“Otizmin birçok formu var”

“Otizm illa çok ağır ve hayatı engelleyen bir durum olmak zorunda değil” diyen Yrd. Doç. Dr. Esengül Kayan ile otizme eşlik eden yan bozuklukları, öfke nöbetleriyle başa çıkma yollarını konuştuk…

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi uzmanıyım. Marmara Üniversitesi’nden aldım uzmanlığımı. Uzmanlıktan sonra mecburi hizmetimi bitirdim. Hastane ve mecburi hizmet döneminde gördüm ki ailelere zaman ayırabilmek, onları anlamak gerekiyor. Ailelerin psikolojik destekle ilgili yokluklarına şahit oldum, o yüzden ailelerin ihtiyaçları olan farklı türden destekleri almasının çok önemli olduğuna inanıyorum ve bu istekle çalışıyorum.

Sizi İstanbul Psikoloji ve Danışmanlık Merkezi’ni açmaya yönelten neydi?
Burası psikoterapi ağırlıklı bir merkez. Benimle birlikte çalışan psikolog arkadaşlarım var. Burada amacımız farklı psikoterapilerin sunulmasıydı. Çünkü Türkiye’deki bunlar bazen çok kopuk kopuk olabiliyor. Çocuğun fayda göreceği terapi çeşidi hangisi, hangi yoğunlukta, hangi sıklıkta terapi alması gerekiyor, ailenin mi çocuğun mu, kimin destek alması gerekli… Bunların cevapları değişebiliyor ve bizim burada hedefimiz çeşitli terapi şekillerini bir arada sunabilmek. Farklı bireysel terapi yöntemlerini de veriyoruz, grup terapilerini de. En büyük eksiklik grup terapileri belki de çocuk için. Çünkü akran ilişkisi çocuk için en geliştirici deneyimlerden biri ve akranlarıyla birlikte etkileşimini doğrudan görebilmek ve o sırada müdahale edebilmek çok kıymetli.

Akran etkileşiminin azalmasından bağlantı kurarsak otizm neden bu kadar artıyor sizce?
Otizmin aslında hafif türleri çok artıyor ve çoğalıyor gördüğümüz kadarıyla. Otizm denince hiç konuşmayan, hiç iletişim kurmayan, zorlukları çok belirgin çocuklar akla geliyor birçok insan için. Halbuki otizmin çok daha hafif formları da var. Biz buna spektrum diyoruz. Bu hafif formlarda çocuğun gözle gördüğünüz hareketlerinde çok fazla sorun olmuyor ama temel iletişim becerilerinde, ilişki kurma isteğinde ya da becerilerinde bozulma oluyor. Birçok tartışma da var bununla ilgili… Benim deneyimim ve söyleyebileceğim şu: Büyük şehirdeyiz ve çocuklar çekirdek ailenin içinde büyüyor. Çoğu ailede tek çocuk var. Anne-baba çalışıyor… Çok yoğun hayat temposunda belki çocukların yeterince sosyal uyarı alma fırsatı da olmuyor aslında. Çocuklar ekrana çok fazla maruz kalabiliyorlar. Günümüzde en önemli risk etkenlerinden birisi bu. Çünkü ekranda karşılıklı ilişki yok. Çocuklar bebeklik döneminden itibaren küçük evlerde ve az aile bireyiyle iletişim kurarak büyüyor. Bunların etkisi tahminlerimiz arasında ama elimizde henüz çok kesin bilgiler yok.

Toplumda otizmle ilgili doğru bilinen yanlışlar neler?
Otizm, toplumda çok korkulan, çok damgalayıcı, ailelerin duymakla ilgili çok zorlandıkları bir tanı. Herhalde biyolojik hastalıklara benzetsem ölümcül bir hastalığı, örneğin kanser hastalığını haber verir gibi bazen ben ailelere “çocuğunuzdaki bu belirtiler otizm olabilir” dediğimde aileler bunu kabul etmekte çok zorlanıyorlar. Otizmin aslında farkı formları var, değişik şiddetlerde olabiliyor. Şiddetli olan durumlarda gerçekten ailenin de, çocuğun da hayatını oldukça olumsuz etkileyebiliyor ama bazı çocuklarda da bu bir farklılık, hatta hastalık bile diyemeyeceğimiz düzeyde… Sadece o çocuğa farklı özellikler veren ama çocuğun topluma katılmasını engellemeyen, mutlu, üretken, bağımsız bir birey olmasını engellemeyen birçok otizm formu da var aslında. Ve toplumda hiç otizmi olduğu halde otizm tanısı almadan büyümüş, eğitimini devam ettirmiş, çalışma hayatına katılmış, çocuk sahibi olmuş bireyler var. Otizm illa çok ağır ve hayatı engelleyen bir durum olmak zorunda değil. En çok düzeltilmesi gereken inanç sanırım bu…

