Otizmde Her Yaş Yeni Bir Gelişim Eşiği

Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Onur Tuğçe Poyraz Fındık ile otizmi yaşam boyu süren bir gelişim farklılığı olarak ele aldık. Nöroçeşitlilik yaklaşımından ergenlik dönemine, mahremiyet eğitiminden bağımsız yaşam becerilerine uzanan röportajımızda, bireyin ihtiyaçlarının yaşına değil gelişimine göre değerlendirilmesi gerektiğini konuştuk.

Otizmi neden yalnızca çocukluk dönemiyle sınırlı düşünmemeliyiz?
Beyin gelişimindeki bir farklılığın etkilerini yalnızca çocukluk çağında göreceğimizi düşünmek, durumu kavramayı zorlaştırır. Nitekim bilimsel adlandırmalar ve sınıflama sistemleri de bu yönde değişti. Otizm ve DEHB gibi tanılar artık çocukluk çağına özgü durumlar olarak sınıflandırılmıyor. Hatta son yıllarda birçok bilimsel yayın ve kitapta “Yaşam Boyu Nörogelişimsel Bozukluklar” diye tanımlanarak çocukluk çağının ötesi giderek daha fazla vurgulanıyor.
Otizmi yalnızca çocukluğa özgü bir durum olarak görmek, belli bir yaşa gelindiğinde atlatılacağı ya da geride kalacağı varsayımını da beraberinde getirir. Ancak, gelişim devam ettikçe, aşılması gereken yeni eşikler karşımıza çıkar. Örneğin küçük yaşlarda göz teması kurmasını ya da konuşmasını heyecanla beklediğimiz bir çocuktan, ergenlik dönemine geldiğinde sosyal ilişkilerin gerektirdiği incelikleri kullanmasını beklemeye başlıyoruz. O zaman da konuşmanın tek başına sohbet etmek anlamına gelmediğini fark ediyoruz. Bu kez sohbet becerilerine dönük bir gelişim hedefi doğuyor. Dolayısıyla, otizmin çocuklukla sınırlı olduğu görüşünün yol açtığı yanılsama, çocukluk çağında gördüğümüz belirtiler azaldığında, bireyin destek ihtiyacının ortadan kalkacağını düşünmektir. Ancak, belirtilerin görünümü değişebilir; sosyal yaşamın beklentileri arttıkça bazı güçlükler ilk kez görünür hale gelebilir ya da daha belirginleşebilir.
Çocukluk çağıyla sınırlı düşünmediğimizde, gelişim izlemlerinde de “Otizm geçti mi, spektrumdan çıktı mı?” sorusuna sıkışmak yerine, “Bu gelişim döneminde bu bireyin hangi alanlarda, ne düzeyde desteğe ihtiyacı var?” sorusuna odaklanmak mümkün oluyor.

Çocuğu yeni otizm tanısı alan aileler “çocuğum okula gidebilecek mi?” ya da “evlenebilecek mi?” gibi soruları çok sık yöneltiyorlar. Otizmin geniş bir spektrum olduğunu da göz önünde bulundurarak, ailelerin bu sorulara nasıl yaklaşmasını önerirsiniz?
Çocuğumuzun geleceğini merak etmek, neleri yapıp nelerde zorlanacağını düşünmek, adeta onun ‘bahtını yapmak’ anne babalar olarak hissettiğimiz güçlü bir arzu. Otizm gibi yaşamın ilerleyen yıllarını etkileyebilecek bir tanı ise bazen bu hayallere / düşüncelere gelen bir kapanış anonsu gibi ailelerin zihninde yankılanabiliyor. Bu nedenle özellikle tanının ilk yıllarında sorulan bu soruların, çoğu zaman belirsizliği biraz olsun azaltma ve geleceği öngörebilme çabasını yansıttığını düşünüyorum. Öte yandan, geleceğe ilişkin bu soruları tanıdan bağımsız düşündüğümüzde -tanısı olmayanlar için de- yanıtlamanın pek mümkün olmadığını görüyoruz. Çok iyi okullardan mezun olan birinin çalışma hayatında aradığını bulamaması, evlilikte mutsuz olmak gibi… Bu olasılıkları kestirmek mümkün olmuyor ama bugün için yapabileceklerimize odaklandığımızda gelecekteki kaygılandığımız olasılıklar için de etkili bir adım atmış oluyoruz. Otizm oldukça heterojen bir spektrum. Aynı tanıya sahip iki çocuğun gelişim yolu birbirinden ciddi biçimde farklı olabilir. Bu büyük soruları, daha yakın ve hedeflenebilir adımlara çevirdiğimizde yönümüzü bulmak bir parça kolaylaşıyor.

