Çocuğu otizm tanısını yeni alan ailelerimizin en merak ettiği konulardan biri bu tanının ileride kalkıp kalkamayacağı oluyor.  Peki, bilim insanları ve yapılan araştırmalar bu konuda ne diyor? Bebek, Çocuk ve Genç Psikiyatristi Doç. Dr. Ümit Işık ile konuştuk.

Otizm tanısı konan bir çocuğun tanısı kalkabilir mi?

Evet, erken dönemde otizm tanısı konulan bir olgunun tanısı uygun bir eğitim alması sonrasında kalkabilir. Bununla ilgili çeşitli bilimsel araştırmalar yapılmıştır. Eğer oran vermek gerekirse, iki buçuk yaşından önce tanı konulan olguların %65’inde iyileşme tespit edilmiştir. Ama ne yazık ki bu oranlar 2,5 yaşından sonra tanı konulan olgularda %23’e düşmektedir. Bu nedenle erken dönemde bir çocuğun tanı alması özellikle de 2,5 yaşındfan önce tanı konulması ve müdahale edilmesi tanı kaybı açısından büyük önem taşımaktadır.

Bilimsel verilerden devam edecek olursak, JAMA Pediatr’da 2023 yılında yayımlanan bir diğer bilimsel araştırmada, 1-3 yaş arasında tanı konulan olgular, 5 ila 7 yaş arasında tekrar değerlendirilmiş ve bu olguların %37’sinin artık tanı kriterlerini karşılamadığını göstermiştir. Bilimsel verileri bir bütün olarak ele aldığımızda otizmde tanı kaybının mümkün olduğunu belirtmek mümkündür. Bu nedenle “otizm tanısı kalkmaz, tanı kalkıyorsa o otizm değilmiş” algısını kırmak gerekir.

 Tanısı kalkan çocukların belirli bireysel ortak özellikleri var mı?

Az önce ifade ettiğim 2023 yılında JAMA Pediatr’da yayımlanan çalışmada otizm tanısı konulan olguların %37’sinde tanı kaybının mevcut olduğunu belirtmiştim. İşte bu çalışmada tanı kaybı olan olguların ortak özellikleri bilimsel zeminde “yüksek uyumsal beceriler ve kız cinsiyet” olarak belirlenmiştir. Ancak genel olarak bilimsel çalışmalar incelendiğinde tanı kaybında en önemli faktörün; erken tanı konulması ile birlikte erken dönemde çocuğun bireysel özelliklerine uygun çocuğa özgü bireyselleştirilmiş bir eğitim olduğu görülmektedir. Ancak her erken dönemde iyi bir eğitim alan tanı kaybı yaşayacak diye kural da yok.

Burada diğer faktörler olarak; çocuğun zihinsel kapasitesinin iyi olması, ek psikiyatrik ya da tıbbi hastalıklarının olmaması (ki burada özellikle epilepsi ya da genetik sendromların olmaması önemli), belirti şiddetinin hafif olması, hepimizin bildiği ve özellikle özel eğitim müdahaleleri kapsamında yoğun bir şekilde çalışılan ortak dikkat becerilerinin erken dönemde kazanılması, erken yaşta dil becerilerinin kazanılması gibi bireysel faktörler tanı kaybında belirleyici olmaktadır.

Tanının kalkması ya da belirtilerin hafiflemesi hangi koşullarda daha olasıdır? Hangi dışsal faktörler bunda daha etkilidir?

Az önce belirttiğim gibi aslında erken tanı ve erken dönemde alınacak olan iyi bir eğitim burada temel belirleyici faktör. Az önce çocukla ilgili özellikleri konuştuk, sizin de belirttiğiniz gibi dışsal faktörler de çok önemli kavramlar. Dışsal faktörlerden en önemlilerinden biri de ailelerin eğitim sürecine dahil olması. Burada da doğal öğretim şeklinde, doğal ortamda ailelerin özel eğitim öğretmenlerinin yönlendirmeleri ile eğitim sürecinde aktif rol alması çok kıymetli. Özel eğitimi sadece masa başında yapılan bir müdahale gibi algılamamak gerekir, çocuğun uyanık kaldığı her an çocuğa uygun bir uyaranı sağlayabilmek de aslında en önemli özel eğitim basamaklarından biridir. O yüzden merkeze çocuğu alan, çocuğun liderliğini takip eden, çocuğun ihtiyaçlarına yönelik alanda uzman çocuk ve genç psikiyatrilerinin yönlendirmesi ile özel eğitim, ergoterapi, dil konuşma terapisi, hareket eğitimi, bilişsel müdahale gibi eğitimler alınması en önemli dışsal faktörler olarak yer almaktadır.

Otizm tanısının kaldırılması veya değiştirilmesi konusundaki bilimsel kanıtlar nelerdir?

