SUDENAZ KARA: “Kardeşimin çok güzel ve merhametli doktorları vardı. Onları tanıdıkça, ben de hep doktor olacağım diyordum.”

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Sudenaz Kara, Ays’ın ablasıyım ve 19 yaşındayım. Vakıf Üniversitesinde Tıp Fakültesi 2. sınıf öğrencisiyim.

 Özel gereksinimli bir kardeşinizin olması nasıl bir duygu?

Ays özel gereksinimli olduğunu hissettirmeyen bir kardeş. Yani sıradan kardeşlerden hiç farkımız yok. Sadece birbirimizi biraz fazla seviyor olabiliriz.

 Ays size çok düşkün. Aranızda nasıl bir bağ var?

Ays ile yaşıt gibi büyüdüğüm için her şeyi birlikte öğrendik. Onunla iletişim kurmayı geliştirdikçe aramızdaki bağ daha da güçlendi. Ays ile ben ‘farklı’ bir kardeşle beraber gibi değilim. Gayet sağlıklı bir kardeşle beraber gibi sohbet edebiliyor ve düşüncelerimizi paylaşabiliyoruz. Aslında farkı şu an fark ettim sanki… Biz birbirimize bakarak bile ne söylediğimizi biliyoruz.

Farklı bir çocukluk muydu sizinki?

Biz diğer çocuklardan farklı bir çocukluk geçirmedik tek farkımız kardeşimin sürekli tedavi için gitmesiydi. Çok ayrı kalsak bile hep birbirimize tutunduk ama aslında annem sayesinde diyebilirim. Çünkü annem Ays’ın özel birey olmasını bir dönem kabul etmedi ve bunu ben de kabul etmedim. Ays’ın farklı olduğunu mesela daha yeni kabul ettiğimi düşünebiliriz. Çünkü Ays’ı diğerlerinden ayıran hiçbir özelliğin olmadığını düşünüyorum ve hala yürüyebileceğini düşünüyorum, hala sağlıklı bir birey olabileceğini düşünüyorum. Sadece bu geçiş dönemi gibi düşünüyordum annem aslında bunu yendi ama ben hala yenemedim gibi oldu. Ama annem sayesinde Ays’a daha da sağlam bağlandım.

 Birlikte nasıl bir çocukluk geçirdiniz?

Küçüklüğümüzü çok hatırlayamıyorum. Hayatımız hep tedavi ve terapilerle geçti. Bir dönem bana ayrıca bakan olmadığı için annemlerle hastanede aylarca ben de kalırdım. Ben okula başlamadan annem eve sınıf kurmuştu. Ays’ı koltuğa oturtup bir yanına oyuncak ayımı, bir yanına tavşanımı koyup onlara ders anlatırdım. O yüzden ben ve Ays okula gitmeden önce okuma yazma matematik İngilizce öğrenmiştik. Evimizin bütün duvarlarında ders afişleri ve İngilizce kelimeler asılıydı. Biz Ays ile oyuncaktan çok kitap kalem alırdık. İnternette gördüğümüz garip deneyleri evde yapmayı denerdik. Bunları yaparken YouTube videoları çekiyorduk. Ben zaten sürekli dışarı çıkan bir çocuk değildim Ays ile vakit geçirmek beni daha çok mutlu ediyordu.

Dışarıda kardeşinizi görenlerin bakışı ya da söyledikleri sizi rahatsız eder miydi?

Evet, rahatsız ediyordu ve açıkçası ben de biraz sinirleniyordum. Benim gözümde Ays normal bir çocuktu. Ben Ays’ı onların gözünden değil, kendi gözümden görüyordum. Onunla büyüdüğüm için onun aslında diğer insanlardan farklı olduğunu bile düşünmüyordum. Ays’a garip bir şekilde bakıldığında bu beni çok rahatsız ediyordu. Sonuçta Ays’ın garip bir yanı yoktu ve bana nasıl bakıyorsa Ays’a da öyle bakmalarını isterdim. Ya da Ays’ı gördüklerinde şükretmemelerini filan… Bunlara bir zaman sonra alışıyorsunuz ama benim alışmam 18 yılımı aldı. Bilmiyorum, belki de alışmamışımdır. Ders yoğunluğumdan son bir yıldır dışarıda beraber fazla vakit geçiremediğimiz için alıştığımız sanıyor da olabilirim.

