OTİZM TAKİBİNDE ORKESTRANIN ŞEFİ ÇOCUK PSİKİYATRİSİDİR

“Aile, özel eğitim merkezi ve çocuk arasında ahengi sağlayanın çocuk  psikiyatristleri olduğunu unutmamak gerekiyor,” diyen Çocuk ve Ergen  Psikiyatristi Prof. Dr. Özalp EKİNCİ ile tanıdan takibe otizmi konuştuk.

En kısa ifadesi ile otizm spektrum bozukluğu nedir?

Otizm bir sosyal etkileşim bozukluğudur. Biraz daha özelleştirirsek, sosyal iletişim bozukluğu olduğunu söyleyebiliriz. Belirtilerin kümelendiği temel alan sosyal etkileşim ve sosyal iletişimdir.

Otizmde ilk başta genellikle hangi belirtileri görüyoruz?

Sağlıklı gelişen bebekler ilk aydan itibaren göz teması kurarlar. İkinci aydan itibaren sosyal gülme başlar. Bu seçici bir gülme değil, herkese karşı bir gülmedir. 5 ila 7. aydan itibaren yabancılamaya, 7 ila 8. aydan itibaren ismine bakmaya başlarlar.  9. aydan sonra parmak ile işaret ettiğimiz şeyi takip ederler. Daha sonraki dönemde de, bebek parmakla kendisi işaret etmeye başlar ki, buna biz ortak dikkat diyoruz. Bir yaşa doğru, ifade edici dil becerileriyle çocuğun konuşması başlar. OSB’li çocuklarda çoğu zaman kelime üretiminde ve ses çıkışında bir gecikme olur. Bu da çocukta konuşma gecikmesi ile karşımıza çıkar. Otizmde, hayatın ilk yılındaki bu gelişim parametrelerinde gecikmeler ya da kimi zaman hiç ortaya çıkmama gibi olağandışı bir seyir görürüz.

1 ila 1,5 yaş civarından itibaren ise tekrarlayıcı hareketler yoğun olarak görülmeye başlıyor. Basmakalıp ilgi alanları, aynılıkta ısrar, aşırı duyarlılık, belli başlı meraklar üzerinde takılıp kalma gibi belirtiler görürüz.

Neden sadece otizm demiyoruz da Otizm Spektrum Bozukluğu diyoruz?

ABD’de çocuk nörolojisi ve otistik regresyon ile ilgili çalışmalarımı sürdürürken, o dönemde Türkiye’de Otizm Spektrum Bozukluğu yerine Yaygın Gelişimsel Bozukluklar denilirdi. Ama o tanı tam kapsayıcı değildi. Sonrasında şöyle düşünüldü… “Biz neden bahsediyoruz? Bahsettiğimiz şeyin temel prototipi otizm ya da Kanner’ın tanımladığı otistik bozukluk.”

Bazı çocuklarda otizmin belirtilerinin tamamı, bazılarında bir kısmı, bazılarında ise çok azı var. Kimi çocuğun dil becerisi yok, kimisinin zeka becerileri farklı olabiliyor. Bu durumun otizm çerçevesinde geliştiğini anlatmak için spektrum bozukluğu olduğu belirtiliyor.

Türkiye’deki sağlık sisteminde sınıflamada hafif, orta, ağır diye bir spektrum bozukluk alt tanısı yok. Biz kendi bilim literatürümüzde bunu değerlendiririz.

Tanılamada çocukların spektrumun neresinde olduğu belirtiliyor mu?

Amerika’da ve Avrupa’da bu kullanılıyor. Hafif orta ağır olarak şiddetlendirme DSM V’in de bir önerisidir.

Ama Türkiye’deki sağlık sisteminde sınıflamada hafif, orta, ağır diye bir spektrum bozukluk alt tanısı yok. Biz kendi bilim literatürümüzde bunu değerlendiririz. Ben olgu tanılarken bunu aileye de anlatırım. Sosyal etkileşim, iletişim ve basmakalıp tekrarlayıcı ilgi alanlarında hafif düzeyde zorluklar, orta düzeyde zorluklar, belirgin şiddetli düzeyde zorluklar olarak “hafif”, “orta”, “ağır” olarak tanınır.

Otizm için en etkili müdahale yöntemi nedir?