Otizmi bir hastalık olarak değil, insan zihnindeki doğal çeşitliliğin bir parçası olarak gören nöroçeşitlilik yaklaşımı, tanıların damgalayıcı etkisini azaltmak açısından bize nasıl bir bakış açısı sunuyor?
Nöroçeşitlilik yaklaşımı, toplumdaki doğal çeşitliliğe yaptığı vurguyla, bireye odaklı eksik giderme anlayışını eleştirir. Topluma, kapsadığı bu çeşitliliğe karşı sorumluluğunu hatırlatır ve konuyu “hastalığı olan kişinin gidip tedavi olması gerektiği” anlayışının ötesine taşır. Yalnızca bireyin çevreye uyum sağlamasını değil, çevrenin de bireyin ihtiyaçlarına uyum gösterebilmesini önemser. Bu bakış açısının tıp ya da psikoloji temelli kaynaklardan değil; sosyoloji ve hak savunuculuğu temelli toplumsal hareketlerden doğmuş olması da yaklaşımın özünü oluşturur. Elbette, yaşanan güçlükleri yeterince görünür kılmadığını düşünenler de var, nöroçeşitliliği, sanki hiçbir güçlük yokmuş gibi yorumlayanlar da. Oysa bugün yaygın kabul gören yaklaşım bu değil. Nöroçeşitlilik, yaşanan güçlükleri inkar etmeyi değil, bireyi yalnızca yapamadıklarıyla değil, yapabildikleriyle de görebilmeyi ve bu becerilerin ortaya çıkmasını kolaylaştıracak çevresel düzenlemeleri de düşünmeyi öneriyor. Bu çerçeve, tanının birey ve aile üzerindeki yükünü de hafifletici nitelikte. Çünkü tanıyı bir kusurun adı olmaktan çıkarıp, bireyi anlamaya ve ihtiyaç duyduğu desteği planlamaya yardımcı olan bir çerçeveye dönüştürüyor. Aslında bu düşünce yalnızca ruh sağlığına da özgü değil. İnsanı yaşadığı çevreyle birlikte ele almak, tıbbın öteden beri benimsediği sağlık anlayışının da önemli bir parçası. Bu nedenle nöroçeşitlilik bütünüyle yeni ya da tıbba karşı bir yaklaşım değil. Belki de son yıllarda biyolojik tedavilere ve nörobiyolojik açıklamalara daha fazla odaklanırken geri planda bıraktığımız sosyal çevrenin önemini yeniden hatırlatıyor. Bence nöroçeşitlilik hareketinin en önemli katkılarından biri de bu oldu.

Mesele yalnızca otizmin nasıl tanımlandığı da değil, toplumun otizmlilere ne kadar alan açtığı da aslında. Damgalanma korkusu ile çocuğunun tanı almasından korkan, doktora gitmek istemeyen ebeveynlere ne söylemek istersiniz?
