OTİZMLİ RECEP EGE AKADEMİK KARİYERİNE BAŞLADI
‘Konuşamaz’ denilen otizmli Recep Ege, şan bölümünü başarıyla bitirdikten sonra akademik kariyerine başladı. Başarısının arkasındaki emeğin mimari annesi Zeynep Koyunseven ile konuştuk.
Zeynep Hanım, nasıl bir hamilelik süreciydi sizinkisi? Yıllar önce anne olmadan aklınızdan geçen hayaller ve endişeler nelerdi?
Her kadın gibi benim de anne olma isteğim çok fazlaydı. Çocuklarla iletişimim de çok güzeldi. Bekarlığımda biz ailenin en büyük torunlarıydık. Arkadan gelen kuzenlerimiz elimizde büyüdüler diyebilirim. Çocukların gelişim süreçlerini çok iyi bilen biriydim.
Hamileliğimin dördüncü ayında bir düşük tehlikesi oldu. Sonra bir problem yaşamadım ama Recep erken doğumdu, 32 haftalık dünyaya geldi.
Karnımda tersmiş. Recep’in ayrıca hafif düzeyde serebral palsisi de var. Hafif düzeyde olsa da beyni olumsuz bir şekilde etkilemiş.
Recep 32 haftalık dünyaya geldiğinde neler hissetmiştiniz? O dönemde neler yaşamıştınız?
Ben hiç prematüre bebek görmemiştim. Duyuyordum ama hiç elime almamıştım. Onu elime nasıl alabilirim? Nasıl tutabilirim? Bunların endişesini ve korkusunu duymuştum. Beni kuvözün olduğu yere götürdüklerinde büyük bir heyecan ve korkuyla ağlamaya başlamıştım. Hemşire bana “Ne olur ağlamayın, çocuğunuz hisseder. Huzursuz olur” demişti.
Ailemin aklından da, çok küçük olduğu için yaşamayabilir diye geçmiş. Doktorlar ilk 72 saati kritik bulduklarını söylemişler. Ama benim aklımdan hiç öyle olumsuz şeyler geçmedi. Ben oğlumu kucağıma alacağım saatleri bekledim. Yanına gittiğimde, ilk kontrol ettiğim şey bütün uzuvları tamam mı diye bakmaktı. Hemşire bana dedi ki “Bakın bunu böyle tutacaksınız,”, tuttu bacaklarından ve sırtına da iki şaplak attı. “Bu hareketlerden herhangi bir şey olmaz. Siz de rahat rahat tutabilirsiniz.” Onu kucağıma aldığımda çok büyük bir mutluluk duymuştum. Annelik bambaşka bir duygu.
Recep kaç yıl önce doğmuştu? Şu anda kaç yaşında?
27 yaşına girdi. 1997 yılında doğdu.
Recep’in otizmli olduğundan ilk ne zaman şüphelenmiştiniz?
İlk başta gelişiminde bir problem olduğunu fark ettim. Aynı yaşta komşularımızın çocukları vardı. Kıyasladığımda onlardaki gelişim ile Recep’teki gelişim arasında far vardı.
Ne gibi gelişim farkları vardı?
Mesela oturmadı, dişleri geç çıktı, emeklemesi yoktu. Yürümesi gecikti. İsmine hiç tepki vermiyordu. Konuşması yoktu. Dönüp böyle bir gelişiminde bir problem olduğunu sezdim.. 21 aylık sıralamaya başladığında yürümesinde bir problem olduğunu gördüm. Bir doktora gittik, o da bizi nörolojiye yönlendirdi. Daha sonra tavsiye üzerine bir doktora gittik o da bize gelişim geriliği olduğunu söyledi. Motor iletişim becerisi az, yaşıtlarından 6 ay geri şeklinde söyledi. Ben direkt zeka gereği olarak algıladım ama daha sonra otizm olduğu çıktı ortaya.
Otizm olduğu nasıl anlaşıldı?