Otizm tanısı konulması için klinik değerlendirmede özel bir yöntem kullanılması şart olmamakla birlikte, bebek ruh sağlığı ya da diğer adı ile bebek psikiyatrisi alanında çalışan çocuk ve ergen psikiyatristleri sıklıkla çocuğun anne ya da baba ile etkileşimini gözlemlemek istemektedirler. Ancak otizm tanısında uluslararası olarak kabul edilen en iyi yöntem (altın standart yöntem) ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) uygulamasıdır. Bilimsel araştırmalardan söz edecek olursak, burada en önemli kavram otizm tanısını kullanılan altın standart yöntemlerde artık otizm tanı kriterlerinin karşılanmadığını göstermektir. Bu yöntemlerde otizm açısından bir kesme puan bulunmaktadır. Kesme puanın üstünde otizm tanısı var denilir ve şiddet belirlenir. Kesme puanın altında ise otizm artık yok denilebilir. Ancak alanda uzman olan bir çocuk psikiyatristinin gözlemleri en önemli bilimsel kanıt olarak ifade edilebilir. Çünkü ADOS kriterleri ile tanı karşılanmıyor bile olsa, bazı olgularda uzman klinisyenin gözlemi ile silik belirtilerin devam ettiği saptanabilir. Burada tanı karşılanmasa bile eğitime devam edilmesi önem taşımaktadır.

 Çocuğun otizm tanısından çıkabileceği nasıl tespit edilir?

Otizm tanısının kesin olarak kalkabileceğini, otizm tanısından çıkabileceğini ön görmek tam anlamıyla mümkün değil. Ancak yıllardır alanda çalışan bir uzman klinik bir his olarak ön görebilmektedir. Bu ön görüyü sağlayan da aslında yine bilimsel verilerdir. Yani eğer biz erken dönemde tanı koyduysak, aile belirttiğimiz müdahale planlarına kafası karışmadan bizleri dinleyerek hemen başladıysa, çocuğun belirti şiddeti hafifse, yani otizm belirti şiddeti anlamında hafif düzeydeyse, iyi bir özel eğitim uzmanı ya da ihtiyaç dahilinde iyi bir ergoterapist, dil konuşma terapisti ile çalıştıysa, evde de uygun bir şekilde uyaran sağladılar, müdahaleye devam ettilerse tanıdan çıkma ihtimali yüksek olacaktır diye ön görebiliriz. Ancak bazen ön gördüğümüz dışında da ilerlemeler ya da istediğimiz gibi ilerlemelerin olmaması ile de karşılaşabiliyoruz.

Erken müdahale ve terapi yöntemleri otizm belirtilerinin kalkmasında ya da hafiflemesinde ne kadar etkili?

Az önce de söylediğimiz gibi aslında en önemli faktörlerden biri erken tanı ve erken dönemde yapılan çocuğun bireysel ihtiyaçlarına yönelik müdahale.

Otizm belirtilerinin kaybolması durumunda yine de takip gerekli midir? Gerekli ise hangi süre boyunca ve nasıl devam etmelidir?

Otizm tanısı kalksa bile takibin devam etmesi gerekir. Çünkü otizm spektrum bozukluğu nörogelişimsel bir bozukluktur. Yani beynin erken dönemden itibaren bir şekilde etkilenmiş olması anlamına gelmektedir. Bazen otizm tanısı kalkmıştır, süreç içerisinde çocukta dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu semptomları gözükebilir. Ya da otizm tanısı kalkmıştır ilerleyen süreçte öğrenme ile ilgili güçlük yaşayabilir.

Bir diğer bakış açısıyla otizm belirtileri kalkmıştır ama hala sosyal ilişki kurmakta zorlanmalar kısmen de olsa devam etmedir, olgu da kendisinin sosyal ilişkileri yeterince sürdüremediğinin farkına varıp depresyon geliştirebilir. Bu nedenle eşlik eden psikiyatrik bozukların değerlendirilmesi ya da olası gerilemelerin ya da olumsuz gidişatın fark edilmesi açısından en geç 6 ayda bir çocuk ve genç psikiyatristi uzmanının değerlendirmesi ve yönlendirmesi uygun olacaktır.

Burada sizin tanıdan çıkmayı çok kolaymış gibi göstermek istemediğinizi, konuyu  bizimle konuşmayı kabul etmenizin ana amacının, o şansa sahip çocukların kritik zamanını en doğru şekilde değerlendirmek olduğunu biliyorum. Ama tüm imkanlara rağmen çocuk tanıdan çıkamazsa, bu durumda verilen tüm emek ve yapılan mücadele boşuna mı oluyor?

