ÜNİVERSİTE EĞİTİMİ ALAN OTİZMLİ DORUK’UN ANNESİ İLE KONUŞTUK

Oğlunun başarıya ulaşacağı konusunda ümidini hiç kaybetmeyen anne Semra Güngör, yaşadıklarını ve otizme dair deneyimlerini aktardı.

Doruk’un otizm tanısı konulduğunda neler hissettiniz ve ilk tepkileriniz ne oldu?

Bir anne olarak ilk duyduğumda hiç bilmediğim bir şeydi ve çok yıkıldım. Sonucu düşünmeye başladım. Adeta gri bulutlarla dolu bir havaya dönüştük, günlerce hiç konuşmadan yorum yapmadan içimize kapandık. Fakat bunun bir sonuca götürmeyeceğini anlayarak hızla neler yapabiliriz diyerek her duyduğumuz şeyi araştırmaya başladık ve belki de aylar sonra durumu kabullenip eğitim olanaklarını zorlamaya başladık.

Bildiğim kadarıyla Doruk sizin ikinci çocuğunuz, ilk çocuğunuzdan ne gibi farkları dikkatinizi çekmişti?

Aslında Doruk uzun bir süre, yaklaşık 1 yaşına kadar farklı değildi. Sadece emeklemeden sürünüyor olması belki tek farkıydı ama ondan sonra işler değişmeye başladı. İlgi alanları çok farklıydı. Bir tencere bile onu uzun süre oyalayabiliyordu. Gazeteye saatlerce bakıyordu, yırtılmasına tahammül edemiyor yapıştırtıyordu.  Göz kontağı yoktu, konuşmuyor, tuvaletini söylemiyordu. Buna benzer şeyleri vardı.

Şüpheleriniz artınca ne yaptınız?

İki yaşına yaklaşmıştı ve yeni sterotipler eklenmeye başlamıştı. Örneğin odanın içerisinde bir oyana bir buyana koşturma gibi… Artık acil olarak bir çocuk psikiyatristine götürmemiz gerekiyordu. Ege Üniversitesi’ne Prof. Dr. Cahide Aydın hocaya götürdük ve hemen tanı aldı.

Otizm teşhisi konulduktan sonra Doruk’un eğitimine nasıl bir yön verdiniz?

İzmir’de o yıllarda çok fazla özel eğitim kurumu yoktu. Birinci denemeden sonra almış olduğumuz referansla başladığımız ikinci kurumda daha yoğun bir eğitim programına başladık. Tabii o yıllarda Ziva Rom ekolü yani sensory integration therapy oldukça kabul görüyordu ve Doruk’a da İsrail de eğitim alan öğretmenince bu yöntem uygulanıyordu. Temelde fiziksel aktivitenin dersin içerisinde ara ara uygulandığı bir yöntemdi. Doruk için oldukça işe yaradı. Bir yerde spor ile masa başı öğrenme etkinliklerinin karmasıydı. Bütçemizin elverdiği ölçülerde haftada 5 gün en azından birer saat bu eğitimi alıyor ve evde de eğitimci/bakıcı abla ile tekrarlıyordu. Akşama da biz babasıyla iş bölümü yaparak masa başı derslerinin tekrarlarını yaptırırdık. Tabii bütün bunlar bilinçli ve sistematik bir çalışma değildi. Tamamen anne baba içgüdüsü ile evladımızı biran önce geliştirme çabasıydı. Yaklaşık 1.5 yıl sonra bu çabaların meyvesini ilk sözcüklerini söylemeye başladığında aldık hatta eş zamanlı okuma yazmada başlamıştı.

Doruk’un erken yaşlardaki yeteneklerini nasıl fark ettiniz ve bu yeteneklerini geliştirmek için hangi adımları attınız?

