığı somut bir adım yok. Ne yazık ki sıfır adım.

Bu konuda acilen uzun vadeli planlar yapılmalı ve bu planlara uygun önlemler hayata geçirilmelidir. Çünkü ailelerin en büyük kaygısı, çocuklarının kendilerinden sonra ne olacağı sorusudur.

Bugün geldiğiniz noktayı nasıl değerlendiriyorsunuz? Bir baba olarak verdiğiniz emeklerin karşılığını aldığınızı düşünüyor musunuz?

Bir ölçüde karşılığını aldık ama istediğimiz noktada olduğumuzu söyleyemem. Sercan küçükken ağır otizmliydi. Dokuz-on yaşlarında konuşmaya başladı. Şu anda konuşması çok akıcı ve konuşmasından otizmli olduğu hiç anlaşılmıyor. Kendini çok iyi ifade edebiliyor.

Elbette takıntıları var, zaman zaman zorlandığı anlar oluyor. Ama yaptığı bir şeyin farkına varıp özür dilemeyi de biliyor. Otizminin farkında, özel bir birey olduğunun farkında. Tarihler ve müzik gibi alanlarda önemli yetenekleri var.

Ama sonuçta hala otizmli bir yetişkin. O döngünün dışına çıkamıyoruz. En büyük kaygımız bizden sonrası… Onu kime, nasıl emanet edeceğiz sorusu hep aklımızda. Bu belirsizlik yüzünden tam anlamıyla rahatlayamıyoruz.

STK’larda aktif görev almış bir baba olarak, emeklerinizin toplumsal karşılığını aldığınızı düşünüyor musunuz?

Maalesef hayır. En somut örnek Otizm Eylem Planı. Devletin katkısıyla, büyük emeklerle hazırlanmış bir plan… Resmi gazetede yayımlanmış, yürürlüğe girmiş ama uygulamada yok.

Dönemin başbakanı “Yarından itibaren başlıyoruz, eğitimi kırk saate çıkarıyoruz” dedi. Buna rağmen her şey kağıt üzerinde kaldı. En üst makamdan söz alıyorsunuz, resmi olarak yayımlanıyor ama uygulanmıyor. Bu gerçekten çok yıpratıcı.

Şimdi ikinci eylem planı yapıldı. Birkaç yıl sonra belki üçünce eylem planı yapılacak. Biz hala plan yapıyoruz. Ama uygulama olmayınca bir sonuç aldığımızı düşünmüyorum ben. O yüzden biraz umutsuzum.