Gazetede otizmle ilgili bir takım haberler çıkmıştı. Onları okuduktan sonra ben Recep’in otizmli olduğunu anladım. Çünkü otizm tüm belirtileri vardı. Farklı olarak Recep ilk zamanlar göz teması kurabiliyordu iki yaşında göz temasını da kesti.
Erken tanı alması biraz da sizin sayenizde o zaman…
Evet.
Ne zaman konuşmaya başladı peki?
Recep 4 yaşında sonra konuşmaya başladı. Doktorumuz tavsiyesiyle işitme testine gönderilmiştik. İşitme testindeki profesör Recep için “Bu çocuk asla konuşmaz” demişti.
Öyle mi? Açık açık konuşmaz mı dedi?
Evet, aynen böyle söyledi. Bunu duymak bir anne için inanılmaz bir yıkım. Eve geldim ağladım. Çok sıkıntılar yaşadım ve çocuğuma faydalı olabilmem için psikiyatri desteği almam gerektiğini anladım ve bir uzmanından yardım aldım.
Dedim ki “Benim böyle bir durumum var. Bana lütfen bana yardımcı olun.” Bir ilaç tedavisi uygulandı. Çok çabuk toparladım.
Özel eğitim hayatınıza ne zaman girdi?
2 yaşındayken hemen özel eğitime yönlendirdik ve psikoloğumuza sorarak 2 yaşından itibaren de kreşe başlattık. Bu sırada özel eğitimde ne yapılıyorsa ben de evde aynısını birebir uyguluyordum.
Başarı hikayelerinde en sık ev de yapılan tekrara, işbirliğine ve bilgi sahibi olmaya rastlıyoruz. 25 yıl önce kolay mıydı bilgi sahibi olmak?
Çok zordu. O dönemlerde internet yoktu. Kaynaklara ulaşmak ve bilgi sahibi olmak kolay olmuyordu. Barış Korkmaz’ın ‘Yağmur Adamlar’ kitabı vardı. Onu aldım, okudum. Baktım anlatılanlar oğlum ile birebir örtüşüyor, anne olarak “Ne yapabilirim ve nasıl faydalı olabilirim?” diye düşünmeye başladım. “İlk sözlüğüm” diye resimli bir kitap buldum, oradan Recep’e nesneleri göstererek her gün tekrar etmeye başladık. Ona bir küçük bir masa ve sandalye almıştım, her gün kreşten geldikten sonra ben nesneleri resimleri göstererek “Bu kuş, böcek, araba kamyon…” diye nesnelerin hepsini defalarca tekrar ediyordum. Kelimeleri belki milyon kere söylemiş olabilirim. O şekilde konuşmayı öğrendi. Tek tek kelimelerin ne olduğunu anlatıyordum. Diş fırçası mesela… Bir yaşından itibaren elline diş fırçası vermiştim. “Diş fırçası… Ne yapıyoruz? Dişlerimizi fırçalıyoruz…” “Yağmurluk… Yağmurlu ne zaman giyiyoruz? Yağmurlu havalarda giyiyoruz…” Böyle konuşuyordum onunla. Sonra onun yaşına uygun minik hikaye kitapları buldum. Bu kitabın içindeki resimlerde gördüklerini birebir anlatmaya başladım. “Bu tren…” diyordum, “Nereye gidiyor? Bir yerden, başka bir yere. Semtler arası ya da şehirlerarası yolculuk yapılabiliyor,” diye bu şekilde Recep ile sürekli konuşuyor ve ona anlatıyordum.
Bütün bu çabalardan sonra konuşma nasıl geldi?
Önce tek tek kelimeler başladı. İlk başta ekolalisi vardı. Recep’e “Nasılsınız?” dendiğinde o da “Nasılsınız?” diye cevap veriyordu. Ben her seferinde ikaz edip önce “İyiyim,” demeyi sonra da “Sen nasılsın?” demeyi öğrettim. Önce iyi bir öğrettim. Bu şekilde önce iki kelimelik cümleler daha sonra normal cümleler kurmaya başladı.