Öncelikle şunu belirtmek isterim, erken tanı konusunda oldukça iyi bir noktada olduğumuzu düşünüyorum. Tanı almaktan korktuğu için başvurudan kaçınan ebeveyn sayısı giderek azalıyor. Ailelerin çocuklarının gelişimsel ihtiyaçlarına olan duyarlılıklarının azımsanamayacak düzeyde olduğuna gerek Türkiye’nin çeşitli şehirlerinde kamu hizmeti verdiğim yıllarda gerek özel çalışma deneyimimde tanık oldum. Damgalanma kaygısının ise daha çok tanının kendisinden değil; ilaç kullanımı, rapor alınması ya da bu bilgilerin ileride nasıl karşılarına çıkacağı gibi konulardan kaynaklandığını görüyorum. Ailelere en sık söylediğim şey ise henüz gerçekleşmemiş bir gelecekteki olasılıklar için bugünkü ihtiyaçlarını gidermekten vazgeçmemeleri oluyor. Tanının, ilacın ya da raporun ‘ileride karşılarına çıkıp çıkmayacağını’ merak etmekte haklılar. Ancak uygun şekilde desteklenmemiş gelişimsel güçlüklerin ya da tedavi edilmemiş duygusal sorunların, ilerleyen yıllarda çözülmesi çok daha güç sorunlar olarak karşımıza çıkabileceği olasılığını da göz ardı etmemek gerekiyor. Öte yandan, doktora gidip gitmeme kararı sadece içe sinmesi veya ikna olunması gereken bir konu değil. Nöroçeşitlilik konuştuğumuz bu röportajda “haklar ve hak savunuculuğu” konularına değinirken, tedaviye erişimin de bir hak olduğunu hatırlayalım. Bazen bu kaygılar nedeniyle çocuğun tedaviye ve sağlık hizmetlerine erişim hakkını ihlal etmemeye dikkat etmek gerekir.

Otizmli çocuklardan otizmli gençlere gelecek olursak, otizmli bir çocukla tipik gelişen bir çocuğun ergenliğe geçişinde bedensel farklılıklar var mı?
Ergenlik dönemi, üreme kapasitesini mümkün kılan biyolojik olgunlaşmayla başlar. Daha sonra üretme, kimlik geliştirme ve toplumsal yaşama katılma kapasitesinin olgunlaştığı psikolojik ve sosyal gelişimle devam eder. Özellikle otizmli ergenlerde zaten hassas bir gidişatı geliştirebilecek veya daha da karmaşık hale getirebilecek olaylar zinciri böylece harekete geçer. Ergenliği başlatan biyolojik mekanizma otizmde farklı değildir. Ancak ergenliğin yaşanma biçimi, bedensel değişimlerin algılanması, bu değişimlere verilen duygusal ve davranışsal tepkiler ile bunların yönetimi farklı olabilir. Boy uzaması, ses kalınlaşması, kıllanma, adet görme ya da göğüs gelişimi gibi bedensel değişiklikler tipik gelişim çizgisiyle aynı biyolojik süreçleri takip ederek gerçekleşir. Bazı çalışmalar özellikle kızlarda ergenliğin biraz daha erken başlayabileceğini düşündüren veriler sunsa da bu bulgu tüm çalışmalar tarafından tutarlı biçimde gösterilmiş değildir. Bu nedenle bugün için “otizmli çocuklar daha erken ya da daha geç ergenliğe girer” şeklinde genel bir yargıya varamıyoruz. Daha önemli olan nokta, yalnızca zamanlama değil, ergenliğin nasıl yaşandığıdır. Ergenlikte beden değişimiyle birlikte çevresindekilerin çocuğa bakışı da değişmeye başlar. En önemli farklardan biri burada ortaya çıkıyor. Mahremiyet kurallarını bilmesi, beden sınırlarını koruması, karşı cinsle ya da akranlarıyla ilişkilerini yönetebilmesi, sosyal ipuçlarını okuyabilmesi ve davranışlarını bulunduğu ortama göre düzenleyebilmesi gibi toplumsal beklentiler artar. Özellikle erkeklerde, cinsel dürtülerin nasıl yönetileceği ya da toplumsal alanda hangi davranışların kabul edilebilir olup olmadığına dair sınırlar yeterince netleşmediğinde, çevre tarafından yanlış anlaşılabilecek ya da risk oluşturabilecek durumlar ortaya çıkabilir. Bu nedenle ergenlikle birlikte ortaya çıkan güçlük, çoğu zaman bedenin değişmesinden çok, değişen bedenle birlikte değişen sosyal beklentilere uyum sağlamak oluyor.

