OTİZMLİ GENÇLERİN ERGENLİK DÖNEMİ: ZORLUKLAR VE ÇÖZÜM YOLLARI

Ergenlik, her genç için heyecanlı olduğu kadar zorlu bir dönem. Otizmli gençler ve aileleri için farklı zorlukları da beraberinde getiriyor. Çocuk ve Ergen Psikiyatristi Doç. Dr. Neslim GÜVENDEĞER DOKSAT, otizmli gençlerin ergenlik dönemiyle nasıl başa çıkabileceğini ve bu süreçte ailelere düşen önemli rolü aktardı.

Otizmli çocukların en belirgin ergenlik sorunları genellikle neler oluyor?

Ergenlik dönemi, ‘normal’ dediğimiz çocuklarda da öfkeliliğin, isyankarlığın arttığı bir dönem. Çünkü hormonal değişim oluyor. Bu değişim elbette otizmli çocuklarda da gerçekleşiyor. Kendilerini ifade etmede sıkıntı yaşadıklarından öfkelilik, isyankarlık, söz dinlememe ruh halleri iki kat daha fazla görülebiliyor. Kolay sinirlenme, öfke nöbetleri, tutturmalar, istedikleri olmadığı zaman kafalarını duvarlara vurmalar, yumruklamalar, kendilerini ısırmalar, kendi yumruklarıyla kafalarına vurmalar olabiliyor. Ağlama, bağırma veya takıntıların iyice artması görülebiliyor.

Takıntıları da artabiliyor. Çünkü insan güvensiz ve mutsuz pozisyonda olduğu zaman zaafları ortaya çıkar. Normal şartlarda da bu böyledir, otizmli çocuklarımızda da. Takıntıları sürekli yapmak, onlara şimdi burada olduklarına dair bir his verir ve kendilerini daha güvende hissederler. Bilinç dışı olsa da, kendilerini o şekilde bu dünyada var ettiklerini düşünürler.

Tabii bu takıntıların bambaşka biyolojik bir göstergesi var. Beyinde serotonojik fonksiyonlar bozuluyor. Ama dinamik açıdan irdeleyecek olursak da, perde arkasında bu var. Dolayısıyla ergenlik döneminde bu çocuklar davranış sorunlarını sergilerken, ağır derecede huzursuz oldukları için bunu telafi etmek adına yapıyor diyebiliriz.

 Diğer sorunlara geçmeden önce, takıntılar konusunu biraz daha açar mısınız?

Takıntılı davranışları artar; aynı yerden geçeyim, aynı kıyafeti giyeyim, aynı yemeği yiyeyim, yatma ritüelini aynı şekilde yapayım… Bu takıntıları gerçekleştirilmediği zaman inanılmaz derecede öfkelenip saldırgan olabilirler. Ergenlik dönemi böyle geçebiliyor. Yolda giderken belirli sokaklardan geçmeleri gerekiyor. Takıntılı oldukları dükkan, mağaza ve marka varsa onun önünden geçmemek çok büyük problem olabiliyor. Mesela oraya girmeyi, bir dolu broşür almayı, oradan çıkıp yan dükkanda da broşür almayı isteyebiliyorlar. Bunlar gerçekleştirilmediğinde de öfkelenebiliyorlar.

Bize muayeneye gelecek, annesi diyor ki “Bir tomar broşür almak için o dükkandan bu dükkana girmekten zamanında gelemedik” diyor.

Şunu da eklemek lazım, hormonların çalışmasıyla beraber anormal cinsel davranışlar da olabiliyor. Fizyolojik açıdan normal cinsel ihtiyaçları artıyor. Yönetmeyi bilmediklerinde, o ihtiyaç tatmin edilemediği zaman yine öfkelilik artabiliyor veya ulu orta ve mahremiyet kurallarına riayet etmeden cinsel davranışlar sergileyebiliyorlar. Bu aileleri ve kişiyi toplum içerisinde zor duruma düşürebiliyor. Ne yazık ki, istismar edilme adayı da olabiliyorlar. O nedenle bu çocukları çok iyi korumamız gerekiyor.

