OĞLUMUZ ÖZEL BİR ÇOCUK

Evrim YILMAZ: “Göğsümü gere gere oğlumun özel bir çocuk olduğunu söyleyebiliyorum ama bu noktaya kolay geldiğimi söyleyemem.”

Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Doğma büyüme İzmirliyim,  özel bir bankada çalışıyorum, kalbi tertemiz çok tatlı bir oğlanın annesiyim.

Nasıl bir hamilelikti sizinkisi?

İlk 5 ayı neredeyse sorunsuzdu. Sonrasında 3’lü testte yüksek risk çıkması nedeniyle zorlu bir amniyosentez süreci yaşadık. Sonuç temiz çıktı ancak bebeğin gelişimi ile ilgili doktorlarımızın bazı çekinceleri oluştu bu zorlu süreç – bence yaşadığım strese bağlı olarak – yüksek tansiyon, karpal tünel sendromu, aşırı ödem ve çok şiddetli kas ağrılarını yaşadığım sağlık sorunları dolu bir sürece evrildi.

Doktorların tavrının hamilelikte nasıl olmasını tercih ederdiniz?

Gebeliğimi takip eden doktorum çok anlayışlı ve pozitifti bize hep bu bebek sağlıklı olacak ben inanıyorum derdi ancak bu süreçte gitmek zorunda olduğum diğer doktorların yaklaşımları çok sert ve negatifti maalesef, kesin bir şey olmamasına rağmen bana sağlıklı bir bebeğim olamayacağını kendimi buna hazırlamamam gerektiğini söylediler. Belirsiz bir durumun içinde birçok sağlık sorunu ile mücadele ederken daha destekleyici ve hoşgörülü olmalarını çok ama çok isterdim. Karşılarında duygusal ve fiziksel olarak yıpratıcı süreçten geçen hamile birinin olduğu gerçeğini düşünerek yaklaşmaları bu süreci daha kolay geçirmemi sağlayabilirdi.

 Sütünüzün gelmemesi ile ilgili de bir sıkıntı yaşadığınızı söylemiştiniz… Çocuğum doyuyor mu aç mı şüphesi yeni doğum yapan bir annenin ruh halini nasıl etkiliyor?

Yüksek tansiyona bağlı olarak planlı ve erken olması gereken bir doğum yaptığım için sütüm hemen gelmedi, İzmir’in en iyi özel hastanesinde doğum yaptım ancak çocuk doktoru ertesi güne kadar mama verdirmedi ve maalesef ikinci gün mama almasına rağmen oğlumun şekeri 50’ye düştü ve kuvöze alındı. 20 gün boyunca da beslenmesi düzene giremediği için ve şeker düşüklüğüne bağlı bir risk var mı diye yapılan tetkikler nedeniyle hastanede yatmak zorunda kaldı. Bahsettiğim gibi belirsiz ve sorunlarla geçen gebelik sonucunda sürecin yorgunluğu ve sağlıklı bir bebeğe kavuşmanın sevinci ile basiretimiz bağlandı ve sütüm gelmiyor mama verelim ısrarında bulunamadık. Benden sonra doğum yapan tüm arkadaşlarıma sütünüz gelmediyse mama verin lütfen diye resmen yalvardım. Oğlumun o dönem yaşadığı bu sorun 2,5 ve 3,5 yaşında tekrar hipoglisemi atakları yaşaması ile tekerrür etti ve bu nedenle 3-4 yıl boyunca epilepsi ilacı kullanmak zorunda kaldı. Anne sütü evet çok kıymetli ama sütünüz gelmiyorsa ya da az geliyorsa mama verebilirsiniz, toplumun bu konudaki yeni annelere baskısını çok yanlış buluyorum.

Çocuğunuzun otizmli olduğunu ne zaman öğrendiniz?