Doruk ellerini ve parmaklarını çok fazla kasıyordu. Biz de bu el hareketlerini azaltıp ellerini kullanma dürtüsünü işlevsel bir hale çevirmek için piyano derslerine başlattık. Henüz 5 yaşlarında idi piyano dersine başladığında. Hocası önce parmaklarını boyayarak notaları ve sesleri öğretmek istediğinde çok hızlı kavradığını fark etti. Kısa bir süre sonrada her sesi notaya çevirebildiğini fark edip dersi keserek heyecanla babasını aramış ve Doruk un absolute kulak olduğunu söylemişti. Bu ilk öğrendiğimiz yeteneğiydi tabi okuma ve yazmayı konuşmayla birlikte öğrendiğini saymazsak. Ayrıca Gazetelere ve dergilere ilgisi çoktu. Üç yaşından beri sürekli bakıp incelerdi. Hatta içinden okuduğunu düşünmeye başlamıştık. Çünkü gazetede yazan ilgi alanlarına dair konuları konuşmaya başlıyordu.  Yapboz ve atlaslar da çok büyük merakları arasındaydı tabi otomobiller ve otobüslere de meraklıydı büyüdükçe tüm belediye otobüslerinin nereye gittiğini öğreniyordu. Büyüdükçe müzik kulağının gelişimi için müzik çalışmalarına ve konserlere götürmeye başlamıştık. İlkokula giderken alışması için birlikte senfoni orkestrası konserlerine giderdik.

Basketbola olan ilgisi nasıl başladı? Bu ilgiyi nasıl desteklediniz?

Aslında başlarda hedefimizde basketbol yoktu. Sadece hareketlerini kontrollü bir şekle sokmak, kilo almasının önüne geçmek ve motor gelişimindeki eksikleri gidermek için hareket eğitimine başlamıştık. Ama geliştikçe babasının eski bir basketbolcu olması ve ilgisi sayesinde Doruk’ta da basketbolu denemeye başladık.  O da babası gibi çok sevdi. Önceleri özel hocası ile uzun süreli çalışmalar yapıp eksikleri tamamlandı ve ardından bir takıma başlayarak grup antrenmanları ile daha da gelişti. Ama bunlar yıllar sürdü tabii ki…  Çok fazla özveri gerektiriyordu. Her cumartesi-pazar sabah saat 9’da babasıyla antrenmana giderdi.

İlk zamanlar insanların davranışları, bakışları beni çok üzüyor etkiliyordu. Bu yüzden duygusal anlar yaşadığım oluyordu.

Bu disiplinden sıkıldı mı Doruk hiç?

Doruk otizminden ve genetik özelliklerinden dolayı hepimizden fazla disiplinli bir çocuktur. Bu sayede hasta dahi olsa o antrenmanlara mutlaka giderdi. Hatta bazı antrenmanlarda hocaları çalışmayı durdurup sık sık burnunu silerdi.

Doruk üniversite bitiren bir otizmli olduğu için rahat bir eğitim hayatı olduğunu varsayabiliyoruz. Öyle miydi gerçekten? Yoksa bu noktaya gelmesi mücadele ile mi oldu?

Aslında pek rahat sayılmaz… Zira Doruk ilkokula başladığında otizmliler için kaynaştırma yönetmeliği yoktu. Ancak dördüncü sınıfa geldiğinde kaynaştırma öğrencisi olma şansı buldu. İki yıl da anasınıfına devam etmesi düşünülürse tam 5 yıl okul idaresi ve öğretmen ile iyi ilişkiler kurarak çalıştık. Hatta ben aile birliği başkanı olup sürekli okulun eksiklerini tamamlamak için uzun yıllar çaba göstermiştim. Böylece öğretmenler ve idarecilerle iletişimiz gelişti. Diğer yandan hakkını yemeyelim,  tabii ki Doruk’un akademik becerileri de işimizi kolaylaştırıyordu. Hatta bir çok öğrenciden daha hızlı öğreniyordu. Bu becerilerini ortaya çıkaran en önemli unsurda okulda ona eşlik eden gölge öğretmeniydi. Evde de ona eşlik eden bu öğretmenimizin çocuk sevgisi ve başarısızlığı kabullenmeyen tutumunun Doruk’un gelişiminde önemli etkileri oldu. Sonraki her eğitim basamağında çözmek zorunda olduğumuz birçok sorun çıktı. Ama hep okullar ile işbirliğini sürdürdük. Örneğin Doruk’un eğitim gördüğü 1600 öğrencili büyük bir meslek lisesinin yine okul aile birliği başkanlığını yapmıştım. Sürekli okulda olmam çok işimize yarıyordu.

