HER 6 ÇOCUKTAN 1’İNDE GELİŞİMSEL YETERSİZLİK VAR!

Son zamanlarda otizm spektrum bozukluğunun görülme sıklığı (1/36) çokça tartışılıyor. Fakat gelişimsel yetersizliklerin bütünündeki artış gözden kaçıyor. Anadolu Üniversitesi Engelliler Araştırma Enstitüsü Arş. Gör. UĞUR ONUR GÜNDEN ile bu konuda yapılan araştırmaları ve çalışmaları konuştuk.

Gelişimsel yetersizlik nedir ve hangi durumlar bu kapsamda değerlendirilir?

Gelişimsel yetersizliği “normal gelişim” kategorisinde tanımladığımız bireylerin sergilediği becerilerden farklı olma durumu olarak niteleyebiliriz. Bu süreçte gelişimsel davranış ve beceri örüntüleri sekteye uğrar. Bir çatı kavram olan gelişimsel yetersizliğin altında Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), Dikkat Eksikliği/Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB), Down Sendromu, Özel Öğrenme Güçlüğü (ÖÖG) veya diğer yetersizlik grupları sıralanabilir. Bunların her birinde çeşitli tanı kriterleri ve gözlenen veya gözlenemeyen gelişimsel beceriler var. Özetle gelişimsel yetersizlik, gelişim döneminde ortaya çıkan yetersizlik grupları için bir çatı kavram olarak ifade edilebilir.

Son yıllarda dünyada gelişimsel yetersizliklerin artışıyla ilgili ne gibi veriler bulunuyor? Gelişimsel yetersizlikler yıllara göre gittikçe artıyor mu? 

Aslında bu sorunun yanıtı araştırmalar özelinde farklılaşabilmekte. Neden? Çünkü araştırmaların örneklemi belirleyici faktör. Bu detayı verdikten sonra güncel araştırmalar özelinde sorunuzu yanıtlayayım. 2023 yılında yayımlanan ve 2018-2021 yılları arası trendin izlendiği bir araştırma yapılmış. Bu araştırmaya göre çocuk ve gençlerin %16,6’sı herhangi bir gelişimsel yetersizliğe sahip. DEHB, ÖÖG ve OSB bu yetersizlik türleri içerisinde en büyük paya sahip. Yine bu verilere göre diğer gelişimsel gerilik kategorisi gibi alanlarda anlamlı artış gözlenmiş. Benzer şekilde 2019 yılında yayınlanan bir diğer araştırmada 1997’de gelişimsel yetersizlik oranı %12,84 iken 2017’de oran %17,76 olmuş. Bu araştırmanın devamı olan ve 2019-2021 yıllarını kapsayan raporda ise oran yaklaşık %22 civarı. Evet, yetersizlik türlerine göre farklılaşmakla birlikte genel olarak niceliksel bir artış görüyoruz. Yine bu artışın gerçek bir artış mı olduğu veya olası faktörlerin ne olduğu tartışmalı.

Otizmin gelişimsel yetersizlikler arasındaki yeri nedir?

Bu tartışma OSB özelinde de mevcut. Öncelikle güncel durumu özetlemekte yarar var. OSB kimi araştırmalara göre gelişimsel yetersizlik türleri arasında pastadaki payı son zamanlarda artan yetersizlik türlerinden biri. Aslında görülme sıklığına baktığımızda da bu farkı görüyoruz. Görülme sıklığı ABD Hastalık Kontrol ve Korunma Merkezi (Centers for Disease Control and Prevention-CDC) raporlarında 2000 yılı için 150 kişiden biri (1/150), 2010 için 68 kişiden biri (1/68), 2020 yılı için ise 36 kişiden biri (1/36) olarak rapor edilmiş. Bir diğer deyişe 36 çocuk doğduğunda 1’i OSB tanısı alıyor. Bu oran ülkelere göre farklılığı gösteriyor ama trend benzer. Birleşik Krallıkta 2022 yılında yapılan bir araştırmada 1998-2018 yılları arasındaki artış %787 olarak raporlanmış. Dünya genelinde ise görülme sıklığı 1/100 civarında.

