ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan: “Eğer özel gereksinimli bir evladınız yoksa otizmli bireylerin bakımevinde yaşaması fikrini kolayca kabul edebilirsiniz. Ancak, özel gereksinimli çocuğu olan biri için sosyal medyada, gazetelerde veya televizyonda karşılaşılan bakım evlerindeki kötü muamele haberleri yıkıcıdır. O ihtimali aklınızdan bile geçirmek istemezsiniz. Peki, ne yapmalı? Bakımevlerinin durumu düzeltilmeli mi? Mutlaka! Ama bundan önce, en azından biz sağken ve sağlıklıyken çocuklarımızın bakımevlerinde yaşamak durumunda kalmaması için alabileceğimiz önlemleri konuşmalıyız.”

Özel eğitim ile tanıştığımız o ilk günler… Ailelerin beklentileri genelde çok benzer. İsterseniz gelin ilk tanı anından itibaren bu sürece birlikte bakalım, otizmli çocuğumuz yetişkin olduğunda o güne kadar almış olduğu özel eğitim onun için, bizim için ve devlet için ne anlama geliyor göz atalım.

İlk Tanı Şoku ve “Bu Bizim Başımıza Gelmiş olamaz” Hissi

Çocuklarına otizm tanısı konulduğunda ebeveynler genellikle büyük bir şok yaşar. Bu durum, çoğu zaman otizmi ilk kez duymaları ve belirsizlikle karşılaşmalarıyla başlar. Şokla başlayan bu süreç, çaresizlik duygularını da beraberinde getirir. Ebeveynler, bu ilk tanışma evresinde hem duygusal hem de zihinsel bir yolculuğa çıkar. Şokun ardından gelen inkar aşamasında, birçok aile “Bu bizim başımıza gelmiş olamaz” düşüncesiyle baş başa kalır. Ancak zamanla gerçeklerle yüzleşmek kaçınılmaz hale gelir.

Bu ilk evrelerin atlatılması zor olabilir ancak bu süreci aşmak hayati derecede önemlidir. Eğer bu aşamalara takılıp kalınırsa, zaman hızla geçer ve çocuk, desteklerden en verimli şekilde yararlanabileceği altın yıllarını kaybetme riskiyle karşı karşıya kalır. Dolayısıyla, erken dönemde durumu kabullenmek ve harekete geçmek, hem çocuğun gelişimi hem de ailenin psikolojik sağlamlığı için büyük önem taşır. Bu süreçte alınan profesyonel destekler, ailenin süreci daha sağlıklı bir şekilde yönetmesine yardımcı olur.

Unutulmamalıdır ki tanı, bir son değil, yeni bir başlangıçtır. Otizmle birlikte çıkılacak uzun bir yolculuğun ilk adımıdır. Tanıyı sadece annenin ya da babanın değil, her iki ebeveynin de birlikte kabul etmesi, çocuğun gelişimi için gerekli adımların daha hızlı atılmasını sağlar. Kabullenme, ne kadar erken gerçekleşirse, çocuğun ihtiyaç duyduğu desteklerin sağlanması ve gelişiminin en iyi şekilde desteklenmesi o kadar hızlı ve etkili olacaktır.

Otizm tanısı, çocuğunuzun hayatında bir engel değil, bir rehber olmalıdır. Tanı, hiçbir zaman çocuğunuzun önüne geçmemeli aksine, onun gelişimi için bir yol haritası oluşturmalıdır. Gelgelelim, bunları yapmak elbette yazmak kadar kolay değil.

Garen’e otizm tanısı konulduğunda, başlangıçta ben de birçok annenin yaptığı gibi “Bu durumu aşacağız” diye düşündüm. Eğer çok gayret edersek, başaracağımıza dair bir inancım vardı. Hemen özel eğitime başladık, ilk başta haftada iki gün gidiyorduk. Eğitimcimin her seans sonrası not ettiği hedef becerileri günlük yaşamda uygulamaya çalışıyordum. Eğitimcilerle işbirliği yapma çabası içindeydim, ancak her zaman planlara birebir uymak mümkün olmuyordu. Garen’in tepkileri oluyordu ve bunların üstesinden gelmek biraz zaman aldı. Benim de değişmem ve dönüşmem gerekti. Davranışsal çalışmaları yapmak bazen zorlayıcı olsa da, eğitimcime ve oğluma her zaman güvendim. Onların söylediklerini ve gösterdiklerini sürekli uygulamaya özen gösterdim. Çok ilerleme kaydetsek de, bir noktadan sonra kabullenmek zorunda kaldım, otizm geçici bir durum değildi. Otizm oğlumun saçının düz olması ya da gözünün rengi gibi değişmez bir özelliğiydi.

“Doktor Çocuğumun Otizmli Olduğunu Söyledi. Ama Yoğun Eğitim Alırsa Geçer Değil mi?”

