Otizm: Nefesinizi iyi kullanmanız gereken uzun bir maraton koşusu

Hekim olarak çocuk, genç ve erişkin hastaları tedavi ve takip etmenin dışında, verdiği eğitimler, yayınladığı kitaplar ve sosyal projeleriyle tanıdığımız Prof. Dr. Bengi Semerci ile otizmi ve otizmin aile üzerindeki etkilerini konuştuk.

Röportaj: Burçin Öztınaz

Öncelikle neden psikiyatri alanını seçtiğinizi sormak istiyorum…
Tıp fakültesine başlarken aklımda bir alan yoktu. Tüm alanları yavaş yavaş öğrendikten sonra psikiyatri ve çocuk psikiyatrisi cazip gelmeye başladı. Hacettepe mezunuyum. ‘Atalay Yörükoğlu ile çalışmak, çocuk psikiyatrisini seçmemde etki oldu’ diyebilirim. Hem psikiyatriyi seviyordum hem çocuklarla çalışmayı seviyordum. Dolayısıyla çocuk psikiyatrisi ikisi için de iyiydi. Önce erişkin psikiyatristi oldum, bu eğitimi aldıktan sonra bir süre çalıştım. O zaman çocuk psikiyatrisine tekrar geçmek ve kadro bulmak çok da kolay değildi. Altı yıl tıp fakültesi, 4 yıl psikiyatri koyarsanız 10 yıl üstüne 2 yıl daha eğitim alarak çocuk psikiyatristi oldum ve hiç de pişman olmadım.

Sizinle otizmi konuşmak istiyoruz… Otizm nedir ve aileler çocuklarında ne gibi farklılıklar sezinlediğinde bir uzmana danışmalı?
Otizm, nörogelişimsel bir bozukluk… Kısaca tanımıyla, kısıtlayıcı tekrarlayıcı davranışların olduğu; hem duygusal gelişimde hem toplumsal gelişimde iletişim alanında bir takım sorunların olduğu bir nörogelişimsel bozukluk. Tabi ki her yaşta farklı bulgular gösteriyor ama genellikle doğdukları andan itibaren normal gelişim süreçleri içinde göstermeleri gereken gülümseme, karşıdan gelen tepkilere yanıt verme, seslenmeleri gülücüklerle ya da başka tepkilerle karşılama gibi davranışların olmayışı ilk bulgular olabiliyor. Diğer bebeklerden farklı olarak daha sessiz olmaları, bebeklikte istekleri belirtmenin bir yolu olan ağlamayı bile çok kullanmamaları, biraz daha büyüdükçe taklit oyunları dediğimiz tel sarar gibi oyunlara ilgi göstermemeleri aileleri şüphelendirecek durumlar. 
Özellikle ailenin ilk çocuğuysa ve anne-babanın çocuk yetiştirmekle ilgili önceden çok fazla bir deneyimi yoksa fark etmede biraz daha gecikebiliyorlar. Ama önceden bir çocukları varsa veya bulundukları evin içinde bir bebek yetişmişse aileler genellikle daha çabuk fark ediyorlar. Ne olduğunu anlamasalar bile “Bu çocuk farklı” diyebiliyorlar. Bebeklik dönemini geçtikten sonra iki-üç yaş arasında genellikle başvurular artıyor. Dil gelişiminde gerilik olması ya da hiç başlamamış olması, diğer çocuklarla birlikte yapılan aktivite ve oyunlara ilgi göstermemeleri, seslenildiğinde bakmama, o yaş çocuklarının oynaması gereken normal oyunlara ilgi göstermeyip onun yerine daha mekanik sayılabilecek şeylere ilgi gösterme (dönen cisimler gibi) ya da oyuncakla aynı stilde oynamak gibi (arabayı ileri geri sürmek ya da çevirip tekerleğini döndürmek gibi) şeylerle ilgilenmeleri biraz daha ailenin dikkatini çeken ve bize ulaşmasını sağlayan nedenler oluyor genellikle.

