OTİZMLİ BİR ÇOCUĞUN ANNESİ İLE SAMİMİ BİR SOHBET

Otizm tanısıyla başlayan zorlu bir yolculuk… Seher Pirim Durmuş’un sabır ve sıkı bir eğitimle şekillenen bir hayatını anlattığı röportajda bir annenin mücadelesine tanıklık ediyoruz.

Sizi tanıyabilir miyiz?

Ben Zonguldak’tan KOBDER Yönetim Kurulu üyesiyim ve özel çocuk annesiyim. Dört senedir dernekteyim. Üç senedir de özel çocuklar ve anneleri olarak halk oyunları ve tiyatro yapıyoruz. Türkiye’de bunu ilk yapan biziz.

 Siz özel bir çocuğunuz olduğunu ne zaman öğrendiniz? Tanısı nedir?

Tanısı atipik otizm. İki yaşına gelmeden çocuğumun bay bay yapmadığını, öpücük atmadığını fark ettim. Önce kulağında bir sıkıntı olabileceğini düşündük. Çünkü o zaman otizmin “o”sunu bile bilmiyorduk. Daha sonra çocuk doktoruna başvurduk. Doktorumuz bizi psikiyatriye yönlendirdi ve böylece bizim serüvenimiz başladı.

Yaklaşık üç yıl oldukça zorlu bir süreç geçirdik. Algısı yoktu, komut almıyordu. Ama sıkı ve düzenli bir eğitimle güzel bir yol kat ettik. Şükürler olsun ki bugün çocuğumun gelişimi çok iyi. Yoğun eğitim almamızın da etkisiyle şu anda akademik olarak akranlarını geçmiş durumda. Dışarıdan bakan biri özel bir çocuk olduğunu kolay kolay anlamıyor. Biz söylersek biliyorlar.,

Tanı ilk konulduğunda neler hissetmiştiniz?

Başımdan aşağıya kaynar sular dökülmüştü diyebilirim. Bizi nelerin beklediğini, neyle karşılaşacağımı bilmiyordum. Nasıl yapacağım, nasıl davranacağım konusunda hiçbir fikrim yoktu. İlk zamanlarda insanlardan ve dış dünyadan kendimi çok soyutladım. Kendimi tamamen eve kapattım.

O zamanlar çocuğumun özellikle kalabalık ortamlarda, AVM ve düğün gibi çok sesli yerlerde yaşadığı yoğun krizler vardı. Aşırı rahatsız oluyordu. Ama bir noktada şunu düşündüm: “Ben çocuğumu nereye kadar sakınabilirim?” Oğlum ne kadar kriz yaşasa da ben inatla AVM’ye de düğüne de götürdüm. Şöyle bir tabir vardır ya… “Ben ağlayacağıma o ağlasın” dedim. Üzerine gide gide o da alıştı zaten. Şimdi artık kendisi gitmek istiyor.

Bu şekilde pek çok şeyi aştık. Bana hep şunu söylediler: “Erkek çocuğudur, geç konuşur, geç yürür…” Doktora ya da özel eğitime götürmemi gereksiz bulan, bunlarıgereksiz yaptığımı düşünen çok insan vardı. Ben de kaba tabirle onlara şunu “Ben eşeğimi sağlam kazığa bağlayayım, gerisi Allah’tan” dedim.

Tanıdan sonra çevreniz ne tepki verdi?

Benim çevremde o dönem bu konuda bilgisi olan hiç kimse yoktu. “Nesi var?” diye sorduklarında “özel çocuk” dediğimde, “Aa, geçmiş olsun” diyorlardı. Oysa bu bir hastalık değil. Artık detaya girmiyorum. İnsanlar sorduğunda “özel çocuk” deyip geçiştiriyorum.

 Hayatınıza “otizm”in girişi neleri değiştirdi?

Çok şeyi değiştirdi tabii. Tanıdan sonra ilk yaptığımız şey çok sıkı çalışmak oldu. Oyuncak seçerken bile ona bir şeyler katabilecek, dokunsal ve duyusal yönü olan oyuncakları tercih ettim. Krizleri fırsata çevirmeye çalıştım.

Evet, bizim çocuklarımız görsel uyaranlara çok açık. Bu yüzden özellikle televizyon ve tablet izletmemeye özen gösterdim. Ama izlettiysem de mutlaka eşlik ettim. “Bak araba çıktı, kırmızı araba… Bir tane araba, iki tane araba…” diye onunla konuştum.

Bir binaya girdiğimizde kaç basamak merdiven çıkıp indiğimizi birlikte saydık. Etrafımızdaki her şeyi ona bir şeyler öğretecek şekilde değerlendirmeye çalıştım.

 Peki siz böyle yapmayı nereden öğrendiniz?

