YETİŞKİN BİR OTİZMLİNİN ANNESİ OLMAK…

Cana yakın mizacı ile sosyal medyadan tanıdığımız otizmli birey Garen, günlük hayatta neler yaşıyor? Otizmli bir yetişkinin annesi olmak hangi sorumlulukları getiriyor? Garen’in annesi ve ÖÇED Dernek Başkanımız Parin Yakupyan ile konuştuk.

Garen’i sosyal medyadan tanıyanlar onun çok uyumlu bir otizmli olduğunu düşünüyor. Gerçekten öyle mi?

Garen uyumlu bir otizmli değil. Yüksek fonksiyonlu bir otizmli ama köşeleri olan bir çocuk. Bilişsel anlamda iyi olsa da, davranışsal anlamda takıntılı ve rutinlerinde çok ciddi problemleri var. Problem davranışları çok çabuk pekişiyor ve olumsuz davranışlara geçebiliyor.

Hep böyle miydi?

Küçük yaştan itibaren rutinleri vardı. Normalde onun okul servisine binmeyen bir öğretmen o gün servise binerse ya da ben onun beklemediği bir anda okula gidersem kıyametleri koparırdı. ‘Hayır’ı asla kabul etmezdi ve ciddi davranış problemleri sergilerdi. Ancak bunların çok büyük kısmını özel eğitim, davranış yönetimi ve doğru pekiştirmelerle aştık. Öğretmenlerden öğrendiğimiz yöntemlerle en sivri kısımlarını törpüledik. Artık ‘hayır’ı biliyor ama hala arada bir zorluyor.

Bu zorlamalar kazanımlarda gerileme gibi mi?,

Aslında gerileme demek doğru olmaz. Pek çok otizmli gibi Garen de zeki bir çocuk. Neyi, nerede denemesi gerektiğini iyi biliyor. Karşısındakinin sınırlarının nerede yumuşayacağını iyi kestirebiliyor. Mesela beni toplum içerisinde daha çok zorluyor. Çünkü benim orada ‘hayır’ı çok uzun süre sürdüremeyeceğimi veya yorgun olduğum zamanlarda “Off tamam Garen, ne istiyorsan yap!” diyebileceğimi biliyor. Yani bu daha çok Garen’in karşısındakinin zayıflığını görüp, o zamanı değerlendirme isteği. Bunu da bana açık açık söylüyor. “Bıkacaksın bu yaptığımdan. Öff Garen, tamam! Ne istiyorsan yap, tamam oğlum! Diyeceksin. Sen bana güzellik ile evet demezsen, ben de sana zorla evet dedirteceğim” diye ifade ediyor.

Uygun zamanı yakaladığında istediklerini daha kolay elde edeceğini mi düşünüyor?

Evet. Çünkü davranışın zirve yaptığı bir nokta vardır. Çocuk bizden bir şey ister ve bunun için bizimle mücadele eder. Usanıp talebini yerine getirdiğimizde: “Ben böyle davrandığımda annem istediğimi yaptı” diye düşünür. Bu birinci peak noktasıdır. Eğitimcimiz durumu fark ettiğinde ‘böyle davranmayın’ diye bizi uyarır. Biz de çocuğumuz aynı şeyi tekrarladığında, dayanmaya çalışırız. Bu sefer, bizi gittikçe daha çok zorlar. Çok tepelere çıkar. Çoğu zaman da dayanamadığımız için istediğini yaparız. Ancak şunu unutmamalıyız ki, dayanabilirsek bu davranış günün birinde sönecektir. Ama ben de bir anneyim ve bunları bilmekle beraber, yaşamın içerisinde uygulamanın çok zor olduğunun farkındayım. Zaman zaman çok yorgun oluyorsunuz ve tolere edemiyorsunuz. Garen de bu ince noktaları kullanıyor.

Başkalarına karşı Garen’in tavırları nasıl?

Garen o kadar tatlı dilli ki, genellikle kendini insanlara kolayca sevdirerek ilişkilerini yürütüyor. İstediklerini yaptığınızda da, bir sorun çıkarmıyor. Ancak bu sefer de, her istediğini sevimlilik ile elde etme davranışı pekişiyor. Bu taktiği işi yaramadığında ise etrafındaki kişileri zorluyor. Buna rağmen yine olmazsa, o kişileri hayatında istemediğini söylemeye başlıyor.

Garen’in istekleri neler oluyor, bir örnek verebilir misiniz?