Son olarak, otistik çocukların belli bir yüzdesi ergenlik döneminde epileptik nöbet de geçirebiliyorlar. Yani o güne kadar epilepsi görülmediği halde o yaşlarda patlayabiliyor ve epilepsi de kendi sorunlarını devreye sokuyor. Daha sinirli, daha öfkeli, daha unutkan, daha dalgın epileptik kişilik ile söyleneni yapmama, çabuk sinirlenme ve itaat etmeme gibi bir eğilim olabiliyor. Ayrıca her epileptik nöbet nöron kaybı, yani beyin hücresi ölümü olduğu için bu çocukların mutlaka nörolojiyle birlikte takip edilmeleri gerekiyor.

Aileler OSB’li çocuklarının ergenliğine nasıl hazırlanabilir?

Evet, az önce saydıklarımızın üzerinden madde madde gidecek olursak…

Aynılığın kuralı konusunda çeşitlendirme yapmak gerekiyor. Bir durumda motamot bir aynılığın ısrarı, zamanla başka bir konuda da aynılığın ısrarını beraberinde getiriyor. Bu gerçekleşmediğinde yaşanan öfke krizleri ile başa çıkmayı öğrenmeleri gerekiyor. Bunun için önce evde, ufak ufak bu aynılık kuralını kırmak gerekiyor.

Bunu yaparken öfke krizinde yapılması gereken şu; kendine mi zarar veriyor, bir başkasına mı zarar veriyor? Bana mı zarar veriyor? Bu üçünün de tedbirini almak gerekiyor. Eğer ki, fiziksel zarar vermiyor, sadece bağırıp ağlıyorsa o zaman bunları görmezden gelmek gerekiyor. Yapılan en büyük hatalardan biri, öfke krizi anında ebeveynin konuşmaya devam etmesidir. “Yapma çocuğum, bak öyle değil böyle…” demeye devam etmek karşısındakini iyice öfkelendiriyor. “Haklısın, üzüldün ama ben seni böyle bağırırken anlayamıyorum. Biraz sakinleş. Bu istediğini yapamadık ama sonra senin seveceğin şu diğer şeyi yapabiliriz,” diyerek sakin bir şekilde beklemek gerekiyor. Sokakta bunun yapılabilirliği çok mümkün değil. Orada ancak bir kuytuya veya sakin bir yere geçerek yapılabilir. Fakat evde bunlar çalışıldıktan ve kurallar oturtulduktan sonra dışarıya çıkılabilir. Evde aynılığın ısrarı birazcık kırılabildiğinde, ağlama ve bağırma nöbetlerinin üstesinden gelindiğinde dışarıya da olumlu yansıyor. Oysa bazen aileler çok tedirgin oluyor ve ergen otistik çocuk kızmasın ya da bağırmasın diye her istediği yapılabiliyor. Bu belki anı kurtarıyor ama orta ve uzun vadede çocuklar bunu kendileri için kazanılmış bir hak olarak görüyor. Sonra ardı arkası gelmiyor. Ondan dolayı da kısıtlamaların ve sınırlamaların mutlaka yapılması gerekiyor.

 İkinci olarak, cinsel ihtiyaçların olağan şekilde giderilmesinin öğretilmesi gerekiyor. Erkek çocuk için babanın, kız çocuk için de annenin bu konuda bir mahremiyet eğitimi vermesini öneriyorum. Mahremiyet kurallarını ihlal etmeden, kendini olağan şartlarda keşfetmesine izin vermek gerekiyor.

Belki bunun için ailelerin de bir uzmandan eğitim alması gerekiyor değil mi?