Çok doğru bir soru. Bunu mutlaka belirtmek istiyordum. Az önce de belirttiğim gibi, çocuğumuz aslında en iyi müdahaleyi bile alsa bazen tanıdan çıkması mümkün olmuyor. Çünkü bazı şeyler ne eğitimcinin ne ailenin ne de çocuğun kontrolünde. Çocuğumuzun doğuştan getirdiği özellikler temel belirleyici oluyor sonuçta. Bu nedenle verilen emekler, yapılan mücadeleler hiçbir zaman boşuna olmuyor. Yapılan bir müdahale ilerleyen zamanda davranışsal sorunların önüne geçiyor. Ya da yapılan bir müdahale çocuğun belirtilerinin hafiflemesine, sorun davranışların en aza inmesine, uyumsal davranışların artmasına, konuşma becerisinin gelişmesine, zihinsel kapasitesinin daha iyi olmasına, komut almasının daha iyi olmasına gibi pek çok çekirdek belirtinin ya da eşlik eden belirtilerinin kaybını sağlıyor. Bu nedenle hekim artık eğitimleri sonlandırabiliriz deyinceye kadar, mutlaka eğitime devam etmek gerekir. Ki biz bile hala eğitimlerimize devam etmiyor muyuz?

“Verilen emekler, yapılan mücadeleler hiçbir zaman boşuna olmuyor. Yapılan bir müdahale ilerleyen zamanda davranışsal sorunların önüne geçiyor.”

Çocuk tanıyı 4,5-5 yaşlarında aldıysa, özel eğitimden alabileceği hiçbir fayda kalmamış mıdır artık?

Az önceki soruyla benzer bir konu aslında. Her zaman yapılabilecek bir şey vardır. Tabi bu 2 yaşındayken tanı kaybı için oluyor. 12 yaşındayken ek psikiyatrik sorunların gelişimini engellemek için, 22 yaşındayken de uyumsal becerilerin daha iyi olmasını sağlayabilmek için. Bu nedenle “bu yaştan sonra faydası olmaz artık” demek olgu için büyük bir ihanet olur. Alanda uzman olan bir çocuk psikiyatristi olgu için ihtiyacına yönelik eğitimi planlaması, eğer olgunun çalıştığı bir özel eğitim kurumu varsa onlarla iletişime geçerek birlikte müdahale planlarını şekillendirmesi, gerekirse ve çocuğun ihtiyacı varsa ilaç tedavisinin düzenlenmesi, çocuğun üstün yararı için her türlü şartların zorlanması gerekir. Bu nedenle tekrar belirtmeliyim ki, her zaman yapılabilecek bir şey vardır. Umudu hiçbir zaman kaybetmemek gerekir. Abraham Lincoln’ün dediği gibi “Hiçbir şeyden asla vazgeçme, çünkü vazgeçenler yalnızca kaybedenlerdir”.

 Son olarak ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Aileler ile tanı kaybı ile ilgili söyleşimizi yaptık. Tanı kaybı için en önemli basamağın erken tanı ve erken dönemde çocuğun ihtiyacına yönelik müdahale olduğunu belirttik. Burada ailelere tekrar seslenmek istediğim konu “tanıyı doğrulatmak için doktor doktor gezmemeleri gerektiği olacak”. Çünkü tanı koymuşum, hafif düzeyde otizm belirtileri tespit etmişim, durumu anlatmışım, iyi bir müdahale ile tanı kaybı olasılığının yüksek olduğunu belirtmişim, aile bir başka doktora da tanıyı doğrulatmak için başvuruyor. Belki çok haklı, ben olsam ben de aynısını yapardım. Ancak burada atlanılmaması gereken bir nokta “ya diğer doktor tanısı otizm değil derse, otizm değil dedi ve çocuk aslında otizm. O zaman ne olacak?”. Biz çocuğumuzun alması gereken eğitimi ertelersek hayatından erteleme yapmış oluyoruz. Eğer çocuğumuzda bir risk varsa, tanısı ne olursa olsun mutlaka bir an önce eğitime başlamak gerekir. Benim her zaman ifade ettiğim bir durum var. Benim için kapıdan giren çocuk ile çıkan çocuk arasında bir fark yok. Aileler için de olmasın. Tanısı ister A olsun, ister B olsun, ister C olsun. Önemli olan tanı değil, önemli olan çocuğumuzun gelişimsel olarak bir açığı olduğu ve bu açık için hemen müdahaleye başlanması gerektiğidir. Ve içimde kalan söylemek istediğim diğer konu da; “uyaran eksikliği” tanısı aldı, çocuğumu kreşe göndersem düzelecekmiş diyerek süreci geciktirmemeleri. Uyaran eksikliği diye bir tanı yoktur. Ve her otizm tanısı alan çocuk hemen kreşe başlamamalıdır. Önce çocuğumuzun kreşe hazır hale gelmesi gerekir. Bu da bir diğer söyleşimizin konusu olsun.