5 yaşına kadar hayatının büyük kısmı hastanelerde geçmiş bir çocuktu; bu sürece 3 ameliyat 4 hipoglisemi atağı (4.’ye kadar soğuk havale sanıldı) sayamayacağım kadar tahlil tetkik hastane yatışı girdi. Beyaz gömlek giyen kişilerden korkma, küçük mekanlara girmek istememe, insanlara mesafeli davranma gibi şeyleri bu sürece yorduk. Hem eşimin hem benim ailelerimizde geç konuşan bireyler vardı, bizim oğlumuzun da hem telaffuzunda hem ifade dilinde gecikmeyi de buna bağladık. Yaşadığı bu sorunları daha kolay aşabilmesi için konuşma terapisine başlatıp kendi imkanlarımız ile oyun terapileri aldırdık, psikolog ve psikiyatristlere götürdük ancak bir tanı konulmadı. İlkokul 2. sınıfın ilk döneminde öğretmeninin hamile olduğunu ve değişeceğini öğrendik. Bu süreçte biz de oğlumuzun çok seveceği evimize çok yakın bir siteye taşındık bu iki değişiklik bir şekilde onu inanılmaz tetikledi ve takıntılarında inanılmaz bir artış ile davranış sorunları ortaya çıktı. O dönemde götürdüğümüz psikiyatrist  bize – ilk kez- otizm yelpazesinin içinde en hafif bölgede olduğu ve tanısının atipik otizm olduğunu söyledi.

 İlk öğrendiğinizde neler hissettiniz?

Otizm aslında geniş bir yelpaze ama herkesin –bizim de-  aklına göz teması kurmayan dokunmayan kişiler geliyor. Bizim oğlumuz aksine yolda gördüğü uzun saçlı güzel bir genç kızı durdurup sarılabilir, göz teması kurardı. Yani hep bir şeylerde farklılıklar vardı ama bunu yaşadığı şeylere yoruyorduk. Bu süreçte boş durmadık gelişimi için her türlü desteği sağladık ve gelişimini de çok güzel bir şekilde gördük. Bu nedenlerle benim için tüm yaraları saracağız ve hepsi bir gün geçecek duygusu vardı. Tanı aldığı noktada bu hayat boyunca devam edecek bir şey duygusu oluştu ve  bunu hazmetmem, önce kendime sonra yakınlarıma söylemem süre aldı. Şimdi göğsümü gere gere oğlumun özel bir çocuk olduğunu söyleyebiliyorum ama bu noktaya kolay geldiğimi söyleyemem.

Tanı aldıktan sonra hayatınızda neler değişti?

Tanı almadan da aslında biz birçok sürece başlamıştık. Tanı alması sonrası psikiyatristimizin de yönlendirmesi ile devlet hastanesinden rapor çıkarttık ve özel eğitim desteğinden faydalanmaya başladık. Bu da üzerimizdeki maddi baskıyı bir nebze azalttı. Pandemi ile tanı alması eş zamana geldi aslında. 3.sınıfta kaydını devlet okuluna aldık ve kaynaştırma öğrencisi oldu. Tanıyı alması ilk aşamada bizim için kabullenmesi zor bir durum olsa da aslında bizim de onu daha çok anlamamızı (bu konuda kaynaklar okuyarak araştırarak) sağladı ve hayatımızı kolaylaştırdı diyebilirim. Bazı şeyleri elinde olmadan yaptığını anlamış ve kabullenmiş olduk örneğin. Emekli öğretmen anne babam da bu süreçte hayatlarını Doruk’a adadılar. Annem zaten doğduğundan beri ona bakıyor,  babam da her gün okuldan alıp evde birebir ders çalıştırıp özel eğitime götürüyor. Onların özverisi, desteği sayesinde Doruk’un gelişimi de çok güzel ilerliyor. Bizim için çok kıymetliler. Doruk’un takıntıları bazen hem onun hem bizim hayatımızı zorlaştırabiliyor. Sosyal iletişim becerisinde ve organize olma becerisinde yaşadığı zorlanmalar kalabalık ortamlarda ve toplum içinde bazen davranış sorunlarına yol açabiliyor bu da çevreden şımarık çocuk olarak algılanıyor. İlk başlarda çevre baskısı bizi rahatsız ediyordu ancak yaşadığı bu sorunları aşabilmesi için daha çok böyle ortamlarda olması gerektiği için biz olabildiğince farklı yerlere götürmeye hayata sürekli dahil etmeye çalışıyoruz. Bizi oğlumuz ile birlikte tüm gerçekliğimizle kabul etmeyen herkesi de hayatımızdan çıkardık, çıkarmaya da devam edeceğiz.

 Eşinizin tepkisi nasıl olmuştu?

