Merhaba Ben Alper

Merhaba ben Özge. Bir sınıf öğretmeni ve anneyim. 2 oğlum var ve küçük oğlum Alper cri du chat sendromu ile doğmuş özel bir çocuk. Şu anda 5 yaşında.

5.kromozomun p kolunun küçük bir parçasının herhangi bir sebeple kopması sonucu ortaya çıkan durumdur. Aynı zamanda 5p- (5p eksi) ve cat cry olarak da bilinen sendrom, adını bebeklerdeki kedi ağlamasına benzer sesten almıştır. Bu sendrom ile doğan bebekler, özellikle 2 yaşına kadar, kedi sesi gibi ince tiz bir ses çıkarırlar ve bu durum tanı konmasında en belirleyici belirtilerin başında gelir.

Alper 20 Mayıs 2014 tarihinde doğdu. İnsanların durumu öğrendiklerinde ilk sordukları gibi “anne karnında biliyor muydunuz?” diye soracak olursanız, “Hayır, bilmiyorduk.” Sonrasında ilk 2 ayda beklenen gelişimi gösteremedi. Bir gün fışkırarak kusmaya başladı ve başını hala tutamıyordu. İkinci çocuğumuz olduğu için ters giden bir şey olduğunu anladık ama bu kadarını da beklemiyorduk. Birkaç doktor, test derken Alper 3 aylıkken teşhis netleşti: cri du chat sendromu.

Sonrasında ancak 13 aylıkken aldığımız, aldığımıza neredeyse göbek atarak sevindiğimiz “özürlü raporu” (evet  böyle yazıyordu) ile bir rehabilitasyon merkezinde eğitim ve fizyoterapiye başladık. Sık sık hastalık ve uyku düzensizlikleri nedeniyle aksaklıklar olsa da haftada en az 4 saat alınan eğitimler, sonrasında gidilen uzak mesafe terapiler ile Alper 3.5 yaşında yürümeye başladı. Yürüme ile konuşma ve algısı da gelişen Alper şu anda 50 civarında kelime kullanabiliyor ve bazı işaretler ile derdini anlatıyor; ama bazılarını hala sadece biz anlayabiliyoruz. 2 kelimeli birkaç cümle kalıbı dışında cümle kuramıyor.  Henüz tuvalet eğitimi yok, anaokulunda özel alt sınıfa gidiyor. Ayrıca haftada 4 saat terapi/eğitim ile haftada 1 gün konuşma terapisi alıyor.

Bu sendromda bizim en büyük sıkıntılarımızdan birisi bilinir olmaması ve devlet sağlık sisteminde bir kod olarak tanımlanmış olmaması. Bu eksiklik nedeniyle senede toplamda 90 saate kadar ekstra fizik tedavi imkanından, takviye besin olan mamaları ücretsiz alma imkanından faydalanamıyoruz. Bunun için uzun süredir çalışıyoruz fakat henüz bir aşama kaydedemedik. Diğer bir sıkıntı, ciddi bir konuşma geriliği ve duyusal bütünleme bozukluğu yaşayan çocuklarımıza devlet kanalıyla terapi olanağı sağlanmıyor. Bu terapiler sadece özelde veriliyor ve maalesef her ilde de bulunmayabiliyor. Ve tabii ki haftada 2 saat, bizim gibi sadece fiziksel değil, konuşma, duyusal, denge ve zihinsel gibi birçok alanda eğitime ihtiyacı olan çocuklarımıza yeterli değil.

Tanının konduğu gün gece hemen telefondaki internetten araştırma yapmaya başladım. Google’a o zaman cri du chat sendromu, cat cry..vb yazmanız hiçbir sonuç vermiyordu. Bizim gibi birilerine ulaşıp bilgi almak istedik ama kimseye ulaşamadık. Yapayalnız kalmıştık. Ben de o günden sonra sosyal medya üzerinden yayınlar ve paylaşımlar yapmaya başladım. Bizim gibi damdan düşenleri bulamadıysam, en azından yeniler beni bulsun diyerek yola çıktım. O yıl 4 kişi olduğumuz grubumuzda şu anda 70 civarında aile olduk ve Mart ayında da Eskişehir’deki ailelerimizden Zeynep Sude’nin ailesi tarafından derneğimiz kuruldu. Birbirimizin tecrübe ve bilgilerinden yararlanabiliyor, yol gösteriyoruz. web sitesini oluşturdum ve https://criduchattansonra.blogspot.com/ linkinden yazılar yayınlamaya başladım.

Daha gidecek çok yolumuz var ama sevgi ve anlayış ile hepsinin üstesinden geleceğiz…