Bir yandan her otizmli bireyin bir üstün yeteneği olduğu fikri de yaygın…
Özellikle asperger sendromu diye tanımladığımız bir durum vardı eskiden. Şimdi son sınıflamalarda aslında hepsini otizm spektrum bozukluğu diye tanımlamaya başladık ama asperger için öyle inançlar daha çok vardı. Üstün yetenekli olmak, her durumda çocuğun üstün yeteneği olması gerekmeyebiliyor.

Geliştirici tedaviler hakkında neler söylemek istersiniz?
Aileleri en çok bilinçlendirmemiz gereken konu bu. Çünkü mevcut bilimsel tıpta otizmi tamamen ortadan kaldıracak bir ilaç tedavisi, bizim uyguladığımız ve bunu belli bir süre içinde sıfırlayacak ve tamamen döndürecek bir tedavi olmadığını söylüyoruz. Erken özel eğitim, bilimsel olarak kanıtlanmış en önemli müdahale yöntemi ve çok fark ediyor. Özel eğitimle çocuklar ve aileler bu zorlukların birçoğundan kurtulabiliyorlar ve hayatlarına çok daha normal devam edebiliyorlar. Otizmin temel sorunlarına ancak özel eğitim etki ediyor, bunu çok kesin ve net söyleyebiliyoruz. Çok çok olumlu biten, şikayetleri tamamen ortadan kalkan bireyler de oluyor. Ama bu “sıfırlanacak, hiç olmayacak” anlamına gelmiyor. Bütün tıbbı hastalıklarda siz bir şeye hızlı ve kesin bir çözüm sunmazsanız, bunun hemen istismarcıları ortaya çıkar ve farklı yöntemlerle bunu tamamen ortadan kaldıracaklarını iddia ederler. Bununla ilgili piyasada bizim zararlı bile görebildiğimiz birçok farklı yöntemler var.

Otizme eşlik eden ve en sık rastlanan yan bozukluklar neler?
Dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, kaygı bozukluğu, duygu durum bozukluğu gibi durumlar otizme eşlik edebiliyor. Bu durumlarda ek ilaç tedavisi yapıyoruz ama otizmin temel bulgularını düzelten bir ilacımız yok.

Otizme eşlik eden depresyon durumu ile ergenlikte daha mı sık karşılaşılıyor?
Depresyon her yaşta olur her bireyde olur, burada otizmin şiddeti, kendini ne kadar ifade edebilme becerisi olan bir çocuk olduğu da önemli. Tipik gelişen çocuklarda ergenlikte hem depresyon hem de kaygı bozukluğu oranları artıyor.

