Otizm bir “yük” değil
Halkla İlişkiler ve iletişim alanında yaklaşık 30 yıl çeşitli pozisyonlarda çalışan Aycan Gönenç, Ege Üniversitesi Basın Yayın Yüksek Okulu mezunu. Aynı okuldan mezun olan eşi Sermin Gönenç ise otizm teşhisi sonrası çalışma hayatını sonlandırıp, oğulları ile ilgilenmeye başlamış. Üç yaşındayken otizm tanısı konulan oğlu Çınar ise bugün 23 yaşında. “Bir baba, oğluna bir hediye aldığında karşılığında oğlunun kendisine sarılıp ‘Babacım!’ demesini ve öpmesini bekler… Otizm ile yaşamaya başlayınca bu karşılığı beklemeden sevmeyi öğrenmek zorundasınız. Bundan daha büyük bir kişisel gelişim olabilir mi?” diyen Aycan Gönenç ile otizmle ilgili çalışmalarını ve baba olmayı konuştuk.
Röportaj: Burçin Öztınaz
Facebook hesabınızda çok güzel paylaşımlarda bulunuyorsunuz otizmle ilgili. Sosyal medyanın farkındalık yaratmaya katkısı hakkında fikirleriniz neler?
Çınar’a 1997 yılında teşhis koyuldu. O yıllarda internet daha yeni yeni Türkiye’ye giriyordu. Eşimle, oğlumuzun otizmli olduğunu öğrendiğimizde kendimizi derin bir kuyuya atılmış gibi hissettik… O kuyudan çıkmak için de hiçbir yardım yoktu çevremizde. Ne internet, ne bilgi, ne kitap, ne eğitim kurumu, ne “yaşam koçu”, ne de danışacağımız bilgili insanlar. O kuyudan kendi çabamızla çıkmak zorundaydık. Bu çaresizlik içerisinde birkaç arkadaş bir araya gelip İzmir’de ODER-Otizm Derneği’ni kurduk. Bu dernek, otizm alanında ülkemizde faaliyet gösteren ilk sivil toplum kuruluşlarından birisidir. Bilgi eksikliğini gidermek için ilk yaptığımız şey ise, bir web sitesi hazırlamak olmuştu. Bugün hala yayında olan, derneğimizin web sitesi otizm.org’u bizzat ben hazırlamıştım. Site içindeki bilgileri de yabancı kaynaklardan, diğer ailelerden bir araya getirdiğimiz bilgilerle oluşturduk. O günün şartlarında ailelerin bilgi ve iletişim ihtiyacını bir hayli karşılayan bir site olmuştu. O sitede verdiğimiz bilgilerle aileleri yanlış uygulamalardan ve kötü niyetli kişilerin tuzaklarından elimizden geldiğince korumaya çalışıyorduk. Bugüne geldiğimizde, artık yeni teşhis alan aileler bizden çok daha şanslı… Her türlü bilgi parmaklarının ucunda. Ancak bir yandan da, internette ve sosyal medyada büyük bir bilgi kirliliği var. Yeni teşhis alan ailelerin sosyal medyada okudukları her şeye hemen inanmamaları, hemen uygulamaya kalkmamaları ve her zaman şüpheci olmaları şart. Bilinmeyenleri çok olan otizm konusunda, bu bilinmezliği fırsata çevirmeye çalışanlar hala var, hatta bugün daha da fazlalar. Dolayısıyla önümüze gelen bilgiler arasından, seçici davranarak gerçekten bize ve çocuğumuza faydalı olanları almamız lazım. Bunu yapabilmenin ön koşulu da öncelikle otizm ile ilgili temel, olmazsa olmaz bilgilere sahip olmak… Mesela, otizmin kaliteli ve yeterli bir eğitim dışında günümüzde bilinen kesin bir tedavisinin olmadığı gibi.Her ailenin otizm konusunda çalışan ciddi bir sivil toplum kuruluşuna üye olmasında büyük fayda görüyorum. Böylece önünüze gelen bilgileri sorgulamak ve seçici davranmak için danışabileceğiniz bir yeriniz olacaktır.
Kişisel dönüşüm, kişisel gelişim son yıllarda çok popüler. Anne-baba olmak ise belki de en büyük kişisel gelişim! Baba olmak hayatınızda ve sizde neleri değiştirdi?