Gelişimsel yetersizlikler, çocuklarda hangi yaş dönemlerinde ve nasıl fark edilir?

Tabi burada gelişimsel yetersizliğin türü, fark etme sürecinde belirleyici bir etmen. Eğer Down sendromu gibi bir yetersizlikten bahsediyorsak, doğum öncesinde testler ile fark edebiliyoruz. ÖÖG gibi bir yetersizlik için konuşacaksak, özellikle okul yıllarında farkına varma ve tanı süreci mümkün. OSB gibi bir yetersizlik için ise yaklaşık 2/3 oranındaki çocukta doğumdan itibaren belirtiler gözlenirken 1/3 oranında çocukta ise 12. aydan itibaren gelişimsel kazanımların geriye gitmesi söz konusu. Dolayısıyla belirtiler de bu dönemde yoğunlaşıyor.

Aslında burada genel perspektiften bakmakta yarar olduğunu düşünüyorum. CDC tanıya giden süreci dört basamaklı bir yol ile ele alıyor. İlk aşamada ebeveynler ve birincil bakıcıların merkezde yer aldığı GELİŞİMSEL İZLEM var. Burada belirli periyodik dönemlere göre çocuklardaki kilometre taşı beceriler takip edilmeli. İkinci aşamada TARAMA var. Hem CDC hem de Amerikan Pediatri Akademisi (American Academy of Pediatric-AAP) gibi otorite kurumlar bebek ve çocukların 9., 18. ve 30. aylarda gelişimsel gerilik açısından taranmasını öneriyor. OSB özelinde ise 18. ve 24. aylarda tarama yapılması gerektiği belirtiliyor. Eğer bu aşamada risk söz konusu ise üçüncü aşama DETAYLI DEĞERLENDİRME ve son olarak dördüncü aşamada TANI karşımıza çıkıyor. Kısaca açıkladığım ilk iki aşama aslında sorunuzun cevabının bir kısmını da içeriyor. Buranın altını çizmekte yarar var. Özellikle birincil bakıcıların çocukların gelişim sürecini izleyebilmesi için araçlara veya kontrol listelerine ihtiyaç var. Ayrıca her çocuğun gelişimsel olarak taranması, yetersizliklerin fark edilmesi ve uygun müdahalenin sağlanabilmesi için oldukça önemli.

Aileler hangi belirtilere dikkat etmelidir?

Aslında az önce yanıtladığım kısım burada da geçerli. Belirtiler yetersizliğin doğasına göre farklılaşacaktır. Örneğin belirti aradığımız yetersizlik OSB ise göz kontağı, ortak dikkat ve isme tepki gibi kilometre taşı beceriler belirti olacaktır. Dil ve konuşma bozukluklarında ise dilde gecikme temel belirti olacaktır. Yine bir diğer önemli nokta ise hangi belirtinin ne zaman ortaya çıkması gerektiğini bilmek. Dolayısıyla aileler olarak düzenli hekim ziyaretlerini aksatmamak önemli. Mümkünse ifade ettiğim ay dönemlerinde tarama yapılmasında fayda var. Bunun yanında çocuklarının gelişimini takip edebilecekleri Erken Gelişim Evreleri Envanteri (EGE)  gibi kısa, kullanışlı ve belki de en önemlisi norm temelli araçlar ile gelişimi izleyebilirler.

2023 yılında yayımlanan bir araştırmada bebekler, 18 aylık ve 27 aylık bebekler olarak iki gruba ayrılmış. İlk grupta müdahale 18. ayda başlarken ikinci gruba müdahale 27. ayda başlamış ve aynı müdahalenin etkileri incelenmiş. Araştırmanın bulguları 18 ay döneminde müdahaleye başlanan bebeklerde dil, sosyal iletişim ve günlük yaşam becerilerinde 27 ayda başlanan müdahaleye göre daha fazla ilerleme göstermekte. Sadece bu araştırma değil bunun gibi pek çok deneysel araştırma ve meta-analiz çalışmalarının bulguları müdahaleye olabildiğince erken başlamanın önemli olduğunu gösteriyor.