Bunun sebebi hormonlar mı?
Ergenlikte çok ciddi bir hormonal değişme var, ergenlikte beyin çok değişiyor, yeniden şekillenme dönemine giriyor. Beynin sinir hücrelerinin sayısının ve bağlantısının en hızlı değiştiği dönem ergenlik dönemi. Beyin gelişimi anne karnında başlıyor ve ilk iki yılda hızlıca büyüyor, sinirler arasındaki bağlantılar artıyor. Sonra beynin plastisitesi, değişme kapasitesi azalıyor. Zaten o yüzden erken özel eğitim önemli. Beyin hala kendini değiştirme kapasitesine sahipken müdahale edilmesi önemli. Beş yaşına kadar diyelim ki bütün sinir hücreleri bağlantıları oluştu, büyüdü, büyüdü… Ergenlikte budanma dediğimiz döneme gidiyor beyin. Budanma da, kullanılmayan bağlantıların atılması… Beyin kabuğu incelmeye başlıyor ama bu o kadar hızlı bir değişim ki burada birçok psikiyatrik hastalıklar ortaya çıkabiliyor. Şizofreni, duygu durum bozuklukları, depresyon, bipolar… Bunların hep ergenlik döneminde başlangıçları artıyor. Bu hormonal değişiklikler, beynin bu kadar hızlı değişmesi, hem duygusal hem bedensel olarak çocuğun kendini ve diğer insanlarla ilişkisini çok daha fark eder hale gelmesini de beraberinde getiriyor. Ergenler için en önemli gündem anne babadan bağımsızlaşmak ve arkadaşlarla vakit geçirebilmek, kendisine bir sosyal grup oluşturması. Otizm spektrum bozukluğunda da temel problem sosyal ilişkilerde zorlanma. Okulda arkadaşlarıyla zorluk yaşayabiliyorlar. Hem duygusal, zihinsel gelişim gereği çocuğun başarması gereken sosyal yükler fazla. Hem arkadaş ilişkileri, hem sınavlar, hem tek başına bir birey olarak ayakta kalmanın temellerinin atıldığı bir dönem. Bu yaşta bireyin başarması gereken o kadar çok şey var ki.

Bu yaş grubu ailelerine neler önerirsiniz?
Ergenliğe kadar çocuklar ebeveynlerin etkisi altında, öğretmenlerin, yetişkinlerin etkisi altında oluyorlar. Çoğu ailede çok sık görüyorum çocuğun dışarı çıkmamasını, arkadaş grubu olmamasını sorun olarak görmüyor. Davranışlarından şikayet gelmiyorsa, sınıfta sessizce oturuyorsa bunu bir sorun olarak görmüyorlar. Bir yandan çocuğun anne babaya bağımlı kalması, anne babayı daha rahat da hissettirebiliyor çünkü güvende, gözünün önünde, dizinin dibinde, endişelenmesine gerek yok… Ergenlik döneminde anne babalar da panik oluyorlar. “Eyvah şimdi başına kötü bir şey mi gelecek?” diye kaygılanıyorlar. Oysa çocuğun aslında ihtiyacı bu. Anne babaya bağımlı kalmamalı. Çocuğun yakın arkadaşlarının olması, sizin dışında paylaştığı birileri olması ilerde yetişkinken de kendisine destek olabilecek bağlar kurabileceğini gösteriyor. Ortaokul geçmiş, lise geçmiş hiç arkadaşlık kuramamış bir çocuk yetişkin olduğunda nasıl arkadaş bulacak? Bir yandan otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ailelerin kaygılarından biri de bu. Tamam çocuklarına çok özverili oluyorlar, çok destek oluyorlar ama çocuğun tek başına toplumda nasıl var olacağıyla ilgili endişeleri oluyor. Anne baba dışında çocuğun ayrı bir birey olarak farklı insanlarla ilişki kurmayı öğrenmesi gerekiyor. Çünkü anne baba her zaman onun hayatında olmayacak. “Otizm tamamen biter mi, tamamen normal olur mu?” diye soruyorlar bazen. Bunu soran ailelere şöyle anlatıyorum: Tamamen normal olmak, normal, anormal nedir? Böyle tanımlar yapmak çok zor ama biz her çocuk için şunu söylüyoruz, çocuk zihinsel, sosyal, duygusal olarak yaşıtlarıyla beraber, geride kalmadan büyüsün. Geride kalmamak ne demek? Okula gidebilmesi demek, arkadaş ilişkisi kurabilmesi demek, o anki görevlerini yapması, okulda derse katılabilmesi demek… Yaşıtlarıyla beraber büyüsün sonra da bir meslek kazansın, kendine bakabilen bir birey olsun. Öncelikle kendi ayakları üzerinde durabilen, işine gidebilen, gelebilen bir birey olsun, ikincisi de topluma katkı sağlayan, toplumla uyum içinde yaşayan ve üretebilen bir birey olsun ve günlük hayatta karşılaştığı ufak tefek problemler ve stresle baş edebilsin. Tamam deprem olduğunda belki hepimizin desteğe ihtiyacı var ama bir yere geç kaldığında, bir eşyasını bir yerde unuttuğunda, patronuyla tartıştığında, komşusuyla sorun yaşadığında bunlarla kendi başına baş edebilsin. Bu hedef tüm çocuklar için geçerli. Çocuğunuz bunu yapabilecek bir çocuk mu? Burada otizmin şiddeti ve durumu çok önemli. Bu çocuğu biz ömür boyu desteklemek zorunda mı kalacağız, yoksa zamanında destekle kendine bakabilir bir birey haline gelebilir mi? Bütün çocuklarda hedef bu ve bunu yapamayan tipik gelişen o kadar çok çocuk var ki. Bakıyorsunuz öğrenmesinde sorun yok, otizmle ilgili durumu yok, zihinsel-duygusal olarak sorunu yok ama okula gitmeyen, okul hayatı bitince çalışmayan, 30 yaşında hala annesinden babasından harçlık bekleyen, kendi başına hiçbir şey yapamayan bir sürü birey var ayrıca. Bunun yanında otizmli bireyler içinde de birçok mucit, bilim adamı, sanatçı var.