Şimdi oraya geleceğim. Bütün bunları aileler tek başına nasıl yapsın? Kesinlikle uzman bir psikolog ve hatta psikiyatri uzmanının burada devreye girmesi gerekiyor. Çünkü bağırma, öfke nöbetleri, aynılığın ısrarı ve söz dinlememe tutumlarında dediklerimi uygulayabilmek için yüksek ihtimalle öncelikle bir ilaç tedavisi gerekiyor. İlaç tedavisini biz vermeden, ailelerin az önce saydığım ebeveyn tutumlarını gerçekleştirip reel anlamda bunları hayatta inşa edebilmeleri çok zor. Ondan dolayı mutlaka bir çocuk ergen psikiyatristiyle işbirliği yapılması gerekiyor. Çocuklukta seyrek yapılmış olabilir ama ergenlikte iş birliğinin daha arttırılması gerekiyor. Artı bir klinik psikolog ile birlikte bu cinsel davranış ve tutumların nasıl yönetileceğine dair ‘Mahremiyet nasıl aktarılır?’, ‘Nasıl anlatılır?’ konularında hem çocuk ergen psikiyatristinden, hem de bir klinik psikologdan destek almalarını özellikle tavsiye ediyorum.

Epileptik nöbet var ise zaten çocuk nörolojisi görmek durumundadır. Multi disiplinler bir çalışma olması gerekiyor. Bazı çocuklarımız okula gidiyor, hatta kaynaştırmaya öğrencisi oluyor. Bazı çocuklarımız da özel rehabilitasyon merkezlerine devam ediyor. Orada tecrübeli rehber öğretmenler var. Onların da katkıları ve işbirliği ile bu multidisipliner çalışmada yer alması son derece önemlidir.

İlaç mevzusunu biraz daha açarsak… Çocuklukta kullanılan psikiyatrik ilaçlar varsa ergenlikte yeniden düzenlenmesi gerekir mi?

%100 evet. Büyük bir çoğunluğu çocuklukta bir psikiyatr tanısından geçmiş oluyor. Ancak bazı çocuklarda bu çok uzun süreli ve devamlılık arz eden bir takip olmayabiliyor. Benim her zaman tavsiye ettiğim şey, otistik spektrum bozukluklarında orkestra şefinin psikiyatristin olması gerektiğidir. Tanının mutlaka bir psikiyatr tarafından konulması gerekiyor. Ondan sonra diğer alan çalışanları; özel eğitimci, klinik psikolog ve okul öğretmeni devreye giriyor. Tanı koyduğumuz andan itibaren çocuk psikiyatri olarak biz olağan şartlarda her 3-4 ayda bir görüyoruz. Fakat aileler bu denklemi pek çok sebepten ötürü bozabiliyor.

O zaman da yapılacak olan şey şu; ergenliğe geçiş ve ergenlik döneminde tekrar bir psikiyatrik değerlendirme ile güvendikleri bir doktora gitmeliler. Devlet hastaneleri, üniversite hastaneleri, özel çalışanlar olabilir. Hangilerine ulaşabiliyorlarsa ve düzenli bir takipte olabileceklerse ona devam etmeliler. İlaçlı tedaviye başlandığında, doz oturtana kadar ayda bir görünmesi gerekiyor. Sonrasında da eğer sorun yoksa yılda 3 kez gitmeliler. Çünkü bu ilaçlar kullanılırken düzenli kan tahlilleri de yapılmalıdır. Bunların hepsi karaciğer böbrekten atılan ilaçlardır. Kan kemik iliği fonksiyonlarını, tiroit fonksiyonlarını olumsuz etkileyebiliyor. Kaş yaparken göz çıkartmamak lazım.

Genel olarak çocuk psikiyatrisinde ilaç kullanımı, artı ve eksi etkileri arasındaki teraziye bakmaya dayanıyor. Kiloya, yaşa, bazı çocuklarda alt gelişim dönemlerine göre de ergenliği üçe ayırıyoruz. Erken ergenlik, orta ergenlik ve ileri ergenlik veya geç ergenlik özelliklerine göre de, ilaçların çeşitliliği ve dozların ayarlanması gerekiyor. Bizler burada devreye giriyoruz ve mutlak surette düzenli takip altında olması gerekiyor.