Tanı almak aile için en stresli anlardan biri… Bunu öğrendikleri zaman ailelerin nasıl bir süreç izlemesi gerekiyor?
Birçok aile zaten “otizm” diye düşünerek gelmiyor. Gelişimsel olarak farklı olduğunu fark edip geliyorlar. Herkesin beklentisi sağlıklı bir çocuk yetiştirmektir. Bir gün bir doktora gidiyorsunuz ve size o zamana kadar belki de adını hiç duymadığınız, duysanız bile aslında ne olduğunu tam olarak bilmediğiniz ve ömür boyu birlikte olmanız gereken bir sorunun olduğunu söylüyor. Tanıyı doğruladığınız zaman ya da ilk kez tanı koyduğunuzda aile için ciddi anlamda zor bir süreç başlıyor. Öncelikle kendilerini suçlayabiliyorlar, “Bizimle ilgili bir şey mi bu, biz mi bir şey yaptık?” diye düşünüyorlar. Ailelerin sağlıklı olması, ailenin süreci sağlıklı yürütebilmesi otizmin tedavisi için çok önemli bir durum. O nedenle ailelere çok iyi bir şekilde hem hastalığı hem oluş nedenlerini hem süreci sanki bir öğrenciye anlatır gibi anlatmak gerekiyor. Onların aklındakileri tek tek öğrenip doğruları ve yanlışları ayırt etmelerine yardımcı olmak gerekiyor ki, onları bir mücadeleye hazırlayalım. Ben onlara her zaman şunu söylüyorum: “İyi olmak zorundasınız çünkü bu hemen bitecek bir süreç değil. Bir yeriniz ağrıyor ve biz size bir ilaç vereceğiz, bir süre sonra geçecek gibi bir durum söz konusu değil. Bu çok uzun bir süreç alacak. Dolayısıyla da nefesinizi iyi kullanmanız gereken uzun bir maraton koşusu bu. Onun için bunu iyi bilmeniz ve sahiplenmeniz gerekiyor.”

Nasıl bir yol haritası öneriyorsunuz?
Kaç yaşında olursa olsun otizm için en önemli şey eğitim. Dolayısıyla da eğitime yönlendirmek gerekiyor. Tabii ki yaşı ne kadar küçükse eğitimden faydalanma olasılığı da o kadar azla. Orada önümüze iki engel çıkıyor: Biri doğru eğitim kurumunu bulmak, ki bu çok kolay değil, birçok yer otizmle ilgili çalıştığını söyleyebiliyor ama aslında doğru eğitim yeri olmayabiliyor. Dolayısıyla “çocuğu eğitime götürün” demek yetmiyor, ne yapıldığını, nasıl yapıldığını, doğru mu yapıldığını da izlemek gerekiyor. İkinci önemli şey ise, bu pahalı bir iş ve ailenin sosyoekonomik durumu eğitim alabilmeyi çok etkiliyor. Devlet belli bir miktar eğitim desteği veriyor ama bu genellikle az ve yetersiz bir kalıyor. Dolayısıyla da bir hekim olarak aslında sizinle çok da ilgili olmamasına rağmen aileye nasıl bir eğitim yolu açılabilir, nereden ne alınabilir, ailenin ekonomik durumuna göre nasıl daha iyi bir eğitim alma şansı sağlanabilir gibi konularda bilgilendirme gerekiyor. Ailelerin iyi eğitilerek evde eğitimi devam ettirmesi, bu sürenin ne kadar artarsa o kadar iyi olacağı, ailelerin neler yapması gerektiği gibi konularda yol çizmek ve denetlemesini yapmak gerekiyor. Genellikle hekimler olarak biz otizmli çocukları çok sık görmemeye çalışıyoruz ki bütçeden hekim kısmını biraz olsun düşebilsinler.

Ailede bölünmeler yaşanabiliyor bazen. Bunun sebepleri neler ve aile içi iletişim konusundaki önerileriniz neler? 