Eskiden ben de dahil olmak üzere, çocuk psikiyatristlerinin büyük bölümünün OSB’de tanı süreci ile ilgili motivasyonumuz vardı; tanı ve ilaç tedavileri. Ben her ikisini de uzun yıllardır çalışırım. Psikofarmokolojik tedaviler özel merakımdır. Ama son yıllarda otizmdeki özel eğitime de odaklanmaya başladım.

Hatta Amerika’da OSB’deki kanıta dayalı eğitimlerden biri olan temel tepki eğitimi “PRT” üzerine çalışan bir meslektaşımdan kapsamlı bir eğitim alma şansım oldu. Buradan yola çıkarak otizmdeki temel, en kesin, en yüksek etkinliğe sahip, en başarılı eğitimin Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) ve bu yönteme dayalı yaklaşımlar olduğunu söyleyebilirim.

Aşılar otizme ya da otistik regresyona yol açmaz.

Otistik regresyon  hakkında alan için kıymetli çalışmalarınız oldu. Nedir bu otistik regresyon?

Otistik regresyon, tamamen normal ya da normale yakın bir gelişimi olan bir çocuğun 1,5 – 2,5 gibi bir yaş aralığında belirli becerileri kaybetmesi ve bu şekilde OSB tanısı almasıdır. Genelde bildiğimiz tabloda, bebeğin baştan itibaren klasik otizm belirtileri olur. Regresyonda ise gerileme olur. Regresyonun %20 ila %30 arasında görüldüğünü biliyoruz.

Geçmiş dönemde otistik regresyonun epilepsi ile ilişkisi çok araştırıldı. Ben de araştırdım. Hatta Landau Kleffner sendromu diye, Amerika’da sendroma ismini veren Landau ile tanıştığımda bana “ Çalışmana gerek yok; bu çok nadir görülen bir sendrom ve otizmli çocuklarda sebep-sonuç ilişkisi açısından bir bağlantı olabileceğine dair kanıt yok,” demişti. Gerçekten de otizmde, epilepsi kaynaklı ikincil bir regresyondan çok bahsedemiyoruz. Regresyonun neden olduğunu anlamamız için günümüzde hala yeni bilgilere ihtiyaç var. Benim literatürde kendi çalışmamda, regresyon olgularında bağırsak belirtilerinin ve uyku zorluğunun daha çok olduğuna dair kanıtlar var.

Otistik regresyon, çocukların belirli dönem aşılarına denk geldiği için ailelerin aklında “Acaba çocuğum aşı yüzünden mi otizmli oldu?” sorusu oluşabiliyor…

Çok net söyleyebilirim, hiçbir ilgisi yoktur. Aşılar otizme ya da otistik regresyona yol açmaz. Bu dünya yuvarlaktır, demek kadar kesin bir bilgidir. Bu konu çok araştırıldı. Geçmişte bununla ilgili sahte bir yayın da üretilmişti. Sonra bu yayın toplatıldı ve o kişiler de özür diledi.

Otistik regresyon çocuğun otizminin nasıl seyredeceği konusunda bize ipucu verir mi?

Elimizde kanıtlar bize çok ipucu vermediğini gösteriyor. Anlattığım bağırsak ve uyku zorluğu belirtileri de dahil olmak üzere, regresyon sonucunda OSB olanlar ile baştan itibaren olanlar arasında çok anlamlı bir fark yok. Uzunlamasına çalışmalar bunu ortaya koyuyor. Ayrıca şu anda elimizdeki bilimsel veriler ışığında, otistik regresyonun müdahalesinin regresyona girmeyenlerden farklı olmadığını da söyleyebiliriz.

Bağırsak ve otizm ilişkisi çok konuşuluyor. Peki, bağırsak ve sindirim sisteminde bir tedavi ile otizmin tamamen geçmesi mümkün mü?

Yakınlarda bunu çok detaylı araştırdım. Hatta birkaç kongrede de anlattım. Probiyotik ya da bağırsak florasını düzenleyici müdahaleler ile OSB’nin düzelebileceğine dair elimizde hiçbir kanıt yok. Sahip olduğumuz bilgiye göre bazı çocukların bağırsağında emilim bozukluğu bulunuyor. Otizmli çocukların neredeyse dörtte birinde kabızlık, ishal bağırsak ağrısı gibi belirtiler var. Bu belirtilerdeki düzelmenin, ikinci olarak, psikiyatrik belirtiler açısından faydaları olabilir. Ama genel geçer olarak otizmde bağırsak mikrobiyotayı değiştirmek gibi bir yaklaşım yok.

Hep erken tanı diyoruz. Erken tanı neden önemli?