Hiçbir annenin ya da babanın umutlarını “hayır geçmez” diyerek yıkmak istemiyorum. “Evet, geçer” diyerek umut tacirliği yapmayı ise hiç mi hiç istemiyorum zaten.

Bu son derece belirsiz, çocuğa, aileye, koşullara bağlı bir durum. Evet, özel yoğun özel eğitim sayesinde tanıdan çıkabilen çocuklar olabiliyor ama kimse size bunun garantisini veremez, vermemeli de. Çocuğunuzun özel eğitim ile başarabileceklerini, o trene bindikten ulaşabileceği noktayı sadece süreç gösterir. O nedenle, eğitimle çocuğunuzun varabileceği yer burası demek doğru değildir.

Bunu diyemem ama şunu kesin söyleyebilirim, eğer çocuğunuz ihtiyacı olan eğitime erişemezse o trene binme şansını kaçırır ve kendi ayakları üzerinde yürüyerek erişebileceği mesafe çok kısıtlıdır. En önemlisi de, bağımsız yaşam becerilerine sahip birey olma şansı risk altına girer.

Otizmli bireylerin bağımsız yaşam sürdürebilmeleri için bilimsel özel eğitim almaları büyük önem taşır, çünkü bu eğitim onların bireysel ihtiyaçlarına göre şekillendirilmiş stratejilerle gelişimlerini destekler. Onların günlük yaşam becerilerini, sosyal etkileşimlerini ve iletişim kapasitelerini geliştiren, bireysel ihtiyaçlarına göre uyarlanmış bir eğitim sürecidir. Buna erişemeyen otizmli bireyler, yetişkinlik dönemlerinde bakıma muhtaç hale gelebilirler.

Unutmamamız gereken önemli bir nokta daha var: Normal ya da özel gereksinimli birey fark etmeksizin, eğitimin temeli ailedir. Aile, özel eğitimin önemini ne kadar erken kavrarsa, özel eğitimde öğrenilenleri evde ve toplumda uygulamaya çalışırsa, çocuğunun hayatına da o kadar olumlu yönde katkı sağlayacaktır. Ergoterapi ve dil-konuşma terapisi gibi alanlarda çocuğun doğru uzmanlarla çalışması ve uygun medikal desteklerle desteklenmesi, çocuğun spektrumdaki durumuna bağlı olarak ilerlemesini, hatta bazen tanının dışına çıkmasını sağlayabiliyor. Ancak diyelim ki çocuk tanının dışına çıkmadı… Yine de doğru müdahalelerle ağır problem davranışlarının ortaya çıkma riski önemli ölçüde azalıyor. Ailesinin desteğine ihtiyaç duymaya devam etse de, daha iyi bir yaşam sürebiliyor.

Yanlış eğitim, toplumun yetersiz desteği ya da desteksiz bırakması, ailenin hatalı tutumu ve yanlış beslenme gibi faktörler, otizmli bireylerde yoğun davranış problemlerine yol açabiliyor. Bazen olumsuz bir davranışın izlerini silmek bireyin yıllarına mal olabiliyor.

“Benden Sonra Ne Olacak?”

“Benden sonra ne olacak?” sorusu, tüm özel gereksinimli birey ailelerinin ortak kaygısı. Kendileri olmadığı zaman çocukların hayatlarını tek başlarına sürdüremeyecekleri düşüncesi, ailelerde haklı bir endişe doğurur.

Akla gelen ilk çözüm, bakım evleridir. Eğer özel gereksinimli bir çocuğunuz yoksa bu fikri kolayca kabul edebilirsiniz. Ancak, özel gereksinimli bir evladı olan biri için sosyal medyada, gazetelerde veya televizyonda karşılaşılan bakım evlerindeki kötü muamele haberleri yıkıcıdır. Otizmli bir gencin 8 dakika boyunca darp edilip, bunu yapan bakımevi çalışanının mahkemeden elini kolunu sallayarak çıkması haberini okurken boğazınız düğümlenir.

Bakımevlerinin durumu düzeltilmeli mi? Mutlaka! Ama bundan önce çocuklarımızın bakımevlerinde yaşamak durumunda kalmamaları için neler yapılabilir, bunu konuşmalıyız.

Bakımevlerini sadece “Benden sonra ne olacak?” sorusuna bir seçenek olarak düşünmemeliyiz. Ailelerin bakımevlerine yönelmesinin nedenlerinden biri bu kaygı olsa da, bir diğer önemli sebep, çocuklarının problem davranışları ile baş edememeleridir. Çaresizlikle bu yola başvuran aileler, özellikle öfke nöbetleri ve saldırganlık ataklarına çözüm ararken, maalesef psikiyatri kliniğine yatış imkânı sunan bir merkez de bulamıyorlar. Acil ihtiyaçlarına yanıt alamayan bu aileler için de çözüm üretmemiz gerekiyor.

Başka Ülkelerde Nasıl Çözümler Üretiliyor?

