KABULLENMEK, İNANMAK ve EMEK VERMEK…

‘Başarı geçici mutluluk getirir ama mutluluk bitmek bilmeyen başarılar getirir’ diyen CP’li çocuk annesi Didem Sibel DALDA hayata bakışını bu felsefe üzerine kurmuş.

CP’li bir kızınız var. Hikayenizin en başına gelirsek… Nasıl bir hamilelikti sizinki?

Ben güzellik uzmanıyım. Kalıcı makyaj ve ipek kirpik benim uzmanlık alanım. 42 yaşındayım ve Pınar isminde bir kızım var.

Tüp bebek tedavisi ile ikizlerime hamile kaldım. Hamileliğimin 7. ayında ikizlerden birini kaybettiğimi öğrendim. Aynı gün beni Çapa’da yoğun bakım ünitesine aldılar. 28 gün gözlem altında hastanede kaldım. Benim için çok üzücü ve psikolojik olarak yorucu bir dönemdi. Bebeğimi 7 ay karnımda taşıyıp, tüm alışverişlerini tamamlayıp, muayene günü onu kaybettiğimi öğrenmek tarifsiz bir acıydı. Ölen bebeğin hemen alınması gerekir miydi, yoksa diğer bebeğin doğumuna kadar beklenmeli miydi? Benim için bu hep soru işareti olarak kaldı. Sonuç olarak almadılar. Pınarcığın doğumuna kadar bekledi.

29 Ağustos gece yarısı Pınar doğdu ve ölen bebeğim o zaman alındı. Bazen doktorlara körü körüne inanmalı mıyız, yoksa araştırmalı mıyız bilemiyorum. Ama ben hep tek bir doktora gidip ona körü körüne inandım.

 Kızınız Pınar’ın farklı gelişim özelliklerine sahip bir çocuk olduğunu ne zaman anladınız?

Pınar doğduğu an yoğun bakıma alındı. 8 aylık, 40 santim ve 1 kilo 700 gram doğdu. Ertesi gün bir doktor gelip, kızımın böbrek yetmezliği ile doğduğunu ve hemen ameliyata alınıp katater takılıp diyalize bağlanması gerektiğini söyledi.

Pınar’ın yoğun bakım süreci 1 ay sürdü. Bir ay sonra diyaliz makinasını kullanmak için bana bir eğitim verdiler. Bizi diyaliz makinası ile eve yolladılar. Ben evde her gün kızımı 8 saat diyalize bağlıyordum. Bu bir anne için gerçekten tarifi zor bir duyguydu.

Doktor doktor, hastane hastane geziyorduk. Gecemiz gündüzümüz birbirine karışmıştı. Yine bir gece yarısı diyaliz makinasının arıza sesi ve Pınar’ın ağlaması ile soluğu Çapa’da aldık. Kızımı kaybetmek üzereydim. 15 gün hastanede yattık. Çıkmadık candan umut kesilmez derler ya, sonra tam olarak öyle oldu. Kızım mucizevi bir şekilde Allah’ın hikmeti ile diyalizden kurtuldu.  O zaman 4 aylıktı.

Sonra Pınar 9-10 aylık olduğunda emeklemeye başlamamıştı. Ben yine doktor kapılarını aşındırıyordum. Fakat kime gittiysem aynı şeyi söylüyordu: “Evhamlı annesin.”

Beklemeye devam ettim. 14 aylık oldu. Ben hala “Pınar prematüre, böbrek hastası. Bekleyin zamanla emekleyecek de yürüyecek de,” sözlerini duyuyordum. Ama olmadı. Kime gidilir, ne yapılır hiç bilmiyordum.

Bir gün nefroloji doktorumuzun tavsiyesi ile fizyoterapiste götürdüm. İlk fizyoterapi seansları başladığında birkaç ay içinde her şeyin yoluna gireceğini düşünüyordum. Çünkü kimse bize bu süreci anlatmamıştı. Ben kızımın konuşmadığını fark edip dil terapisi aldırmak istediğimde bile bana “Bekle zamanla olur,” dediler. Bu sefer beklemedim ve iyi ki beklememişim.

CP’li bir çocuğun desteklenmesi için neler gerekiyor?

