BAKIŞLARLA ARAMIZA GÖRÜNMEZ DUVARLAR ÖRÜLÜYOR

“Ben Milena’nın problemler davranışları ile uğraşırken, başkalarının bize kötü kötü, sert sert baktığını görüyorum bazen. İnsan o noktada yıkılıyor artık. Kızımı parka götürsem mi, yoksa evden hiç çıkmasak mı diye düşünüyorum sık sık. Çünkü insanların bakışlardan bile bizi kabul etmediklerini anlıyorum. O bakışlarıyla aramıza görünmez duvarlar örüyorlar.

Sizi tanıyabilir miyiz?

Ben Lilith, Ermenistanlıyım. Rusya’da yaşıyordum. Kızım Milena orada doğmuştu. Şimdi 7 yaşında ve otizmli. 5 yıldır da Türkiye’deyiz.

Eğitim için mi geldiniz buraya?

Evet. Annem buradaydı, ilk önce onun yanına geldim. Birkaç ay burada kaldım ve kızım bir süre eğitim aldı. Sonra ben Rusya’ya döndüm. Fakat orada bir süre kaldıktan sonra kızımın Türkiye’de eğitim almasına karar verdim ve buraya geldik.

Kızınızda farklı giden bir şeyler olduğunu ilk ne zaman anlamıştınız?

Ben anne olarak çok erken anladım. Ama maalesef Rusya’da ailemden uzaktım. Kimseden destek alamadım ve hemen harekete geçemedim.

İlk neler dikkatinizi çekmişti?

Milena çok zeki bir çocuktu. Ama ismini seslendiğimizde hiç tepki vermiyordu. Tek başına oynuyordu. Babası ile ben ayrılmıştık ve ardından yine birlikte olmuş, sonra yine ayrılmıştık. Bu ayrılıp birleşmelerimiz yüzünden Milena’nın psikolojik olarak etkilendiğini düşünüyordum. Çocuk zor zamanlardan geçiyor diyordum. Sonra Ermenistan’da bir doktor ile konuştum. Milena’nın durumunun başka bir şey olduğunu söyledi. “Otizm gibi görünüyor,” dedi. O zaman anladım. O sırada yanımda akrabalarım yoktu ve ben de ancak bir sene sonra Milena’yı buraya getirdim.

Milena’nın zeki olduğunu nasıl anlamıştınız?

Çok küçük yaşta kendi kendine İngilizce öğrenmişti. Ben Fransızca, Rusça, Ermenice ve azıcık da Türkçe biliyordum ama İngilizcem yoktu. Milena kendi kendine konuşup yazmaya başladı. Birden fark ettim ki, bu çocuk konuşuyor, yazıyor ama ben anlamıyorum. Bir de çok küçükken yine kendi kendine harfleri öğrenmişti. Bazı çarpımları biliyordu. Hafızası çok güçlüydü. Ama kendini ifade edemiyordu. Çocuklarla oynamıyordu.

Peki, Milena tanıyı burada mı aldı?

Evet, Türkiye’de aldı.

Neler hissettiniz tanı aldığında?

Hem biliyordum hem de inanmak istemiyordum. Duyana kadar umudum vardı… Bu geçici bir şey diyeceklerdi. Psikolojik bir şey… Ama öyle olmadı. Tanı konulunca hep kendimi suçladım. Sonra bir sene içinde kendi toparladım. “Kızım otizmli, ne yapmam lazım?” diye düşünmeye başladım.

Karar verdim ve buraya geldim. Şu an iyi gidiyoruz. Ama anne olarak bunu kabul etmek zaten çok zorken, yanınızdaki insanların durumu daha da zorlaştırması maalesef en zor kısmıydı. Hem dışarıda hem de aile içinde bununla mücadele etmek gerekti. Milena’nın babası mesela çocuğunun otizmli olduğunu asla kabul etmedi. Ayrıldık ve bir tek ben ilgileniyorum. Benim tarafımda kabul ettiler ama nasıl yaklaşmak lazım, ne yapmak lazım ilk zamanlarda kimse bilmiyordu. Ne yapmamız gerektiğini birlikte öğretmenlerden öğrenmeye başladık.

Otizmli çocukların hem hayranlık uyandırıcı yetenekleri hem de problem davranışları olabiliyor…

Benim kızım gibi. Bazen çok zor oluyor. Onu kontrol edemiyorum. Şimdi davranış çalışıyoruz, ilaç kullanmaya da başladık. Eskiden ben ilaca karşıydım. Fakat Milena’nın kendine duyduğu özgüven çok fazla. Her şeyi tek başına yapabileceğini düşünüyor ve bazen kaçıp gidebiliyor. Bir kez Kınalıada’da benden kaçtı ve vapura binip gitti. Turistlerle beraber gezip başka bir vapurla geri döndü.

Nasıl korktuğunuzu tahmin bile edemiyorum!

Evet, çok korktum… Milena ‘Ben de büyüğüm, yapabilirim,’ diye düşünüyor galiba. Mesela dondurma seviyor ve nerede dondurma satıldığını da biliyor. Kendi kendine gidip alıyor. Sokağa çıkmaktan, caddeyi geçmekten, arabalardan korkmuyor. İnsanlardan çekinmiyor.

