“Otizmde erken tanı hayati önem taşıyor”

Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı ve otizmli bir çocuk annesi Aylin Sezgin’le, Tohum’un son dönem faaliyetlerini ve Otizm Eylem Planı’nı konuştuk.

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
20 yaşında biri otizmli ikiz çocukları olan ve yaklaşık on 14 yıldır sivil toplum kuruluşunda yer alan bir anneyim. Bundan 20 yıl önce ikizlerim dünyaya geldiği zaman aktif iş yaşamımı bırakmak zorunda kalmış bir kadınım.

Tohum Otizm Vakfı’nın kuruluş hikayesini kısaca anlatabilir misiniz?
İkizlerim 3 aylıkken bazı şeylerin ters gittiğini biliyordum ama ne olduğunu anlayamamıştım. Çünkü ben otizmin ne olduğunu bilmiyordum ve hatta “Rain Man” filmini bile izlememiştim. Bu sebeple bana 15 aylık iken otizmli dediklerinde bile tam olarak ne ile karşılaştığımı anlamadım. Zaten buradaki ne çocuk psikiyatristi ne de klinik psikolog bir açıklama yapmamışlardı. Ben yavaş yavaş araştırmaya başlayıp ne olduğunu anlamaya başladım. Ama asıl gerçekle yurt dışında karşılaştık. Çünkü bize kesin bir dille ne kadar otistik olduğunu, eğitim alırsa nasıl, eğitim almazsa nasıl olabileceğini anlattılar. O merkezde her yaşta ve farklı düzeylerdeki otizmli çocukları gördüm. Elbette ilk başta korkunç bir şok ama ne yapmanız gerektiğini kesin bir dille size anlatıyorlar. Kabullenme ve harekete geçme orada gerçekleşti. Yurt dışından döndükten sonra üniversiteden arkadaşım Mine Narin ile birlikte konuşurken kendisi konuyla ilgilenmeye başladı. Yurt dışında merkezleri gezdi, birçok kitap okudu, yasal haklar ve eksikler konusunda çalışmalar yaptı. İki yıllık bir çalışma sonunda vakfımız 26 değerli kurucumuz ile birlikte Mine Narin’in başkanlığında 15 Nisan 2003 tarihinde ‘otizm ve yaygın gelişim bozukluğu’ olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitimi ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kar amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak faaliyetlerine başladı.

Otizm tanısı alan ailelere ilk tavsiyeniz nedir?
Ailelere ilk önerim, çocuklarında gelişimsel bir farklılık gördükleri anda profesyonel yardım almaları, onu bir çocuk psikiyatristine götürmeleri… Çocuklarında bir farklılık görürlerse lütfen asla ertelemesinler ve bu durumu görmezden gelmesinler. Otizmde erken tanı hayati önem taşıyor. Bu yüzden tanı ne kadar erken koyulursa, aileler tedavi sürecine o kadar erken başlayabiliyor.

Erken teşhis için aileler nelere dikkat etmeli ve teşhisi aldıktan sonra aile nasıl bir yol çizmeli?
Otizmin belirtileri en erken yaşamın ilk 6. ayında fark edilebilir. Aileler başkalarıyla göz teması kurmamak, gözlerin bir yere takılıp kalması, ismi söylendiğinde bakmamak, sözleri tekrarlamak, parmağıyla ile istediği şeyi gösterememek, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek, sallanmak, çırpınmak, parmak ucunda yürümek, dönen nesnelere karşı aşırı ilgi ve takıntılı davranışlar gibi belirtilerden bir ya da birkaçını çocuklarında gözlemliyorsa bu belirtileri görmezden gelmesinler. Teşhis aldıktan sonraki süreçle ilgili en önemli önerim, otizmin yaşam boyu devam eden bir süreç olduğunu daima hatırlamaları. Bir anda her şeyin düzeleceği düşüncesi çok gerçekçi değil. Otizmli çocuğu olan aileler yaşam boyu çocuklarını düzenli olarak psikiyatriste götürmelidirler. Fakat doktor sürecinden de maksimum şekilde faydalanmak yine ailelerin elinde. Çocuklarını sürekli gözlemleyip notlar tutmalı ve bu notları doktorla paylaşmalılar. Hatta gerekirse o doktorun da doğru kişi olup olmadığı sorgulanmalı.

