TOURETTE SENDROMLU BİREY ANNESİ ANLATIYOR
Anne Zehra Çivilibal: “Okullarımızda bu tür özel çocuklar kaynaştırma eğitimi adı altında eğitime tabii tutuluyorlar fakat eğitimcilerimizin bu konuda almış oldukları herhangi bir destek yok, eğitim yok, bu tarz özel çocuklara nasıl davranılması gerektiği konusunda çok yetersizler.”
Zehra Hanım Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?
Emekli – ev hanımıyım. 54 yaşındayım, 31 ve 21 yaşında 2 erkek çocuk annesiyim.
Oğullarınızdan biri farklı gelişim özelliklerine sahip… Onun akranlarından farklı olduğundan ne zaman şüphelendiniz?
İki yaşındayken konuşmada, yürümede ve iletişimde sıkıntıları vardı, çok agresifti, gece uykuları da düzensizdi. Bu özellikleri bizi şüphelendirdi.
Şüphelenince ne yaptınız?
Şüphelerimizi çocuk doktorumuz ile paylaştık ve doktorumuz bizi nörolojiye yönlendirdi, gerekli tetkikler yapıldı.
Bir uzmana ilk ne zaman gittiniz? Tanısı neydi Nerede ne zaman konulmuştu?
Tetkikler sonrası konulan DEHB tanısını yeterli bulmayıp (İstanbul Çapa Tıp ) yurt dışına çıkmayı uygun gördük. 2008’de Charles University Tıp Fakültesi ‘nde (Çek Cumhuriyeti-Prag ) Tourette Sendromu teşhisi konuldu.
Tourette sendromu nedir?
Tourette sendromu kalıtsal veya çevresel faktörler etkili ortaya çıkabilen nörolojik bir durum, tekrarlanan hareketler veya sözler ile kısaca tanımlayabiliriz , beraberinde DEHB ve OKB de de eşlik edebiliyor.
Oğlunuzda tourette sendromu olması okul hayatını nasıl etkiledi?
Kurallara uyum – arkadaşları ile iletişimde çok olumsuzluklar yaşadı.
Okulda oğlunuzu en zorlayan şeyler neler oldu?
Maalesef ki, okullarımızda bu tür özel çocuklar kaynaştırma eğitimi adı altında eğitime tabii tutuluyorlar fakat eğitimcilerimizin bu konuda almış oldukları herhangi bir destek yok, eğitim yok, bu tarz özel çocuklara nasıl davranılması gerektiği konusunda çok yetersizler. En zorlandığımız şey kendimizi tekrar -tekrar hem eğitimcilerimize hem de okuldaki öğrencilere anlatmak oldu. Oğlum okulda yalnız bırakıldı ve bir nevi cezalandırıldı.
Bu sendrom nedeniyle oğlunuz okulda akran zorbalığına maruz kaldı mı hiç?
Maalesef ki, hem de onlarca kez. Oğlum okulda 3. kattan kendisini atması için zorlandı, kaşını yardılar, duvardan özür diletip videoya çektiler, kızdırdılar, dalga geçtiler ve benzeri şeyler.
Onun okul hayatı boyunca siz bir anne olarak neler hissettiniz?
Çok yoğun duygular yaşadım. Onlarca özel okul gezdik. Özel okullarda istenmediğimiz söylendiğinde, çocuğumun elini tutup ağlayarak eve gittim. Sonrasında devlet okullarında da çok mutsuz oldu. Hiç isteyerek gitmiyordu. Çok yalnız bırakılıyordu. Onun bu mutsuzluğu beni de hem mutsuz hem de huzursuz ediyordu.
Oğlunuzun tourette sendromuna eşlik eden başka durumlar var mıydı?
DEHB ve OKB.
Şu anda oğlunuz kaç yaşında, neler yapıyor?
Şu anda 21 yaşında, müzik ile çok ilgili, gitar -flüt -bateri ve darbuka çalıyor ve eğitim alıyor.
Oğlunuz gibi farklılığa sahip olan bireyler, neden yetişkinliklerinde yaşamın içinde daha aktif yer alamıyor sizce?
Bu tür çocuklarımız özel yeteneklere sahip oluyorlar fakat her zaman önceliğimiz eğitim olmalı. Eğer okul öncesinden başlayarak yetenekleri dahilinde eğitim alabilirlerse bazı konularda uzmanlaşıp büyük başarılara imza atabilirler. Örneğin Mete Gazoz Dünya Şampiyonu ve Tourette Sendromlu… Bir de bu yaşadığımız süreçte altını özellikle çizmek istediğim husus, çocuklarımız özel okullarda bu tür eğitim almış uzmanlar tarafından eğitilmeli ki, hayatın içine daha çabuk adapte olabilsinler.
Onların hayatlarını kolaylaştırmak için neler yapabiliriz? Yetişkinlikte en acil çözüm bekleyen konular neler?
İlgi ve beceri alanında yetiştirebilirsek hayatlarına bir dokunuş yapmış olabiliriz, çalışma hayatlarında bir takım ayrıcalıklar olabilmeli, cinsellik ile ilgili hem çocuklarımız hem de aileler eğitim almalı, toplum bilinçlendirilmeli.
Son olarak… Çocuğuna tourette sendromu tanısı yeni konulmuş ailelere neler söylemek istersiniz?
Öncelikle bu sendrom ile birlikte yaşamayı kabullenmeli ve hayatımızı kolaylaştırabilmek için destek almalı, ailemizi ve çevremizi bilgilendirmeli, ilk andan itibaren de eğitim sürecine başlamalı, bu süreç çok iniş ve çıkışlı zaman zaman yoğunlaşıp zaman zaman azaldığı durumlar söz konusu, o yüzden umudumuzu hiç bir zaman kaybetmeden hayata bakışımızı bu yönde planlayıp çocuklarımızı kendi kendilerini idame ettirebilecek duruma getirebilmek öncelikleri olmalı ,sağlıkla kalın.
