DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIN GELİŞİMİNDE ERKEN EĞİTİMİN GÜCÜ

 Prof. Dr. Emine Sema Batu: “Her çocuk biriciktir; Down sendromlu çocukların bağımsız ve güçlü bireyler olabilmesi için ailelerin erken dönemde eğitim desteği alması ve öğretmenlerle iş birliği içinde süreci desteklemesi büyük fark yaratır.”

Bazı aileler çocuklarının Down sendromlu olduğunu doğumdan sonra öğreniyor. O anda “Çocuğumun geleceği nasıl olacak? Normal bir okulda okuyabilecek mi, kendi ayakları üzerinde durabilecek mi?” gibi sorular geliyor. Bu ailelere neler söylemek istersiniz?

Evet aileler bazen doğum öncesinde bazen de doğumdan sonra çocuklarının Down sendromlu olduğunu öğreniyorlar ve ne zaman öğrenirlerse öğrensinler sizin sıraladığınız sorular akıllarına geliyor. Bazen bu soruları dillendiriyorlar ve cevap istiyorlar bazen hiç sormayıp endişe içinde o zamanın gelip de neler yaşayacaklarını merakla bekliyorlar. Ben genellikle 0-2,5 yaş arası Down sendromlu çocukların aileleri ile çalışıyorum. Bu tür sorular geldiğinde kendilerine çok uzun vadeli planlar yapmak yerine içinde bulundukları zamanı en iyi, en verimli şekilde geçirmelerini söylüyorum. Bir daha çocukları hiç bu yaşlarda olmayacak, bu zamanı iyi değerlendirmek gerek. Hem çok sevmek hem de gereken ilgiyi göstermek gerek.

İçinde bulundukları yaşta çocuklarının performansları ne düzeyde ve öğretmenlerinin sağladığı eğitim ve kendilerinin sağlayacağı destekle bu performansı hangi noktaya taşıyabilirler, buna odaklanmalı aileler. İster kaynaştırma ortamından isterse özel eğitim ortamlarından yararlanıyor olsun, çocuklarının öğretmenleri ile bağı çok güçlü tutup evde nasıl destek olmaları gerektiği konusunda görüş alarak evde ve öğretilen pek çok becerinin kullanılacağı gerçek ortamlarda çalışmaya ve çocuklarını desteklemeye devam etmeliler. Okulda ve evde yeterince ilgilenilen ve destek sağlanan her birey kendi performansı doğrultusunda kendi ayakları üzerinde durabilir düzeye ulaşacaktır.

Yürüme, konuşma, tuvalet eğitimi gibi gelişimsel dönüm noktalarında Down sendromlu çocuklarda ne tür farklılıklar gözlenir?

Down sendromlu çocuklarda yaşıtlarına göre her gelişim alanında 0-12 ay arasında daha az, 1 yaşından sonra giderek makasın biraz daha fazla açıldığı fark görülmektedir. Yani kendi başına oturmaktan yürümeye, konuşmaktan tuvalet becerilerine kadar pek çok beceriyi yaşıtlarına göre daha geç edinebildiklerini gözlemleyebiliriz. Ancak burada da yine ailenin desteğinin önemine değinmek isterim. Aile evde ve dışarda çocuğunu ne kadar çok desteklerse o kadar verim alınacaktır. “Benim çocuğum Down sendromlu, zaten yaşıtlarından geri kalacak çok da zorlamayayım, olduğu kadar yeter,” gibi bir düşünceye ya da “Zaten biz çok erken eğitim almaya başlattık çocuğumuzu, öğretmeniyle çok güzel çalışıyorlar, evde biz de sevelim, güzel zaman geçirelim,” gibi bir düşünceye kaptırmamaları gerekir kendilerini. Benim hep ailelere söylediğim şey, “Çocuğunuz sizin ömür boyu çocuğunuz, ömür boyu çalışmanız, onu günlük yaşamla ilgili desteklemeniz gerekecek. Eğitim, hayatınızın merkezinde olacak çocuğunuzla birlikte.”