Otizmli çocukların birçoğunda kaygı bozukluğu, dikkat eksikliği ve hiperaktiviteye rastlanabiliyor. Aralarında nasıl bir bağ var?
Kesinlikte birlikteliği çok sık. Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu da bir gelişimsel bozukluk. O da otizme benzer bir şekilde genetik yatkınlıkla gelen bir şey.

Hiperaktivite tam olarak nedir?
Bir gelişimsel bozukluk. Gelişimsel bozukluğu şöyle tanımlayabiliriz, çocuğun beyin gelişimi sürecinde ortaya çıkan, belki genetik ya da biyolojik bir yatkınlıkla olan ve ailenin yanlış yaptığı bir şey yüzünden olmayan bir durum. Mesela kaygı belki çocuğun ebeveynle ilişkisi içinde ortaya çıkabilir, depresyon da aynı şekilde, ama otizm, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu ebeveynin yaptığı bir şeyle ilgili değil, çocuğun kendi gelişimi sırasındaki sapmalarla ortaya çıkan durumlardır. Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğunu en kısa olarak, amaç odaklı hareket edememe olarak tanımlayabiliriz. Burada çocuklar en başından dürtüsel oluyor, neyi yapıp neyi yapmaması gerektiğini düşünerek düşünce süreçleriyle karar vermiyor, dolayısıyla düşünmeden hareket ediyor ve sonucunda da kendini tehlikeye sokabilen, fiziksel kazalara karışabilen durumlar oluşabiliyor. Bu çocuklarda arkadaş ilişkilerinde zorluklar, fark etmeden ya da fark ederek zarar verme gibi dürtüsellik olabiliyor. Hareketleri de kontrol edemediğinden kıpır kıpır oluyorlar. Yerinde oturamıyor, televizyon izlerken oturamıyor, sırada oturamıyor.

Nasıl tanı konuluyor?
Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğunun tanısı klinik muayene ile konuyor. Test yeterli değil, çünkü test belirli bir anı değerlendiriyor. O an içinde çocuğun dikkatini olumlu ve olumsuz etkileyen birçok faktör olabilir ve belki o test sırasında çocuk dikkatini çok iyi toplayabilir ya da toplayamayabilir. Dikkat o kadar etkilenen bir şey ki! Dikkat eksikliği olan çocuk sorumsuz umursamaz çocuk demek değildir, sorumsuzluk gibi görünen şey çocuğun kendini organize edememesidir. Biz burada öğretmen ve aileden bilgi alıyoruz. Bu durum, organize olamama çocuğun hayatını nasıl etkiliyor? Akademik çalışmalarını, insan ilişkilerini etkiliyorsa, becerisi olduğu halde dikkatini toplayamadığı için eğitim masasına oturtulamıyorsa, sinirlendiğinde sakinleşmekte zorlanabilir, oyunu takip edemeyebilir… Otizmli çocuklar illa hiç ilişkisiz olmayabiliyorlar. Bazı çocukların ilişki kurmakla ilgili çok hevesleri var ama nasıl yapacaklarını bilmiyorlar ve dikkatini verip o oyunun kuralını takip edemeyebiliyorlar.

