Otizmli bireylerin tartışılmayan sorunları neler? Ergenlik dönemi ve liseden mezun olan otizmli bireylerin düştüğü boşluğu ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan yazdı.

Parin YAKUPYAN ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı

Otizmli Genç Annesi – [email protected]

Otizm tanısı ile karşılaştığınızda genellikle yavrunuz küçük yaşlardadır. Amacınız bir an önce onu otizmin getirdiği olumsuzluklardan sıyırmak ve akranları düzeyine sosyal, bilişsel, davranışsal gibi yönlerden yetiştirmektir. Çünkü otizmli bireyler de gelişimsel açıdan tıpkı akranları gibi aynı gelişim basamaklarını izlemektedir. Zamansal ve davranışsal olarak farklı gözükse de…

Ailelerimizin çoğunun hayatının her anı otizmle ve otizmi kabul mücadelesi içinde geçtiği için, anlık mücadelelerden geleceği planlamaya pek vakit kalmaz, aklından “Benden sonra ne olacak?” sorusu çıkmasa da… Aslında yavrumuz küçükken bu kadar uzun hedefler için kafa yormak bence yorucu da olabilir. Hedeflerimiz daha kısa vadeleri kapsar genelde. Gerçekten de anlık mücadeleler ebeveynlerin enerjisini ve zamanını o kadar çok sömürüyor ki, zaman yaklaşmadıkça gerçekleşebilecek problemlere çözüm arayışına giremiyor insan. Bir ebeveynin neredeyse girdiği her ortamda otizmi anlattığını, evladını anlattığını, kabul ettirmeye çalıştığını düşünün…

Son dönemler “otizm” kelimesini sıklıkla duyduğumuz dönemler. Kabul etmeliyiz ki “otizm” kelimesini toplumsal mecrada sık duyuyoruz artık. Yine de yeterli değil çünkü hala grip misali hastalık gözüyle bakanlar var, yeterli değil çünkü hala otizmli bireylerin ya da ailelerinin karşılaştığı olumsuz sayısız örnekler var, yeterli değil çünkü otizmi tanımayan otizm tanılı bireyi istemeyen sayısız insan var…

“Otizm tanılı bireyin gelişim basamakları farklı işlese de biyolojik saati akranları gibi işliyor.”

Ömür mücadele ile geçerken, insan zamanın nasıl akıp gittiğini fark edemiyor, otizm tanılı bireyin gelişim basamakları farklı işlese de biyolojik saati akranları gibi işliyor. Avuçlarınızdaki küçük yavrunuz bir bakıyorsunuz ergenlik döneminin basamaklarına adım atmış oluyor. Yüzünde sivilceler belirmeye başlıyor, sesi ve davranışları değişmeye başlıyor. Vücudunda değişiklikler oluyor ama yavrunuz bunu anlamıyor ya da anlamlandıramıyor. Neredeyse tüm ailelerimizin gözünde büyüyen bu döneme hazır olmadan “Hoş geldin” diyoruz.

Ülkemizde “cinsellik” konusu zaten başlı başına bir tabu iken, ergenlik konusu son yıllarda sıkça duyduğumuz ve insanlara “problemli” bir dönem olarak lanse ettirilirken, bir de işin içine otizmi koyup birleştirdiğinizde hak verirsiniz ki çok bilinmeyenli bir denklem olarak ailelerimizin karşısına çıkıyor. Konuşulması dillendirilmesi toplum nezdinde “ayıp” olan bu konunun ve konu içeriğinin aktarılması da zor oluyor. Normal gelişime sahip bireylerin çoğu bu süreci doğal yollardan, etkileşimle ya da kendilerince öğreniyorlar. Fakat otizm tanılı bireyin maalesef böyle bir şansı da bulunmuyor. Burada en büyük vazife aileye düşüyor.

Otizmli bireylerde ergenlik süreci bireyin düzeyine bağlı olarak model olma, video yoluyla öğretim, soru-cevap, anlatım gibi şekillerde öğretilebilir. Başta da belirttiğim gibi söz konusu cinsellik olunca insanlarımızın zihninde bir duvar oluşuyor. Öğretim konusuna gelince herkes topu birbirine atıyor.

Otizmli bireyin bu süreci yardımsız atlatması genellikle mümkün olmuyor. Aksi takdirde bireyde kalıcı davranış problemleri kalabilir. Yerleşen bu olumsuz davranışları bireyin hayatından silmek uzun zaman alabilmektedir.

Cinsellik ve ergenlik sürecinde bir ekip çalışması yapmak gerekmektedir. Uzman desteği (bireyin eğitimcisi ya da konuda bilgili bir uzman) ve ailenin işin içinde olması gerekir. Bireyin cinsiyetine uygun olarak modeli annesi ya da babası olmalıdır. Otizmli bireylerde cinsellik eğitimi aslında küçük yaşlarda cinsiyet eğitimi ile başlamalıdır ve hayatının ilerleyen dönemlerine kadar bu eğitim devam etmelidir. Otizmli bireyler tacize karşı savunmasız oldukları için ebeveynlerin bu görevi üstlenmesi de gerekmektedir. Uzman desteği ile alacakları bilgileri uygulayan kişilerin anne ve baba olması önemli bir noktadır. Aksi takdirde olumsuz durumlar ortaya çıkabilir.