Çocuğu ergenliğe girmek üzere olan otizmli birey ebeveynleri nelere dikkat etmeli? Nelerin hazırlığını yaparak süreci planlamalı?
Ergenlik öncesindeki otizmli çocukların anne babaları, çoğunlukla ergenlikle birlikte karşılarına çıkacak cinsel dürtüler, mastürbasyon, regl (adet görme), hijyen becerileri gibi konularla ilgili kaygı duyuyorlar. Bu kaygılar yersiz değil. Ancak, tecrübeli eğitimcilerin varlığı ve yön göstericiliğiyle, sezgilerine kulak veren çocuğuna dair kavrayışı yüksek anne-babaların ciddi sorunlar yaşamadan geçirdikleri bir dönem olduğunu söyleyebilirim. Ayrıca ailelerin birbirleriyle deneyim paylaşabilecekleri dernekler, kurumlar ve dayanışma ağlarının bu süreçte çok değerli olduğunu düşünüyorum. Ergenlik yaşamın doğal bir evresi, bu doğallığı görebilmek bazen aynı yoldan geçmiş ailelerin deneyimlerinden güç almayı da gerektiriyor.

Ergenlik dönemine girişle birlikte otizme özgü ya da otizmli çocukların ailelerinin göz önünde bulundurmalarının faydalı olacağı birkaç noktayı ise şöyle özetleyebilirim:
– Ergenlikle birlikte ortaya çıkan cinsel dürtüler ve beden değişiklikleri, duyusal hassasiyetleri olan gençler için kaygı verici olabilir. Bazen ailelerin “Anlatıyoruz ama yapmıyor” dediği durumların bir kısmı duyusal açıdan zorlayıcı geliyor olabilir. Örneğin, pedin dokusu, sütyen, deodorant, duş, tıraş köpüğü, saç ve vücut bakımı gibi gündelik konulara bu açıdan bakmak gerekebilir.
– Beden bölümlerinin doğru adları, mahremiyet, ter kokusu, iç çamaşırı değişimi, ereksiyon, gece boşalması, mastürbasyonun mahremiyeti, dijital güvenlik ve rıza gibi konular; çocuğun gelişim düzeyine uygun, açık, somut ve tekrar eden bir dille ele alınmalı. “Kendiliğinden öğrenir” varsayımı, otizmli gençlerin çoğu için sağlıklı bir yol olmaz, açık öğretim gerekir.
– Ergenlik aynı zamanda kaygı ve depresyon açısından daha hassas bir dönem olduğu için, öfke artışı, uyku bozulması, okuldan kaçınma ve bedensel yakınmalar ortaya çıktığında, ruh sağlığına ilişkin değerlendirme gerekebilir.
– Otizm spektrumundaki bireylerde ergenlik döneminde epileptik nöbet görülme olasılığının arttığını biliyoruz. Bu nedenle ani davranış değişiklikleri ya da açıklanamayan gerilemeler olduğunda göz önünde bulundurduğumuz bir husus.
– Bir başka hazırlık da beklentileri duruma göre değiştirebilmek. Ergenlikle birlikte çocuğun yaşı büyür. Ancak gelişim her alanda aynı hızda ilerlemeyebilir. Bir genç akademik olarak yaşıtlarının önünde olabilirken, günlük yaşam becerilerinde ya da sosyal ilişkilerde hala desteğe ihtiyaç duyabilir. Bu eşitsiz gelişim otizm spektrumunun doğal özelliklerinden biridir. Bu nedenle beklentileri sürekli takvim yaşına göre değil, çocuğun gelişim basamaklarına göre düzenleme ihtiyacı, ergenlik döneminde de geçerliliğini sürdürür.
– Sadece riskler yok. Bu dönemde sosyal becerilerde, başkasının bakış açısını anlamada ve insan ilişkilerine duyulan ilgide belirgin ilerlemeler görebiliriz. Bu nedenle ergenlik, yalnızca zorlanmaların değil, yeni gelişim fırsatlarının da ortaya çıktığı bir dönemdir.