Kullanılan ilaçların olumlu ya da olumsuz etkilerinin de mutlaka takip edilmesi gerekiyor. İlacın 5 kriterde ilerleme konusunda yardımcı olması gerekiyor: Hiperaktivite, uyku, iştah, dikkat ve takıntı. Eğer bu kriterlerde bir gelişme sağlanamıyorsa mutlaka doktora danışılarak ilaç değişikliğine gidilmeli. Çünkü çocuktaki öğrenme kapasitesini artıran başlıca etkenler bunlar. İlaç prospektüsüne ya da yan etkilerine takılıp kalmak yerine ilacın bu 5 kriterde ne kadar katkı sağladığı gözlemlenmeli.

Otizmin tek tedavisinin sürekli, yoğun ve özel eğitim olduğunu tekrar hatırlatmak isterim. Alternatif yöntemlere başvurmak yerine çocuklarımızı özel eğitimle iyileştirmenin yollarını aramak, umut ettiğimiz gelecekleri için en doğru karar olacaktır. Bunun yanı sıra eğitimin ne kadar erken yaşta verilirse o kadar faydalı olduğunu belirtmeliyim. Erken yaşlarda durum kontrol altına alınmazsa hem çocuk hem de aile için yaşanan sıkıntılar giderek artıyor.

Otizmi bilmeyen birçok insan bakışları ve söylemleriyle anne-babalar üzerinde toplumsal baskı yaratabiliyor. Bunu kırmak için neler yapılabilir?
Toplumumuzda otizm maalesef yeterince bilinmiyor. En büyük eksikliğimiz bu, çocuklarımızın fiziksel görünümlerinde farklılık olmadığı için hayatın içinde farkında olunmuyorlar.

Otizmi bilen ya da yaşayan toplumun her kesiminden insanların tepkileri ve yaşanmışlıkları farklı oluyor. Çünkü otizm her bireye farklı özellikler gösteriyor. Otizmin belirtileri, özellikleri ve erken yoğun özel eğitim ile otizmli bireylerin yaklaşık yarısının toplumda bağımsız birer birey olarak yer alabileceği paylaşıldığında çok yoğun tepkiler ve destekler alıyoruz.

Maddi durumu yetersiz ailelere nasıl destek olunabilir?
Maddi imkanı yetersiz ya da fiziksel şartlar sebebi ile eğitime ulaşamayan ebeveynler için Tohum Otizm Vakfı Eğitim Portalı’nı geliştirdik. Her yaştan otizmli bireye hitap eden, toplam 173 adet uygulama videosu ve bilimsel içerikler sayesinde otizmli çocuklarımızı hayata hazırlamaya yardımcı oluyor. Bu portal aileniz veya yakınınızdaki otizmli bir çocuğun özelliklerini anlamanız, onun davranış sorunlarıyla başa çıkmanız, ona çeşitli beceriler kazandırmanız ve onu sosyal yaşama hazırlamanız için size eşsiz bir fırsat sunuyor. Siz de, portalda yer alan modülleri takip ederek, otizmli çocuğunuzun ve ailenizin yaşamında çok önemli bir fark yaratabilirsiniz. Portala http://www.tohumotizmportali.org/anasayfa adresinden kolayca ulaşılabilir.

Tohum’un son dönem faaliyetleri hakkında bilgi alabilir miyiz?
Bu dönem “Eğitime Uzanan Yol” projemiz ile ilgili oldukça yoğun bir süreçteyiz. “Eğitime Uzanan Yol” projesi ile özel eğitim uygulama merkezleri, özel eğitim sınıfları ve kaynaştırmada öğrenim gören otizmli çocukların nitelikli özel eğitim hizmetlerine kavuşmalarını hedefliyoruz. Gerçekleştirilecek uygulamalı eğitimlerle öğretmenlerin otizm konusunda bilgi ve beceri düzeylerinde artış sağlanacak. Bu anlamda öncelikle TANAP boru hattı güzergahında bulunan 11 ilden seçilen 33 formatör, 990 öğretmen ve 1.100 aileye, sonrasında ise bölge halkına yönelik geniş kapsamlı otizm farkındalık seminerleri düzenlenecek. Proje, otizm alanında çalışan uzmanlara yol gösterici olurken, otizmli çocuk ve aileleri nihai faydalanıcı olacak.