Çocukta gelişimsel yetersizlik şüphesi varsa ilk başvurmamız gereken uzman kim olmalı?

İstediğimiz, bu şüphe henüz oluşmadan çocuğu fark edip müdahale ekosisteminin içerisine dahil edebilmek. Fakat her zaman süreç böyle yürümüyor. Uzmana başvuru süreci sorunun nedenini anlamaya çalışma, çevre baskısı veya psikolojik boyut vb. nedenlerle gecikiyor. Eğer bir şüphe varsa ebeveynler, Çocuk ve Genç Psikiyatristine başvurabilirler. Ancak hekim kontrolü mümkün değilse, çocuk gelişimi ve özel eğitim öğretmeni gibi bütüncül gelişime hakim uzmanlara danışılabilir. Buranın altını özellikle çizmek istiyorum. Ebeveynler çocuklarının diğer çocuklardan farklı olduğunu anlamaya başladığında hemen değerlendirmeye gitmeli.

Tanı almış bir çocuk için ebeveynlerin izlemesi gereken ilk adımlar nelerdir?

Tanı boyutunda iki aşama var. Birincisi tıbbi, ikincisi ise eğitsel tanı. Sorunuz sanırım tıbbi tanı ve sonrasını kapsıyor. Ben de buna göre yanıtlayayım. Tıbbi tanı aslında bir defterin kapandığı aşama. Tıbbi tanı konulduktan sonra müdahalenin planlanması gerekiyor. Bunun için ise ailelerin Rehberlik Araştırma Merkezlerine (RAM) başvurması lazım. RAM’da yapılan eğitsel değerlendirmenin ardından uygun eğitim ortamına karar verilecektir. Ailelere bu noktada bir önerim olacak. Her çocuk için tam zamanlı kaynaştırma uygun değil. Evet, çocuğunuzun akranlarıyla aynı ortamda eğitim almasını istiyorsunuz ama bu ortam için öncelikle çocuğun bekleme, sıra alma ve yönerge takibi gibi bazı becerileri edinmiş olması gerekiyor. Aksi takdirde maalesef geri dönüşü olmayan bir zaman kaybı yaşıyor çocuklar.

Yine altını çizmem gereken tanı sonrası diğer önemli durum ise bu yıpratıcı sürecin neticesi olan psikolojik yük. Araştırmalar yetersizliği olan çocuğa sahip ebeveynlerin yüksek düzeyde stres, kaygı, depresyon ve yine düşük düzeyde yaşam doyumu, öz yeterlik, aile için uyum gibi konularda sorun yaşadığını gösteriyor. Neden bu kısmı vurguluyorum? Psikolojik ve tıbbi destek ile bu bariyeri aşabildiğimiz için. Bu bariyeri aşmalıyız ki aile ile iş birliği yapıp başarı ihtimalini arttıralım. Ebeveynlerimiz kendini toplumdan izole etmemeli ve gerekli durumlarda muhakkak psikolojik destek almalı.

Gelişimsel yetersizlikte müdahaleler hangi alanları kapsamalıdır?

