47. Kromozomun Hikayesi

Down sendromunun bir “hata” ya da “ihmal” değil, tamamen rastlantısal ve biyolojik bir durum olduğunu hatırlatan Süreyya Ülkü Güler, kullandığımız dilin çocukları ve ailelerini nasıl incitebildiğine dikkat çekiyor; 21 Mart vesilesiyle daha duyarlı, kapsayıcı ve bilinçli bir toplumsal farkındalık çağrısı yapıyor.

21 Mart yaklaşırken, Down sendromuna ilişkin farkındalık vesilesiyle bazı kavramsal ve dilsel hususlara değinmek istedim. Son dönemde kamuoyuna yansıyan ve Down sendromu konusunu içeren bir dava üzerinden yapılan tartışmalar çerçevesinde, özellikle kullanılan bazı ifadelerin toplumsal duyarlılık açısından yeniden düşünülmesi gerektiği kanaatindeyim.

Bahsi geçen dava hakkında; taraflarını, somut olayın detaylarını ve hukuki boyutunu bilmediğimi özellikle belirtmek isterim. Bu nedenle, davaya, taraflara veya herhangi bir kişi ya da meslek grubuna ilişkin bir değerlendirme yapma amacım bulunmamaktadır. Bu yazı, tamamen genel nitelikli bir farkındalık metni olarak kaleme alınmıştır.

Kamuoyunda yer alan tartışmalarda dikkatimi çeken bir ifade olmuştur:

“Onu oraya doktor mu koydu?”

Bu cümlede geçen “o” ifadesinin, Down sendromlu bir çocuğu işaret etmesi; dil ve ifade hassasiyeti açısından düşündürücüdür. “Çocuk” ya da “bebek” gibi ifadelerin tercih edilmesinin daha kapsayıcı ve saygılı olacağı kanaatindeyim. Aynı şekilde, kullanılan fiillerin de biyolojik gerçeklikle uyumlu ve özenli olması önemlidir.

Bilimsel açıdan bakıldığında, Down sendromu; 21. kromozomun iki yerine üç kopya hâlinde bulunmasıyla ortaya çıkan, tamamen biyolojik ve rastlantısal bir genetik durumdur. Bu durumun oluşumuna ilişkin olarak bugün dahi tekil ve kesin bir neden ortaya konulabilmiş değildir. Bilinen en temel risk faktörü anne yaşının artmasıdır; ancak istatistiksel olarak Down sendromlu bebeklerin önemli bir kısmı genç annelerden dünyaya gelmektedir. Bu da durumun herhangi bir bireyin iradesiyle ilişkilendirilemeyeceğini açıkça göstermektedir.

Bilimsel literatürde genel kabul gören ifade ile:

“Down sendromu, döllenme sırasında kromozomların ayrılmasında meydana gelen rastlantısal bir hücresel hatadır; kimsenin suçu değildir ve bireysel olarak önlenebilir bir durum değildir.”

Bu çerçevede, ne ailelerin ne de sağlık profesyonellerinin çocuğun Down sendromlu olmasından dolayı sorumlu tutulması söz konusu değildir.

Anne adayları olarak bizler, gebelik süreci boyunca bebeğimizin sağlığına ilişkin bilgi almak isteriz. Bunun için uzman hekimlere başvurur, mevcut tıbbi imkânlar çerçevesinde yapılan tarama ve testler hakkında bilgilendirilmeyi bekleriz. Bu beklenti; eğitim, sosyoekonomik durum veya yaşam deneyiminden bağımsız olarak, tamamen ebeveyn olmanın doğal bir sonucudur.

Bu noktada vurgulamak isterim ki; gebelik sürecinde yürütülen tıbbi takip, hekimlerin mesleki bilgi ve takdirleri doğrultusunda şekillenir. Tıbbi değerlendirmeler; mevcut bilimsel veriler, test sonuçları ve tıbbi standartlar çerçevesinde yapılır. Her gebelik ve her tıbbi süreç kendine özgüdür ve sonuçlar öngörülebilirlik sınırları içinde değerlendirilir.

Bu yazıda paylaşılan kişisel deneyimler ve duygusal yansımalar, herhangi bir kişi, kurum veya meslek grubuna yönelik kusur isnadı, ihmal iddiası veya hukuki değerlendirme amacı taşımamaktadır. Anlatılanlar, yalnızca bir ebeveynin yaşadığı duygusal süreçleri ve farkındalık ihtiyacını ifade etmektedir.

Hükmedilen tazminat tutarlarına ilişkin kamuoyunda yapılan değerlendirmeler de çoğu zaman eksik bilgiler üzerinden şekillenmektedir. Bu tür rakamlar, aileler tarafından keyfî biçimde belirlenmemekte; çocuğun yaşamı boyunca ihtiyaç duyabileceği destekler, bakım gereksinimleri ve yaşam koşulları dikkate alınarak, uzmanlar tarafından yapılan teknik hesaplamalara dayanmaktadır.

Buradaki temel amaç; herhangi bir tarafı suçlamak değil, Down sendromlu bireylerin yaşam boyu ihtiyaçlarına ve ailelerin taşıdığı sorumluluğa dikkat çekmektir.

İşini büyük bir özveriyle, etik ilkeler çerçevesinde ve empatiyle yapan tüm sağlık çalışanlarına duyulan saygı ve güven tartışmasızdır. Bu yazı da, bu saygıyı zedeleyecek bir anlam taşımamaktadır.

21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü’nün; suçlayıcı, ayrıştırıcı veya yargılayıcı ifadeler yerine, daha kapsayıcı, daha bilinçli ve daha yapıcı bir dilin benimsendiği bir gün olmasını temenni ediyorum.

Sevgi ve saygılarımla.