Otizmli bireylerde bağımsız yaşam becerileri hangi yaştan itibaren desteklenmeli? Ailelerin ev içinde küçük adımlarla başlayabileceği örnekler neler olabilir?
Bağımsız yaşam becerilerinin temelleri aslında ergenlikten çok önce, erken çocukluk döneminde atılıyor. Bu nedenle her yaşta, çocuğun yapabilecekleri ölçüsünde sorumluluk vermeyi öneriyoruz.
Bağımsızlık büyük hedeflerle değil, küçük ve tekrar eden günlük görevlerle gelişir. Bu bazen kaşığı ağzına götürüp kendini beslemesi, bazen çoraplarını eşleştirmesi, oyuncaklarını toplaması ya da kıyafetlerini giyebilmesi gibi küçük görevler oluyor. Çocuk büyüdükçe buna günlük yaşamla ilgili daha karmaşık sorumluluklar ekleniyor. Öte yandan, bağımsızlığı ilgilendiren konuları özbakımla sınırlı düşünmemek gerekir. Bağımsızlık, bir işi yapabilme becerisi kadar, ihtiyaç duyduğunda yardım isteyebilme, kendi sınırlarını tanıma ve gerektiğinde “hayır” diyebilme becerilerine de sahip olmayı gerektirir.
Burada belirleyici olan yaş değil, çocuğun gelişimidir. Çünkü otizm spektrumundaki çocuklarda, hatta DEHB gibi farklı nörogelişimsel özellikler gösteren çocuklarda da gelişim alanları her zaman aynı hızda ilerlemeyebilir. Akademik olarak yaşıtlarıyla benzer bir çizgide ilerleyen bir ergen, günlük yaşam becerilerinde hala daha fazla desteğe ihtiyaç duyabilir. Örneğin “Artık 15-16 yaşına geldi, kendi başına toplu taşımayla seyahat edebilir” ya da “Motor ehliyeti alabilir” diyebiliriz. Ancak yön bulma, tehlikeyi öngörme ya da dürtülerini yönetme becerileri yeterince gelişmemişse, yalnızca yaşı geldiği ya da bunu birkaç kez yapabildiği için böyle bir beklentiye girmek bir güvenlik açığı oluşturabilir. Hatta bazen dürtüsel özellikleri baskın olan ergenlerin kendi becerilerine fazladan güvenmelerine ve henüz hazır olmadıkları başka bağımsız kararlara ya da riski azımsayıcı tutumlara yönelmelerine neden olabilir. Elbette çocukları sıfır riskle büyütmek mümkün değil. Gelişim, güvenli sınırlar içinde alınan küçük risklerle ilerliyor. Ancak, burada önemli olan, çocuğun taşıyabileceği yükü iyi tartabilmek; henüz yönetmeye hazır olmadığı bir sorumluluğu omzuna yüklememek. Bu nedenle hedefimiz bağımsızlığı hızlandırmak değil, çocuğun gelişimine uygun bir tempoda inşa etmek olmalı. Çocuğun o anda üstlenebileceği sorumluluğu vermek, onu biraz zorlayacak ama başarabileceği bir yükle ilerlemek en sağlıklı yaklaşım. Ben bunu kas gelişimine benzetiyorum. Kaslarımız, sınırlarımızın çok ötesindeki ağırlıkları kaldırmaya çalıştığımızda gelişmez. Önce kaldırabileceğimiz yükle başlarız; güçlendikçe ağırlık yavaşça artar. Eğer kendi bedenimizin sınırlarını tanımadan, bize uygun olmayan bir egzersiz programındaki her hareketi yapmaya çalışırsak, sakatlanabilir ya da bir yerlerimizi incitebiliriz. Bağımsız yaşam becerileri de böyledir. Toplumsal ezberlere göre beklenti oluşturduğumuzda, çocuklar henüz hazır olmadıkları sorumluluklarla karşılaşabilir; bunun altından kalkamadıklarında ise başarısızlık duygusu yaşayabilirler. Biraz zorlayıcı ama başarabileceği sorumluluklarla ilerlediğimizde çocuklar hem yeni beceriler kazanır hem de “beceriklilik” duygusu geliştirir. Bağımsız yaşamın temeli de bu gerçekçi özyeterlilik duygusudur.