Erken teşhis ettiğimizde, çocuk özel eğitime erken ulaşabiliyor. Özel eğitim en erken dönemde, yoğun uygulandığında daha fazla fayda sağlıyor. Daha yüksek etkinliği var. Çocuk ne kadar erken dönemde uygulamalı davranış analizine ya da onun varyantlarına, kaliteli eğitime ulaşabilirse sosyal etkileşim ve iletişim becerilerindeki kalıcı düzelme o kadar fazla olur.

Özel eğitim çocuğun beynini nasıl bir etkiler?

Özel eğitim ile otizmli çocukların beynindeki yapısal seyrin, yapısal bozukluğun düzelmesinden değil, tipik gelişimli çocuklar kendi kendilerine öğrenebilirken, otizmli çocukların başka bir yöntem ile öğrenmesinden bahsederiz. Altta yatan bozukluk büyük oranda kalır.

Ancak plastisite diye bir kavram da vardır. Özel eğitim, psikiyatrik tedaviler, ilaçlar gibi dışarıdan gelen sağlıklı doğru müdahaleler ile belirli kritik yaşlarda beynin yapısal bozukluklarında kısmi de olsa düzelmeler olabilir. Burada bozuk olan veya sağlıklı işlemeyen bir beyin bölgeleri trafiği ya da beyin bölgeleri aktivitesinin, işlevselliğinin belli oranda düzelmesi, belli oranda da yeni bir öğreti ile çocuğun bu becerileri kazanmasını kast ediyoruz.

Konuşmada tek değişken çocuğun özel eğitime erken başlaması değildir. Otizmin şiddeti gibi ailenin de elinde olmayan şeyler vardır.

Özel eğitime erken başlamak çocuğun konuşmasını da etkileyebilir mi?

Çok net etkiler. Ama şunu söylemek lazım, konuşmada tek değişken çocuğun özel eğitime erken başlaması değildir. Otizmin şiddeti gibi ailenin de elinde olmayan şeyler vardır. Bunun yanı sıra başka tıbbi durumların olması ya da zeka geriliği de göz önünde bulundurulmalıdır. Saydığım bu özellikler yoksa erken teşhis edilen bir çocuk geç teşhis edilene kıyasla daha yüksek bir düzelme gösterir.

Alerjiyi niye ben takip etmiyorum? Hacettepe mezunuyum, iyi bir tıp doktoruyum ve alerjiyi de biliyorum. Ama takip etmiyorum çünkü o benim alanım değil.

Otizmli çocukların psikiyatrist tarafından takibi neden önemli?

Bu soruyu şöyle ele alabiliriz… Alerjiyi niye ben takip etmiyorum? Hacettepe mezunuyum, iyi bir tıp doktoruyum ve alerjiyi de biliyorum. Ama takip etmiyorum çünkü o benim alanım değil. Otizm ise bir psikiyatrik bozukluktur. Bu nedenle, tanıyı koyan bozukluğun tüm özelliklerini bilen, bozukluğa eşlik edebilecek konulara hakim bir branşta olmalıdır, bu da çocuk psikiyatridir. Otizm takibinde orkestranın şefi çocuk psikiyatrisidir. Dikkat eksikliği, obsesif belirtiler, tikler, kaygılar, uyku zorluğu gibi eşlik edebilecek diğer durumlara da hakim olması açısından bu çok önemlidir.

Çocuğun psikiyatrik takibinde, özel eğitim merkezinden iletilecek gelişim raporları neler anlatır? Doktorlar bu raporlarda nelere bakar?

Ben neye bakıyorum onu söyleyebilirim. Çocuk haftalık eğitimde neler alıyor? Nasıl planlanmış?  Çocuğun ihtiyacına göre bir plan var mı? Önümüzdeki ay, altı ay sonrası, bir yıl sonrası hesaplanmış mı? Bunları incelerim.

Ailelerimizin en sık sorduğu sorulardan biri de ‘Çocuğum otizm tanısı alırsa, bu rapor ileride karşısına çıkar mı?’

Duruma farklı açılardan bakalım. Çocuğumuzun otizmli olduğunu düşünelim. Sağlık sistemine girip de rapor aldığında, bunun avantajları neler? Ücretsiz özel eğitim, bakıcı maaş desteği gibi uygulamalar var. Eğer bunlar alındığında çocuk daha kaliteli bir eğitime ulaşabilecekse, alınmasını öneririm. Ailenin imkanları bunları zaten karşılayabiliyorsa o zaman alınmayabilir de. Bu olayın ekonomik boyutudur.