Benim kabullenmem ona göre biraz daha zor oldu açıkçası, o bu süreci benden daha kolay yönetebildi diyebilirim.

 Anne-baba olarak bu süreci nasıl yönettiniz?

Her zaman omuz omuza, her süreçte birlikte yönettik. Her yaşadığımız şeyden sonra birlikte uzun uzun konuştuk kararları birlikte aldık. Birbirimize alan açtık tek başına da birer birey olduğumuzu unutmadık ama  birlikte baş başa vakit geçirmeyi de ihmal etmedik. Mahir Doruk için sağlıklı birer ebeveyn olabilmemiz için hem bireysel olarak hem de çift olarak keyif aldığımız şeyleri yapmak bize iyi geldi.

 Bankacısınız… Özel gereksinimli bir çocuk annesi olarak iş hayatında yer almanın zorlayıcı yanları ve katkıları neler?

Çalıştığım kurum, yöneticilerim ve iş arkadaşlarım bu süreçte her zaman bana destek oldular.  Umarım bundan sonra da bu şekilde olur. Evden saatli saatsiz gelen hemen açmam gereken telefonlar, Doruk’un bazı zorlayıcı dönemlerinde yaşadığım stres ister istemez iş hayatımı zorluyor ancak sayesinde zorlu süreçleri ve kişileri yönetme becerimi ve alternatif bulma yetimi epey geliştirdim, bu da iş hayatıma olumlu yansıdı.

 Şu an oğlunuz kaç yaşında?

11 yaşında.

Bize biraz ondan bahseder misiniz? Nasıl bir çocuk?

Çok temiz bir kalbi var.  Empati duygusunda sorun yaşamasına rağmen çok duygusal bir çocuk. Karşısındakinin hissiyatını ve yaklaşımını da çok iyi okuyor. İnsanlar ile iletişim kurmayı, gezmeyi, yemeyi çok sever. Babasının deyimi ile dünya onun için bir lunapark gibi diyebilirim. Takıntıları onu ve bizi zorlayabiliyor, bu takıntıların ne olduğu sürekli değişse de her zaman minimum bir takıntısı oluyor. Kuralları ve sınırları seviyor, kendisini bu şekilde daha rahat hissediyor. İnanılmaz bir hafızası var ve düşünme sistemi bizimkinden gerçekten farklı. Örneğin takvimden herhangi bir günü sorduğunuzda haftanın hangi günü olduğunu anında söyleyebiliyor ve biz bunu tesadüfen fark ettik. Her ayın 1. gününün hangi gün olduğunu takvimden öğrenmiş ve 7’şer ekleyerek hesaplıyor. Bir nevi kendince kodlama yapmış yani. Tek istediğimiz onun kendi başına yetebilen bir birey olması, aslında tüm ebeveynlerin de istediği gibi. Şu anda kat ettiği yol muazzam ama bizim her daim ona çok iyi bir eğitim ve destek sunmamız gerekiyor. Bazen acaba her şeyi yeterince yapabildik mi sorgulamasına giriyoruz ister istemez. Bizim ona inancımız tam olsa da her özel gereksinimli çocuğu olan gibi bize bir şey olursa ya da tam kendini kotaramaz ise bizden sonra ne olacak kaygısı taşıyoruz.

Buradan yeni tanı almış ailelere ne söylemek istersiniz?

İlk aşamada kabul etmesi kolay değil biliyorum. Hamileliğimdeki sağlık sorunlarını daha dirayetli karşılasaydım, mama verilmesinde ısrarcı olsaydım diye çok uzunca bir süre kendimi suçladım. Lütfen bunu kendinize yapmayın. Sebebini bilmiyoruz, ben örneğin ikiz çocuklarından sadece biri özel gereksinimli Parin hanım ı gördüğümde kendimle barıştım.  Kolay değil fakat güzel olan ne kolay ki, hep kendisi olarak kalacak tertemiz kalpli bir çocuğunuz var. Bunu kabul ettiğinizde siz de hep o güzel enerji ile yaşayabileceksiniz. Bu bir güzelleme değil buna da karşıyım ancak yaşadığımız her şeyde güzel yanlarını görmek ve bunların üzerine yoğunlaşmak da bizim elimizde, yol zor engebeli ama manzara çok güzel : – )  Belki de özel gereksinimli  olan bireyler azınlık diye öyle adlandırıyoruz, aslında özel gereksinimli olan onlar değil de bizizdir…