Ev ortamını düzenlerken nöroçeşitli bir çocuğun ihtiyaçlarına göre neleri gözden kaçırıyor olabiliriz?
Ev ortamını nöroçeşitli bir çocuğun ihtiyaçlarına göre düzenlemek denildiğinde, bazen aklımıza yalnızca çocuğun odasını düzenlemek, oyuncakları kaldırmak ya da bir çalışma masası oluşturmak gelebilir. Oysa ev, ışığı, sesi, kokusu, kalabalığı, eşyaların yerleşimi, günlük yaşamın öngörülebilirliği, aile üyelerinin iletişim biçimi ve evin duygusal iklimiyle birlikte değerlendirilmesi gereken çok daha geniş bir yaşam alanı.
Öncelikle duyusal özellikleri gözden kaçırabiliyoruz. Bazı çocuklar parlak ışıklar, mutfak kokuları, kıyafetlerin dokusu ya da ev içinde aynı anda konuşan birkaç kişinin yarattığı uyaran yoğunluğundan beklediğimizden çok daha fazla etkilenebiliyor. Bazı çocuklarsa tam tersine, hareket etmeye, sallanmaya, dokunmaya ya da daha fazla bedensel uyarana ihtiyaç duyabiliyor. Dolayısıyla duyusal düzenleme, evi tamamen sessiz ve uyaranlardan arındırılmış bir yere dönüştürmek demek değildir. Araştırmalar, duyusal işlemleme farklılıklarının, aile rutinlerine katılımdan özbakım becerilerine, yemek zamanlarından günlük ilişkilere kadar yaşamın birçok alanını doğrudan etkileyebildiğini gösteriyor.
Öngörülebilirlik de önemli fakat bazen bunun katı bir rutine dönüştüğünü görüyoruz. Çocuğun ne zaman ne olacağını bilmesi güven verir. Yemek, uyku, ekran, ödev ve dışarı çıkma saatlerinin genel bir düzen içinde olması çoğu çocuk için faydalıdır. Ama amaç, hayatın hiç değişmediği bir düzen kurmak değil; değişiklikleri önceden haber vermek ve çocuğun bu değişikliklerle baş edebilme becerisini zaman içinde geliştirmektir. Ev hem güvenli ve öngörülebilir olmalı hem de küçük ve tolere edilebilir değişikliklerle esnekliği destekleyebilmelidir.
Bir başka önemli konu da çocuğun evde kendini rahatlatabileceği bir alanın bulunmasıdır. Bu mutlaka ayrı bir “duyu odası” olmak zorunda değil. Bazen odanın daha sakin bir köşesi, ışığın azaltılabildiği bir alan, kulaklık kullanabilmek ya da bir süre yalnız kalabilmek yeterli olabilir. Buradaki amaç çocuğu aile yaşamından uzaklaştırmak değil, aşırı yüklendiğinde kendini toparlayabileceği, sonra yeniden günlük yaşama dönebileceği bir alan sunmaktır. Aynı şekilde çocuğun bu türden düzenleyici davranışlarını da her zaman ortadan kaldırılması gereken davranışlar gibi görmemek gerekir. Sallanma, el hareketleri, odada dolaşma, belirli nesnelerle uğraşma ya da kısa süre yalnız kalma bazı çocuklar için duyusal ya da duygusal düzenlenme işlevi görebilir. Eğer bu davranış güvenliği, öğrenmeyi ya da aile yaşamını belirgin biçimde olumsuz etkilemiyorsa, yalnızca dışarıdan farklı göründüğü için engellenmeye çalışılması çocuğun elindeki önemli bir düzenlenme aracını da kaybetmesi anlamına gelebilir. Bu nedenle davranışın biçiminden çok, ne işe yaradığına ve hangi bağlamda ortaya çıktığına bakmak gerekir.