CP’li bir çocuğun desteklenmesi için ilk gereken aileyi yeterince bilgilendirmek ve tedavi sürecine olabildiğince erken başlatabilmek.

Biz Pınar’a fizyoterapi, hydroterapi, duyu bütünleme, dil terapisi eğitimleri aldırdık. Bir çok rehabilitasyon merkezine gittik. Evde fizyoterapistler ile çalıştık. Devam ettiğimiz rehabilitasyon merkezinin yanı sıra hastanenin de fizyoterapi seanslarından yararlandık. Devlet RAM raporu ile haftada 2 seans veriyordu. Artı üç seansı da hastaneden veriyorlardı. Ama ben +3 seansı hastaneden alabileceğimi bir yılın sonunda kızım neden hala emeklemeye başlamadı diye ağlayarak yeniden doktorlara gittiğimde öğrendim.

Aradan fazla zaman geçmeden kızım emeklemeye başladı. Tabii bu bana yetmedi. 45’er dakikadan 5 seans kimseye yetmez. Bu arada raporumuz bitti. Yeni rapor alabilmek için 8 ay uğraştık.

Bu süreçte Pınar’ı egzersizsiz bırakmamak için evime yakın bir çocuk spor salonuna gidip her şeyi anlattım. Kızıma oradan bir spor öğretmeni ayarlayıp fizyoterapi seanslarında çektiğim videoları ona izlettim. Bunları yaptırmasını istedim. Aynı hoca ile 2 seans havuz, 2 seans spor salonunda eğitim yaptık.

Yeniden rapor çıktığında ise Bakırköy’de bir merkezin çok iyi olduğunu duydum ve orada terapilere başladık. 2 sene kadar sürdü. Bu süreçte Dr. İlker Sarıkaya’ya başladık. Pınar’a 2 kez botoks, 2 kez de kas gevşetme operasyonu uyguladı. Doktorumuz botoks sonrası mutlaka fizyoterapi programı yoğunlaşmalı dedi. Aynı zamanda evde dil ve konuşma terapisi aldırmaya da başlamıştım. Ama tüm bunları aldırmaya başladığım süreçte ben de boş durmadım.

Siz neler yaptınız?

Her sabah seansı pür dikkat izledim ve aklıma takılan her şeyi sordum. Eve gelip kızımla bir fizyoterapist gibi çalıştım. Günlük gibi bir defter tuttum. Neyi, kaç dakika çalıştıysam yazdım. Her gün kontrol ettim. Az çalıştığım günler vicdan azabı duydum. O açığı ertesi gün kapatmaya çalıştım.

Şimdi arkamı dönüp baktığımda iyi ki yapmışım ya da keşke şu egzersizi boşun yapmasaymışız onun yerine şunu yapsaymışız dediğim anlar oluyor. Fizyoterapistlere ve yaptıkları işe saygım sonsuz ama bence ülkemizde bu alanda çok yanlış bilgiler var. Çok önceden yapılması gereken egzersizler yerine çok sonradan yapılması gereken egzersizler ile başlayabiliyorlar. Kasma germe dedikleri hareketleri yaptırıyorlar, bence çocuğa bu kadar acı verecek (eğer sonuç göreceksek elbette yapılabilir) ve kasların direnç göstermesine sebep olacak bu sistem uygulanmamalı.

Aslında egzersiz programı ile ilgili anlatabileceğim çok şey var. Bu başlı başına bir konu bence. Yapılan hatalar eksiklikler… Günlük hayatın içinde yapabileceklerimiz, hepsi ayrı konu.

Özel gereksinimli bir çocuk annesi olarak çalışmaya devam etmekte hangi bakımlardan zorlandınız? Çalışmanız neleri sağladı?