MAHİR DORUK’UN BABASI BAŞAR YILMAZ İLE DE KONUŞTUK…

 Öncelikle sizi yürekten kutlarız. Babaların aktif rol aldığını ne yazık ki fazla göremiyoruz. Dileriz siz başka babalara da örnek olursunuz… Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Teşekkür ederim. Evlattan daha kıymetli bir varlık, değer tanımıyorum. Bu nedenle onlar için harcanan zaman, emek ve sabır için bir tebrike gerek olmadığını da düşünüyorum aslında.

1981 Balıkesir doğumluyum. Hayatımı kazanmak için bankacılık, kendimi gerçekleştirmek için yazarlık yapıyorum.

Eşiniz hamile kalmadan önce baba olmaya dair endişeleriniz var mıydı hiç? Nasıl bir baba olmayı planlıyorsunuz?

Baba olmaya dair hiçbir endişe hissetmediğim gibi buna her zaman istekli ve hazırdım. Nasıl bir baba olacağımdan ziyade nasıl bir baba olmayacağım üzerine düşündüğümü ve hazırlandığımı söylemek daha doğru olur.

Çocuğunun çocukluğunu yaşamasına müsaade etmeyen, onu bir birey olarak değil de tamamen kendi elleri ile şekillendireceği bir hamur olarak gören, takdir etmeyi bilmeyen, inisiyatif tanımayan, kendi gerçekleştiremediği hedeflere ulaşma misyonunu ona yükleyen bir baba olmayacaktım mesela. Olmadım da. Baba olmanın sorumluluğunu elbette baba olduktan sonra tüm boyutlarıyla anlıyor ve yaşıyorsunuz. Katlandığımız ilave zorluklara rağmen tattırdığı o benzersiz his her şeye değdi.

 Oğlunuzun otizmli olabileceğinden ilk ne zaman şüphelendiniz?

Mahir Doruk, tipik otizmli bir bireyin özelliklerine görece silik bir biçimde sahip olduğu için erken yaşlarda belirgin bir şüpheye kapılmadık.  Eşimin de bahsettiği sağlık geçmişi, oğlumuzda gözlemlediğimiz bazı farklılıkların nedenini buna bağlamaya yöneltti bizi. Aslında profesyoneller de (psikiyatr, psikolog, terapist vs.) bu doğrultuda düşündü. Ne zamanki okul hayatı ve belli değişikliklerin yarattığı gerginliklerin yol açtığı davranış bozuklukları baş göstermeye başladı, o zaman bir teşhis konulabildi.

 “Otizm” tanısı konulduğunda neler hissetmiştiniz?

Otizm, bilim insanlarının nedenini ve kesin tedavi yöntemini halen keşfedemediği bir sendrom. Tanı koyulsa da aslında oğlunuz zaten bildiğiniz tanıdığınız kişi. Sinsi bir hastalığa ait bir bulgudan bahsetmiyoruz burada. Tanı alma kertesi size şunu söylüyor ilaveten ve sizi sarsan da bu oluyor: Geçici bir süreç değil, bilimin bu şekilde tanımladığı bir sendrom bu. Bizim duygu ve düşüncemiz bunun geçici olduğuna kodlanmıştı ve biri gelip bu kanıksanmış düşünceyi alaşağı ediyor. Bana hissettirdiği buydu. Bir kabullenmeme ve şok anı muhakkak oluyor, bunu inkar edemem, insani bir durum. Ne var ki adı her neyse bu tıkanmayı uzatmanın ne size ne de çocuğa faydası var. Silkelendik ve şunu sorduk: “Tamam, şimdi ne yapmamız gerekiyor, nasıl devam ediyoruz?”

 Babalar tanıdan sonra annelerle aynı şeyleri mi hissediyor sizce? Yoksa daha farklı duygu ve endişelere kapılıyorlar mı?