Her ebeveyn aynı düzeyde gelmiyor kabul aşamasına… Bazen bir ebeveyn kabullenmekte daha zorlanabiliyor. Tabii ki bu hem eğitim sürecini hem tedavi sürecini çok olumsuz etkiliyor. Genellikle babalar kabullenmekte biraz daha zorlanıyorlar. İki ebeveyn bu bölüşümü iyi yapamazsa, anne-baba aynı eforu bunun için sarf etmezse aralarında kopukluk olmaya başlıyor ve bir süre sonra aile içinde bölünmeler oluşuyor. Aile içindeki bölünme zaten stres olan bir aileye daha da fazla stres getiriyor. Devamlı çocukla zaman geçirmek, bir taraftan ekonomik zorluklarla baş etmek daha çok annelere kalıyor. Çocuktaki otizmin ağırlık derecesine göre annenin kendi ruhsal problemlerinin çıkması da çok sık gördüğümüz bir şey. Annede depresyon oluşması, geleceğe yönelik umut kaybı, ne yapacağını bilememe ve bu durumun hiç değişmeyeceğini dolayısıyla da boşa uğraştığı gibi geleceğe ilişkin bütün beklentilerini kaybetme umutsuzluğa sebep olabiliyor. Bu durum annenin ev içindeki diğer aile üyeleri ile ilişkisinde de bozulmaya neden olabiliyor. Dolayısıyla otizmin tedavisi için sadece otizmli olan çocuğun değil, ailenin diğer bireylerini de içine alan bir terapi sistemi olması gerekiyor. Özellikle de annelerin mutlaka desteklenmesi gerekiyor.
Bu durumda kimi aileler çevreleri ile bağını koparıyor ve eve kapanıyor… Ailenin diğer insanlarla ve çocukla ilişkileri, ne kadar sosyal destekleri olduğuna, annenin ne kadar desteklendiğine, ekonomik sorunlarını ne kadar halledebildiklerine, eğitim programlarına ne kadar gidebildiklerine bağlı olarak değişiyor. Gelişim farklılığı gösteren çocukları kabul etmeme, okulda istememe otobüsten indirme gibi durumlar aslında baş edemediğiniz şeyden kaçmak. İnsanların genel davranışı bilmedikleri şeyden kokmaktır. Aslında insanların verdiği olumsuz tepkiler bana göre kendi korkularıyla ilgili tepkiler. Aynı sorunu biz otizmli çocukların eğitimi konusunda da yaşıyoruz. Onlara gidecek okul bulma, okul hayatını sürdürme konusunda aileler çok zorlanabiliyor. Okullar çocuğu kabul etse bile bilgisizliğin getirdiği korkuyla diğer çocukların velileri sert çıkışlar yapabiliyor. Adeta bulaşıcı bir hastalıkmış ve kendi çocuklarına da bulaşırmış gibi tutumlar sergileyenler olabiliyor. Öyle okullar biliyorum ki aileler kendi aralarında “bu çocuğun okuldan gitmesi gerekiyor” diye imza toplayabiliyor. Ama çocuklara bıraksalar aslında her şey daha kolay. Çünkü aslında sağlıklı gelişen çocukların gelişimi için de farklı çocuklarla aynı okulda okumak çok önemli. O çocukların hayat tecrübelerini arttırmaları, herkesle iletişim kurmayı öğrenmeleri, paylaşmayı öğrenmeleri açısından çok önemli. Benim takip ettiğim çocuklarım var mesela bazı okullarda büyükler karışmadığı zaman kendi sınıf arkadaşları son derece iyi bir şekilde sahiplenip, hatta başka sınıflardan olumsuz bir tepki geldiği zaman onlara karşı koyarak, farklı olan bütün davranışları tolere ederek hatta öğretmenlere destek olarak yardım eden bir sürü de çocuk var. Bildiğimiz şeyden korkumuz daha azdır. Dolayısıyla bilginin artması çok önemli. Tabii sadece herkesin bilgilenmesi yetmiyor, olanakların da düzenlenmesi gerekiyor. Eğer biz biliyorsak ki bu işin temel tedavisi eğitimdir, o eğitim olanaklarını da en iyi seviyeye çıkartmamız gerekiyor. Milli eğitimde özel eğitim öğretmeni çok kısıtlı, kaynaştırma eğitimini her okulda bulmak mümkün olmuyor, birçok okul ‘uygun koşulumuz’ yok diyerek çocukları reddediyor.

