“BİZİM İÇİN DAHA FAZLA ENDİŞELENMEYİN’’

Bu makale Otizm Network International Bülteni’nde Our Voice , Cilt 1, Sayı 3, 1993’te yayınlanmıştır. 1993 yılında Toronto’da Otizm Uluslararası Konferansı’nda otizm aktivisti

’in ebeveynlere yönelik sunumunun bir özetidir.

“Ebeveynler genellikle çocuklarının otizmli olduğunu öğrendiklerinde bunun başlarına gelen en travmatik şey olduğunu söylerler. Otizmli olmayan insanlar, otizmi büyük bir trajedi olarak görür ve özellikle ebeveynler çocuğun ve kendi yaşamlarının, hayat döngüsünün tüm aşamalarında sürekli hayal kırıklığı ve acı görürler.

Ancak bu keder, çocuğun kendi otizminden kaynaklanmaz. Ebeveynlerin ümit ettiği ve beklediği normal çocuğun kaybının kederidir. Ebeveynlerin belirli bir yaştaki çocuklardan beklentileri ile kendi çocuklarının gerçek gelişmeleri arasındaki tutarsızlıklar, otizmli bir kişiyle yaşamanın pratik karmaşıklığından daha fazla strese ve acıya neden olur.

Ebeveynler, çocuklarıyla ilgili beklentilerine ve çocuğuyla ‘’sağlıklı-normal’’ bir ilişkinin gerçekleşmeyeceği gerçeğine uyum sağladıklarında bir miktar keder doğaldır. Ama normal bir çocuk beklentisinin getirdiği hayaller ve keder ile ebeveyn algılarımızın ayrılması gerekiyor: Fırsat verilirse otizmli çocuk ile bakıcıları ve yetişkinlerle -kimin desteğe ihtiyacı varsa -çok anlamlı ilişkiler oluşturabilir.

Otizm bir eksiklik değildir Çocuğun otizmine bir acı kaynağı olarak odaklanmaya devam etmek; hem ebeveynlere hem de çocuğa zarar verir ve aralarında kabul gören ve otantik bir ilişkinin gelişmesini engeller. Kendi iyiliği ve çocuklarının iyiliği için, ebeveynleri otizmin ne anlama geldiğine ilişkin algılarında köklü değişiklikler yapmaya çağırıyorum.

Sizleri otizmimizi anlamaya ve kederinize bakmaya davet ediyorum:

Otizm bir muhtaçlık değildir.

Otizm, bir kişinin sahip olduğu bir şey değildir veya bir kişinin kendi içine hapsolmuş olduğu bir “kabuk hali” değildir. Otizmin arkasında saklanmış normal bir çocuk yoktur. Otizm, olmanın bir yoludur. Her deneyimi, her hissi, algıyı, düşünceyi, duyguyu ve karşılaşmayı, varlığın her yönünü renklendirir. Otizmi kişiden ayırmak mümkün değildir – eğer bu mümkün olsaydı, bırakmış, terketmiş olacağın kişi seninle başladığın aynı kişi olmazdı.

Bu önemlidir, bu yüzden düşünmek için bir dakikanızı ayırın:

Otizm bir varlık biçimidir.

Otizmi kişiden, kişiyi otizmden ayırmak mümkün değildir.

Bu nedenle, ebeveynler şunları söylediğinde, “ Keşke çocuğumda otizm olmasaydı,”  gerçekten dedikleri şey: ‘”keşke otizmli çocuğum olmasaydı ve onun yerine farklı (otizmli olmayan) bir çocuğum olsaydı.”

Burayı tekrar okuyun lütfen. Varoluşunuzun yasını tutarken hissettiğiniz şey budur. Bir tedavi için dua ederken duyduğumuz şey budur. Bu bizim bildiğimiz şey, bize umutlarınızı ve hayallerimizi anlattığınızda: en büyük arzunuzun, bir gün olmaktan vazgeçeceğimiz ve sevebileceğiniz yabancıların yüzümüzün arkasına taşınacak olmasıdır.

Otizmli çocuğunuzla ilişki kurmaya çalışıyorsunuz ve çocuk buna ne bir tepki ne de cevap veriyor. O seni görmüyor; Ona ulaşamazsın; bunu es geçemezsin, Başa çıkılması en zor şey bu değil mi? Tek şey, ama doğru değil.

Tekrar düşünün: Kendi normal çocuk anlayışınızı, ebeveynlik hakkındaki kendi duygularınızı, kendi deneyimlerinizi ve ilişkiler hakkındaki sezgilerinizi düşünün. Çocuğa ebeveynlik yapmaya, ilişki kurmaya çalışıyorsunuz. Ve çocuk, o sistemin bir parçası olarak tanıyabileceğiniz diğer insanlarla veya çocuklarla kurduğunuz gibi hiçbir şekilde size yanıt vermiyor.