Röportajımızın başında da dediğiniz gibi ergenlik her gencin sosyal becerilerini etkiliyor. Peki, özel olarak otizmlilerin sosyal becerileri nasıl etkileniyor?

İyi seviyedeki otistik çocukların en büyük sorunlarından biri kendilerini ifade edememe, yalnız olma, fazla arkadaşları olmaması nedeniyle farklı olduklarını hissetmelerinden kaynaklanıyor.

Otistik spektrum kapalılığını bir yelpaze olarak ele almamız gerekiyor. 90 ila 100 arasında çok kapalı, yani hiç dış dünyayı fark edemiyor. Tamamen kendi dünyasında olan bir çocuk farklı olduğunu da fark edemiyor.

Şu anda tanı yaşı çok erkene çekildi ve erken yaşta tanı alan bir otistik çocuk özel eğitim ile ergenlik dönemine ulaştığında onun otistik kapalılık seviyesini %35 – 45’lere kadar çekebiliyoruz. Yani %60-65 oranında daha açık ve dış dünya ile ilişkili hale gelebiliyor. Bu çok güzel bir şey. Fakat bunun getirdiği farkındalık ile bazen sosyal gelişim açısından sorun yaşayabiliyorlar.

 “İnsan güvensiz ve mutsuz pozisyonda olduğu zaman zaafları ortaya çıkar. Normal şartlarda da böyledir bu, otizmli çocuklarımızda da. Takıntıları sürekli yapmak, onlara şimdi burada olduklarına dair bir his verir ve kendilerini daha güvende hissederler.”

Ne gibi sorunlar oluyor bunlar?

Mesela yalnızlık çekiyorlar. Bana pek çok otistik çocuk geliyor ve “Öğretmen bana söz hakkı vermiyor, arkadaşlarım beni oyuna dahil etmiyor” diyorlar. Dışlanmış ve ötekileştirilmiş hissediyorlar. Bu büyük bir handikap. Sınıf öğretmenlerinin ve rehber öğretmenlerin mutlaka tüm çocukların ortak yapabilecekleri aktivite vermesi ve çocukların kaynaşmalarının sağlanması gerekiyor. Ergenlikteki otizmlilerin sosyal becerileri açısından dezavantajı olarak bunu söyleyebilirim. Ancak otistik çocukların bir kısmının da özel yetenekleri bulunuyor. Bu özel yetenekleri şu şekilde örnekleyebiliriz; bazısının çok ciddi şekilde müzik kulağı olabiliyor. Bir müziği dinliyor ve kulaktan duyarak direkt olarak notayı dekode edebiliyor. Bazılarının da çok üstün hafıza fonksiyonu bulunuyor. Bellek fonksiyonu bir duyduğunu bir daha unutmuyor. Acayip matematik becerileri ya da sportif yetenekleri de olabiliyor. Şayet çocukların böyle yetenekleri varsa belirlenmesi ve ergenlik döneminde bu yönde önlerinin açılması gerekiyor. Bunu yapmak iki şeye yarıyor. Birincisi, bu yeteneklerini kullanabildiklerinde işe yaradıklarını hissediyorlar. İkincisi çocuklar bu artı değerleri üzerinden hem sosyal yönden etkin olabiliyorlar hem de akademik beceriler açısından fark yaratabiliyorlar. Dolayısıyla bir yeteneği ile yükselen veya farklılık kazanan çocuklar, diğer çocukların sevgi ve saygısını hayranlığını da kazanabiliyor. Bunların farkına varılması ve desteklenmesi gerekiyor.