2017’de İstanbul’da 18-36 ay/yaş grubunda olan 9 bin çocuk otizm taramasından geçti. “Otizmde Tarama, Tanımlama ve Eğitim Modeli’nin Geliştirilmesi” projesini biraz anlatabilir misiniz?
İstanbul’da Ocak 2017’den 2017 Aralık ayına kadar gönüllü aile hekimleri ve aile sağlığı elemanları tarafından Aile Sağlığı Merkezleri’ne gelen 18-36 aylık toplam 9.010 çocuk otizm tarama ölçeği (M-CHAT) yazılımı kullanılarak otizm riski taramasından geçirildi. Tarama sonunda ilk aşamada 911 çocuk, ikinci aşamada 322 çocuk riskli bulundu. Muayenesi yapılan 234 çocuktan 73 çocuk otizm tanısı aldı. Otizm riski taraması İstanbul’da 31 ilçede 127 Aile Sağlık Merkezleri’nden 167 aile hekimi, 88 aile sağlık elemanı olmak üzere toplam 255 gönüllü tarafından gerçekleştirildi.

Otizm Eylem Planı hakkındaki görüşleriniz neler?
3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde Başbakan Binali Yıldırım tarafından kamuoyuna açıklanan ve aynı tarihte resmi gazetede yayınlanan “Otizm Eylem Planı”; Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde sivil toplum kuruluşlarının katkıları ile hazırlandı. Plan otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini arttırmak ve destek vermek amacıyla 6 bölüm ve toplam 26 karardan oluşuyor. Otizm Eylem Planı kapsamında farkındalık çalışmaları ve kurumlar arası işbirliğinden, otizmli çocuklar için erken tanı, tedavi ve müdahale zinciri kurulmasına, ailelere yönelik hizmetlerin geliştirilmesinden, otizmli bireylere yönelik eğitsel değerlendirme, özel eğitim, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesine, istihdam süreçleri ve çalışma hayatına katılımlarından, sosyal hizmet, sosyal yardım ve toplumsal yaşama katılımları konusunda birçok alanda çok önemli adımlar atılacak.

Sivil toplum kuruluşları (STK) ve devlet otizmle ilgili ne gibi çalışmalar yapıyor/yapmalı?
Bu dönem Otizm Eylem Planı devlet tarafındaki en güçlü konumuz. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde sivil toplum kuruluşlarının katkıları ile hazırlanan Otizm Eylem Planı, otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini arttırmak ve destek vermek amacıyla 6 bölüm ve toplam 26 karardan oluşuyor.

Plan kapsamında farkındalık çalışmaları ve kurumlar arası işbirliğinden, otizmli çocuklar için erken tanı, tedavi ve müdahale zinciri kurulmasına, ailelere yönelik hizmetlerin geliştirilmesinden, otizmli bireylere yönelik eğitsel değerlendirme, özel eğitim, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesine, istihdam süreçleri ve çalışma hayatına katılımlarından, sosyal hizmet, sosyal yardım ve toplumsal yaşama katılımları konusunda birçok alanda çok önemli adımlar atılacak.

Burada sivil toplum kuruluşlarına düşen en önemli rol ise bunun izlemesini ve takibini yaparak, Otizm Eylem Planı’nda yer alan ve hayata geçmesi ile birlikte otizmli çocuklarımız ve ailelerinin hayatını değiştirecek olan bu adımların atılmasını sağlamak.

ÖÇED’i ve e-dergimizi takip ediyor musunuz?
ÖÇED’i ve e-derginizi takip ediyoruz. Bu alana sağladığınız katkılar için teşekkür ediyorum.