Normal gelişim gösteren kardeşler otizmden nasıl etkileniyor peki? Ailelerin bu konuda en sık yaptığı hatalar neler?
Otizmli çocukların büyük bir çoğunluğu aslında tek çocuk. Eğer ailenin ilk çocuğu otizmliyse, ikinci çocuk birçok ailenin çok da cesaret edemediği bir şey çünkü ikinci çocukta otizm görülme olasılığı artıyor. Artı otizmli bir çocuk fazlaca vakitlerini aldığı için ve ekonomik olarak da çok fazla götürüsü olduğu için ikinci çocuğu genellikle düşünmüyorlar. Bir başka neden de bu tür handikapların olduğu ailelerde boşanmaların daha sık görülmesi. Dolayısıyla aile ayrıldığı için ve çocukla kalan ebeveyn bir şekilde hayatını çocuğa vermek zorunda kaldığı için ikinci çocuk olmuyor. Ama bazı durumlarda aileler ikinci çocuğu da yapıyorlar. Burada iki risk var: Bu aileler ikinci çocuğu otizmli çocuğa bir çeşit bakıcı, ileride kendilerine bir şey olduğunda emanet edilmesi gereken kişi gibi düşünüyorlar ve o çocuk daha bebekliğinden itibaren bu yükle beraber büyütülmeye başlanıyor. Bu bir sıkıntı. Onun dışında eğer evde daha önceden ya da sonradan dünyaya gelmiş sağlıklı bir çocuk varsa, bu çocuklar bir şekilde sağlıklı olmanın cezasını çekiyorlar. Sağlıklı oldukları için “nasıl olsa kendi başına yapabilir, kendi başına sürdürebilir” diyerek ona ayrılacak zamandan kısılıyor. Hatta kardeşinden büyükse mümkünse o da eğitimin bir parçası olsun, kendi işlerini yapmak yerine kardeşiyle oynasın, onun dil gelişimine yardımcı olsun gibi kendi çocukluğunu yaşayabilecekleri zamanlar bu çocukların ellerinden alınmış oluyor. Ailelere hep şunu söylüyorum: “Lütfen bu çocuğu sağlıklı olduğu için cezalandırmayın!” Otizmli çocukların ailelerinin en büyük problemlerinden biri, bize bir şey olursa bu çocuğu nereye bırakacağız, bu çocuğa bizden sonra kim bakacak gibi konular… Müthiş bir endişeleri var doğal olarak. Bu endişe ile diğer çocuğa daha en baştan “bize bir şey olursa kardeşinden sen sorumlusun, ona bakacaksın, onu idare edeceksin” gibi ağır bir yük veriliyor. Kimse kardeşi olduğu için böyle de bir şey yapmak zorunda değil aslında. Otizmli çocuğu olan birçok aile, sağlıklı olan çocuğunun mezuniyet töreninden önemli gösterisine kadar birçok şeyini kaçırabiliyor. Bunu önemli görmüyor, otizmli çocuğunun ihtiyaçlarını daha önemli görüyor, ki bu diğer çocuğun gelişimi için hiç sağlıklı bir durum değil. Diğer taraftan okulda da benzer durumlar söz konusu olabiliyor. Otizmli olan çocuk şanslı olmuş da okula gitmişse abla, abi de aynı okuldaysa orada okulun beklentisi abla ya da abinin devamlı onunla ilgilenmesi, onu koruması oluyor. Aile dışında bir de okulun baskısı ortaya çıkıyor. Özellikle ergenlik döneminde kardeşinin davranışlarından utanma, ne yapacağını bilememe, onu yok saymaya çalışma, ona karşı öfkenin artması gibi başka sorunlar da görülebiliyor. 
Tüm bu sebeplerle sağlıklı çocukların da dengesini iyi sağlamak gerekiyor. Örneğin otizmli çocuk olmadan kısa bir tatile çıkmak hem diğer çocuk için hem eş ilişkisi için önemli. Aile hep yorgun, hep gergin ve sürekli birbirinden bir şeyler bekler pozisyonda olduğundan kaba tabirle şarj olacakları bir zaman dilimi yaratmak gerekiyor.

Otizmli bireyleri erişkinlik döneminde neler bekliyor?
Otizmle ilişkili erişkinlik dönemi sorunlarından en büyük bir tanesi, genellikle erişkinle çalışan kişilerin otizm konusunda çok fazla bilgili olmamaları. Eğer resmi bir yerde takip ediliyorsa hasta ve çocuk psikiyatristinin kontrolünden çıktıktan sonra eğer onunla ilgili bir bilgi verilmeden bir yere götürülürse otizm dışı tanılar alabiliyor. Aynı şekilde askerlik sürecinde benzer sorunlar olabiliyor.