Raporun okul hayatını nasıl etkileyeceği konusuna değinirsek…  OSB ya da gelişimsel zorluğu olan bir çocuğun tanısı sistemde görülmese bile okula başladığında öğretmenler bunu fark ediyor. Tanıyı bilmeseler de o çocukta gelişimsel bir zorluk olduğunu anlıyorlar. Araştırmaya başlıyorlar. Raporun sistemdeki varlığı açısından çok da fark olmuyor.

Peki, bu durumda aileler ne yapmalı?

Bana danışan ailelere şunu söylüyorum… Şimdi tüm enerjinizi çocuğunuzun iyileşmesine adayacağınız zamandasınız. Bu yüzden elinizdeki imkanları hem ekonomik hem de diğer açılardan en iyi şekilde değerlendirmeye çalışın. Eğer ekonomik imkanlar açısından devletten özel eğitim desteği almadan da eğitim sürdürülebiliyorsa, bu da yapılabilir. Önemli olan çocuğa en çok faydayı ve desteği nasıl sağlayabileceğimiz.

Ebeveynlerin kendisinin de psikiyatrik destek alması çocuğu nasıl etkiliyor?

Tanıdan sonraki süreç motivasyon ve güç gerektiriyor. Çocuğun belli becerileri kazanması, kelimeleri öğrenmesi, cümle kazanması için uğraşırken, ailenin motivasyon ve sabra ihtiyacı var. Psikiyatrik destek buna katkı sağlar.

Annenin genel iyilik hali, çocuğunu da daha sağlıklı görmesini sağlar. Depresif ve yüksek kaygılı anneler, çocuğunu doğru algılayamayabiliyor. Bu durumda bize verdiği bilgiler de sağlıklı olamıyor. Hem müdahaleler, hem de çocuğu anlamak açısından ebeveynlerin psikiyatrik destek almaktan çekinmemesini öneriyorum.

Harvard Üniversitesi’nde öğretim üyesi olan Prof. Dr. Steven Schachter tarafından ABD’deki EpilepsyBehavior dergisinin editörler kuruluna davet edilmiştiniz. Biraz da bu görev hakkında bilgi verir misiniz?

Benim epilepsi ile çocuk psikiyatri ilişkisi üzerine yaptığım 2006-2007 dönemindeki çalışmalarımın bir meyvesi. Çok sayıda makale, hakemlik ve konu hakkında faaliyet sonunda kendiliğinden olan bir süreçti. Böyle bir uluslararası dergide editör kurul üyesi olan çok az Türk var. Biri de benim.

Tebrik ederiz. Sadece çalışmanın alan açısından faydası adına değil, ülkemiz için de çok gurur verici. Çalışmanın konusu neydi?

Epilepsi psikiyatrinin bir yanıdır. Tabii ki nöroloji de, psikiyatrik bozukların ilgi alanıdır. Araştırılan şey, epilepsisi olan çocukların psikiyatrik bozukluklarıydı. Depresyon, kaygılar, dikkat eksikliği gibi. Aralarındaki ilişki nedir? Epilepsi olan çocuklarda psikiyatrik bozukluklar hayat boyu eşlik eder mi, tedavisi var mıdır? Çünkü hekimlerin ilaç verme konusunda korkuları olurdu. ‘Epilepsi var ama ilaç verme. Dikkat eksikliğini tedavi etme nöbeti artar’. Böyle olmadığı göstermek için bununla ilgili bir derlemem var.

Bir Türk yazarın, bu alanda 200’ün üzerinde atıf aldığı ilk derleme olmuştu galiba, değil mi?

Benim bildiğim de başka yok; ama varsa da az sayıdadır sanırım.

Son olarak ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Özel eğitimin, bir özel eğitim merkezinde ve bir özel eğitimci tarafından yapılması önemlidir. Aile, özel eğitim merkezi ve çocuk arasındaki ahengi sağlayanın psikiyatristler olduğunu unutmamak gerekiyor. Ayrıca ilaç tedavilerinden de korkmasınlar. İlaç çocuğu bir yerden bir yere götürür. Hep anlattığım bir şey var, çocukta ilaçla tedavi edilecek bir durum varsa, ilaçla büyük ilerleme kaydederiz. Siz bilimsel kanılara dayanmayan yargılarla çocuğunuza ilaç vermezseniz büyük haksızlık edersiniz. Çocuğunuzun hayatından alırsınız.