Aileler destek almaya nereden başlamalı? Özel eğitim öğretmeni, dil ve konuşma terapisti, fizyoterapist… İlk yönlendirmeyi kim yapmalı?

Aileleri ilk yönlendirenler genellikle doktorlar oluyor ya da çevrelerinde Down sendromlu çocukları veya yakınları olan birileri varsa onlar tarafından yönlendiriliyorlar. Bu yönlendirme de doktor ya da diğer aile hangi uzmanı biliyor ya da duymuşsa ona yönlendirme şeklinde oluyor. Rehberlik ve Araştırma Merkezlerine giderlerse eğer, o zaman özel eğitim öğretmenine ve eğer çocuğun gereksinimi varsa fizyoterapiste de yönlendirme yapılabiliyor. Ancak benim görüşüm ve önerim, ailelerin hayatlarında mutlaka bir özel eğitim öğretmeninin olması. Özel eğitim öğretmeni çocuklarıyla çalışırken zamanı geldiğinde fizyoterapiste zamanı geldiğinde dil ve konuşma terapistine ya da diğer destek hizmet uzmanlarına yönlendirme yapacaktır. Ancak özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin hayatlarının olmazsa olmaz uzmanı özel eğitim öğretmeni olmalıdır.

 Erken eğitim gerçekten fark yaratır mı? Özel eğitime başlamak için en uygun zaman nedir?

Çok güzel bir soru. Erken eğitim derken ne kadar erkeni kast ediyoruz? İsterseniz oradan başlayalım. Az önce de söyledim, bazı aileler çocuklarının Down sendromlu olduğunu anne karnındayken öğreniyorlar. Bu durumda erken eğitim, çocuk anne karnındayken anneye verilecek eğitimle başlamalı. Eğer aile çocuğunun Down sendromlu olduğunu doğumdan sonra 6 aylıkken öğrendiyse hemen öğrendikten sonra, 2,5 yaşındayken öğrendiyse yine hemen öğrendikten sonra eğitime başlamak gerek. Tabii ki ailenin durumu kabullenme süreci olacaktır. Ancak burada mottomuz ”Ne kadar erken o kadar iyi!” olmalı.

Erken eğitim gerçekten fark yaratır. Çocuğun ilk yılları öğrenmeye en açık olduğu, öğretilenlerden en çok yararlanabileceği yıllardır. Yaşantısının en temel becerilerini öğreneceği ve ileriki yıllarda hep bu ilk öğrenilenlerin üzerine inşa edilecek bir öğretim ve öğrenme süreci gerçekleşecek olduğu için bu yılları öğretmen-anne baba iş birliği ile en verimli şekilde geçirmek son derece önemli.

Okul çağına gelindiğinde aileleri neler bekliyor? Kaynaştırma/bütünleştirme eğitimi mümkün mü, bu süreç için hangi hazırlıklar yapılmalı?

Sürecin öncesinde iyi bir hazırlıkla ve kaynaştırma süreci boyunca da yeteri kadar destekle başarıyla gerçekleşen kaynaştırma uygulamalarının olduğunu söyleyebiliriz. Öncelikle kaynaştırmaya yerleştirme kararı alındığında, Down sendromlu çocuğun içine gireceği ortama hazırlanması gerektiği gibi yerleştirileceği sınıftaki öğrencilerin, sınıf öğretmeninin ve okuldaki diğer öğrenciler ile öğretmenler ve okul personelinin kaynaştırma uygulamasının ne olduğu, öğrenciye nasıl davranmaları gerektiği, öğrencinin gerekli durumlarda yeterince (gereğinden fazla olmaması önemli) nasıl desteklenmesi gerektiğinin anlatılacağı bir hazırlık çalışmasından geçmeleri son derece önemlidir. Belki Rehberlik ve Araştırma Merkezinin sağlayacağı bir uzman belki öğrenci eğer devam ediyorsa Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezindeki öğretmeni ya da varsa eğer illerinde bulunan üniversitedeki Özel Eğitim Bölümünden bir öğretim elemanı bu hazırlık sürecini gerçekleştirebilir. Ailelerin bu konuda bilinçli ve istekli olmaları ve süreci takip ediyor olmaları kaynaştırma uygulamasının ve çocuklarının başarısını artıracaktır.