Okul yıllarında ne gibi olumsuzluklar yaşadınız?

Mesela bir keresinde okulda arkadaşlarının olumsuz teşviki ile Doruk kendi çenesini çıkarmıştı. Hemen alıp hastaneye götürmüştüm. Ama en sorunsuz diyebileceğimiz eğitim boyutu üniversite oldu. Doruk bu konuda şanslıydı. Üniversite hocalarımız da arkadaşları da çok ilgilendi, Doruk artık ihtiyaç duymasa da ben ara ara okula gidiyordum. Doruk’un arkadaşları ile irtibattaydım. Onlar Doruk’u biz de onları çok sevdik ve iyi bir üniversite hayatı oldu. Zaten Doruk hazırlık sınıfında akademik başarısı ve devamsızlığı olmayan bir öğrenci olmasıyla HAZIRLIK SINIFI OSCAR ı 24/7 GUY katagorisin de okul OSCAR’ını alıp bir de üniversite basketbol takımında da oynayıp 9 ulusal TV kanalında haber olarak, TRT tarafından da belgesel haberi yapılınca kampüste en tanınır öğrenci olmuştu. Bu da sonraki eğitim hayatında akran kabulü ve desteği almasına vesile oldu.

Tüm bunlar tesadüf ya da şans mıydı sizce?

Şimdi geriye doğru bakınca aslında hiç bir şey tesadüf değilmiş. Gereksiz gördüğümüz birçok şey beklemediğimiz bir başka kapıyı açabiliyordu. Ayrıca Doruk birçok ders için özel dersler yolu ile akademik desteklerde aldı. Bu bizde kaynaştırma yönetmeliğinin olmadığı dönemlerden bir alışkanlıktı. Sanırım o dönem herkesle aynı koşullarda yarışması gerekiyordu. Akademik dersleri çoğunlukla aileler evlatlarımıza gereksiz buluyor ama Doruk da her hangi bir konuda edindiği bilgiler zihinsel fonksiyonlarını daha da geliştirdiğini ve tekrarlı hareketlerini azalttığını görebiliyorduk. Bu yüzden bizde daha motive oluyor ve satranç, folklor, tiyatro, koro, dans gibi becerisi olsun olmasın hemen her kursa gönderiyorduk. Diğer yandan 7 yıl boyunca da babası ile spor çalışmalarındaydı.

Tabi ilkokul sürecinde benim ve gölge öğretmeninin okulda, evde ,özel eğitimde yanında olmamız ve bir de benim okuldaki akranları ve diğer velilerle kurduğum ilişkilerle desteklerim, sanırım zor yürüyecek hatta belki de yürümeyecek eğitim hayatını ummadığımız şekilde kolay geçirmesine sebep oldu.

Doruk’un üniversiteye kabul sürecinde yaşadığınız en büyük zorluklar nelerdi?

Aslında babasının üniversite engelliler birimi danışma kurulu üyesi olması ve ODER Otizm derneği ile gerçekleştirilen konferanslar zaten duyarlılıkları üst düzey olan idareciler ve akademisyenleri daha da işbirliğine açık hale getirmişti. O yüzden çok belirgin bir zorluk yaşadığımızı söyleyemeyeceğim gibi hocalarımızı ve idarecilerimizi her fırsatta dualarla ve saygıyla anıyoruz.

Yaşar Üniversitesi’nde Grafik ve Tasarım eğitimi alması, Doruk’un ilgi alanlarına nasıl bir katkı sağladı?

