Otizm savunuculuğuna adanmış hayatlar

 “Otizmli bir ailenin sorununu çözebiliyorsam o benim için en güzel şey…” Bu cümle Otizm Dernekleri Federasyonu’nun yönetim kurulunda yer alan,TODEV’in Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini yürüten H. Arzu Gökçe’ye ait. Sivil toplum çalışmalarının faal isimlerinden Arzu Gökçe ve Tolga Gökçe sorularımızı yanıtladı…

Arzu Hanım, dernek çalışmalarına başlamanız nasıl oldu?
ARZU GÖKÇE: 12 yaşında Asperger sendromlu bir kızımız var. İlk Zonguldak’ta Karaelmas Otizmli Bireyler Derneği’ni kurdum. Daha sonra o dernekle birlikte federasyona katıldık. Orada yönetime girdik, iki dönemdir Otizm Dernekleri Federasyonu’nda yönetim kurulunda yer alıyorum. Daha sonra Acıbadem’in Otizm Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği’ni kurduk. Burada burslu öğrencilerimiz var. Geçtiğimiz yıl 10’du, bu yıl 15 oldu. Onlara ayda 16 saat eğitim desteği veriyoruz hiçbir ücret almadan, rehabilitasyon katkısı olmadan… 29 Ekim’de de 1997 yılında kurulan TODEV Vakfı’nın yönetim kurulu başkanlığına seçildim. Bir de Facebook’ta Otizmli Çocuk Anneleri Destek Timi var. Orada da çocuklar ayrımcılığa uğradığı zaman gidip anneler olarak destek olmaya çalışıyoruz.
Kızım otizm tanısı aldıktan sonra kendime hep şunu soruyordum: “Allah neden bana otizmli bir çocuk verdi?” İlk sorgulama döneminden sonra Zonguldak’ta derneği kurunca ve oradaki yüzde 40 tanılı çocukların öz bakımdan mahrum olduğunu görünce dedim ki, bu bir misyon için bana verilmiş. Böylece sivil topluma başladım.

Ceren’in hikayesini kısaca anlatabilir misiniz?
ARZU GÖKÇE: Ceren şu an 12 yaşında. Ata İlköğretim Okulu, orta ikinci sınıf öğrencisi. İlkokul birinci sınıfa rapor almadan başladık. Raporun çocuğumuzu etiketleyeceğini düşündük eşimle. Okula ilk başladığımız günle beraber ayrımcılıklar başladı. 38 kişilik bir sınıfta kızım diğerlerinden farklıydı. Üç öğretmen değişikliğimiz oldu. Öğretmenler çocuğumu sınıfta istemedi, her seferinde ses yaptıkça kapının önüne attılar. Bir yılın sonunda kızımı okuma bayramına çıkartmadığı için birinci sınıf öğretmeniyle tartıştım ve 15 gün okulun bahçesine alınmadım. Sonra bunu bir şekilde aştık biz, tanıdıklarımızı eşimizi dostumuzu araya soktuk. Ondan sonra başladı zaten sivil toplum çalışmaları… Şimdi Van’da bir şey olsa ben oradaki sorunu çözmeye çalışıyorum, çünkü oradaki hiçlik, yalnızlık çok zor bir şey.

Öğretmen konusunda olumsuz örnekler kadar olumlu örnekler de olabiliyor. Sizin de hayatınızda fark yaratan bir öğretmen var bildiğim kadarıyla…
ARZU GÖKÇE: Ceren ikinci sınıfta Cemil öğretmenle tanıştı. Cemil öğretmen yıllardır ilkokul öğretmenliği yapmış… Ceren’e bireysel eğitim programı yapmadı ama Ceren’e insan olmayı öğretti, arkadaşlarının onu kabul etmesini sağladı. Tahta mı silinecek “Ceren sen sil”, montlar mı asılacak “Ceren sen as” diyerek her şeye Ceren’i kattı. Ceren de arkadaşı gibi görüyordu onu; “Cemil ayakkabımı bağla”, “Cemil susadım” diyordu. Cemil öğretmenle ve bu hikayeyle Öğretmen Akademisi Vakfı’ndan Yılın Farkındalık Ödülü’nü aldık. Hala görüşüyoruz kendisiyle. Cemil öğretmen sayesinde benim çocuğum bakımevinden kurtuldu. O da “Ben Ceren’le yapamıyorum” deseydi, Ceren özel alt sınıfa gidecekti. Oradan da iş uygulama okuluna gidecekti, sonu bakımeviydi. Şimdi de bakım evine gidecek belki ama kendi ayakları üzerinde duracak, diğerlerine de yardımcı olacak durumda.