Belki de en fazla gözden kaçırılan unsur, evin duygusal iklimidir. Acele ve gerginliğin yüksek olduğu bir evde, fiziksel düzenlemeler tek başına yeterli olmaz. Anne babanın stres düzeyi hem kendi aralarındaki ilişkiyi hem de çocuklarıyla kurdukları ilişkiyi etkileyerek çocuğun davranışlarına da yansıyabilir; tekrarlayıcı (stereotipik) davranışları daha fazla görebiliriz. Bu nedenle ev düzenlemesini yalnızca çocuğun ihtiyaçlarına göre eşya yerleştirmek olarak değil, aile yaşamını ve birbirimizle kurduğumuz ilişkiyi birlikte yeniden gözden geçirmek olarak ele almak gerekir.

Otizmli bir çocuğun eğitim hayatında “başarı”yı yalnızca akademik sonuçlarla ölçmek doğru mu?
Sadece otizmli bir çocuğun değil, tüm çocukların okul başarısını yalnızca akademik sonuçlarla değerlendirmenin doğru olmadığını düşünüyorum. Okul yaşamını daha geniş bir çerçeveden tanımlamak gerekir. Okul, yalnızca akademik bilgilerin öğrenildiği bir yer değildir. Aynı zamanda başkalarıyla iş birliği yapmanın, sıra beklemenin, ortak kurallara uymanın, farklı bakış açılarına duyarlılık geliştirmenin, gerektiğinde yardım istemenin ve yardım edebilmenin de öğrenildiği bir yaşam alanıdır. Okula ilk başlangıç, evin “biricik” çocuğu olmaktan çıkıp, toplumun diğer bireyleriyle eşit olduğumuzu fark ettiğimiz bir dönem.
Bu açıdan bakıldığında okul başarısını, çocuğun toplumsal yaşamın doğal bir parçası olabilme becerisiyle birlikte değerlendirmek daha doğru olur. Elbette bunun içinde akademik öğrenme de vardır. Okuma yazma, matematik, zamanı anlayabilmek, bir alışveriş listesi hazırlayabilmek, bir kullanım kılavuzunu okuyabilmek ya da ileride kendi kendine yeni bilgiler öğrenebilmek hem bireysel yaşamın hem de toplumsal yaşamın vazgeçilmez becerileridir. Ama okul bunların yanında birlikte yaşamayı, iş birliğini ve kendimizden ibaret olmayan bir dünyanın varlığını da öğretir. Çocuk, evden çıkıp okula başladığında buna tanık olur.
Otizm söz konusu olduğunda bu bakış açısı daha da önem kazanıyor. Çünkü otizm spektrumundaki birçok çocuk için sosyal katılımı artırmak, başkasının bakış açısını anlamaya çalışmak ve iş birliği geliştirmek, eğitimin temel hedefleri arasında yer alır. Özellikle dil becerileri gelişkin, akademik öğrenme kapasitesi yüksek ve sosyal iletişim güçlükleri daha hafif olan otizmli öğrencilerin ailelerinde farklı bir eğilimle de karşılaşıyorum. Akademik başarı, sosyal alandaki zorlukları dengelemenin ya da görünmez kılmanın bir yolu haline gelebiliyor. Bu nedenle okul, haftanın her günü farklı derslerden özel destek alınan, notların aşırı önemsendiği ve okul yaşamının giderek akademik çıktılara indirgendiği bir yapıya dönüşebiliyor. Çocuk açısından da okulun anlamı, istemeden de olsa, yalnızca akademik başarıya indirgenebiliyor. Bunun hatalı ya da yanlış bir yaklaşım olduğunu söylemek ise kolay değil. Çünkü okul ortamı sosyal katılım, iş birliği, aidiyet ve birlikte yaşam becerileri açısından yeterince fırsat sunmadığında; ailelerin elinde, çocuklarının yeterlilik duygusunu destekleyebildikleri daha somut ve ölçülebilir bir alan olarak, yalnızca akademik başarı kalmış oluyor.
Röportajın devamı 41. sayımızda…