 Diyelim ki böyle bir özel yeteneği yok…

Daha olağan sınırlarda çocuklarımız da var. Sadece %25-30 oranında böyle bir özel yeteneğe sahip oluyorlar zaten. Onların da; eksik, yalnız, ötekileştirilmiş hissetmemesi adına grup faaliyetlerini ve etkinlikleri mutlak suretle öneriyorum. Ortak grup faaliyetleri ile 2-3 kişi için yapılacak ront, şiir okuma, dans, maket yapımı gibi etkinlikler olabilir bunlar. Okulda arkadaşlık ilişkisini destekleyecek faaliyetlerin de devreye sokulması ile otistik bir ergende sosyal beceri yönetimini sağlamış oluyoruz.

Bu sırada bağırma, çağırma, saç çekme, öfke nöbetine girme, arkadaşını korkutma gibi sorun davranışlar da görebiliyoruz. Bu sorun davranışlarda çocuğun; çok ötekileştirilmemesi, ağır ceza almaması, grubun dışında tutulmaması adına bizler ilaçlı tedaviyle araya girebiliyoruz. Bu çocukların bir an önce genel nüfusa kazandırılması için okulunun da yapması gerekenler oluyor ve onlarla da iş birliği yapıyoruz. Bu anlamda ilaçlar gerçekten işe yarıyor. Rehber öğretmen telefon açıyor ve diyor ki “Çocuğumuzun bu artı vasıfları ve şu özellikleri var. Onu kazanmak istiyoruz ama söz dinlemiyor. Dürtüsel davranıyor, kulaklarını kapatıyor, söylenenleri yapmıyor”. Günümüzde bu davranışları yönetebileceğimiz ilaçlar var. Bunları ayarlayarak ve okulla işbirliği yaparak bu çocukları sosyal açıdan grubun geneline katmayı başarabiliyoruz.

Ergen otizmli bireylerde yaygın görülen obsesif kompulsif davranışları nasıl ele alabiliriz?

Obsesif kompulsif davranışın biyolojik bir parametresi vardır. Beyinde serotonin döngüsü bozuluyor. Dinamik psikiyatri açısından baktığımızda ise otistik çocuğun gözünden aynılığın devamı bir anlamda kendisini güvende hissetmek ve bu dünyada var olduğuna dair kendine bir alan tanıması için bir araç diyebiliriz. Fakat bu davranışların, çocuğun sosyalleşmesine zarar vermemesi ya da dünyadan kopmasına yol açmaması lazım. Mesela çocuk kapanıyor ve her şeyi büyükten küçüğe diziyor. Siz ne söyleseniz de onları dizmeye devam ediyor ve o sırada kimseyle kontak ya da iletişim kurmuyor. Hasbelkader o dizdikleri bozulduğunda da, öfke nöbeti gösteriyor. Bu istemediğimiz bir kapanmaya yol açar. Bundan dolayı aynılığın kuralının değiştirilmesi gerekiyor.

Burada, çocuk o ritüelleri çok uzun uzadıya yapmadan evvel çeşitlendirerek izin vermek lazım. “Dün bu sırayla mı dizmiştin? Bugün de şu sırayla dizelim”, “Sola doğru mu dizdin? Sağa doğru dizelim” diye yönlendirelim. Tabii çocuk bunu hemen kabul etmeyebiliyor ve öfkesi açığa çıkabiliyor. Ama evde bu öfkenin yönetmek mümkün. Her çeşit obsesif kompulsif semptomatolojiyi çocuğu kırmadan, yaptığını elinden tamamen almadan çeşitlendirebiliriz. Burada da ilaçlar devreye giriyor. En azından ailenin bu anlamda yönetimini sağlayabileceğimiz tıbbi ilaçlarımız var. Onları devreye sokmamız gerekebiliyor. Çocukta 2-3 tane belirli obsesif kompsif ritüelle devam edilebilir.

 Devam edilebilecek ritüeller neye göre belirlenebilir?