Özel gereksinimli çocukların maddi ve manevi çok fazla şeye ihtiyacı var. Maddi ihtiyaçları karşılayabilmek adına anne olarak çalışmaya devam etmeliyiz. Fakat çalışırken çocuğumuzu emanet edebileceğimiz bir yer bulmakta zorlanıyoruz. Mesela 3 yaş itibari ile çocukları alan kreşler var. Fakat bu kreşler bizim çocuklarımızı almıyor. Aslında almamakta da haklılar. Aldıkları zaman ne yapacaklarını, nasıl davranacaklarını bilmiyorlar ki… Bu sebeple benim kızım gibi özel gereksinimli çocuklar için donanımlı bir ekiple bizlere özel kreşler olmalı. Tabii fahiş fiyatlarla değil. Yarısını bile karşılasa da devlet desteğiyle olmalı. Ben kızımı yıllarca kuaför salonunda ana kucağına bağlı şekilde sırtımda taşıdım. O şekilde müşterilere hizmet verdim. Bu da sorun değil ama çalışırken çocuğumun egzersizlerine zaman ayırmakta çok zorlandım.

Ağda odasında, yere küçük bir kilim serip her iki müşteri arasında kızıma egzersiz yaptırmaya çalışıyordum. Bazen tüm gün hiçbir şey yaptıramıyordum. O zaman kızımı ihmal ettim diye gece vicdan azabından uyuyamıyordum. Çünkü gelişim çağındaki çocuklar bunlar. Erken yaşta ne kadar çok şey öğrenirse ileride o kadar rahat edecek.  Mesela botoks sonrası kızıma yoğun fizyoterapi aldırmak için bir ay işe gidemedim. Bütün gün fizyoterapi merkezinde bekledim ve merkezin parasını ödeyebilmek için civardaki kuaförleri gezdim. Kimse bir aylık iş vermedi. Bu sefer gittiğimiz merkeze “Ben bir ay burada getir götür işlerine bakıp temizlik yaparım. Aylık seans ücretinin yarısını kesseniz olmaz mı?” diye sordum.  Yani bu çok zor bir ikilem. Donanımlı kreş olsa gözümüz arkada kalmadan işe gidebiliriz.

Eğer çalışmasaydım duyu bütünleme ve hydroterapi aldıramazdım. Tabii verimli ve düzenli çalışamadığım için hayatımda zorluklar da oldu. Bu dönemde karşıma Pınar’a yardım etmek isteyen kişiler çıktı. Duyu bütünleme ve hydroterapi’nin ilk iki aylık ücretini onlar karşıladı. Sonra ara verdik, maddi imkansızlık nedeni ile aldıramadım. Daha sonra işime daha fazla zaman ayırabildiğimde, birkaç ay da kendi imkanlarım ile aldırdım.

 Pınar’ın okul yaşı geldiğinde… O zaman hayatınızda neler değişti? Görüştüğünüz okullar neler dedi?

Pınar kalabalıktan, gürültüden ve hızlı hareketlerden korkan bir çocuktu. Bu sebeple bir devlet okuluna vermek yerine imkanlarımı zorlayarak onu bir özel okula gönderebilirsem daha rahat edeceğini düşündüm. Evime yakın bir özel okulla görüşmeye gittim. Görüşme pozitif başladı, sonrasına bana kızı CP’li bir ünlünün adı Verilerek; “Onun kızı Türkçe gibi İngilizce konuşuyor. Çok iyi durumda. Sizin kızınızın ihtiyacını kim karşılayacak?” dediler. “Ben okulun bahçesinde beklerim. Bunu istemezseniz gölge öğretmen ayarlarım,” dedim ama kabul etmediler.

Sonra başka bir özel okulda başka bir özel gereksinimli öğrencinin olduğunu duydum. Bizi de kabul edebileceklerini düşünerek o özel okulla görüşmeye gittim. Önce her şey çok iyiydi. Pınar ile birlikte okul bahçesinde yürümek isteyen okul müdürü kısa bir süre sonra yanımıza gelerek bana şöyle dedi: “Bahçede koşan çocuklar Pınar niçin elinizden tutarak yürüyor, diye sordular. Pınar da bu çocuklar neden koşuyor, dedi. Bu şartlar altında Pınar’ı okula alamam.”