O çocukla ilişkide aciz olduğu (nuz) anlamına hiç gelmez. Bu, yalnızca çocuğun paylaşmadığı bir sistem, bir işaret ve anlam anlayışı olduğunu varsayıyor demektir. Sanki dilinizi anlamayan biriyle yakın bir sohbet etmeye çalışıyorsunuz gibi. Elbette, kişi neden bahsettiğinizi anlamaz, beklediğiniz şekilde yanıt vermez ve tüm etkileşimi kafa karıştırıcı ve nahoş olabilir.

Anadili sizinkiyle aynı olmayan biriyle iletişim kurmak için daha fazla çalışma gerekir. Otizm, dil ve kültürden daha derine iner; otizmli insanlar herhangi bir toplumda “yabancılar” gibidir.

Toplumda paylaşılan anlamlar hakkındaki varsayımlarınızdan vazgeçmek zorunda kalacaksın. Daha önce düşündüğünüzden daha temel seviyelere çıkmayı, anlattıklarınızın, gösterdiklerinizin anlaşıldığından emin olmak için kontrol etmeyi öğrenmeniz gerekecektir. Kendi tanıdık bölgenizde olmanın, sorumlu olduğunuzu bilmenin kesinliğinden vazgeçmek zorunda kalacaksınız. Çocuğunuzun size dilini biraz öğretmesi için izin verin, sizi dünyasına çekmesine küçük bir yol göstersin.

Ve, eğer başarılı olursanız, sonuç normal bir ebeveyn-çocuk ilişkisi olmayacak. Otizmli çocuğunuz konuşmayı öğrenebilir, okulda düzenli derslere katılabilir, koleje gidebilir, araba kullanabilir, bağımsız olarak yaşayabilir, bir kariyere sahip olabilir – ancak diğer çocukların kendi ebeveynleri ile ilgili olduğunu gördüğünüzde bu çocuklar belki de sizinle ilgili olmayabilir. Ya da otizmli çocuğunuz asla konuşamaz, bağımsız bir özel eğitim sınıfından korunaklı bir faaliyet programına ya da bir okul-ev programına dahil olabilir, yaşam boyu tam zamanlı bakım ve denetime ihtiyaç duyabilir – ancak bu tamamen sizin erişiminizin ötesinde değildir.

İlişkilerimiz farklı. Beklentilerinizin normal olduğunu söylediği şeyleri zorlayın; hayal kırıklığı, kızgınlık, hatta öfke ve nefreti içinizde bulacaksınız. Önyargılar olmadan ve yeni şeyler öğrenmeye açıklıkla saygılı bir şekilde yaklaştığınızda asla hayal edemeyeceğiniz bir dünya bulacaksınız.

Evet, kendi çocuğunuzla ilişki kurmak; otistik olmayan bir kişiyle ilişki kurmaktan daha fazla iş gerekir. Ama yapabilirsiniz !!! Otizmli insanlar çok daha sınırlı bir ilişkilen(dir)me yaşayacaksınız ve kendi kapasitelerine göre davranacaksınız ama yapılabilir.

Tüm hayatımızı biz bunu yaparak geçiriyoruz. Sizinle konuşmayı öğrenen her birimiz, her biriniz toplumunuzda işlev görmeyi başarabildik, her birimiz sizinle bağlantı kurmayı ve sizinle bağlantı kurmayı başarabiliriz, yabancı topraklarda faaliyet gösteriyoruz, yabancı varlıklar ile temas kuruyoruz. Tüm hayatımızı bunu yaparak harcıyoruz. Ve sonra bize sizler ilişki kuramayacağımızı söylüyorsunuz.

Otizm ölüm değildir. Otizm, çoğu ailenin beklediği ya da bir çocuğu olacaklarını duydukları zaman gelmesini bekledikleri şey değil. Bekledikleri şey, onlar gibi olacak, dünyasını paylaşacak ve yabancılarla temasta bulunacak, sorumluluğunu alacak, kendi işinin peşinde, eğitim gerektirmeden onlarla ilişki kuracak bir çocuk. Çocuğunun otizm dışında bir sakatlığı olsa bile, ebeveynler kendileri için normal görünen terimlerle o çocukla ilişki kurmayı bekler; ve çoğu durumda, çeşitli sakatlıkların sınırlandırılmasına izin verilmesine rağmen, ebeveynlerin dört gözle beklediği bir bağın oluşturulması mümkündür.

Fakat çocuk otistik olduğunda tüm bunlar olmaz. Yas tutan anne-babaların çoğu, beklenen normal bir çocukla beklenen ilişkinin gerçekleşmemesinden kaynaklanmaktadır. Bu keder çok gerçektir ve insanların yaşamlarını sürdürebilmeleri için bunun anlaşılması gerekir ama bunun otizm ile ilgisi yok.