Mesela çocuk sokağa çıktığında, her önünden geçtiği dükkandan 5-6 broşür alıyorsa, o zaman gidecekleri randevuya yetişemiyorlar. Günlük akış ve işlevsellik etkileniyor. Bizim buradaki altın anahtarımız işlevselliği ve günlük akışı bozmayacak düzeyde olmasıdır. Buna uygun obsesif kompulsif ritüeller ile çocuğun kendini güvende hissetmesi için izin verebiliriz. Ama işlevselliği korumalı ve bunları çeşitlendirmeliyiz. Bu çeşitlendirmeyi ya ebeveyn tutumuyla yapmak ya da yapılamıyor ise ilaç tedavisinden faydalanmak lazım.

Ergenlikle beraber otizme eşlik edebilecek başka ek psikiyatrik durumlarda olabiliyor. En yaygın görülenleri genellikle neler oluyor?

Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu sık görülüyor ve çok nettir. Çocuk çok hiperaktiftir. Onun ekstra tedavisi vardır. Mental retardasyon eşlik edebilir. Sosyal uyaran alamadığı ya da değerlendiremediği için zeka gelişim katsayısı görece olarak akranlarına göre geri kalabilir ve zekada hafif bir sığlık kendini gösterebilir. Bu grubun sevk ve idaresi daha özel bir yaklaşım gerektirir. OKB değil ama obsesif kompulsif belirtiler, obsesif kompulsif bozukluk eklenebilir. Onun ayrıca bir ilaç tedavisi vardır. Tik bozukluğu eklenebiliyor. Onun da ayrıca bir ilaçla yönetilmesi gerekir.

Kaygı bozuklukları ve depresyon çok ciddi şekilde görülebilir. Özellikle otistik yelpazede kapılı uçtan açık uca gittikçe “Ben farklıyım. Neden diğerleri gibi değilim?” farkındalığının depresif ve kaygı boyutu çocuğu etkileyebiliyor. Burada da antidepresan ve anti anksiyete tedaviler uygulayabiliyoruz.

 Çok teşekkürler, son olarak ailelerimize söylemek istediğimiz bir şey var mı hocam?

Bu çocuklarımız bizim gerçekten özel gereksinimi olan çocuklardır. Ders kitaplarında otistik spektrum bozukluklarının bin türlü semptomatolojisi yazıyor ama hiçbir çocuk birbirinin aynı değildir. Hepsi ayrı bir dünya ve birlikte yaşayıp öğreniyoruz. Olumlu anlamda gelişim ve değişim bu çocuklarda daima mümkündür.

Özel çocukların erken yaşta tespit edilip, doğru yerde ve doğru şartlarda az önce aktardığım gibi uygun koşullarda müdahale edilmesi gerekiyor. Aileler bunu yaptıklarına inanıyorlarsa, o zaman ümitlerini hiçbir şekilde yitirmemeli ve gayret etmeye devam etmeliler. Her çıkılan basamaktan sonra “Daha kaç basamak var?” diye düşünmemeli, “Kaç basamak yukarı çıktık!” diyerek geriye doğru bakmalı ve umutlarını korumalılar. Bunu özellikle tavsiye ediyorum çünkü umut faktöründen ve gayret etme davranışlarından asla fedakarlık edinmemesi gerektiğini düşünüyorum.

Zor bir süreç… Ebeveynler “Neden ben?”, “Ben nerede yanlış yaptım?”, “Benim mi bir suçum var acaba?” diye de düşünebiliyorlar. Bu anlamda otistik çocuk ebeveynlerinin ayrıca psikiyatrik destek, psikoterapi veya psikolojik destek almaları gerektiğine inanıyorum. Çünkü bu kimseden kaynaklanan bir durum değil. Bu tamamıyla bir fıtrat. Dolayısıyla kimsenin suçu da değil ama elimizde bunu tıbbi açıdan yönetebileceğimiz imkanlar var. İşte bunu ıskalamamak açısından, ebeveynlerin de psikiyatrik ve psikolojik destek almalarında fayda var.