BİRLİKTE MÜCADELE EDİYORUZ

Otizmli oğlu okul öncesi eğitim çağına geldiğinde, okul kaydında sıkıntılar yaşayan ve aynı sorunlarla mücadele eden ailelerle tanışan Berna Şengün, Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim Dayanışma Spor Kulübü Derneği’ni nasıl kurduklarını anlattı.

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Ben Berna Şengün, 1978 Karabük, Safranbolu doğumluyum. Üç çocuk annesiyim. En küçük çocuğum olan Yusuf Tuna Şengün prematüre olarak dünyaya geldi. 48 günlük yoğun bakım ve tedavi sürecinden sonra oğlumun bedensel ve zihinsel engelli olabileceği bilgisi verilerek taburcu edildi. Çekilen MR ve yapılan tetkikler sonucunda doğum sonrasındaki süreçte beyne oksijen gitmemesinden kaynaklı Serablal Palsi teşhisi konuldu. 8 aylıkken değerlendirmeler neticesinde fizik tedavi desteğine ve eğitimlere başladık. 18 aylık olduğunda göz teması kurmaması, tekrarlayıcı davranışlar göstermesi, takıntılı davranışları otizmi işaret ediyordu.

“Anlatması kolay belki ama yaşaması çok zor bir süreç başlamış oldu böylelikle.”

Psikiyatri ve nöroloji değerlendirmeleri sonucunda otizm teşhisi konuldu. Anlatması kolay belki ama yaşaması çok zor bir süreç başlamış oldu böylelikle ve hayatımız başka bir boyuta taşındı. Tanı aldıktan sonraki süreçte okul çağına kadar özel eğitim merkezlerinde yoğun bireysel eğitim ve fizik tedavi desteği aldık. Yaklaşık sekiz yıldır otizmle ve beraberinde yaşadığımız zorluklarla mücadele ediyoruz.

Derneğinizin kuruluş hikâyesinden biraz bahsedebilir misiniz?

Oğlum okul öncesi eğitimi çağına geldiğinde devlet anaokuluna kaydı esnasında sistemin uygulanmasıyla ilgili yaşanan sorunlar aynı kaderi yaşadığımız ailelerle bizi bir araya getirdi ve zorluklarla birlikte mücadele etme gereği duyduk. Bu kararımızda 2017 yılında ODED-DER Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Arzu GÖKÇE’nin teşvik ve destekleri ile Nisan Ayı Farkındalık etkinlikleri düzenledik. 18 Mayıs 2017 de  resmi dernek kimliğimizi kazandık.  2018’den beri spor kulübü olarak faaliyet alanlarımıza devam ediyoruz.  Aynı zamanda dernek olarak Otizm Federasyonu, Türkiye Otizm Meclisi ve Engelli Çocuk Hakları üyesiyiz.

Dernek olarak faaliyet alanlarınız nelerdir?

Farkındalık çalışmaları ile ilimizde görünürlük sağlayıcı etkinlikler düzenleme, eğitimci ve aile eğitimleri ile bilinçli aileler ve eğitmenler yetiştirme; kurumlar arası işbirliği ile ailelere destek mekanizmaları ağı oluşturma ve yasal düzenlemelerin uygulanmasında katkı sağlama; spor kulübü olarak özel sporcu yetiştirme, özel gereksinimli çocuklar ve aileleri adına savunuculuk faaliyetleri sürdürmekteyiz.

Çalışmalarınızdan biraz bahseder misiniz?

