GÜÇLÜ DEĞİL İNATÇI BİR ANNEYİM

Bir annenin iç sesi, akademide yeni bir sistemin doğuş hikayesi… Otizmli bireylerin sosyal hayata ve akademik dünyaya katılmasını mümkün kılan özgün bir modelin mimarlarından olan, otizmli genç annesi Prof. Dr. Esra Akgül ile Fatih Sultan Mehmet Vakıf Üniversitesi’nde (FSMVÜ) hayata geçirilen “Öze Yolculuk” programını ve gölge öğreticilik bölümünü konuştuk.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi & Başak Topçuoğlu

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Ben Esra Akgül. Yaklaşık 35 yıllık bir meslek hayatım ve akademik geçmişim var. Eğitim programları ve öğretim alanında çalışıyorum. Ancak biri bana “Sen kimsin?” diye sorduğunda, kendimi önce “otizmli bir genç kızın annesi” olarak tanıtıyorum. Çünkü hayatımın çok büyük bir kısmını kızım oluşturuyor. Şu anda çalıştığım üniversitede ” Engelliler İçin Gölge Öğreticilik” bölümünde görev yapıyorum ve aynı zamanda bu bölümün kurucusuyum. Bu yönüyle Meslek Yüksekokullarına önemli bir alan kazandırdık. Bölümümüz, özel gereksinimli çocukların eğitimiyle doğrudan ilgili.

Hikayenizin en başına dönersek… Kızınız nasıl tanı aldı?

Aslı 2 yaşını biraz geçmişti. Açıkçası, tanıyı neredeyse bana koydurdular diyebilirim. Kızımda gözlemlediğim bazı özellikleri doktora anlattım. Doktor bana “Sizce ne olabilir?” diye sorduğunda, “Otistik gibi sanki…” dedim.

Dikkatinizi çeken belirtiler nelerdi?

Evde bir köşeye bakarak el sallıyordu ve “eee” diye sesler çıkarıyordu. Kelimeleri vardı ama hiç cümle kurmadı. Normalde 2 yaşını geçince artık cümle kurmaya başlaması gerekirdi ama bu olmadı. Zamanla göz teması da azaldı. Oysa bebekliği çok daha interaktifti. Bu değişiklikleri fark edince doktora başvurduk. Tam da o dönemde, Tohum Otizm Vakfı’nın Hürriyet gazetesinde tam sayfa bir ilanı vardı: “Çocuğunuzda şu özellikler varsa doktora başvurun” diyordu. O ilanı görünce adeta uyandım. Çünkü benim çocuğumda da o belirtiler vardı. Doktor “Atipik diyelim” dedi. Çünkü yaşı küçüktü, sürecin nasıl gelişeceği belli değildi.

İlk tanı anı nasıldı?

Tanıyla birlikte sanki kucağıma bir saatli bomba bırakılmış gibiydi. Ne yapacağımı bilmiyordum. Otizmle ilgili yazılı bilgileri okumuştum ama bunun hayatımıza ne getireceğine dair en ufak bir fikrim yoktu. Çok zor bir dönemdi.

Peki, nasıl harekete geçtiniz? Eğitime hemen başladınız mı?

Bu konuda çok şanslıydık. O zamanlar Marmara Üniversitesi’nde çalışıyordum. Orada özel eğitim bölümünden Aydan Aydın Hoca vardı. Normalde aynı üniversitede çalışan biriyle etik gerekçelerle çalışmayı kabul etmediğini söylerdi. Ama kızımla çalışmayı kabul etti. Zaten sonrasında ben de üniversite değiştirdim. Bu sayede biz eğitime biraz daha önden başladık.

Aslı çok yoğun bir eğitim aldı. Hatta üniversitenin özel eğitim bölümündeki, ikinci üniversitesini okuyan daha olgun öğrencilerden biri her gün evimize “ev ablası” olarak gelmeye başlamıştı. Daha sonra farklı doktorlara gittiğimizde bize, “Eğitime çok doğru yerden başlamışsınız” dediler.