Mesela stetoskop kelimesini bugün büyükler bile çok zor söyleyebiliyor. Ben Recep’e bir doktor takımı almıştım. Oradaki aletleri tek tek gösteriyordum “Bu stetoskop… Bu neşter…”Recep öğrenir öğrenmez stetoskop kelimesini bir kere de ve doğru telaffuzla çok düzgün söyledi. Hiç yarım konuşmadı. Psikoloğumuzda öyle demişti zaten. Eğer Recep konuşursa, kitap Türkçesi gibi bir Türkçe ile konuşacak demişti. Öyle de oldu.
Recep ilkokula başlamadan önce o onun başarabilecekleri ile ilgili sizin hayalleriniz nelerdir? Nasıl bir okul hayatı oldu?
İlkokula başlayacağı zaman çok endişeliydim. Yapabilirim mi, yapamaz mı diye çok ürküyordum. Psikoloğumuzla konuştum dedim ki “Recep artık ilkokula başlayacak ama ben ben endişeliyim açıkçası,” dedim. Dedi ki “Testlere tabi tutalım. Akademik durumu nedir bir bakalım”. Belirli testler uyguladılar. Bana, vasat bir öğrenci olacağını ve çok ileri düzeyde bir şey beklemememi ama sınıf ortamında yapabileceğini söylediler. Fakat özel okulda ezilebileceği ve akran zorbalığına uğrayabileceği konusunda uyardılar. Normal devlet okuluna vermemi önerdiler. Biz de o arada İstanbul’dan İzmir’e taşınmıştık. Recep’i yeni taşındığımız yerde, evimize en yakın okula yazdırdım ben de.
O sırada Recep’in raporu var mıydı?
Raporunu okula başladıktan sonra çıkardık. Okula da Recep’in otizmli olduğunu söylememiştim. Sadece “Benim çocuğum özel bir çocuk,” dedim. Şansımıza çok deneyimli bir öğretmene denk geldik. 25 yıllık deneyimli bir öğretmendi ve hala görüşüyoruz. Çocuğuma gerçekten çok güzel eğitim verdi. Hem de Recep sınıfında tek özel çocuk değildi, bu şekilde 7 çocuk vardı. Öğretmenimiz bunun üstesinden geldi ve bütün sınıfı birbirine kaynaştırdı. Böylece biz de kaynaştırma raporu almadan eğitim hayatına devam etti.
Recep’in müzik yeteneğini ne zaman keşfettiniz?
Recep bir buçuk yaşındayken kulağının çok iyi olduğunu fark etmiştim. Kendi kendime “Onu müziğe yönlendirmem lazım,” dedim. Çünkü Recep konuşmadığı halde, ben melodileri mırıldandığımda aynı melodileri geri veriyordu. Recep ilkokul üçe gelince ana enstrüman olduğu için piyanoyu düşündüm. Sağ elinde de bir kapalılık vardı. Recep küçükken, fizik tedaviler yapılmış, ince motorunu geliştirmek için çok uğraşmıştık ama tam olmamıştı. Sağ elinin parmaklarının gelişmesi için de piyanoyu tercih ettim açıkçası.
Mahalle arasında küçük bir kursa yazdırdım. Orada dediler ki “Çocuğunuz çok yetenekli. Lütfen onu müziğe yönlendirin.” Gerçekten yetenekli olduğunu duyunca bu sefer daha iyi yerler araştırmaya başladım. İzmir’de TOBAV (Devlet Tiyatroları Opera ve Balesi Çalışanları Yardımlaşma Vakfı) Çocuk Konusu vardı. Koroda da erkek sese ihtiyaç varmış. Recep’i oraya yönlendirdik ve başladı.
