YETİŞKİN OTİZMLİ ANNESİ OLMAK

Otizmli gençlerin istihdamı konusunda fikirlerini paylaşan Hatem Gedikoğlu Akyol: “Çocuklarımızı çalışmaları için her yere emanet edemeyiz. Belediyeler bu konuda bize destek verebilir. Belediyelerin sosyal tesisleri var. Engelli rehabilitasyon merkezleri var. Sosyal tesislerde özel eğitimcilerin gözetiminde çalışmaları sağlanabilir,” diyor.

Öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?

Adım Hatem Gedikoğlu Akyol. 52 yaşındayım 2 çocuğum var. Oğlum Soydan 23 yaşında atipik otizmli. Bir de liseye giden kızım var. Eczacıyım halen eczanemde çalışmaya devam ediyorum.

Çocuğunuzun otizmli olduğunu ne zaman, nasıl fark ettiniz?

Soydan 12 aylıkken konuştu 14 aylıkken yürümeye başladı. Bebekken farklılık vardı fakat anlam veremiyorduk. Bir yaşından sonra daha farklıydı yaşıtlarına göre. 4 yaşındayken, yazın tatil dönüşü kafasında bölgesel saç dökülmesi oldu. Çocuk doktorumuz çocuk psikiyatrisine yönlendirdi. Çocuk psikiyatristimiz o zaman atipik otizm teşhisi koydu.

Otizmli bir çocuğun annesi olarak o yıllarda yaşadığınız en büyük zorluklar nelerdi?

Teşhis konulduğunda kızıma hamileydim. İş hayatımı ve sosyal hayatımı bırakıp eve kapandım ve Soydan’la birebir ilgilenmeye başladım. Çok zorluklar yaşadık. Bu soruyu sorunca o zamanki yaşadığım duyguları yeniden hissetmeye başladım. Kafamda yaşadığım o kadar çok zorlukları nasıl anlatacağım inanın bilmiyorum. Şimdi de çok farklı bir boyutta yaşıyoruz.

Bugün oğlunuz Erinç Soydan ile tanıştığımda müzik konusunda çok yetenekli, sosyal olarak girişken bir genç adam görüyorum karşımda. Onun bu günlere gelmesi için nasıl bir mücadele verdiniz?

Bebekliğinden beri müzik konusunda ilgiliydi. 3 yaşında müzik aletlerini görmeden sesinden hangi müzik aletinin çaldığını söylüyordu, 50’nin üzerinde şarkıyı ezbere söylüyordu. Müzik dinlemeyi çok seviyordu. Babası da bağlama çaldığı için akşam işten gelince babası bağlama çalar Soydan söylerdi, halen akşamları bu şekilde çalıp söyleme devam ediyorlar. Aile ortamlarında türküler söylerdi bu onu hem mutlu ediyordu hem de sosyalleşmesinde neden oluyordu. Eşimin arkadaşının müzik evi vardı. 11 yaşında orada piyano ve bağlama dersine götürüyorduk o dönem yerinde duramıyordu derste uzun süre kalmıyordu. 5 dakika ancak durabiliyordu. Yusuf öğretmen çok emek harcadı çok yol kat ettiler. Ortaokulu bitirdiğinde ne yapacağımızı düşünürken Başakşehir’de güzel sanatlar lisesi açılacağını resim ve müzik bölümü olacağını öğrendik. Okul açılınca biz Soydan’ı okulun sınavlarına soktuk. Normal çocuklarla aynı sınava girdi. Okula almak istemediler zar zor okula kaydını yaptırdık. Fakat eğitimi boyunca müzik öğretmenleri Soydan ile ilgilenmediler. Biz yine Yusuf öğretmeninden ders almaya devam ediyorduk. Yusuf öğretmeni aniden kalp krizinden kaybedince sınıf arkadaşının babasının müzik evinde ders almaya başladık. Ve halen devam ediyoruz. Piyano ve bağlama dersi alıyor haftada bir fakat evde çalmıyor sadece kursta çalıyor. Türkü söylemeyi daha çok seviyor.

Tüm bu mücadelenin sonucunda, oğlunuz yetişkin olduğunda ne yazık ki istihdama katılamadı, düzenli devam edebileceği bir sosyal ortam sağlanamadı. Kendi üzerine düşeni fazlasıyla yapmış anne babalar olarak bu durum eşinizle ikinizde kırgınlık hissettiriyor mu?

Bizim de şu anda en çok ne yapabiliriz diye kafamızı yorduğumuz şey bu. Bu durum bizde kapana sıkışmış gibi hissettiriyor. Kırgınlık, kızgınlık ve yalnızlık hissettiriyor.

Çocuğunuzun sosyal ve günlük yaşamla ilgili sorunları size nasıl etki ediyor?