Doruk tasarıma meraklı bir çocuk değil aslında ancak müthiş bir görsel hafızası var. Bu eğitimi esnasında hocalarınca bize aktarılan yeni keşfettiğimiz bir alan olmuştu. Aslında bu alandaki bazı derslerin belki de otizmlilerin eğitiminde kullanılabileceğini biz Doruk sayesinde fark etmiştik. Babası bunu farklı ortamlarda kendi yaptığı sunumlarda dile getiriyordu ve deneyip faydasını görenlerde çok oldu. Mesela illüstrasyon dersi… Bu derste bir kompozisyonun resme dönüştürülmesi isteniyor, tam tersi yani resmi kompozisyona çevrilmesi otizmli bireylerin bir durumu aktarma becerisi için çok işe yarayabiliyor. Fotoğraf olmadan “Hadi anlat bakalım” dediğinizde sınırlı kalıp birkaç sözde kalırken, fotoğrafa bakarak daha uzun anlatım söz konusu olabiliyor.

Biz bunu Doruk’ta denedik. Özel eğitim öğretmeni özellikle ilgi duyduğu otobüs, durak ve insanların olduğu bir fotoğrafı yazıya dökmesini isteyerek onu geliştirmeye çalışmıştı ve cümleler epeyce uzadı.

Diğer yandan öğrendiği yazılımları ve üniversite ortamını çok sevdi. Öncelikle sosyalleşti. Yeni bilgisayar programları öğrendi. Ama her şeyden önemlisi okul kartı ile güvenlikten girip her ders farklı olan amfisine herkesten önce yerleşip (hatta ders hangi amfide diye Doruk’a sorarlardı) ders süresince telefonunu sessize alıp dersi dinlemesi, aralarda kantinden alışveriş yapması, para üstü alma, otobüs kartı kullanma, metro kullanma, hocalarına davranış kuralları, yemekhanede sıra bekleyip yemeğini herkes gibi yiyerek boş tepsisini mutfağa bırakması gibi bir çok hayat becerisi kazanmış olması bizim için çok daha önemli olanıydı.

Doruk’un hem akademik başarıları hem de sportif başarıları var. Bunda elbette sizin desteğinizin önemi çok büyük. Doruk’un başarı yolculuğu sırasında, aile olarak motivasyonunuzu nasıl korudunuz?

Doruk’un başardığını görmek bizi çok mutlu ediyordu haftanın yedi günü dışarıda etkinliklerdeydik. Tabii ki yoruluyorduk ama hiçbir zaman yılmadık. Hedefimiz çocuğumuzu en iyi yere taşıyarak kendi ayakları üstünde durmayı öğretmekti. İşte bu ideale yönelik o geliştikçe biz daha çok motive oluyor ve enerjimizi tazeliyorduk ama bu motivasyonun en önemli unsuru da Doruk’un hızlı kavramasıydı. Her şeyi o kadar hızlı kavrıyordu ki, biz artık onun her şeyi öğrenebileceğine çok emindik. Hatta şu an bildiği birçok şeyi kendisi öğrenmiştir. Bunu nerden biliyor dediğimiz o kadar çok şey çıkıyordu ki…

Ünilig Erkekler Basketbol maçında sahaya çıkışı sizin ve aileniz için ne ifade etti?

Sanırım en çok heyecanlandığımız ve gururlandığımız an, o andı. Tabii ki Doruk süper bir basketbolcu olmamıştı ama onun başladığı noktayı ailesi olarak en iyi biz biliyorduk ve o en dip noktadan hınca hınç dolu bir salona ve 9 ulusal TV kanalının huzuruna çıkıyordu.

Bu onun için yıllarca süren zorluklarla dolu bir sürecin mükafatıydı adeta. Bir otizmli için bırakın beceri noktasını, kurallarının herkes için bile çok karışık olduğu bir spor dalında resmi maça çıkıyor olması babası ile bana inanılmaz bir gurur yaşattı. O bizim gözümüzde otizmine rağmen en zor sporlardan birini yapabilen şampiyondu. Size bunu anlatırken dahi tekrar yaşıyorum gözlerim doluyor. Biz ailesi ve onda emeği olan tüm hocalarımız onunla daima gurur duyacağız.