Ergenlikte karşılaştıkları sorunları basamaklarsak eğer,

• Bilgi yetersizliği
• Model yetersizliği
• Toplumun olumsuz bakış açısı
• Cinsel istismar ve taciz konularına açık olmaları
• Bu süreci atlatabilecekleri iş/spor aktivite alanlarının azlığı…

Ülkemizin her yanındaki aileler ve bireyler uzman ve olanaklar konusunda aynı erişilebilirliğe sahip değillerdir. Toplumsal olarak hala farklı olanı dalga konusu yapabilmekteyiz ne yazık ki… Zaman su gibi akıyor demiştik. Zaman su gibi akıyor ve çocuklarımız eğitim basamaklarını binbir zorlukla aşıyor.

Ülkemizde otizmli bireylerin zorunlu eğitim sürecini tamamlamaları başlı başına bir mücadele ürünüdür. Bunu yapılan araştırmalara bakarak da anlayabiliriz. Azınlığında azınlığı diyebileceğimiz bir kitle lise eğitimini tamamlamaktadır. Eğitim süreci aileler ve bireyler açısından çok çetin ve zorludur. Birçok aile yolun başında pes etmektedir maalesef. Aile savaşçı ruha sahipse, aile bilinçliyse, aile pes etmezse, aile gerekli eğitim ve psikolojik desteği alabilirse, çocuğun düzeyi kaynaştırmayı liseye kadar götürebilecek noktada ise ve tabii şansı yaver gidip doğru insanlarla karşılaşırsa lise son noktasına gelinebilmektedir. Sayısal olarak çok düşük olan bu kitlenin tahmin edersiniz sonrası için de yapabileceklerinin kısıtlılığını… Ve gerçekten lise dönemi bitince bir boşluk ailelerimizi ve çocuklarımızı beklemektedir. Ülkemizde her ne kadar kanunlarla haklar korunmuş gibi gözükse de tüm yük ve gayret ailelerin omuzlarındadır. Mücadeleniz kadar basamak çıkmaktasınız.

Lise sonrası üniversite hakkı olsa bile akran düzeyinde bir sınav olduğu için bu basamağı aşan birey sayısı da düşmektedir. Aslında eğitim hayatındaki en büyük haksızlık liseyi kaynaştırma programı ve bep ile bitirebilen bir otizmli için bu desteğin üniversite düzeyinde devam etmemesidir. Üniversite sınavlarında bireylerimize bir puan veya kontenjan desteği yoktur. Ve sonuç olarak; lise bitirme yaş düzeyindeki tüm otizmliler mecburen ailelerinin yanında hayatlarının devam eden bir bölümünü tamamlamaktadırlar.

Çünkü;

İş ve meslek atölyelerimiz yetersizdir.

• Otizmli bireylere yönelik meslek yönlendirme mekanizmamız bulunmamaktadır.
• Korumalı iş yeri modeli sayımız yok denecek kadar azdır.
• İnsanların çoğu otizmli bir bireyi iş yerinde çalıştırmak istememektedir.
• Bireyleri yetenekleri doğrultusunda yönlendirecek bir rehberlik sistemimiz yoktur.
• Meslek koçluğu tanımı henüz ülkemizdeki istihdam politikalarına girememiştir.
• Bireylerin enerjilerini yönlendirmelerini sağlayacak spor/aktivite programlarımız oluşmamıştır.

Bu bilgiler ışığında bakıldığında oluşan tabloda tüm yükün ailelerin omuzlarına bırakıldığını görebiliriz. Dünün küçüğü bugünün büyüğü olacaktır. Otizm günden güne büyüyen bir sayıyla kapımıza dayanmaktadır. Devletin planlama mekanizmasının çok iyi işlemesi gerekmektedir.

“İmkanı olmayanlar ne yapacak? Dört duvar arasına mahkum mu olacak? Bu toplumsal bakış açısı ile sizce ailelerin işi kolay mı?“

Ailenin bu zorlu mücadeleden çıkması her zaman mümkün olmamaktadır. Yetişkinliğe doğru ilerleyen bir otizmli bireyi imkanlarınız doğrultusunda yönlendirebilirsiniz belki. İmkanı olmayanlar ne yapacak? Dört duvar arasına mahkum mu olacak? Bu toplumsal bakış açısı ile sizce ailelerin işi kolay mı? Bu konuya öncelikle toplumsal bir mesele olarak bakmak lazım. İnsanların bakış açısını değiştirerek konuya el atmaları gerekir. Zaten mücadele ettiğiniz bir kavram var “otizm” bir de işin içine insanlar girince iş çok daha zorlaşıyor. Toplum neredeyse hala daha kendinden farklı olanı bir eğlence konusu olarak görebiliyor. Denetimsiz şekilde otizmli bir bireyin bir iş yerine çalışan olarak verildiğini düşünsenize. Ne büyük tahribat olacaktır o bireyin yaşamında.

Bireylerin sorunlarını çözmek hepimizin ellerinde.

Gelecekleri ile ilgili o kara deliği kapatmak hepimizin ellerinde.

Ailelerin kaygılarını gidermek hepimizin ellerinde.

Yeter ki toplumu oluşturan her fert “Ben ne yapabilirim?” diye kendini sorgulamaya başlasın…

İnsanlar bu soruyu sormaya başladıkça ve adım attıkça ailelerimizin zihnindeki “Benden sonra ne olacak?” sorusu da aynı oranda silinmeye başlayacaktır.