Her iki taraf da benzer şeylere tasalanıyor, benzer şeyleri sorguluyor kafasında: çocuğun geleceği, toplum içinde nasıl var olacağı, onu mutlu kılabilmenin yolları, kendine yeten bir birey olup olamayacağı ve hatta neden biz sorusu, durumun maddi külfeti, kendilerinin sosyal hayatları, ilişkileri, ileriki yaşamları… Kadın veya erkeğe (anne-babaya) göre bu düşünce ve kaygıların dağılım oranı farklılık gösterebilir bana göre. Babanın biraz daha konunun rasyonel boyutlarına kafa yorduğu gözlemine sahibim. Ne var ki bizde tüm bu duygu ve endişelerin tanım ve dağılımının neredeyse aynı olduğunu fark ettik yaşadıkça. Bu da yeknesak bir düşüncede ve eylem tarzında olmamızı sağladı bana göre.

Eş olarak sorumluluğu paylaşmak nerede başlıyor?

Belli bir başlangıç noktası yok bana göre. Her alanda omuz omuza yürütülmesi gereken bir pratik. Dönemsel olarak her iki fertten birinin görece daha hassas, yorgun olabileceği zamanlar olacaktır mutlaka; bu noktada diğerinin dümeni ele alması mühim.

Otizmi işleyen bir öykü kaleme almıştım geçen sene: “Babam Öldü mü?” . Eskişehir Sanat Derneği tarafından ödüllendirildi. Bu sendroma sahip bir çocuğu, sorumluluk tamamen kendine kalmış bir anneyi ve terk etmiş bir babayı anlattım. Sorumluluk dediğinizde, bu gerçeğe sırtını dönüp diğer ebeveyni çocuğu ile kaderine bırakan kişiler de var. Biz bu örneklere sık tanık olduk Mahir için gittiğimiz yerlerde. Yargılamak benim haddime değil elbette ama en azından bunu kağıda dökmek istedim. Çünkü bu durum benim akıl ve vicdanıma sığmadı hiçbir zaman.

 Babalarımız genellikle çalıştıkları için çocuklarına zaman ayıramadıklarını söylüyor. Siz bunu nasıl aştınız?

Herkesin ve konumuz itibariyle her sendromun kendine has gerçekleri var. Bu hususta kendi gerçeklerimiz ve olanaklarımız doğrultusunda deneyimlerimi paylaşabilirim ancak. Her ikimiz de benzer yoğun iş temposu olan birer anne babayız. Haliyle çalışıyor olmanın evde herhangi birimize sağladığı bir ayrıcalığı yok. Çocuğa ayıracağınız zaman konusunda ne kadar istekli olduğunuz ve bu zamanı nasıl yönetebilmenizle alakalı bir durum bu. Benim profesyonel iş hayatımın yanında yarı profesyonel yürüttüğüm bir kurgu yazarlığı sürecim de mevcut son birkaç yıldır. Önceki sorunun devamı niteliğinde bir cevabı içeriyor bunun açıklaması. Yeri geldiğinde sorumluluğun ağırlığını üstüne alarak diğer ebeveyne alan açarak sağlanabilir bu ancak. Yazmam için eşim Doruk ile dışarıda plan yaparken; benim de bazen “Sen biraz dinlen biz dışarıya basketbol oynamaya çıkıyoruz” diyebiliyor olmamı aktarabilirim örnek olarak.

Zaman, bizim onu nasıl yönetebildiğimize bağlı bir göreceliğe sahip. Nelere ne zamanlar ayırdığımızı bir düşünsek bir farkındalık sağlanabilir bununla ilgili.

Çocuğumla geçirmem gereken zamanı bir gereklilik olarak görmüyorum, yazmak veya okumak da bir zorunluluk değil benim için; bir tutku ve adanmışlık barındırıyor tüm bunlar.  Bu nedenle zaman, ayarlanabilir, yönetilebilir bir hal alıyor benim açımdan.

Çocuğu yeni tanı almış babalara ne tavsiye edersiniz?

Söylediğim gibi, herkesin gerçekleri ayrı. Kendi yaşadıklarımız ve bakış açımızla bir şeyler aktardık sorularınız sayesinde. Okuyan herhangi bir anne veya baba, bir fikir, farklı bir bakış açısı veya çıkarım sağlayabildiyse ne mutlu. Bu o zaman bir dayanışma halini alır işte ve amacımız gerçekleşir. Bu olası dayanışmaya ön ayak olduğunuz için sizlere teşekkürlerimi sunuyorum.