Boğazıma düğümlenen gözyaşlarımı müdüre hanıma göstermeden başım öne eğik bir biçimde “Anladım,” dedim ve çıktım. Önce çok üzüldüm. Sonra bir devlet okulu olan Türkan Şoray İlkokulu’na gittim. Evime de yakındı. Orada okul müdürü Didem TOSUN ile görüştüm. Şu anda diyorum ki, çok şanslıymışım! İyi ki, o özel okullar olmamış. Muhteşem bir devlet okulundayız. Özel okula yapacağım ödemeyi de, özel eğitime ayırabiliyorum. Aynı zamanda Pınar’ın RAM raporuyla öğretmenimiz okul çıkışları hafta içi 4 gün 2’şer saat ders yapabiliyor. Mine öğretmenimiz bunu kabul etti ve bu da bizim en büyük şanslarımızdan biri. Diğer devlet okullarında böyle bir ortam yakalamak çok zor.

 Pınar’ın nasıl bir okul hayatı var?

Pınar okulunda çok mutlu bir çocuk. Aslında her şey okul yönetiminin ve sınıf öğretmeninin çocuğa yaklaşımı ile başlıyor. Pınar’ı çok benimsediler. Onlar Pınar’a nasıl davranırsa, sınıf arkadaşları da onları rol model alıyor. Pınar sadece sınıfta değil, tüm okulda çok sevilen bir çocuk oldu. Koridorda yürürken diğer çocuklar yanına gelip, Pınar’ın elini ben tutacağım diye birbirileri ile yarışıyor. “Sen çok tuttun, sıra bende,” diyorlar ve hatta bazen birbirlerine küsüyorlar ben tutamadım diye.

Pınar’ın resme yeteneği olduğunu biliyoruz. Hatta ilk sergisinde birlikteydik. Onun resim yeteneğini nasıl keşfetmiştiniz?

Aslında benim yaptığım Pınar’ın resim yeteneğini keşfetmek değildi. “Bir çocuk nasıl mutlu olur?” diye düşünüyordum hep. Çocuklar koşar, oynar, dans eder, parka giderler ya da bir spor dalıyla ilgilenirler. Fakat Pınar bunların hiçbirini yapamıyordu. Bir gün kendime şöyle sordum “Resim yapabilir mi? Resim yaptığında mutlu olur mu?” Sonra ona sordum “Resim atölyesine gidelim mi?” dedim. Pınar önce istemedi. Ona “Tek bir gün gidelim, deneyelim. Beğenmezsen tekrar gitmeyiz,”  dediğimde kabul etti.

Atölyeye gittiğimiz ilk gün, öğretmenine demiş ki: “Annem beni buraya zorla getirdi. Ben resim yapmayı sevmiyorum.” Başta böyle söylemesine rağmen atölyede çok güzel zaman geçirdi. Dersi bittiğinde Pınar’a “Tekrar gelmek ister misin? Eğer istersen öğretmenin sana özel program hazırlayacakmış,” dediğimde çok mutlu oldu. “Evet, gelelim anne,” dedi. O günden beri resim bizim hayatımızda. Ama burada da esas olan Diren öğretmenimizin Pınar ile olan iletişimiydi. Enerjisi çok yüksek muhteşem bir öğretmen ve çocuk da öğretmenden bu hissi alıyor. Pınar’a geçen bu pozitif enerji de yaptığı şeyi sevmesini sağladı.

Pınar’a egzersiz olarak ayakları ile resim yaptırmak nereden aklınıza geldi?

Pınar’ın bazı bacak kaslarını çalıştırmaya ve güçlendirmeye ihtiyacı vardı. Egzersizlerden çok sıkılmıştı ama yapmaya devam etmeliydi. Resim yaparken de mutlu oluyordu. “Bunları birleştirirsem bir sonuç elde edebilir miyim?” diye düşündüm. Tüm boyaları önüne koydum ve “Soyut resim yapabiliriz,” dedim. İstediği boyayı, istediği şekilde tuvale dökmesini ve bu renkleri ayak topuklarını kullanarak dağıtmasını söyledim. 3 gün birlikte uzun saatler boyunca keyifle resim ve egzersiz yaptık. Yüzümüz, ellerimiz, saçlarımız, ayaklarımız komple boya oldu. Ama kirlenmek güzeldi çünkü mutluyduk.

 Pınar ne zaman yürümeye başladı?