2019 yılında Bartın Belediyesi’nin açmış olduğu Engelsiz Sanat Evi’nde özel gereksinimli çocuklara bireysel spor desteği, toplumsal yaşama hazırlık çalışmaları, sosyal uyum becerileri kazandırma, halk oyunları çalışmaları ve kurumlar arası işbirliği ile diyetisyen, psikolog ve çocuk gelişim uzmanı bulundurarak ailelere destek mekanizmaları oluşturma çalışmaları yapmaktayız.  Bu sene üçüncüsünü de gerçekleştirdiğimiz yaz kampları düzenleme ile sosyal hayata aileleri ile katılım sağlamakta güçlük yaşayan çocuklarımızı çeşitli sosyal aktivitelere dahil ederek toplumda bağımsız hareket edebilme çalışmaları ile destekliyoruz.  Eğitim, danışmanlık, kapasite geliştirici projeler yapmaktayız. Dernek olarak hak temelli savunuculuk adına çeşitli eğitimlere katılarak sivil toplum örgütleri ile birlikte ulusal çalışmalarda yer alıyoruz.

Sizce otizm farkındalığı ülkemizde ne durumda?

Ülke genelinde yapılan gerek sosyal medya gerek medyada ön planda olan yüksek fonksiyonlu otizmli birey örneklerinin çoğalması ile toplumda otizmli her çocuğun üstün yetenekli ya da üstün zekalı olduğu düşünülmeye başlandığı kanattindeyim. Bazı semptomlar örtüşse de biz otizmli ailelerin otizmle yaşama ve otizmden etkilenme şeklimiz medyada gösterilen örneklerle benzerlik göstermemektedir. Bu nedenle ülke genelinde ki farkındalığın biz ailelerin karşılaştığı zorlukların realitesi ile bağdaşmamasından kaynaklı çoğumuzun yaşadığı otizmi topluma ve ilgili makamlara anlatmakta zorlanmaktayız.

Bu farkındalığı arttırmak için bireyler neler yapmalı?

Çocuklarının gelişim süreçlerinde oluşan farklılığı öncelikle ailelerin kabullenmesini sağlayarak şok süreçlerini çabuk atlatmalarına destek olunmalı. Mevcut durum ne olursa olsun çocuklarımızı toplumdan izole etmeden hayatlarımızın içine dahil ederek birlikte yaşamanın her birimizin farklılığı ile olabileceğini; okulda, markette, parkta, toplu taşımada, yolda ve bu gibi  alanlarda kısacası hayatın her alanında otizmli bireylerinde toplumun birer parçası olduğunu, eşit haklara sahip olduklarını, onlarında bu toplumun birer ferdi olduklarını toplumu oluşturan bireyler olarak hepimizin yaşam hakkı olduğunun bilincinin yerleşmesini desteklemeliyiz.

Kurumlar sivil toplum örgütlerine nasıl destek verebilir?

Toplumun temel taşını oluşturan insanların birlikte yaşayabilmeleri için oluşturulmuş olan kurumlar, STK’ların çalışma alanlarında ki dezavantajlı gruplarla ilgili ilettiği bilgi, talep ve görüşlerin değerlendirmesini yapmalıdır. Sivil toplum örgütlerini farkındalık çalışmalarında desteklemeli başta eğitim, sanatsal, sportif faaliyetlerin yapılabilmesi için uygun mekân ve imkânları sunmalı ya da bu çalışmaları yapmalıdır.

Dernek olarak en çok neye ihtiyaç duyuyorsunuz?

Derneğimiz yaklaşık iki yıldır hak temelli çalışmalar yapmanın yanı sıra otizmli bireylere ücretsiz spor, sanatsal faaliyetler ve toplumsal yaşama entegrasyonlarını destekleyecek çalışmalar sürdürmektedir. Aynı zamanda eğitimci ve aile eğitimlerinin de desteklendiği çalışmalarımız için fiziki mekan yetersizliği söz konusu olduğundan talepleri karşılayabilecek sayı ve donanımda eğitimcimiz bulunmamaktadır. Bu nedenle çocuklarımızın destek eğitimlerinin alabileceği aynı zamanda spor, sanat, müzik , ve istihdama yönelik mesleki eğitimin atölyelerinin de bulunduğu, doğa ile iç içe bütünleştirilmiş bir merkezde hizmet sunmaya ihtiyaç duyuyoruz.