 Tıp fakültesinde okuduğunuzu öğrendim. Bu seçimde Ays’ın etkisi oldu mu?

Tabii ki oldu. Küçüklüğümden beri Ays’ın neredeyse bütün tedavilerinde yanındaydım. Kardeşimin çok güzel ve merhametli doktorları vardı. Onları tanıdıkça, ben de hep doktor olacağım diyordum. Doktorların beyaz önlükleriyle gelmeleri, gülen yüzleri beni çok etkilerdi. Ays ile aramızda bir yaş olduğu için ben doktorlar, tedaviler, terapiler ile büyüdüm. Yaşam tarzımız bu olduğu için başka bir meslek de görmedim ama Ays’a hepsinin faydasının olduğunu biliyordum. Belki de kardeşimin doktorlarının annemin yüzünü güldürdüğü gibi ben de diğer annelerin yüzünü güldürmek istedim.

 Özel gereksinimli kardeşi olanlara asla söylemeyeceğin diyeceğiniz şeyler var mı?

Özel birey olan kardeşiniz varsa dünyanın en şanslı kardeşisiniz onunla geçirdiğiniz her anın kıymetini bilin.

 Ailede bir çocuk özel gereksinimli ise diğer kardeş kendini nasıl hissediyor?

Kıskançlık diyemeyeceğiniz bir şey hissediyorsunuz. Yani bilmiyorum… Ebeveynlerinizden birisi illaki gitmek zorunda kalıyor. Bu kişiden kişiye değişebilir ama ben hep Ays ile eşit şartlarda büyüdüm. Tek eksiğim yanımda hep anne eksikliği olması ama bunları zaten unutabiliyorsunuz, es geçebiliyorsunuz. Sonuçta ortada kardeşiniz için yapılan tedaviler var. Tabii bu kişilikle de ilgili. Ben pek kıskançlığa dönüştürmedim. Kardeşimi, onları benden çalan kişi gibi görmedim. Ays’a bende yardımcı olmak istedim hep. Ailemde herkes Ays’a yoğun sevgi besliyordu ve bu durum kıskançlık yerine Ays’ı daha çok sevmeme sebep oluyordu. Yürüyeceğine olan inancım çok olduğu için Ays’ı kendim ile hep eşit gördüm kavga ettiğimizde normal ediyorduk. Bazen kızsanız da, bir gülüşü her şeyi unutturuyor. Gittiği tedaviden minicik bile sonuç alsanız, birkaç adım bile atsa, sağlığına kavuştuğunu görmek bütün bu ayrılığı kızgınlığı unutturuyor. Annem benim ihtiyaç duyduğum ergenlik döneminde yoktu. Ben galiba hormonlardan kaynaklı biraz kızgındım ama bu yalnızlığın Ays’a bir şey kattığını bilmek kızgınlığımı geçiriyor, annesiz kaldığım günleri unutturuyor.

Sizce kardeşlere yönelik de bir danışmanlık çalışması olmalı mı?

Ays hastalandıktan sonra annem bana psikolojik danışmanlık aldırmış. Çok küçük olduğum için çok anımsayamıyorum ama belki de beni bu kadar güçlü yapan bu destekti. Çünkü Ays’ı gerçekten özel gereksinimli gibi görmüyorum. Ays ile kavga ederken ne o bana vurmaktan kaçınır, ne de ben ona. Hiç kimse bana Ays için “O özel yapma” dememiştir. Annem kim haklıysa onun yanında olur ve özür dilerdik. Ays’ın özel birey olduğunu hissettiğimiz tek yer dışarısı. Bizim evin içinde ben nasılsam, Ays da öyle. Bizim kendi içimizde Ays ile normal bir kardeş ilişkimiz var. Mesela arkadaşlarım kardeşlerini anlatırken sanki Ays ile beni anlatıyor, her kardeş gibiyiz. Belki de bu kadar normal olmamız küçükken aldığım psikolojik destek sayesinde. Her ailenin bu desteği alması gerektiğini düşünüyorum. İnsanların gözünde farklı bir algı uyandırsa da, eğer evinizde özel birey varsa mutlaka destek alın. Ben annemin ya da bizim hayata karşı bu kadar güçlü ve dik durmasını buna bağlıyorum. Ve şunu eklemek istiyorum annem yaşadığı onca olumsuzluğa rağmen hep çok güçlü bir kadın oldu.