“İlkokula kadar rapor almadık” dediniz…Tanıdan sonra özel eğitim için nasıl bir yol izlediniz?
ARZU GÖKÇE: Ücretli eğitim aldık. Maddi imkanlarımızla ciddi rakamlar harcadık. Kaynaştırma mecbur olunca ilkokul birinci sınıfın ikinci döneminde rapor aldık ama durumunu hiçbir zaman saklamadık. Şimdi bu raporlar iki senelik, iki senenin sonunda çocuk iyi bir performans gösterirse kalkıyor. Ağır ve sürekli olduğu zaman onlar kalkmıyor, ömür boyu süren raporlar oluyor. Ama bazı aileler maaş almak için ağır ve sürekli raporu alıyorlar üç dört yaşındaki çocuklara. Rehberlik araştırma merkezi o çocukları durumuna bakmaksızın değerlendiriyorsa direkt özel alt sınıfa ya da ÖÇEM sınıfına yönlendiriyor. Çocuğun durumu iyi olsa bile maaş için bunu yapan aileler var. Zonguldak’a gittiğim zaman gördüm ki Zonguldak’ta hiç kaynaştırmaya giden öğrenci yok. Sadece iki tane! Bu nasıl olur? Rehabilitasyonlar mı başarısız derken anladık ki meğerse oradaki raporlamadan dolayıymış, maaş durumundan dolayı çocuklar kaynaştırmaya gidememişler.

Otizm Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği’nin çalışmaları neler?
ARZU GÖKÇE: 2014 Eğitim Kültür Öncüleri Derneği Acıbadem’deki bu yeri bize bilabedel olarak verdi. Biz önce burada hafta sonları babalar ve aileler olarak toplantılar yapıyorduk. Sonra bir baktık 6 öğretmenimiz ve bir eğitim koordinatörümüz var. Şu an burslu 15, burssuz da 4 öğrenci var. Onlardan edindiğimiz paralarla öğretmen maaşları, sigortaları ve buranın genel giderleri karşılanıyor. Temizliğe bile eleman almıyoruz ki aylık bütçeyi denkleştirebilelim.

Tolga Bey siz de destekçi ve alanın içinde olan babalardansınız ve “Babalar Otizmi Anlatıyor” ile güzel bir projeye imza atıyorsunuz…
TOLGA GÖKÇE: Babalar Otizmi Anlatıyor Projesi aslında 2017’nin Nisan ayında başladı. Üniversitede sosyal sorumluluk kulübü üyesi arkadaşlarla başlayan bir projeydi. Kendileri otizmle ilgili bir farkındalık hareketi yapmak istiyorlardı. Geçen yıl mart ayında İstanbul’dan İzmir’e iki üniversite öğrencisi bisikletle giderek otizmde farkındalık hareketi başlattılar. Biz de dernek olarak ve şahıs olarak onları destekledik. Yol istikametinde İzmir’e gidene kadar bütün derneklerimizi haberdar ettik bu durumdan. Ailelerle karşıladılar yolda onları ve güzel paylaşımlar oldu. İzmir’de de kalabalık bir grupla final yaptılar. Basında da haberleri yer aldı. Bununla başladı, ardından yine aynı üniversiteli arkadaşlarımızla “başka ne yapabiliriz” diye konuştuk. İleriye yönelik ciddi hareketler yapmak istiyorlardı. Babaların çok meydanda olmadığını ifade etmiştik, anneler bir araya geliyor otizmi konuşuyor, bu kez de otizmi babalar anlatsın diye başlayan bir durumdu. Şu ana kadar 22 üniversitede “Babalar Otizmi Anlatıyor” yaptık. Tamamen gönüllü 3 babanın katıldığı bir söyleşi oluyor. Mustafa Öztürk, Seyhan Erdeniz ve ben. Moderatör olarak da Soner Gül yer alıyor.