Evet, önemli bir soru. Benim de uzmanlık alanımı içeren “Nasıl müdahale edelim?” sorusu bu noktada ortaya çıkıyor. Uygulanacak müdahalenin planı, gelişimsel becerilerin detaylıca değerlendirilmesi ile mümkün. Kimi programlarda 0-6 yaş döneminde 1350 civarı gelişimsel amaç var. Bu sayı bile işin detayını ve karmaşıklığını gösteriyor. Müdahalenin yürütüleceği alan veya alanları etkileyen pek çok faktör var. Bunlardan belki de en önemlisi yetersizliğin doğası. Örneğin çocukta OSB varsa başlıca etki alanları sosyal etkileşim, iletişim ve davranış boyutunda ortaya çıkıyor. Çocukta fiziksel yetersizlik olduğunu düşündüğümüzde diğer alanlar etkilenmemişse müdahaleyi motor gelişim üzerine kurmak gerekiyor. Her ne kadar aynı tanıya sahip çocuklarda bazı özellikler açısından benzerlik olsa da her çocuğun bireysel ihtiyaçları farklılık gösterebilmektedir. Dolayısıyla her yetersizlik grubu için çocuklar “özel”dir. Yani her çocuk bir birden farklıdır ve müdahalede “bireyselleştirme” gerekir. Gelişimin bir bütün olduğunu ve birbirinden bağımsız olmadığını düşündüğümüzde, müdahale edilecek alanlara bütüncül bakmak bir zorunluluk olarak karşımıza çıkıyor. Bu nedenle bütüncül bir değerlendirme yapılarak müdahale süreci planlanmalı. Reçete yazar gibi “4 saat X yöntemi, 2 saat Y terapi, 6 saat Z metodu” şeklindeki bir yaklaşım maalesef bizlerin işini zorlaştırırken aynı zamanda ailelerin bu disipline olan inancını da olumsuz etkiliyor.

O kadar sık tekrarlıyoruz ki “erken müdahale önemli” sözlerini belki de kullana kullana eskittik. Ama yine de sormak zorundayım… Erken müdahale neden önemli?

Neden önemli? Çünkü “ne kadar erken o kadar iyi”. Bu soruya güncel bir araştırma ile yanıt vermek istiyorum. 2023 yılında yayımlanan bir araştırmada bebekler, 18 aylık ve 27 aylık bebekler olarak iki gruba ayrılmış. İlk grupta müdahale 18. ayda başlarken ikinci gruba müdahale 27. ayda başlamış ve aynı müdahalenin etkileri incelenmiş. Araştırmanın bulguları 18 ay döneminde müdahaleye başlanan bebeklerde dil, sosyal iletişim ve günlük yaşam becerilerinde 27 ayda başlanan müdahaleye göre daha fazla ilerleme göstermekte. Sadece bu araştırma değil bunun gibi pek çok deneysel araştırma ve meta-analiz çalışmalarının bulguları müdahaleye olabildiğince erken başlamanın önemli olduğunu gösteriyor. Hatta OSB özelinde erken eğitim, ilerleyen dönemlerde daha fazla tanı kaybı anlamına geliyor. Beyin gelişiminin çok hızlı olduğu bu dönemde uygun destekler ile olumlu tepki alma ihtimali daha yüksek. Süreci araç yarışı üzerinden örneklendirebiliriz. Start verilen bir yarış düşünelim. Araçların gideceği mesafe gelişim olsun. Araçlar start ile hızlanmaya başlarken bir araç çalışmıyor. Çalışmayan aracın diğerlerini yakalama ihtimali her geçen saniye daha da azalacak ve aradaki fark açılacaktır. Ne kadar hızlı müdahale edilirse yarışta kalma ihtimali daha fazla olacaktır.

Ebeveynler, profesyonel destek alırken nelere dikkat etmeli ve hangi uzmanlarla iş birliği yapmalıdır? Hangi ‘uzman’lardan özellikle uzak durmalılar?

Erken müdahale, sadece bir uzman tarafından koordine edilemeyecek kadar kritik bir süreç. Makbul olan tabii ki çocuğun gelişimsel ihtiyaçlarına göre uzmanların yer aldığı bir ekip ile süreci yürütmek. Bu ekipte dil ve konuşma terapisti, özel eğitim öğretmeni, fizyoterapist veya ergoterapist gibi ilgili uzmanların yer alması gerekiyor. Bu uzman ekip genişletilip, ihtiyaca göre farklılaştırılabilir. Fakat her zaman süreç böyle ilerlemiyor. Özellikle bu uzmanlık alanlarının tümünden destek alınsa bile “iş birliği” eksik kaldığından başarı ihtimali azalıyor. Paydaşların bu süreçte karar alma ve müdahaleyi yürütme süreçlerinde iletişim halinde olması önemli.