Gelişmiş ülkelerde, otizmli bireylerin bağımsız bir yaşam sürebilmeleri için devletler, erken çocukluk döneminde yapılan özel eğitim yatırımlarına büyük önem veriyor. Otizmli bireylerin bakım evlerinde yaşamak zorunda kalmadan, kendi başlarına veya destekli programlarla bağımsız yaşam sürdürebilmeleri için çeşitli devlet politikalar uyguluyorlar. Özel eğitim ile bireylerin sosyal beceriler, iletişim, öz bakım ve iş hayatına katılım gibi temel alanlarda yetkinlik kazanmalarını sağlıyorlar.

Erken çocuklukta uygulanan yoğun ve bireyselleştirilmiş özel eğitim programları ile otizmli bireylerin gelişimsel becerilerini artırarak uzun vadede bağımsızlıklarını güçlendiriyorlar. Bu programlar, hem devlet okulları hem de özel kurumlar aracılığıyla destekleniyor. Devletler, ailelere yönelik eğitim ve danışmanlık hizmetleri, bireyselleştirilmiş eğitim planları ve davranış terapileri gibi çeşitli hizmetler sunuyor ve otizmli çocukların erken yaşta desteklenmesini sağlıyor.

Özel eğitim yatırımları, devlet için ileride doğabilecek daha büyük maliyetlerin önüne geçmenin anahtarı oluyor. Otizmli bireyin yetişkinlik döneminde sürekli bir bakıma ihtiyaç duymasını önemli ölçüde azaltıyor.

Bu yatırımlar, devlet için ileride doğabilecek daha büyük maliyetlerin önüne geçmenin anahtarı oluyor. Otizmli bireyin yetişkinlik döneminde sürekli bir bakıma ihtiyaç duymasını önemli ölçüde azaltıyor. Bakım evlerinde uzun süreli kalışların ve yoğun destek hizmetlerinin maliyetini düşürüyor. Devletin sosyal güvenlik ve sağlık sistemine olan yükü de azalıyor.

Bu nedenle, gelişmiş ülkelerde devletler, otizmli bireylerin bağımsız yaşamlarını sürdürebilmeleri için erken çocukluk döneminde özel eğitim yatırımlarına öncelik vererek, bireysel gelişimi ve toplumsal maliyetleri dengeleyen politikalar izliyorlar. Ülkemizde de otizmli bireylerin bağımsız bir yaşam sürmesi ve topluma etkin bir şekilde katılması için benzer politikaların izlenmesi gerekiyor.

Devletin, otizmli bireyler için erken çocuklukta özel eğitime yapacağı yatırım bir “iyilik” değildir. Çünkü bu yatırım yapılmadığında, otizmli bireyler ilerleyen yaşlarda daha fazla desteğe ihtiyaç duyuyorlar, bu da devletin sosyal hizmet ve sağlık sistemine büyük bir yük bindiriyor. Oysa erken müdahale ile bireylerin bağımsız yaşama potansiyeli artabiliyor ve bakım maliyetleri önemli ölçüde düşüyor.

Ülkemizde ne yazık ki,  otizmli çocuk aileleri ihtiyaç duydukları özel eğitime erişmede maddi manevi büyük zorluklar yaşıyorlar. Ailelerin üzerlerindeki duygusal ve ekonomik yükün hafifletilmesi, toplumsal refahı da arttıracaktır. Otizmli bireyler için erken müdahale ve özel eğitime yatırım yapılması, hem bireylerin yaşam kalitesini yükseltecektir hem de uzun vadede sosyal ve ekonomik fayda sağlayacaktır. Bu tür politikalar, Türkiye’nin daha kapsayıcı ve sürdürülebilir bir sosyal sistem geliştirmesine katkıda bulunacaktır.

Bağımsız bir yaşam, bireyin kendine yetebilmesi, günlük işlerini yönetebilmesi, sosyal hayata katılabilmesi ve kararlar alabilmesi anlamına gelir. Özel eğitim, otizmli bireylere bu becerileri kazandırarak, onların yaşam kalitesini artırır ve bağımsızlıklarını destekler.

Bu nedenle, özel eğitime yatırım yapılması hem bireylerin hem de toplumun faydasınadır. Bu yatırım, otizmli bireylerin yeteneklerini en üst düzeye çıkarmalarını sağlayarak, onların topluma entegrasyonunu ve ekonomik bağımsızlıklarını mümkün kılar.

Sonuç itibarıyla, erken çocuklukta sağlanan özel eğitim desteği yalnızca bireyin yaşam kalitesini artırmakla kalmayıp, aynı zamanda topluma ve devlete de uzun vadede ekonomik fayda sağlar. Ailelerin “Benden sonra ne olacak?” kaygısını hafifletmek için hepimizin üzerine düşen sorumlulukları yerine getirmesi, sürdürülebilir ve kapsayıcı bir sosyal politika izlenmesiyle mümkündür.