Üzüntü, aşırı yorgunluk, mutsuzluk, çaresizlik. Daha sonra onun bir gülüşü, bakışı, anneciğim demesi, sarılmam, onun sıcaklığını hissetmem her şeyi unutturuyor. Farklı bir enerjisi var. Bu da insana güç veriyor.

Sunulan destekleri hangi bakımlardan yetersiz buluyorsunuz?

Yeterli destek yok ki eksik bulayım.

Oğlunuz Erinç Soydan gibi özel gereksinimli gençlerimiz için neler yapılabilir? Bu konuda yerel yönetimlerin neler yapmasını istersiniz?

Çocuklarımızın çalışabilmelerine imkan vermek isterim.

Bu konuda belediyelere “Haydi iyi örnek oluşturalım” diyerek önerebileceğiniz, aklınızdan geçen bir proje var mı? 

Çocuklarımızı çalışmaları için her yere emanet edemeyiz. Belediyeler bu konuda bize destek verebilir. Belediyelerin sosyal tesisleri var. Engelli rehabilitasyon merkezleri var. Sosyal tesislerde özel eğitimcilerin gözetiminde çalışmaları sağlanabilir. Hem bir katma değer yaratırlar hem de pratikte özel eğitim desteği de alarak daha da gelişerek sosyal hayata katılıp hayatlarını idame etmelerine bir katkı sağlanmış olur. Soydan gibi müzik yeteneği olan çocuklar bir araya getirilip koro kurulabilir. Resim yeteneği olan çocuklar bir araya getirilip koro konserler verirken resim sergisi yapılabilir. Okullarda belediyenin sosyal tesislerinde, belediye emekli lokallerinde hem sosyal bilinç artar hem de çocuklar için bir güven, mutluluk olur. Aileler de mutlu olur. Belediyelerin psikolojik destek birimi var. Otizmli çocukların ailelerine özel psikolojik destek birimi kurulabilir. Belediyeye ait rehabilitasyon merkezine çocuğunu eğitime getiren ailelere isteği doğrultusunda bu destek verilebilir. Çocukları eğitim alırken ailelere merkezde sosyalleşmeleri, güzel vakit geçirmeleri için faaliyetler yapabilirler. Belediyelerin çok güzel İSMEK’leri var güzel kurslar oluyor.  Fakat bu aileler çocuklarını bırakabileceği kimseleri olmadığı için olsa da sürekli ve uzun süreli bırakamadıkları için bu tür sosyal faaliyetlere katılamıyor. Bunun için anneler için proje oluşturulmasını istiyorum belediyelerden. Fiziksel ve ruhsal olarak sağlıklı olursa bir anne çocuğuna daha çok faydası olur.

Erinç Soydan’ın şu an nasıl bir yaşamı var?

Soydan’ı eğitim yılları boyunca okula yalnız gönderemedik. İlk yıllar ben okula götürdüm, okulda bekledim. Ortaokul ve lise yıllarında aile dostu bir ablamızla beraber gitti ve okulda yanında bulundu. Okul bitince babasının mali müşavirlik bürosuna ve benim eczaneye gelmeye başladı.

Genç bir delikanlı oldu. Sosyal bir çocuk fakat kendini koruyup kollayamıyor, bu bizi çok kaygılandırıyor. En çok gelecekte ne olacak, kendini idare edebilecek mi, kız kardeşine yük olacak mı kaygısı var. Kız kardeşine de çok üzülüyorum hem çocukken onunla çok ilgilenemedim onun vicdanını yapıyorum hem de ona ne kadar kendine yetebilecek az yük olması için abisinin mücadelesini veriyoruz ben ve eşim.

2020 yılında geçirdiğim meme kanserinden sonra çocuklarım için sağlıklı olmam gerektiğini anladım onun için mümkün olduğu kadar üzülmemek elde değil ama üzüldüğümde artık etkisinde kalmamayı her şeyin olacağına vardığını düşünüyorum. Az da olsa artık kendime vakit ayırıyorum.

Devletin ve toplumun sağladığı hizmetler, çocuğunuzun geleceğiyle ilgili umutlarınızı nasıl etkiliyor?

Hiç umut vermiyor.

Şu anda sizin akranınız olan, özel çocuğu olan anneler adına ne söylemek istersiniz?

Allah yardımcıları olsun güç kuvvet sağlık versin.

Belki  son sorularım sizi biraz karamsarlığa itmiş olabilir… Biraz umutlu kapatmak adına temenni ile “Ben şunun hayata geçtiğini gördüğüm gün çok mutlu bir anne olacağım” dediğiniz ne ya da neler var?

Bir işte çalıştığını görmek, kendini koruyup kolladığını görmek, türküler söyleyip konser verdiğini görmek.