Asıl konu, sizin için son derece önemli olan bir şey beklediğiniz ve büyük bir neşe ve heyecanla dört gözle beklediğiniz ve belki de bir süre için gerçekten bulunduğunu düşündüğünüz – ve sonra, belki de kademeli olarak, belki de aniden , dört gözle beklediğiniz şeyin olmadığının fark etmekle başlıyor.

Olmayacak. Diğer normal çocuklarınız ne olursa olsun, bu kez beklediğiniz ve planladığınız, hayal ettiğiniz çocuğun gelmediği gerçeğini hiçbir şey değiştirmeyecek.

Bu, ebeveynlerin çocuk doğduğunda kısa süre travma yaşamaları ile, sadece bebeklik döneminde ölmeleri için tuhaf düşüncelere girmeyle aynı şeydir. Bu  otizmle ilgili değil, parçalanmış beklentilerle ilgili. Bu konuları ele almak için en iyi yerin otizme adanmış örgütler değil, ebeveyn kaygı danışmanlığı ve destek grupları olduğunu düşünüyorum. Bu ortamlarda ebeveynler kayıplarıyla yüzleşmeyi öğrenirler – bunu unutmamak için değil, kederin yaşamlarının her uyanışında yüzlerine çarpmadığı geçmişteki gibi olmasına izin vererek öğrenirler. Onlar çocuklarının olduğunu kabul edebilir olmayı öğrenene dek, geri gelmeyecek bir şeyin kederini anlayacaklardır. En önemlisi, hayatta kalan çocukları için kaybedilen çocuğa duydukları üzüntüyü gidermemeyi öğrenirler.  Hayatta kalan çocuklardan biri, yas tutulan çocuğun öldüğü zaman geldiğinde bu kritik öneme sahiptir.

Siz çocuğunuzu otizme kaybetmediniz. Evet, bir çocuğu kaybettiniz, çünkü beklediğiniz çocuk asla ortaya çıkmadı. Bu varolan otistik çocuğun suçu değil ve bizim sorumluluğumuzda olmamalı. Bizi görebilen ve kendimize değer verebilecek ailelere ihtiyacımız var ve bunu hak ediyoruz, vizyonumuz asla yaşamamış çocukların hayaletleri tarafından gizlenen ailelere değil. Yapmanız gerekiyorsa, kendi hayalleriniz için üzülün. Ama bizim için yas tutmayın. Hayattayız. Biz gerçeğiz.

Ve biz burada seni bekliyoruz. Otizmle ilgili olması gerektiğini düşündüğüm şey budur: yas tutmamak ve ne olduğunu araştırmak. Sana ihtiyacımız var. Yardımınıza ve anlayışınıza ihtiyacımız var. Dünyanız bize çok açık değil ve güçlü desteğiniz olmadan başaramayız. Evet, otizmle gelen bir trajedi var: ne olduğumuzdan değil, başımıza gelenlerden dolayı. Bir şey hakkında üzülmek istiyorsan, bu konuda üzül. Buna üzülmekten daha iyisi olsa da, kızmaya başla – ve sonra bir şeyler yap. Buradaki trajedi, burada olduğumuz değil, dünyanızın bizim için yerimiz olmaması. Aksi halde, kendi ebeveynlerimiz bizi dünyaya getirdiği için hâlâ yas tutuyorlarsa, bu nasıl olabilir?

Bazen otizmli çocuğunuza bakın ve kendinize bu çocuğun kim olmadığını söyleyin. Kendiniz düşünün: “Bu beklediğim ve planladığım çocuğum değil.

Bu, hamilelik ayları boyunca ve doğum saatlerinin tümü için beklediğim çocuk değil. Bu paylaşmayı planladığım çocuk değil. Tüm bu deneyimler ne için ? O çocuk hiç gelmedi. Bu o çocuk değil. “ Öyleyse git yapman gerekeni yap , otizmli çocuktan uzaklaş – gitmeyi öğrenmeye başla.

Gitmesine izin vermeye başladıktan sonra geri dönün ve tekrar ‘’otistik’’ çocuğunuza bakın ve kendinize şunu söyleyin: “Bu beklediğim ve planladığım çocuğum değil. Bu çocuğun kim olduğunu ya da ne olacağını bilmiyorum ama yabancı bir dünyada mahsur kalmış, kendi türünün ebeveynleri olmadan bakacak bir çocuk olduğunu biliyorum. Ve bu yabancı çocuk hayatımın içine düştüğü için, istersem o iş ben üstlenebilirim. “

Bu beklenti sizi heyecanlandırıyorsa, gelip bize, güç ve kararlılıkla, umutla ve neşeyle katılın. Bir ömür boyu sürecek serüven önünüzde.”

Jim Sinclair

Sinclair J. (1993) Don’t mourn for us. Our Voice, the newsletter of Autism

Network International, 1(3). Online at www.jimsinclair.org/dontmourn.htm

Çeviren : Özgür ATLAS OtizmTV Editör