Toplumda sık görülen “acıma” ya da “aşırı koruma” gibi yanlış yaklaşımlar çocukların gelişimini nasıl etkiliyor?

Tam da kaynaştırma konusundan söz etmişken bu soru çok güzel oldu. Down sendromlu ya da diğer özel gereksinimli bireyler kaynaştırma öğrencisi olarak okullara yerleştirildiğinde ya da toplum içinde bu bireylerle karşılaşıldığında, kendilerine yardım etmek için gereğinden fazla sağlanan destekler, bu bireylerin bağımsızlaşmasına engel olmakta, yardıma bağımlı hale gelmelerine neden olmaktadır. Bu nedenle “gerektiğinde ve yeteri kadar” destek ya da yardım sağlamak bireyin ileriki hayatında toplum içinde bağımsız ve aktif bir birey olarak yer almasında önemli rol oynayacaktır.

Özel gereksinimli bireylerin ailelerinden başlayarak toplumun her bireyinin yapması gereken, özel gereksinimli bireylere fırsat vermektir. Bir fırsat verelim, bakalım ne kadar yapabiliyor, eğer desteğe gereksinim duyduğunu gözlemlersek o zaman da “yeteri kadar” destek sağlayalım. Ben eğer çocuğa model olduğumda yani davranışı onun karşısında gerçekleştirdiğimde beni gözleyerek davranışı gerçekleştirebilecekse o zaman çocuğu elinden tutup da davranışı gerçekleştirmesini sağlamak gereğinden fazla yardım sağlamak olacaktır. Onun için “acımak” ya da aşırı “korumak” bireye hiç faydası olan şeyler değil, bireyin kendisinin bir hayat sürmek durumunda kalacağını unutmadan, akıldan çıkarmadan hep ileriye yönelik davranışsal yatırımlar yapmak zorundayız.

Aileler, benzer deneyimleri yaşayan diğer ailelerle bir araya gelmeli mi? Bu birliktelik onlara ne kazandırır?

Ben benzer deneyimi yaşayan ailelerin bir araya gelmelerinin çok değerli olduğuna inanıyorum. Kendilerinin yalnız olmadığını hissederler. Kendi yaşadıklarını başkalarının da yaşadığını görmek onların yükünü biraz da olsa hafifletebilir. Başkalarının benzer durumlarla nasıl başa çıktığını görme duyma fırsatı bulurlar. Daha doğru uygulamalara yöneltebilirler birbirlerini.

Özel eğitim alanı suistimallere çok açık bir alan. Aileler doğru ve etkili uygulamaların nerelerde olduğunu birbirlerine aktarabilirler diye düşünüyorum.

Down sendromlu çocukların sosyal hayata aktif katılımı için ailelere, okullara ve topluma düşen görevler nelerdir?

Atatürk’ün güzel bir sözü var. “Eğitimde feda edilecek birey yoktur.” Diye. Aslında hepimizin toplumun bireyleri olarak bu sözü düstur edinmemiz gerek. Her birey biriciktir. Özel gereksinim tanısı yok diye bir sınıftaki tüm öğrencileri aynı düzeydeler ve aynı şekilde öğretim yaparsak hepsi aynı miktarda öğrenirler diye var sayamayız. O halde özel gereksinimli bireyleri de bireysel özellikleri ve gereksinimleriyle kabul edip, sınıfların, toplumun bir parçası olarak görüp ona göre davranışlar sergiliyor olmamız gerekir. Burada aileler hep çocuklarını destekleyecek bireyler olmalı, okul aileyle mutlaka iş birliği içinde olmalı, devlet hep aileyi hem okulu desteklemeli, ihtiyaçları doğrultusunda destekleri sağlamalıdır.

Bana bu fırsatı sağladığınız için teşekkür ederim.