“Babalar Otizmi Anlatıyor”un hedef kitlesi kim?
TOLGA GÖKÇE: Biz bu konuyu hayata geçirmeyi düşündüğümüzde hedef kitlemizi yakın gelecekte otizmli bireylerle bir arada olacak kişiler olarak düşündük. Öğrencilerin eğitim aldığı özel eğitim bölümü, psikoloji bölümü ve çocuk gelişim bölümü özellikle hedef kitlemiz. Çünkü aileler zaten otizmin içinde. Konuşmalarda otizm tedavisini veya izleyecekleri yolları anlatmıyoruz. Biz yaşadıklarımızı anlatıyoruz. Böylece onlar da yakın gelecekte karşılarına otizmli bir birey geldiğinde neler yapabileceklerini şimdiden öğreniyorlar. Kalıplaşmış, herkesin bildiği şeyleri anlatmıyoruz, hayattan, yaşanmışlıklardan konuşuyoruz.

Türkiye’de otizm konusundaki sivil toplum çalışmaları hakkında neler söyleyebilirsiniz?
ARZU GÖKÇE: Başkan olmak isteyen STK açıyor. Bu açık ve net. Yurt dışında bir ilde otizmle çalışan STK varsa Amerika sana diyor ki, git o derneğin altında çalış. Keşke burada da hepimiz tek çatı altında toplanabilsek. Bunun için Türkiye Otizm Meclisi kuruldu. Bütün STKları bir araya getirmek için. Orada bile koltuk sorun… Biz bu çocuklar için kalıcı olarak ne yapabiliriz, ne yapmalıyız? Odaklanmamız gereken bu. Herkesin ihtiyacı kendi çocuğu doğrultusunda. Biri kaynaştırma eğitiminin düzelmesini istiyor, 40 yaşında çocuğu olan bakımevini istiyor, yeni tanı alanlar erken çocukluk dönemindeki eğitimleri istiyor. Karmakarışık bir düzenin içindeyiz. Ayrıca aileler başları sıkıştığı zaman ilk olarak federasyona, vakıflara telefon açıyorlar, sürekli bir beklenti içindeler ama bizler bir etkinlik yaptığımız, konferans verdiğimiz zaman ortada aileler yok.

Neden sizce?
ARZU GÖKÇE: Güvenmiyorlar herhalde ama güvenmeseler de neden başları sıkıştıklarında ilk aradıkları yer federasyon, bunun cevabını bulamadık. STK ve aile ilişkisini nasıl fazlalaştırırız biraz bunu çalışmamız gerekiyor.

Yaşam evi projesinden biraz bahsedebilir misiniz?
ARZU GÖKÇE: Bir ay önce Zonguldak valisi ile bir toplantı yaptık. Kendisi çok duyarlı davrandı. Ocak’ın ilk haftasında üç tane yer var onlarla ilgili tahsis yaptıracak, umuyoruz ki yakın zamanda başlanacak.

Yaşam evi projesinin Türkiye’de başka bir örneği var mı?
ARZU GÖKÇE: Konya’da ve Pendik’te var. Ama çocuklar sadece bakılıyorlar. Bir iş, uğraş, herhangi bir etkinlik yok. Otizm huzurevi gibi düşünün. Eğitim yok, spor yok.

Zonguldak için hayal ettikleriniz arasında neler var?
ARZU GÖKÇE: İş, uğraş terapisi, aile destek… Bunların hepsinin bir arada olmasını istiyoruz.
TOLGA GÖKÇE: Avrupa’da uygulaması yapılan yaşam evleri gibi bir hayalimiz var. Amerika eğitim sistemini çok iyi çözmüş durumda, Avrupa ise bakım işini çok iyi yapıyor. Almanya ve İsviçre örnekleri gibi Türkiye’de buna yakın bir şey yapabilmek için devlet desteği gerekiyor. Her ilde bir bakım evi hayalimiz var bizim.
ARZU GÖKÇE: TODEV vakfı yönetim kurulu olarak Prof. Dr. Kemal Kuşçu hocamızla buluştuk ve konuştuk. Bir bakım evi mi yapalım, yoksa önce bir bakım evi personeli mi yetiştirmeyi mi hedefleyelim? Bir tane küçük bir model olsun, uygulama evi olsun, personel orada yetişsin. Personelin en zor durumlarda sinirleniyor mu, çocuklara şiddet uygular mı uygulamaz mı bu testlerden geçmesi lazım.