O farkında değildi ama bu sadece bir maç değildi. Doruk otizmli arkadaşları ve aileleri için kutsal bir görev üstlenmişti adeta. Onun sayesinde binlerce kişi otizmi ve otizmlilerin ihtiyaçlarını öğrenecekti. Belki de salonda ya da TV karşısında otizm konusunda bilinçlenen birçok ailenin evladının erken teşhis almasına vesile olacaktı. İşte bütün bunları düşününce onun bu dünyaya sadece sıradan yaşantı sürmeye gelen biri olmadığını ve onun bu dünyada görevli olduğunu düşünmeden edemiyorum.

Bu süreç boyunca bir anne olarak hangi zorluklarla nasıl mücadele ettiniz?

Teşhis sonrası ve küçük yaşlarda duygusal zorluklar en çok aklımda kalanlar. Onun dışında belki sadece özel eğitim merkezlerinin yetersizliği ve o ilk teşhis aldığımız yıllarda yani 1996 yıllarındaki uzman azlığı bilgi azlığı en zorlandığımız konular oldu. Bu duyguyu da birkaç yıl sonra kurduğumuz ODER Otizm Derneği etrafında birleşen aileler olarak birlikte göğüsledik. Birde ilk zamanlar insanların davranışları, bakışları beni çok üzüyor etkiliyordu. Bu yüzden duygusal anlar yaşadığım oluyordu.

Bugün Doruk kaç yaşında ve şimdi ne yapıyor? Günleri nasıl geçiyor?

Doruk 30 yaşında. Kısa bir süre bir turizm firmasında çalıştı ve ardından 5 yıl kadar babasının firmasında yarı zamanlı çalıştı. Ama ne yazık ki, şuan evde benimle birlikte. Zaman zaman kahve keyfi yapıyoruz. Bazen bir takım sosyal etkinliklere gidiyoruz dans, resim ,müzik gibi dersler alıyor.

O bizim gözümüzde otizmine rağmen en zor sporlardan birini yapabilen şampiyondu. Size bunu anlatırken dahi tekrar yaşıyorum gözlerim doluyor. Biz ailesi ve onda emeği olan tüm hocalarımız onunla daima gurur duyacağız.

Tüm bu mücadelenin sonucunda, oğlunuz yetişkin olduğunda ne yazık ki istihdama katılamadı, düzenli devam edebileceği bir sosyal ortam sağlanamadı. Kendi üzerine düşeni fazlasıyla yapmış bir anne olarak bu size nasıl hissettiriyor?

Çok üzülüyorum. Tabii ki bizlerin yaşları ilerledikçe, bize bir şey olmadan onun çalıştığını ve bir geleceği olduğunu görmek istiyorum. Üstelik bir iş ortamında çalışmasının kendi kendisine yeterli olacağına dair inancını ve özgüvenini artıracağına da eminim.

Doruk gibi  otizmli gençlerimiz için neler yapılabilir? Bu konuda beklentileriniz neler?

Belli bir yaşa gelmiş kısmen uygun eğitimi almış tüm otizmli gençlerimiz için şu anda en önemlisi istihdam olanaklarının artırılması ve onlara uygun işlerde çalışmalarını sağlamak gerekiyor. Bu konuda sivil toplum kuruluşlarının çalışmaları hızlandı ama istihdam politikalarının gençlerimiz evde yaşlanmadan hızla güncellenmesi gerekiyor.

Son olarak otizmli çocuğu olan ve bu yola yeni çıkmış ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Öncelikle şunu söylemek isterim evlatlarına ve gelişeceklerine yönelik inançlarını hiçbir zaman kaybetmemeliler pozitif düşünerek enerjik kalmalarını tavsiye ediyorum. Yarınlara umutla bakmalarını öneriyorum zira bugünkü koşullar her şeye rağmen 25 – 30 yıl önceki yetersizliklere göre çok daha iyi. Evet, biliyorum yaşam her geçen gün daha zorlaşıyor. Dünya düzeni bozuluyor ama bir yandan teknoloji ilerliyor gün doğmadan neler doğar. Biz mücadeleye devam edeceğiz, mutlu ve aydınlık günler diliyorum.