Koroda sesinin çok güzel olduğunu söylediler. Aileler her çocuk şarkı söylediği zaman çok yetenekli olduğunu düşünüyorlar ama o doğru sese basmak çok önemlidir. Recep de sesleri doğru basıyordu. Solfej eğitimi ve kulak eğitimi aldırmaya başladım. Ve biz ortaokuldayken güzel sanatlar lisesine hazırlanmaya başladık.
Oğlunuzun doğuştan müzik yeteneği var ama buna büyük bir çaba ve emek eşlik etmiş. Güzel sanatlar lisesine nasıl hazırlandı?
Çok sıkı bir şekilde piyano, solfej dersi ve başka dersler aldı. Kendisi de çok istekliydi. İllaki ben bu kazanmak ve müzik okumak istiyorum, diyordu. Bu şekilde liseyi kazandı. Hatta iki lise birden kazandı. Biz onu tercih ettik. Okuldaki hocaları da bize çok yetenek olduğunu söylediler. Orada güzel bir eğitim aldı, iyi bir lise eğitimli bitirdikten sonra da üniversite sınavına hazırlanmaya başladı.
O kısma geçmeden önce bir şey soracağım. Çocukluktan ergenliğe geçen otizmli bireyler bazen yetenekli oldukları alanda ilgilerini yitirebiliyorlar. Siz anne olarak ilgisini kaybetmemesini nasıl sağladınız?
Ben çok zorlamadım çünkü Recep de severek yapıyor ve özellikle de korosunu çok seviyordu. Korosuyla, İzmir Devlet Opera ve Balesi sanatçıları birlikte ile profesyonel olarak da sahne aldılar. Bunlar onu motive ediyordu.
Ben daha çok piyano eğitimi alırken onu motive ettim. Eğitimde öğrendiği parçaları evde çalıştırabilmek için tekrar ettirebilmek için ona “Oğlum, ben bugün çok yoruldum. Çok iş yaptım. Bir kahve yapacağım kendime… Senden rica etsem bugün öğrendiklerini bana çalar mısın? Hem kahvemi içeyim, hem de kulağıma hoş sesler gelsin dinleneyim” derdim. Ben kahvemi içerken o çalardı. Çaldığı parçada hata yaptığını da fark edersem “Burada bir hata var, bir daha dener misin?” diyerek onu motive ettim. O da beni mutlu etmek için çabaladı.
Kendisinin çabası asla göz ardı edilemez. İkimiz el ele verdik ve çok büyük badireler attık.
Ben Recep’in röportajlarını da okudum. “Benim başarım annemin başarısıdır,” diye dile getirmiş her yerde. Sanırım siz Recep ile iki kişilik bir çekirdek ailesiniz.
Evet, Recep 9 aylıkken babası ile anlaşamadı ve ayrıldık. Benim ailemim hem maddi hem de manevi çok büyük desteği oldu. Ben tek başıma baş edemezdim. Bizim dönemimizde sadece paralıydı özel eğitim. Ailem çok büyük destek oldu ve hala destek olmaya da devam ediyorlar.
Gerçekten bazen aile en büyük zenginlik… Peki, tekrar Recep’in üniversite sınavı zamanına gelirsek, nasıl geçti sınav dönemi?
Korunun çalıştırıcı şefi “Recep’in elinde biraz sıkıntı var. Piyanoyu teknik olarak sorunsuz çalıyor ama belki sınavda bir sıkıntı olabilir. Onu şana yönlendirelim. Sesi çok güzel,” demişti. Liseden itibaren şan dersleri aldırdım ve sınava da o şekilde girdi. Diğer çocuklardan hiçbir fark gözetmeksizin normal gelişim gösteren çocukların girdiği sınavla %50 burslu Yaşar Üniversitesi kazandı. Opera ve Şan Bölümünde lisans eğitimini görürken, Kanada’da düzenlenen bir otizm festivali yarışmasına katıldı. Orada da dünya birinciliği elde etti. Dünya çapında ödül alınca Yaşar Üniversitesi de bursunu % 100’e tamamladı. Büyük bir başarıyla mezun oldu oradan da.