Gelelim sorunuzun ikinci kısmına. Kimlerden uzak duralım? Bu sorunun yanıtı bende açık ama olabildiğince uygun şekilde ifade etmeye çalışayım. Bilinmeyeni bol bu süreçte, boşluğu doldurmak ve belki de bunu istismar etmek isteyenler maalesef çok fazla. Ebeveynler olarak kendimizi ve çocuklarımızı korumak için alabileceğimiz bazı tedbirler var. İlk olarak hekim önerisi dışında ilaç, takviye ve adına bitkisel dense de herhangi bir şey kesinlikle kullanılmamalı. Bunu öneren kişilere ihtiyatlı yaklaşılmalı. İkinci olarak kısa sürede konuşturan, OSB gibi yetersizlikleri ortadan kaldıracağını belirten, tedavi eden, algı açan, sürekli terim kullanıp güven oluşturmaya çalışan kişilere de ihtiyatlı yaklaşmayı öneriyorum. Ha bir de belki de en önemlilerinden biri sadece tek bir yöntem ile müdahaleyi kurgulayanlar var. Bu kişiler için yine soru işareti oluşmalı ebeveynlerin kafasında. Dikkat ederseniz “uzman” ifadesini kullanmadım. Çünkü bu alana hizmet eden, çocuklara dokunan ve gerçekten emek harcayan uzmanlara haksızlık etmek istemedim.

Aileler evde nasıl bir gelişimsel destek programı uygulayabilir?

Aslında sadece ev değil, çocukla beraber oldukları her an diyelim. Özellikle ebeveynler, erken müdahalenin en önemli parçası diyebiliriz. Çünkü bebek/çocukla en çok zaman geçiren kişiler onlar. Bu zaman dilimleri de birer öğrenme fırsatı demek. Peki, bu fırsatları değerlendirmek için öğretmenlik vasıflarını aileye aktarırsak nasıl olur? Çok da güzel olur.

Aslında bunun literatürdeki adı “ebeveyn aracılı müdahaleler”. Bu müdahaleler kanıt temelli uygulamalar arasında. Yani ebeveynler kendilerine uygun şekilde aktarıldığında çok da başarılı bir şekilde müdahaleyi yürütüyor. Peki ne yapmak lazım? Öncelikle süreci takip eden uzmanlara danışmak ve sürece katılım için destek istemek lazım. Onların çalıştığı amaçlara uygun öğrettiği yöntemleri gün içerisinde çocukla birlikte oldukları her an kullanabilirler. Eğer destek alabilecekleri bir uzman yoksa veya dahasını yapmak istiyorlarsa o zaman kolları sıvamak lazım. Bu aşamada program temelli müdahale ve müfredat öneriyorum. Çünkü program temelli olunca bir sonraki aşamada ne olacağı belli. Bunun en güzel örneklerinden biri Gelişimsel Destek Programı (GEDEP). İnternetten ücretsiz bir şekilde ulaşıp kullanabilirler. Bunun dışında doğal öğretim yöntem ve tekniklerini kullanmayı öğrenebilirler. Hatta kanıt temelli uygulamaların tümü ebeveynler tarafından kullanılabilir.

Son olarak ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Kıymetli aileler, öncelikle sürecin sizler için nasıl zor ve engellerle dolu olduğunu dışarıdan görüyoruz. Evet, ne yaşadığınızı tam anlamıyla bilemiyoruz fakat kısmen de olsa takip edebiliyoruz. Bizler bu süreci anlamak ve kolaylaştırmak için buradayız. Biliyoruz pek çok ihtiyacınız var, bunların başında da bilgi ihtiyacı geliyor. Kendi adıma başta bilgi olmak üzere destek ihtiyacı hissettiğiniz her an bana ulaşabileceğinizi iletmek istiyorum. Lütfen kendinizi yalnız hissetmeyin. Sizler ne kadar güçlü olursanız çocuklarınız o kadar hayata hazır olacaktır.