Otizm konusunda öncelikle çözülmesi gereken sorunlar neler?
TOLGA GÖKÇE: Personel yetiştirilmesi önemli bir konu. Sadece bakım evi için değil, bu özel eğitimde de ciddi bir problem. Bu işin ilerleyen yıllarda ne kadar ağır bir boyut getirebileceği düşünülürse devletin bu işi kaynağında erken tanıyla birlikte çözmesi, bunun sağlık hizmetleri sunan kuruluşlarda başlaması ve raporlama önemli konular. Bugün İstanbul gibi büyük illerde 4 aydan 5 aydan önce alamıyorsunuz. Rapor çıkaramayan aile de ne yapıyor? Eğitime yönlenemiyor, o yönde hareket edemiyor. Onun için bir an önce beş bakanlığı (Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Kalkınma Bakanlığı) ilgilendiren bir plan demiştik. Bu işlerin maliyeti, bütçesi hazırlanacak ve erken tanıdan itibaren çalışmalar başlayacak. Eğitimcilerin ve bakım personelinin yetiştirilmesi konuları çok acil. 2017’de çok bir şey yapıldı diyemeyiz. Bir tek milli eğitim bakanlığının 1. sınıf kitabının içinde otizm kelimesi geçiyor. Kaynaştırma konularında büyük sıkıntılar var. Okulların açıldığı ilk ay Arzu Hanım’ın telefonları durmaz. 24 saat Türkiye’nin her yerinden kaynaştırma problemleri için ararlar. Çocuğun RAM raporu var ama okula kabul edilmiyor… Ulusal Kaynaştırma Eylem Planı açıklanacak diye bekliyoruz. Yardımcı öğretmen olması gerekiyor ayrıca… Bizim çocuklarımıza kaynaştırmadan ziyade bütünleştirme olması gerekiyor sınıflarda. Çocuğun müfredata uydurulması değil, müfredatın çocuğa uygun hale getirilmesi gerekiyor. Şu an Milli Eğitim Bakanlığı’nın eğitim müfredatında bizim çocuklarımız sınıfın öznesi değil. Bizim çocuklarımız müfredata uyduruluyor. Asıl olan bütünleştirmedir, yurt dışında böyledir. Bunun da uygulanmasında tek etkin durum yardımcı öğretmendir. Sınıfta bir yardımcı öğretmenin olması gerekiyor ki bizim çocuklara destek eğitimi verilsin. RUSİHAK’ın Sarıyer Zekeriköy İlköğretim Okulu’nda iki yıldır devam eden çok güzel bir çalışması var bununla ilgili. Bu programın kapanış toplantısına konuşmacı olarak ben de katıldım. Orada güzel paylaşımlar oldu. Türkiye’de yaygın olarak yapılmasını istediğimiz örnek bir programdı.

Kaynaştırma konusunda ailelere önerileriniz neler?
ARZU GÖKÇE: Kavga etmemek gerekiyor. Otizmi bu çocukların isteyerek yapmadığını öğretmenlere tek tek anlatmak gerekiyor. Geçen yıl Ceren ortaokula başladığında biz eğitim koordinatörümüzle gittik, önce arkadaşlarına otizm nedir anlatıldı, sonra gittik öğretmenlere anlattık. Bir sorun olduğunda bizleri aramalarını söyledik.

Anne-babalara diğer tavsiyeleriniz neler?
ARZU GÖKÇE: Mutlaka psikolojik destek alsınlar. Aslında anneler hiçbir zaman kabul etmiyor ki. Ben şu anda bu kadar profesyonelliğin içindeyim, bu kadar sivil toplumun içindeyim hala bir mucize bekliyorum, o yüzden kabul etme diye bir şey olmuyor da otizmle yaşamayı nasıl öğrenirler? Buna cevap arasınlar. Bir arkadaşım “Nasıl dayanabiliyorsun bu kadar şeye?” demişti… “Sesin diğerlerinden bir tık fazla çıksın, ben bunu öğrendim” demiştim. Sokakta çocuğuma baktıkları zaman “Ne oldu tanıyor musun?” diyordum. Böyle böyle ufak adımlarla ilerledim. Sınıf velileri diyor ki “Ceren çocuğuma vuruyor”, “Olabilir senin çocuğun da vuruyor, çocuk bunlar.” Ezilip büzülmedim hiçbir zaman. Ezilip büzüldüğünüz zaman daha çok kafanıza kafanıza vuruyorlar. Sen haklarını bilirsen güçlü olursun. Milli eğitim bakanlığının yayınlamış olduğu 50 maddelik mevzuattan kendi haklarını öğrensinler. Ama konuşamayan, okumayan, bez problemi olan çocuklar için özel alt sınıflar daha faydalı olabilir. Aile bunun ayrımını yapabilir, yapamıyorsa da bize müracaat edebilirler. Biz çocuk hangisine uygun onunla ilgili de destek veririz.