Doktoraya nasıl karar verdiniz?
Yüksek lisans içinde Orçun Hoca (Orçun Berrakçay) bizi çok teşvik etti. Mutlaka Yüksek Lisans yapmalı dedi. Ben endişeliydim açıkçası. Tez nasıl yazılır? Bunlar bilemediğimiz şeyler. Orçun Hoca bana Zeynep Abla der, “Zeynep Abla ne olur bir girsin,” dedi. Özel çocukları alan bir üniversite var mı, diye araştırdık. Afyon Kocaetepe Üniversitesi karşımıza çıktı. En azından bir girip şansımızı deneyelim dedik. Sağ olsun oradaki Uğur Türkmen hocamız “Çok yetenekli,” dedi ve kapılarını sonuna kadar açtı. Hem yazılı hem performans herkesin girdiği sınavlara girdi komisyonun önünde ve kazandı.
Yüksek lisansını orada yaptıktan sonra “Anne ben doktora yapmak istiyorum. Girmek istiyorum sınavına” dedi. “Tamam oğlum,” dedim. Önünde alternatifler vardı Çanakkale’yi istediğini söyledi. Uğur Türkmen Hoca da konservatuar müdürü olarak Çanakkale’ye tayin olmuştu. Şimdi de dekan oldu kendisi.
Bu yaz Recep orada sınava girdi ve kazandı. Biz de Çanakkale’ye taşındık.
Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Prof. Dr. Uğur Türkmen Hoca ve beraber çalıştığı akademisyenler otizmli çocuklara gerçekten çok değer veriyorlar. Üniversite bünyesinde otizmli müzik yaz okulu da düzenleniyor. Yaz okuluna müziğe üstün yetenekli otizmli çocuklar kabul ediliyor ve orada bir haftalık bir eğitim veriliyor. Solfej dersi, teori dersi, birlikte çalma – söyleme, koro ve performans sergiliyorlar. Sonra da kendi enstrümanlarıyla gala konseri yapıyorlar. Daha da ileriye götüreceğini düşünüyorum. Rektör hocamızın da hakkını yemeyelim o da çok değerli ve çok destekleyici bu konuda.
Bu arada siz de aynı üniversitede öğrenci olmuşsunuz diye duydum. Tebrik ederim.
Recep, “Anne ne olur sen de üniversite sınavına girer misin?” diye çok ısrar etti. Orçun Hoca da beni çok destekledi bu konuda. Ben yapabilir miyim pek emin değildim. 1978 yılında lisede mezun olmuşum. Arada çok zaman geçmiş, bir de ben 66 yaşındayım. Nasıl olur, derken sınava girdim ve kazandım. Bunu yapma amacım da diploma sahibi olmak değildi. Benim için rol model olmak çok önemliydi. Okumanın, eğitimin ve ufkumuzu genişletmenin yaşı olmadığını göstermek istedim.
Oğlunuzun otizmli olması sizin hayatınızı da şekillendirmiş. Nasıl etkiledi sizi? Sizin yaşamınız nasıl değişti?
Recep benim ufkumu çok genişletti. Bakış açımı değiştirdi, bilgi dağarcığım çoğaldı. Onunla birlikte araştırıyorum ve her konuda neredeyse bilgi sahibi oluyorum.
Röportajımız okuyan pek çok aile şunu merak edecek. Recep otizm spektrumun neresindeydi? Hayatını etkileyen otizmin getirdiği dezavantajlar nelerdi?