Bir aile otizm ile yüzleştikten sonra, aslında yaşam ile ilgili çok az şey bildiğini keşfediyor. İsterseniz profesyonel hayatta kişisel gelişim uzmanı olun, bu böyle! Çünkü otizm yaşamın çok farklı bir boyutu. Başka bir şekilde açıklamam gerekirse, aslında otizm “insan icadı” her türlü suni kaygıdan, beklentiden, korkudan, isteklerden, ihtiyaçlardan arınmış, yaşamın gerçek hali. Ve açık söyleyeyim bununla bir anda yüzleşmek çok kolay değil… Karşınızda bir oyuncak araba ile, bir tabletle kolayca sevindiremeyeceğiniz, sizden sahici beklentileri olan ve sürekli karşılıksız sevgi ve ilgi bekleyen bir çocuk var…
Kişisel gelişim konusunu şöyle özetleyebilirim: İnsanoğlu yaptığı her işi bir karşılık bekleyerek yapar. Mesela bir baba, oğluna bir hediye aldığında karşılığında oğlunun kendisine sarılıp “Babacım!” demesini ve öpmesini bekler… Otizm ile yaşamaya başlayınca bu karşılığı beklemeden sevmeyi öğrenmek zorundasınız. Bundan daha büyük bir kişisel gelişim olabilir mi? Yeryüzündeki bütün dinlerin, bütün öğretilerin, insanla ilgili tüm disiplinlerin “en üst seviye” kabul ettiği bir seviyeye eriveriyorsunuz mecburiyetten…
Baba olduktan sonra kendinizle ilgili neler keşfettiniz?
Her babanın oğlu doğmadan önce onunla ilgili bir dolu hayali vardır. Ben balık tutmayı çok severim. Çınar doğmadan evvel her fırsatta eşimle tekne kiralar balığa açılırdık. Sermin, Çınar’a hamileyken hep kurduğum hayal, boyuma yetişmiş oğlumla teknede yan yana oturup balık avlamaktı. Yan yana şakalaşarak, dertleşerek balık avlayıp, akşamına beraber pişirecek, karşılıklı oturup afiyetle yiyecektik.
İşte böyle balığa çıkma hayalleri kurarak Çınar’ıma “hoş geldin” dedik… Muhteşem bir bebekti! Çok mutluyduk… Sonra otizm teşhisi koyuldu, baktık ki balığa çıkmak yerine üstümüze başka görevler düştü….
Çoğumuz gibi ben de “Baba” kelimesinin oğlumdan çok geç duydum. Ama ben sadece bir “Baba” değilim. Aslında ben Çınar’ın bir parçası, uzvu, beyniyim…. Çünkü böyle bir yaşantımız var. Normalde babalar çocuklarına yapabildikleri kadar iyi bir gelecek hazırlayıp, bir kenarı çekilir ve huzur içinde ölürler… Biz maalesef bu normal yoldan gitmiyoruz. Oğlumuzdan önce ölme fikri eşimi ve beni hep korkutuyor.
“Babalar Otizmi Anlatıyor” etkinliğinden ve otizmle ilgili yürüttüğünüz farkındalık çalışmalarından biraz bahseder misiniz?
Ben hem kurucularından olduğum ODER Otizm Derneği’nin yönetim kurulu üyesi, hem ODFED Otizm Dernekleri Federasyonu’nun delegesiyim. Aynı zamanda geçtiğimiz aylarda otizm alanında faaliyet gösteren tüm STK’ları tek çatı altında toplamak üzere kurduğumuz Türkiye Otizm Meclisi’nin de üyesiyim. Dolayısı ile bu kuruluşların yürüttüğü çoğu etkinlikte, çalışmada yer alıyorum. Bunlar tek tek sayılamayacak kadar çok ve kapsamlı çalışmalar. Ama şu an için gündemde olan ve tüm çalışmalarımızın temelini oluşturan konu,3 Aralık 2016 tarih ve 29907 sayı ile Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren Ulusal Otizm Eylem Planı. Şu an hepimizin odaklandığı ana konu, bu planın hayata geçmesi.