Pınar ilk kez 5 yaşında bağımsız 80 adım atmaya başladı. Fakat hep gerilemeleri vardı. İki ay sonra bir bakıyordum ki, bir adım bile atamıyordu. Şu anda bağımsız yürüyebiliyor. Ama biraz daha özgüvene ihtiyacı var. Bu arada kaslarının biraz daha güçlenmesi gerekiyor. Bir de şunu söylemek istiyorum… Bize CP’li bir çocuk 7 yaşına kadar yürümeli, sonra yürüyemez demişlerdi. Biz dokuz yaşındayız ve yürümeye başladık.

 Pınar’ın okulunda harika bir resim sergisi oldu. Bu kadar başarılı olacağını bekliyor muydunuz?

Öyle bir beklentim yoktu. Amacım başarmak değil mutlu bir çocuk yaratmaktı. Bir kez daha anladım ki, başarı geçici mutluluk getirir ama mutluluk bitmek bilmeyen başarılar getirir.

 Türkan Şoray da Pınar’ın resim sergisini gezenler arasındaydı. Sergi gününe dönersek… O gün sizin için ne ifade ediyor?

Dokuz yaşında bir çocuğun resim sergisinin açılışını Türkan Şoray’ın yapması müthiş gurur verici tabii ki. Ama burada benden çok Pınar’ın ne hissettiği önemli. Pınar’ın fiziksel olarak eksikliğini hissettiği ve yapmakta zorlandığı hareketlerden dolayı iç dünyasında yaşadığı mutsuzlukları olabiliyordu. Bir şeyler başardığını görünce özgüveni arttı. Çalışınca ve emek verince başarabileceğini hissetti. Bu duygu onun zorluklarla baş edebilme gücünü arttırdı. Çocuk da olsa, insan başardığını hissedince güçlenir. Bu yüzden ailelere, çocuklarınızı başarılı hale getirmek istiyorsanız onların yapabildiklerine odaklanın diyorum.

 Kızınız için nasıl bir gelecek hayal ediyorsunuz?

Her ebeveyn evladı okusun, başarılı olsun, iyi bir üniversiteye gitsin, iyi bir mesleği olsun ister. Pınar’ın almış olduğu tanılar olmasaydı belki ben de o ebeveynlerden biri olacaktım. Fakat Pınar bana çok şey öğretti. Kızım kimseye muhtaç olmadan sağlıklı ve mutlu yaşasın istiyorum. Bence en önemlisi, onun hayatı pozitif tarafından görebilmeyi öğrenebilmesi. Kimsenin hayatı mükemmel değil. Bunu da bilmesi gerekir. Var olanla yetinmeyi öğrenmeli. Ne kadar çok şeye sahip olursak olalım, yetinmeyi bilmezsek hep fazlasını isteriz. Bu da mutsuzluk getirir. Yapamadıklarımıza üzülmek yerine, yapabildiklerimize odaklanıp o yolda yürümeliyiz. Yani benim tek hedefim Pınar’a mutlu yaşamayı öğretebilmek. Bunu başarabilirsem bir gün öldüğümde gözüm arkada kalmayacak. Akademik başarı her şey değildir. Hayatta mutlu olmayı başarırsa zaten elinden gelen işleri yapar ve kendini o konuda yetiştirir. Kimseye ihtiyacı kalmaz.

 Son olarak… Ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Anneler ve babalar çocuklarınızı dinleyin. Onlara karşı sabırlı olun. Böyle olmayı onlar da istemezdi. Onlara emek verin. Özellikle babalara söylemek istediğim bir şey var. Lütfen ama lütfen bu çocukları kabullenin ve annelere destek olun. Siz bizlere yardım ederseniz, yükümüzü hafifletirseniz, biz de daha mutlu, daha pozitif ve sabırlı oluruz. Bu çocukların mutlu bir aileye ihtiyacı var.

Çocuğunuzun tanısına göre araştırma yapın. Kitaplar okuyun. Tecrübe sahibi diğer aileler ile iletişime geçin. Asla pes etmeyin. Acele etmeyin, yavaş yavaş, sabırla onlara emek verin. ‘Çocuktur anlamıyordur’ demeyin. Onları dinleyin ve anladığınızı hissettirin.  Önce kabullenin, sonra emek vermeyi,  sabretmeyi ve mutlu olmayı öğrenin. En önemlisi inanın. Çünkü inanmadığınız hiçbir şeyi başaramazsınız. Siz mutlu olamazsanız onları da mutlu edemezsiniz