Recep böyle doğmadı. O kadar çok emek var ki üzerinde… Ben hayatımı tamamen ona adadım. İlk dönemlerde ona odaklanmak için dış dünyayla ilgimi tamamen kopardım. Onun eğitimine katkıda bulunmam gerekiyordu. Haftada 2 saatlik bir eğitimle değil otizmli bir çocuk, normalle gelim gösteren bir çocuk da gelişemez. Aileler nedense bunu kabullenmekte çok zorlanıyor. Bende yoruldum, üzüldüm ama vazgeçmedim. Recep küçük yaştayken her şeyi ağlayarak, yerlere yatarak, tepinerek yaptırmaya çalışan bir çocuktu. Ben bunu kırdım. Ağladığı zaman odasına gönderiyordum. “Orada ağlayabilirsin, istediği kadar ağla” diyordum. Ağlaması bitiyor, çıkıp geliyor ve “Ağlamam bitti” anne diyordu.
Şu an benimle o kadar yumuşak yüzle ve sakin konuşan bir insansınız ki… Sanırım bu şekilde davranmak sizin için de çok zor olmuştur.
Kesinlikle. O ağlarken benim de içimde fırtınalar kopuyordu. Bazen sinirlerim bozuluyor, ağlamak istiyordun ama çocuğumun yanında ağlayamıyordum. Çünkü onlar güçlü bir anne görmek istiyor. Zayıf karaktere sahip bir anne görmek istemiyor çocuklar. Böyle davranmak insanı taşlaştırıyor zannediyorlar. Aslında taş değilim. Mutlaka benim de yüreğim içim cız ediyor ya da içimin yağları eriyordu ama bir yerde de disiplinli olmak zorundaydım. Buna mecburdum. Otizmli diye kimse fanusun içine sokmasın çocukları. Öyle bir dünya yok. Hiçbir çocuğu sokmasın. Bu çocuklar sonra gerçeklerle yüzleştiği zaman çok büyük sorunlarla karşılaşıyorlar.
Çocuğu otizm tanısını alan ailelerimize ne söylemek istersiniz?
Ben elimden geldiğinde Recep’i her yere götürürdüm. Tiyatro, sinemaya, restorana da gittik, tatile de. Orada bağırıp çağırdığı da oldu. Otelin restoranı kalabalık diye orada yemek istemedi ben de ona odada yedirdim. Bir çözüm üretmeye çalıştım ama onu sosyal hayattan koparmadım. Çünkü başka türlü olmuyor. O topluma girmek zorunda. Orada çocuklarla arkadaşlık yapacak, gidip diğer insanlarla iletişim kuracak… Bunlar çok önemliydi. Aileler koruma içgüdüsü ile fazla korumacı davranmak da doğru değil.
Recep’in de inatçılıkları, öfke krizleri, takıntıları hala var. Ergenlik devam ediyor. O da genç bir delikanlı. Ama aileler eğitimi es geçmesinler, eğitim çok önemli.
Asla 2 saatlik eğitimle sınırlı kalmasınlar ve çocuklarını toplumdan soyutlamasılar.
Oğlunuz ve kendiniz için gelecekten hayalleriniz ve beklentileriniz nelerdir?
Benim gelecekteki hayalim ve beklentim çocuğumun işi girmesi. Recep zihinsel yetersizliği olan bir öğrenciyi da üniversite sınavına çalıştırdı. Üniversiteyi kazandı o çocuğumuz. Recep gönüllü olarak, hiç bıkmadan çalıştı onunla. Bize karşı sabırsız olan çocuk, özverili ve sabırlı davranıp onu yetiştirdi. Onlarla da hala görüşüyoruz. Recep de çok mutlu oldu. Karşı taraf da çok mutlu oldu.
Benim bütün arzum, Recep’in de akademisyen olması. Müzik üzerine çok iyi bir eğitim aldı. Gerçekten çok donanımlı ve çok yetenekli. Onun da arzusu şu “ Benim gibi olan öğrencileri ben çok iyi anlayabilirim. Ben onlara ders vermek istiyorum. Ben onların hocası olmak istiyorum,” diyor. Bizim en büyük hedefimiz Recep’in akademisyen olması be onlara eğitim vermek.