İçgüdüsel sanırım. Ama bunun altından nasıl kalkabileceğimi öğrenmek için velilerle çok konuştum, çok sordum. İnsanlar neler yaşamış, hangi süreçlerden geçmiş, bunları öğrenmeye çalıştım. Biraz araştırarak, yaşayanlarla konuşarak, biraz da okuyarak yolumu buldum.

 Bir derneğe üye olmaya nasıl karar verdiniz?

Derneklerden açıkçası bihaberdim. Hiçbir bilgim yoktu. Daha sonra gittiğim rehabilitasyon merkezinde böyle bir dernek olduğunu ve çeşitli etkinlikler yapıldığını öğrendim.

İlk başta katılmak istemedim “Uğraşamam” dedim. Sonra “Oğlum için bir gireyim” dedim. Baktım güzel şeyler yapılıyor farklı insanlar, farklı hayatlar… Kendimi de geliştirdiğimi fark ettim. En azından insanların ne yaşadığını öğrendikçe, onların yaptığı hatalar varsa benim başıma geldiğinde ben yapmayayım diye düşündüm.

Derneğe üye oldum. Sadece oğlum için değil, diğer çocuklar için de bir şeyler yapabileceğimi fark ettim. Üç senedir tiyatronun içindeyim bu sene üçüncü kez sahneye çıkacağım. Halk oyunlarımız var, spor ve müzik etkinliklerimiz var. Bülent Ecevit Üniversitesi ile iki yıldır iş birliğimiz devam ediyor. Güzel şeylere imza atıyoruz. Yıl sonunda sahnelediğimiz gösteriler ses getiriyor.

 Tekrar çocuğunuza dönersek… Kaç yaşında şimdi?

Ocak ayında on bir yaşına girecek.

 Okul hayatı nasıl gidiyor? Onun için gelecekte nasıl hayalleriniz var?

Biraz kaygılıyım. Şu anda beşinci sınıfta. Okul hayatıyla ilgili hiçbir sıkıntımız yok. Ben söylemesem öğretmeni onun özel bir çocuk olduğunu asla bilmez.

Şöyle anlatayım… “Normal” çocuklar sabah kalkmak istemez, okula gitmek istemez. Benim çocuğum ise heyecanla kalkıyor. Yatak yorgan versem okulda yatmak isteyecek neredeyse. Bir yandan bu çok güzel ama bir yandan da “normal” olan bu değil.

Bir de benim çocuğum konuşmaya İngilizce olarak başladı.

 İngilizce nasıl konuşmaya başladı? Evde çok İngilizce mi konuşuluyordu?

Videolardan öğrenmişti. Hiç unutmuyorum, yeşil bir topu vardı. Bir gün “green, green” dedi. Kızım Ezgi evdeydi, ona “Ezgi, kardeşin green diye ne diyor?” dedim. “Anne, yeşil diyor,” dedi.

Sonra fark ettik ki İngilizceye bayağı hakim. Acaba görsel hafızası mı çok güçlü diye düşündük. Klavyeden karışık harfler sorduk, hepsini bildi. “Kapat şimdi şunu yaz” dedik, İngilizce olarak yazdı. Üç yaşında okumaya başladı.

Bir gün kreşe gittiğinde öğretmeni aradı: “Seher Hanım, sizin oğlunuz okuma biliyor. Biliyor muydunuz?” dedi. “Evet, biliyorum,” dedim. “İngilizce de konuşuyor.” Rehabilitasyondaki öğretmeni “Çok şanslısınız, İngilizce konuşuyor,” dedi.

Ben de dedim ki: “Hocam İngilizce konuşsa ne olacak? Çocuğum bana ‘anne’ demiyor. Bana bir kere ‘anne’ desin, başka bir şey istemiyorum.” Dört yaşına doğru Türkçe konuşmaya başladı.

 Okul hayatı nasıl gidiyor? Destekleyici bir okul çevresi var mı?

Okuldan destek eğitim alıyor ama bu konuda biraz daha şanslıyız. Destek eğitime çok fazla ihtiyacı yok. Çünkü ödevlerini, derslerini kendi kendine yapan, güzel notlar alan bir çocuk. Destek eğitimini de şundan dolayı alıyoruz çünkü oğlumun bugüne kadar.

 Toplumdakilerin otizmlilere ve ailelerine yaklaşımından ne bekliyorsunuz?

Öncelikle bunu bir hastalık olarak görmesinler. Bize acıyarak bakmalarını değil, bize nasıl yardımcı olabilirler, hayatımızı nasıl kolaylaştırabilirler diye düşünerek bakmalarını bekliyorum. Çoğu kişinin sandığı gibi çocuklarımız bizim hayatımızı zorlaştırmıyor. İnsanlar bizim hayatımızı zorlaştırıyor.