Mesela sizinle takıntılarını konuşmak istiyor. Konuşuyorsunuz ve sonra ona “Haydi gel, şimdi de başka konuda sohbet edelim,” dediğiniz anda problem çıkarıyor. Çünkü o sadece takıntılarından bahsetmeyi tercih ediyor. Bu yüzden eğitimcisi ile olmak işine gelmiyor ve durumu “Ben artık at koşturmak istiyorum” diyerek ifade ediyor.

At koşturmaktan kastı nedir?

Kuralsız yaşamak. “Ben istediğim gibi yiyeyim, içeyim, telefonum ile oynayayım, emekli hayatı yaşayayım,” diyor. En büyük hayali ölümsüzlüğün iksirini bulmak. Geçen gün bir arkadaşım ona sordu: “Sen ölümsüzlüğü bu yaşında mı bulmak istiyorsun yoksa yaşlanınca mı?” Garen dedi ki: “Yaşlanınca bulmak istiyorum. Bu yaşın sorumlulukları ağır. Yaşlanayım, emekli maaşım olsun, maaşımla gezeyim. Sokakta dolanayım, yemek yiyeyim. Kimse bana kural koymasın.”

Garen isteklerinde diretmeye ne zaman başladı?

Ergenlikten öncesi daha kolaydı. Garen çocukken kural adamıydı ve ona söylediklerinizi mutlaka yapardı. Ama ben de, onun her söyleneni robot gibi yapmasını istemiyordum. Eğitimlerde buna çok dikkat ettik. Mesela öğretmen camdan atla derse atlayacak mıydı? Arabadan in derse, inecek miydi? Gereken noktada ‘hayır’ demesini öğrettik. “Kafana uymayan bir şey olduğunda, karşısındaki kişi öğretmenin bile olsa hayır diyeceksin” diye üzerinde çalıştık. Elbette bu ‘hayır’ın ve ‘evet’in de kuralları vardı.

Sonra ergenlikle birlikte bağımsız olma isteği güçlendi ve ‘ben de bu toplumda varım’ duygusuyla davranışlarında bir şeyler değişti. 1324 yaşından sonra ciddi başkaldırılar ile karşılaştık. Çok kez valizini alıp geldi ve “Ben artık gidiyorum. Bağımsız yaşamak istiyorum. Kural konulsun istemiyorum. Kalkacağım ve yatacağım saate ben karar vermek istiyorum,” dedi. Biz de ona “Toplumda herkes belli kurallara göre yaşıyor. Sen kendine göre bu hayatı yönlendiremezsin,” dedik.

Ergenlikten sonra Garen hayatın gerektirdiği kurallara ne kadar uydu?

Bir şekilde liseyi bitirdi. Ama liseden sonrası artık tercih meselesiydi ve o da bunu tercih etmedi. Dedi ki: “Ben üniversiteye git meyeceğim. Çünkü lisede yaşadığım problemleri yaşamayı, arkadaşlarımın benimle uğraşmasını, okul + da çok ses olmasını, öğretmenlerin ödev vermesini istemiyorum.”

Biz yine de onu sınava soktuk. Sonradan öğrendik ki, sınav kitapçığını bile doldurmamış. Bunun üzerine tercihine saygı duyduk. Fakat amaçlarına ulaşması için bir işi olması gerektiğini de söyledik. Çalışmaz ise her canı istediğinde tatile gidemeyeceğini ya da aklına estiğinde dışarıda yemek yiyemeyeceğini anlattık. Amaçlarına ulaşması için bir işi olması gerektiğini açıkladık. Ama bir işte çalışmak Garen’i biraz korkutuyordu. Rutin bir işte, çok fazla kural ile boğuşmak istemiyordu. Otizmi bilen korumalı işyerleri yaygın değil ve ben de onu bir işe soksam orada yapmayacağını biliyordum. Ona kendi sistemimizde bir ofis açalım, orada tasarım yapsın dedik ve Oti Dükkan’ı kurduk.

Oti Dükkan nasıl gidiyor?

Garen tasarım konusunda çok yetenekli. Oti Dükkan’da sipariş üzerine kişiye özel termos tasarımı yapıyor. Sabaha 9:00’da işe birlikte geliyoruz ve akşam birlikte çıkıyoruz. Yine kurallı bir işi var. Çok mutlu değil ama başka bir seçeneği yok.

Aslında Garen’in tipik gelişen pek çok yaşıtı da çalışmayı sevmiyor. Bu açıdan yaşıtlarına benzemiyor mu?

