Merhaba Ben Teslime, Noonan Sendromlu Annesiyim
Oğlum şuan 5.5 yaşında. Yapılan kan testlerinin sonucuna göre, 14.ayında noonan sendromu tanısı konuldu. Noonan sendromu, genetik geçişli bir hastalık ve hastalık kendi içinde geniş bir yelpazeye sahip, bazı davranışsal durumları otizme benziyor.
Geçen yıldan beri, düzenli bir şekilde okula devam ediyor. Sağlıklı ve kendinden bir yaş küçük çocuklarla eğitim alıyor. Biz okul arayışı konusunda çeşitli sıkıntılarla karşılaştık. Bazı okullar bizi kabul etmedi. Diğer çocukların olumsuz etkilenebileceği düşüncesiyle, bazıları hiç bir gerekçe bile gösterme gereği duymadan bizi reddettiler. Geçen yıl bir okula başladık, okula oğlumun durumunu şeffaf bir şekilde anlattım ve bizi kabul ettiler. Bu noktada, en büyük destekçimiz okul müdüresi oldu, kendisi hem bir anne hem de iyi bir yönetici. Yeri geldi bizi tüm sınıftaki öğrencilerin velilerine anlattı, yeri geldi kendisi de oğlumun olduğu sınıfta, yemekhanede bulunarak gözlemlerini bizimle paylaştı. Her zaman onun desteğini üzerimizde hissettik.
Oğlum aslında sakin karakterli bir çocuk, geçen yıl eğitim döneminin başlarında, biraz hırçınlaşmaya başladı, arkadaşlarına ve öğretmenlerine vurma ve ısırma davranışları gösterdi. Okulun da izniyle, oğluma okulda hem derslerinde hem de sosyal anlamda desteklemesi için bir gölge öğretmen arayışımız oldu. Sonra oğlum okulunda hiç beklemediğim şekilde güzel bir eğitim yılı geçirdi. Fakat bu yıl, sadece sınıf arkadaşlarımız aynıydı, öğretmenlerimiz, servis hostesimiz, rehabilitasyon öğretmenlerimiz, gölge öğretmenimiz değişti, bu sebeple üç hafta öncesine kadar hala okulda hırçın ve birilerini ısırıp, tırmalama ve vurma davranışları gösteriyordu. Şikayetler aldıkça, biz de ailesi olarak derinden yaralanıyorduk. Isırıp, vurduğu için oğlumla ilgilenmeyi istemeyen, işi bırakan gölge öğretmenlerimiz de oldu. Sınıf arkadaşları, oğlumu çok seviyor ve onun durumunun farkındalar. Bazıları onu bebek gibi seviyor ve ona yardımcı oluyorlar.
Oğlum okuldaki ortama şimdi biraz daha alıştı, gösterdiği davranış bozuklukları çok minimum düzeyde. Alışkanlıklarını kolay terk edemiyor, düzenin değişmesini sevmiyor ve tepkisel olarak bunu birilerine zarar vererek gösteriyordu. Geçen yılki servis hostesimiz oğlumla, kendisinin bir yakınıymış gibi ilgileniyordu ve oğlum da bu samimiyete ve sıcaklığa fazlasıyla alışmıştı ve kendini güvende hissediyordu.
Bu yıl ise, oğlum servise binerken ağlıyordu, durumu çözmek için servis hostesiyle konuştum, oğlumla biraz yakınlık kurmasını ve sevgi göstermesini rica ettim. Oğlum şuan için alışmış görünüyor.
Gölge öğretmeninin de sakin bir karakteri olması ve daha önceden özel çocuklarla çalışmış biri olması sebebiyle okulda şuan her şey yolunda gidiyor. Değişimlere tepkisi bu yıl daha fazla, ayakkabısının değişmesine bile tepki gösterdi, küçük olanı giymekte uzun süre ısrar etti. Henüz aktif bir şekilde konuşması yok ve sorulan sorulara cevap veremiyor. Akranlarıyla hem sosyalleşmesi hem de okulda eğitim alması için ona elimizden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyoruz. Hep söylüyorum; “özel çocukların anneleri de özeldir” umarım bir gün herkes bunu fark eder.
Noonan Sendromu Türkiye