Siz Milena ile dışarıdayken insanlar nasıl tepki veriyor?

Çok kötü… Benim en zorlandığım şey bizi tanımayan insanların verdiği tepkiler. Annem ve ablam bana çok destek oluyorlar ama otobüste, sokaktaki insanlarla çok zorlanıyoruz. Öğretmeni ile davranış çalışıyoruz ve bana “Şöyle yapman lazım” diye anlatıyor. Ben dışarıda onu yapmaya çalışırken sağdan soldan geliyorlar, “Nasıl bir annesin sen? Çocuğunu kucağına al. Görmüyor musun ne yapıyor!” diye kötü sözler söylüyorlar. Fakat o sırada benim Milena’nın bazı davranışlarını görmezden gelmem lazım. Ben görmezden gelmeye çalışırken başımızda insanlar toplanıyor. “Niye bakmıyorsun çocuğuna?” diye kırıcı sözler söylüyorlar. Çevredekiler yardımcı olmuyorlar, durumu daha da zorlaştırıyorlar.

Bazen az da olsa yardımcı olan insanlar çıkıyor. Ben beden olarak zayıfım, güçlü değilim. Kızım güçlü. Kendini yere attığında onu kaldırmam gerekiyor. Bana yardım etmeleri için etrafımdakileri çağırıyorum. 10 kişiden belki ikisi geliyor… Öbür insanlar “Biz karışamayız,” diyerek yürüyüp gidiyorlar, ters ters bakıyorlar ya da kötü şeyler söylüyorlar.

Otobüste sizin gibi annelere yardımcı olmak için neler yapılabilir? Ya da neler asla yapılmamalı?

Anne eğer çocuğunun yaptığı bir şeye tepki vermiyorsa veya çocuğu ile davranış çalıştığı belli oluyorsa, “Acaba anne neden tepki vermiyor? Neden böyle davranıyor?” diye düşünsünler önce. Mesela ben, Milena sabırlı olmayı öğrensin diye bazen 10’a kadar sayıyorum. Sonra sakinleştiğinde küçük bir parça çikolata ya da onun sevdiği bir oyuncağı veriyorum. Eğer anne böyle bir şeyler yapıyorsa ve kimseden de yardım istemiyorsa, lütfen karışmasınlar. Kötü söz söylemesinler. Hiç bir şey yapmasınlar.

Çocuk kendine zarar veriyorsa ve anne yardım istiyorsa, tabii yardım etsinler. Zaten belli oluyor çocuğun bir rahatsızlığı olduğu. Ama lütfen kötü hiçbir şey söylemesinler. Çünkü o an artık psikolojik olarak mücadele edecek gücümüz kalmıyor.

Ya süpermarkette neler yapsınlar, neler yapmasınlar?

Davranış bozukluğu olan bazı çocuklar sıra bekleyemiyorlar. Milena da sabırsız. Beklemeye zorlandığında sinir krizi geçiriyor ve patlıyor. Sonra “Aa çocuk ne yapıyor! Öfke krizi geçiriyor,” diyorlar. Marketten dışarı atıyorlar veya ters bakıyorlar.  Kırıcı laflar söylüyorlar. Keşke televizyon programları olsa da, insanlar otizmin ne olduğunu gerçekten öğrenseler. Anlasalar. Sıra beklemese bu çocuklar. Otizmli bir çocuk, sıraya girmeden kendine şeker alsın gitsin, ne olur bundan? Zaten bunu yapabilse bir sorun olmaz.

Ama sırayı bekleyince önündekileri itiyor, saçlarını çekiyor, elindeki şekeri ödeme yapmadan yemek istiyor. İnsanlar onun sabırsızlandığını görüyorlar ama anlamıyorlar. “Çocuğum otizmli, lütfen sırasız geçsem olur mu?” diyorum “Öyle bir kanun yok, sıra bekleyeceksiniz. Ben de hastayım. Benim de dişim ağrıyor. Sadece senin mi çocuğun var? Benim de çocuğum var. Benim çocuğum da bana özel,” gibi şeyler söylüyorlar.

Bence marketlerde otizmli çocuklara öncelik olduğu yazılmalı veya market çalışanları bunu diğerlerine söylemeli.

İnsanlar sokakta yürürken sizi gördüğünde neler yapsınlar veya yapmasınlar?

Mesela bir kafenin önünden geçiyoruz, Milena bağırarak ve ağlayarak oradan dondurma istiyor. Fakat bu şekilde her istediğini elde edemeyeceğini öğrenmesi için benim ona dondurma almamam lazım. Sokakta bizi gören insanlar kendi ceplerinden para vermeye çalışıyorlar. Onları çok iyi anlıyorum, yardımcı olmak istiyorlar. Ama bunu yapmamaları lazım. Çünkü bu sefer çocuklar alışıyorlar “Ben bağırıp çağırırım. Yabancı biri yardımcı olur. Annem de dondurmayı almak zorunda kalır,” diye öğreniyorlar.