Askerlik süreci nasıl işliyor?
Eğer uzun süredir takip eden bir çocuk psikiyatristi varsa biz zaten rapor yazıyoruz, şu tarihten beri şu tanıyla takip edilmektedir gibi… Özellikle yüksek fonksiyonu, daha iyi fonksiyonu olan hastalar için çok çok iyi rapor yazmak gerekiyor. Çünkü orada bir kere görülecek ve askerlik yapabilir mi, yapamaz mı kararı verilecek… Hekime iyi bilgi vermek gerekiyor. “Biraz tuhaf ama fonksiyonları iyi” diyerek askere alınma riski olmasın diye. Çünkü otizmli birinin askerlik gibi bir süreci sürdürmesi mümkün değil. Eğer daha önce tanısı varsa süreç bu şekilde işliyor ama bir de daha önce hiç tanı ve eğitim almamış kişiler var. Bu çocuklar erişkin döneme kadar hiç tanı almamış oluyorlar. Genellikle de ilk kez erişkin dönemde gittikleri zaman ya şizofreni tanısı alıyorlar ya da kişilik bozuklukları gibi tanı alabiliyorlar aslında otistik bozukluk olması gerekirken… Çünkü erişkin dönemde bulgular değişiyor ve aileler için çocuğun yaşı büyüdükçe sorunlar da büyüyebiliyor. Bazı agresif davranışları olabiliyor, gelişimi normal cinsel gelişim olarak sürüyor dolayısıyla ergenliği ve bu süreci normal diğer çocuklar gibi devam ediyor. Onlara cinsel bilgileri vermek, kendilerini nasıl koruyacaklarını anlatmak gerekiyor. Bir kızdan hoşlanabiliyor ya da cinsel olarak uyarılabiliyor, mastürbasyon ihtiyacı olabiliyor, bütün bunların nasıl anlatılacağını, nasıl aktarılacağını öğretmek gerekiyor aileye. Ayrıca cüssesi büyüdükçe insanların tepkileri daha da artabiliyor. Bu durumda insanlar anlamadıkları, anlamlandıramadıkları davranışlardan daha da korkuyorlar. Küçük bir çocuk yaptığı zaman şımarıklık, kötü davranış ya da annesi kontrol edemiyor gibi değerlendirirken erişkin birisi aynı davranışı yaptığında farklı tepkiler gelebiliyor. Bütün bu süreçler ailenin kontrol etmesi gereken süreç oluyor. Çoğu aile bu durumda çocuğu dışarı çıkarmama, evin içinde tutma gibi yöntemlerle zaten sosyalleşmede sorunu olan çocuğu iyice eve kapatmayı ve kendileri de sosyal ilişkilerden kopmayı seçebiliyorlar. Hatta bağlama gibi hiç doğru olmayacak davranışlara yönelenler bile oluyor.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz? Derneğimizle ve diğer STK’larla ilgili öneri ve görüşleriniz neler?
Her zaman söylerim, damdan düşenin halinden damdan düşen anlar. Dolayısıyla da nörogelişimsel bozukluk ya da kalıtımsal hastalık fark etmez bu durumlarda ailelerin olayı sahiplenmesi ve kendi aralarında bir güç oluşturmaları, eğitim olanakları ve ileri yaşlar için bakım olanakları yaratmak açısından çok önemli. O yüzden de sivil toplum kuruluşları çok önemli. Otizmle ilgili birçok sivil toplum örgütü var ve aralarında resmi birlik var ama daha sıkı bir birliğe ihtiyaçları var. Çünkü bölündükçe olay zorlaşıyor. Aynı alanda çalışan STK’ların bir çeşit kendi aralarında gerçek anlamda bir birleşme ve dayanışma yapmaları gerekiyor. Bu aileler sömürülmeye çok müsaitler. Yanlış terapiler, yanlış tedavi yöntemleri, ailelere büyük maliyetleri olup ama aynı zamanda şarlatanlık olan, işe yaramayan, mucizevi tedavi yöntemleri sunanlar var. Bunların hepsini bizim takip etmemiz mümkün değil, ama aileler biliyorlar ve kendi aralarındaki dayanışmalar bu tür zarar vermeyi engelleyebilir, kişilerin doğruya yönlenmeleri için bir araç olabilir. Birlik ve toplu etkileşim çok önemli. Anne-babaların duygu açısından terapiye ihtiyaçları var demiştik. Birbirlerini dinlemeleri, birbirleriyle etkileşimde bulunmaları da çok önemli.

Sivil toplum örgütleri çok önemli ama kendi içlerinde çok iyi denetlenmeleri gerekiyor. Benim sadece otizmle ilgili değil, Türkiye’deki bütün sivil toplum örgütleri için söylediğim bir şey var, sivil toplum örgütlerinin birçoğunun sivilleşmeye ihtiyacı var. Çünkü herkes bir dernek kurmak ve o dernek içinde hiyerarşiyle bir yere gelmek için çalışınca amaçtan sapılıyor. Bu konuda daha çok işbirliğine ihtiyaç var diye düşünüyorum.

 Röportaj: Burçin Öztınaz

Fotoğraflar: Mevlüt Dülger