Burada özel eğitim tedavi edici olabiliyor mu?
Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğunda diğer gelişimsel bozukluklara göre temel farklılık bunu düzeltebilen ilaç tedavisinin olması. Bu ilaçların etkileri çok hızlı başlıyor ama kısa bir süre kullanıp bırakabileceğiniz ilaçlar değil maalesef. Bir süre, bazen de yıllarca kullandığımız ilaçlar oluyor. Otizmli bireylerde de çok sık görülüyor. Otizmin ilacı yoktur ama çoğu otizmli çocuk ilaç kullanır çünkü aslında dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğuna yönelik kullanıyordur o ilaçları. Bu da onların hem eğitimden aldığı faydayı hem kazandıkları becerileri günlük hayata geçirebilmesinde etkili… Çünkü çocuk kendini kontrol edebilmeyi öğrendiği için olumlu etkileniyor.

Özellikle otizm spektrum bozukluğunda ailelerin en çok zorlandığı konulardan biri de öfkeyle baş etmek… Öfke kontrolü için önerileriniz neler?
En baştan ailelerin yapacağı şey aslında önce onları anlamak. Çocuk yaşadığı şeyi anlamıyor bile. Nerede öfkeleniyor, çocuğun zorlandığı şey ne? Beklerken mi öfkeleniyor, arkadaşı oyuncağı aldığında mı, söylediği anlaşılmadığında mı? Her bir öfke atağını çok iyi anlamak gerek. Aileler “o öfkeli, sinirli” diye genelleştiriyorlar. Öfke farklı nedenlerle ortaya çıkabiliyor. Bu çocuktaki bu öfkenin anlamı ne? Diyelim ki alışveriş merkezinde istediği olmadığında istediğini yaptırmak için mi ağlıyor? Her öfke nöbeti istek yaptırmak için olmuyor, belki çocuk kaygılanıyor. Diyelim ki sınıfta öğretmenin söylediğini anlamayan bir çocuk o sırada anlamadığı için kaygılanıyor ve sınıfta sorun çıkarıyor. Belki arkadaşları tarafından oyuna alınmayan bir çocuk üzüldüğü ve kendini kötü hissettiği için öfkeleniyor. Her öfke nöbeti farklıdır. Hiçbir çocuk mantıksız bir şey yapmaz. Bazen aileler anlamaya çalışmıyorlar. O çocukta o davranış niye ortaya çıkıyor, onun tetikleyen, onu hazırlayan etken ne? Bunu anlamak önemli. Sonrasında ortadan kaldırabileceğimiz şeylerse bu etkenleri ortadan kaldırmak, ortadan kaldıramadığımız şeylerse o zaman da o duyguyu nasıl yatıştıracağını öğretmemiz gerekiyor çocuklara. Çocuklar bazen duyguyu anlamıyor bile. “Sen şu an korktun galiba”, “şu an çok üzüldün” diyerek o duyguyu anlamasına yardım etsinler, sakinleştirmeye çalışsınlar. Her bireyin öfkesini nasıl yatıştırdığı değişkendir. Kimi fiziksel temasla sarılarak, kimi konuşarak başka bir konudan bahsederek sakinleştirilebilir. Bazısı içinden nefes aldırır. Her çocuk için bu sakinleşme tekniği başka, o çocuk için işe yarayan tekniği bulup onu tek başına yapabilir hale gelene kadar ailenin, eğitimcinin eşliğinde bunu yapıyor olması sonrasında çocuğun bu beceriyi tek bana yapar hale gelmesi gerekiyor.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz?
ÖÇED’i takip ediyorum. Ülkemizde her alanda olduğu gibi gelişimsel bozukluğu olan, farklı engelleri olan bireylerin karşılaştığı birçok zorluklar olabiliyor. Hem sağlık sisteminde hem eğitim sisteminde özel ihtiyaçlar göz ardı edilmiş olabiliyor. Hem topluma bilinçlilik kazandırmak adına hem bir takım hakları alabilmek için sivil toplum örgütlerinin çalışmalarını çok önemli buluyorum.