Babalar Otizmi Anlatıyor etkinliği birkaç yönden önemli, ben sadece bir kez katıldım. Diğer arkadaşlarım farklı şehirlerde sürekli düzenliyorlar. Önemli çünkü, otizmle mücadele eden annelerin yanında, daha az sayıda da olsa babaların da olduğunu gösteriyor. Ayrıca bizim yaşanmışlıkları birinci ağızdan anlatmamız, gençlerin otizmi anlamaları açısından çok faydalı.
İnsanlar bazen hayatın sundukları karşısında mutsuz olup kendini kurban rolüne sokuyor. Bu neler kaybettiriyor sizce insana? Siz oğlunuz tanı aldıktan sonra nasıl bir süreç geçirmiştiniz?
Hayatın planladığımız gibi giden bir şey olmadığını Çınar’dan önceki yaşantımda karşılaştığım birçok deneyim sonucu zaten öğrenmiştim. Onun için inanın hiçbir zaman “neden ben?” diye sormadım. İnsanoğlu gariptir, piyangodan büyük ikramiye çıkınca “neden ben?” demez de, başına bir iş gelince “neden ben?” diye sorar. Ben sormuyorum. Otizmin bu hayatta başımıza gelen en kötü şey olduğunu da asla düşünmüyorum. Başta elbette çok zorlandık… Ancak geri kalan ömrümüzü kahrolarak geçirmek bir seçenek değil. Şöyle düşünün… Oğlunuz normaldir, otizm falan yoktur ve çok mutlusunuzdur… Mesela 20 yaşına gelince bir trafik kazasında kaybedebilirsiniz. Bu daha mı kolaydır? Hayatın her zaman mükemmel olmadığını baştan kabullenip öyle yaşamak gerek. Evet otizm ile doğan çocuklar var, ama savaşın ortasında doğan çocuklar da var.
Bazen mücadele etmek kolay olmuyor… Böyle anlarda kendinizi toparlayıp yola devam etmek için neler yaparsınız?
Eşinizle iyi bir takım olmak, yaşantınızda bardağın dolu kısmını görmek önemli. Evet oğlum otizmli, ama çok akıllı, sevgi dolu ve çok yakışıklı! Anne ve babanın yaşama tutunmak ve güç toplamak için mutlaka belli uğraşlar edinmesi, hayattan zevk almayı bırakmaması lazım. Mesela benim için fotoğraf bir tutku… Çoğu kez Çınar’la gezerken bile boynumda fotoğraf makinası vardır.
Mutluluk nedir sizce? Çınar’la neler yapmak sizi mutlu eder?
Bizler için mutluluk diğer insanlara göre çok daha basit, çok daha ufak şeylerdir. Örneğin, kriz geçirmeden bir günün bitmesi ya da bir pazar günü saat 9’a kadar uyuyabilmek. Veya sadece oğlumun gülüp bana sarılması… Laf olsun diye söylemiyorum gerçekten de öyle.
Özel gelişim gösteren çocuk babalarına neler söylemek istersiniz?
Kendilerini “özel çocuk babası” gibi hissetmesinler. Çünkü bunu yaptıkları anda, çocukları açısından en büyük ayrımı kendileri yapmış olurlar. Siz de diğer babalar gibi bir babasınız… Diğer babalar çocukları ile neler yaparsa, aynılarını olabildiğince yapmaya çalışın. Evet, otizmin sınırlamaları var ama siz, oğlunuz otizmli diye hayatınızı kendi kafanızda sınırlamayın. “Benim çocuğum yapamaz” deyip, mesela birlikte sinemaya gitmemezlik etmeyin… Belli mi olur? Belki de hoşuna gidecektir?
Ne çocuğunuzu özel hissedin, ne de kendinizi. Ben hiçbir zaman oğlum otizmli diye kendimi “özel” hissetmedim. Bu yüzden kendimde bir “ayrıcalık” da görmedim. Bir baba olarak, kendi iradenizle dünyaya getirdiğiniz çocuğunuzla ilgili sorumluluklarınız var… Hepsi bu. Yani çocuk otizmli diye ekstra bir şeye katlanmak falan söz konusu değil… Olmamalı. Otizm asla bir “yük” değil.
Röportaj: Burçin Öztınaz