Ben bir gün şöyle bir şey yaşadım… Ben almadığım için kızım gidip tanımadığımız bir erkekten ona dondurma almasını istedi. Adam da alacağını söyledi ve Milena’nın elini tuttu. Birlikte gidiyorlardı. Öyle bir korktum ki, anlatamam. O olaydan sonra tanımadığı kişiler bir şey vermek istediğinde, izin vermedim. Dışarıdan sert bir anne gibi gözüküyor olabilirim ama öyle olmak zorundayım.

Nasıl tavırlar sizi rahatsız ediyor?

Ben Milena’nın problemler davranışları ile uğraşırken, başkalarının bize kötü kötü, sert sert baktığını görüyorum bazen. O noktada yıkılıyor insan artık. Kızımı parka götürsem mi, yoksa evden hiç çıkmasak mı diye düşünüyorum. Çünkü çevredeki bakışlardan bile bizi kabul etmediklerini anlıyorum. O bakışlarla aramıza görünmez duvarlar örüyorlar.

Ne kadar oldu Milena özel eğitime başlayalı?

2 yıl oldu.

Fayda etti mi?

Tabii çok… Büyük değişimler var. Mesel Milena’da eskiden hem davranış problemleri vardı hem de bireysel dersleri yapamıyordu, duyusal problemleri de vardı. Bunlar azalmaya başladı. Buradan bütün öğretmenlerine çok teşekkür ederim.

Ne gibi duyusal problemleri vardı?

Kıyafet giymek istemiyordu. Saçlarına dokunulmasına izin vermiyordu. Bana bile saçlarını taratmıyordu. Giyeceği kıyafetleri kendi seçmek istiyordu ve bunlar çok uygunsuz kıyafetler oluyordu.  Mesela benim kıyafetlerimi giyip dışarı çıkmak istiyordu. Çünkü bol olmasını istiyordu. Şimdi bunlar geçti. Normal giyiniyor. Saçlarını tarıyoruz.

Bazen başka annelerden kendi çocukları için “Eğitim aldırıyoruz ama hiç değişim yok” dediklerini duyuyorum. Aslında öyle değil, değişim var. Ama anneler daha büyük ilerlemeler bekledikleri için küçük ilerlemeleri göremiyorlar.

Şimdi Milena’nın davranışlarının düzeleceğine dair umudum da var. Bu davranışlar hem bana hem ona zarar. Milena artık büyüdüğü ve güçlü olduğu için onunla mücadele etmekte çok zorlanıyorum. Sokakta birden beni itiyor. Yanımızdan araba geçtiğinin ve benim yola düşebileceğimin hiç farkında değil. Bazı davranışlarının da sonra  farkına varıyor ve pişman oluyor.

Pişman olduğunu nasıl anlıyorsunuz?

Bir yerimi acıtırsa ya da ben ağlarsam, beni sevmeye geliyor veya birkaç saat uslu bir kız oluyor. Her şeyi duyuyor, anlıyor ama konuşamadığı ve kendini ifade etmediği için sinirli oluyor.

Milena resim de yapıyordu değil mi?

Evet, resim yapmaya önce ben başladım sonra ona öğrettim. Biz resim yaparken çok rahatlıyoruz. Tedavi gibi oluyor. Seçtiği renklerin de anlamı var. Bunu anlıyorum. Mavi renkte sakinleşiyor. Elleriyle ve fırçayla çalışıyor. Mavi renkle bir şey çalıştığı gün mavi giyiyor, mor renkle çalıştığında ise mor. Resim yaparken hem sakinleşmiş hem de davranış çalışmış oluyoruz.

Nasıl başladınız birlikte resim yapmaya?

Bir ara Milena geceleri uyumuyor, gündüzleri uyuyordu. Onunla birlikte benim de günüm terse dönmüştü. Milena ile sakin bir anne olarak çalışmak için resim yapmaya başladım. Sonra onu da işin içine kattım. Eğer Milena davranışını düzeltirse, başka çocuklarla da çalışacağım.

Çocuğu yeni tanı alan annelere ne söylemek istersiniz?

Onların çok sabırlı, güçlü ve umutlu olmalarını istiyorum. Çocuklarımızı çok sevmemiz ve dikkatli olmamız lazım. Öğretmenleri, doktorları ne diyorlarsa dikkate alsınlar. Onlarla beraber çalışmalıyız. Ağır çocuklarda bile azıcık ilerleme için her şeyi yapmalıyız. Kendi hallerine bırakmak yok. İki ay eğitime getirdim, olmadı diye bir şey de yok. Azıcık, azıcık da olsa ilerleme oluyor.

Bir de anne-babalar sinirli zamanlarında, sinirlerini çocuklarından çıkarmasınlar isterim. Biliyorum hiç kolay değil. Bazen insan artık dayanamıyor ve çocuğuna bağırmaya başlıyor. Öfkesini çocuğundan çıkarıyor. Ama kesinlikle bunu yapmamak lazım. Çünkü o hareket çocuğu sakinleştirmeyecek ve sonra daha da kötü yapacak. Siz de kendinizi kötü hissedeceksiniz.