Garen’in durumu diğer ergenlerden biraz daha farklı. Hiçbir çocuk keyifle ödev yapmaz ama ödev yapmak zorunda olduğunu bilir. Garen’de bu zorunluluk duygusu yok. Ayıp olmasın diye veya kendini insanlara kanıtlamak için bir şeyler yapmak hiç içinden gelmiyor. Başarmak ve insanların “Ooo Garen Süpersin” demeleri onun açısından önemli değil. Onun için itici güç, yemek, gezmek ve tatile gitmek. Elbette içinde yaşadığımız toplumda da herkes başarı duygusunu tatmak için çalışmıyor. Bir çok beyaz yakalı kariyerinde yükselince, genel müdür olunca, ‘Ben ne yapıyorum?’ diye düşünüyor. ‘Kişisel başarı ne ki?’ demeye başlıyorlar. Kırsal bir bölgeye yerleşip, bir toprak satın alarak ekip biçmeye başlıyorlar ya da kişisel gelişim kurslarına katılıyorlar. Ama Garen’de bu şu andan itibaren var. Onun için biz bazı şeyleri dışsal motivasyon ile sağlayabiliyoruz. Pek çok kişinin uyduğu kuralları ona hatırlatıyoruz. İşte o noktada bazen dürtülerine engel olamayıp problem davranış sergileyebiliyor.

Problem davranışlar sergilediğinde süreci nasıl yönetiyorsunuz? Çevresini konu ile ilgili nasıl bilgilendiriyorsunuz?

Bizim en büyük sorunumuz, Garen’e de diğer insanlara davranıldığı gibi davranılmasını sağlayamamak. Basit gibi görünüyor belki ama o kadar zor ki… Okulda mesela gidiyor bir kıza sarılıyor veya bacaklarına bakıyor. Kız da Garen’den kötülük gelmeyeceğini bildiğinden buna müsaade ediyor. Ama bu noktada ne oluyor? Garen’de ‘Ben bunu toplumdaki tüm kadınlara yapabilirim. Sorun değilmiş,’ davranışı pekişiyor. Bizler bunu engellemek için o okulda eğitim veriyoruz. Diyoruz ki; “Bakın diğer arkadaşlarınız size nasıl davransın istiyorsanız Garen de size öyle davranacak. Garen bir birey. Nasıl ki, diğer erkek arkadaşlarınızın size dokunmasına ya da bacaklarınıza bakmasına izin vermiyorsanız Garen’e de izin vermemelisiniz. Ama bunu Garen’e ‘Bakma! Etme!’ şeklinde değil ‘Garencim bu benim alanım, bana bu şekilde dokunamazsın’ diyerek düzgün bir şekilde yapmalısınız. Sırf sevimli davrandığı için onun birey olduğunu unutmayın.”

Ama Garen de çok sevimli…

Evet, çocuklarımız çok sevimli ve çok tatlılar. Garen’i de herkes çok seviyor. Ben şu anda Algı Özel Eğitim Merkezi’nde çalışıyorum ve Garen’in Oti Dükkan ofisi de burada. Kurumun kedisi gibi oldu ve bunu da sonuna kadar kullanıyor. Size geliyor “Hadi bir yemeğe çıkalım sizinle, mantı yiyelim. Çok sıkıldım, biraz sohbet edelim” diyor. Öyle iştihalı, öyle şirinlikle teklif ediyor ki dayanamıyorsuNuz. “Hadi gel Garenciğim çıkalım. Seninle şöyle bir dolaşalım. Ne oldu sana yavrucuğum, kuzucuğum?” diyorsunuz.

Çok masumane gözüküyor ama sonuçta ne oluyor biliyor musunuz? Garen’in sağlıklı beslenme alışkanlıklarını devam ettirmesi, takıntılarından sınırsızca konuşmaması için hayatına müdahale edenler birkaç kişi kalıyor.

Başka bir örnek daha vereceğim. Kurumumuza devam eden beş buçuk yaşında küçük bir çocuğumuz var. Onunla davranış çalışıyoruz. Çocuk yerlerde tepiniyor ve ağlıyor. Biz annesine bu davranışı görmezden geleceksin diye öğrettik. Diyelim ki, bekleme salonunda çocuk annesinden bir şey istedi ve kendini yere attı. Annesi göz kontağını kesiyor ve çocuğun davranışını görmüyor. Bu sefer de ‘yazık bu çocuğa çok ağladı’ diye diğer veliler müdahale ediyor. Oysa olumsuz davranışın pekişmemesini istiyorsak çevreden ne çocuğa ne de anneye müdahale edilmemeli. Bu konuda tüm toplumu eğitmek mümkün değil. Ama bir özel eğitim kurumundaki velileri eğitmek mümkün. Çocuğumuzun gittiği okulda, kaynaştırma ortamında bu eğitimi vermemiz ve onlara bunu anlatmamız mümkün. Yani dokunabileceğimiz alanlar var. Ama oradaki insanlara bile çoğu zaman bunu anlatamıyoruz.