Bu kararı almak zor olmadı mı? O süreçte neler yaşadınız?

Karar vermek gerçekten zordu. Çok sıkıntılı bir dönemdi. Başlangıçta eşimle ne yapacağımızı bilemediğimiz bir süreç yaşadık. Maddi olarak da bizi oldukça zorlayacağını fark ettik. Ancak tereddüt etmeden bütün imkanlarımızı zorladık. Bu dönemde eşimin müthiş bir baba olması ve kızını büyük bir sevgiyle sahiplenmesi en büyük şansımızdı.

Eğitim aldırma kararı almamış olsaydık, gerçekten çok daha çaresiz bir durumda olabilirdik. Eskiden gazetelerde çıkan haberlerde, “Annesi çocuğunu kolundan kalorifere zincirledi, alışverişe gitmek için yapacak başka bir şeyi yokmuş” gibi trajik hikayeler olurdu ya… Belki biz de benzer bir çaresizlikle karşı karşıya kalabilirdik.

Okul dönemi başladığında neler yaşadınız?

Bizim zamanımızda da okul süreci çok zorluydu. Kızımı okul öncesi, bulunduğumuz sitenin içindeki bir kreşe gönderdim. Sahibi psikolog bir hanımdı. Aslı o dönem 3,5 yaşındaydı. Fakat sabahları kreşe giderken kendini yere atmaya başladı. Nedenini anlayamıyorduk. Zorla götürüyordum ama biraz sonra yine aynı şekilde direniyordu.

Durumu kreşin sahibiyle konuştum. Yemek alt katta yeniyormuş ve Aslı da yemeğini kendi yediği için biraz yavaş yiyormuş. Erken yiyen çocuklar üst kata çıkıyormuş. Aslı geç yediği için alt katta cezalı bırakılıyormuş. Bu durumu bana bir psikoloğun bu şekilde anlatması gerçekten çok ağrıma gitmişti. Zaten farklı bir çocuk… Yemeğini geç yediği için ceza gibi bir ayrım yapılmasının doğru olmadığını konuştuk. Bu, ilk kötü tecrübemizdi.

İlkokul süreci nasıl ilerledi?

İlkokula Bahçelievler’deki Elit Gençler Koleji’nde başladı. 3,5 yıl kadar devam etti. İyi yanları vardı ancak orası da tam arzu ettiğimiz gibi olmadı. Maalesef bizim eğitim anlayışımızda otizmli çocukları akranlarından ayırma eğilimi var. Oysa biz, her otizmli anne babası gibi Aslı’nın yaşıtlarıyla birlikte gelişmesini hayal ettik. Bu gerçekleşmeyince 2010 yılında Sakarya’ya taşındık.

Hendek’in Kazımiye köyündeki bir ilkokula başladı. Orası gerçekten çok iyi bir yerdi.

“Çok iyi” derken neyi kastediyorsunuz?

Aslı sınıfındaki tek otistik çocuktu ama arkadaşları onu öyle güzel sahiplendiler ki… Sürekli onun etrafındaydılar. Yolda görseler koşarak yanımıza gelir, “Aslı!” diye el sallarlardı. O arkadaşlık ilişkilerini kendileri başlattılar ve Aslı onların yanında çok güzel gelişti. İşte o zaman anladım ki, onu normal çocuklardan ayırmamalıyım.

Sonra Sapanca’ya taşındık. Orada bir devlet lisesinde kaynaştırma öğrencisi olarak eğitimine devam etti. Bu süreçte “Aslı için başka ne yapabiliriz?” diye düşünürken Amerika seçeneği gündeme geldi. Oradaki eğitim olanaklarını, sistem farklılıklarını merak ettik.

Amerika ziyaretinizden bahseder misiniz?

Aslı üç kez Amerika’ya gitti. İlk gidişimizde, bir çocuk hastanesinde teşhis doğrulaması yaptırmak amacıyla gitmiştik. O zaman bize Amerika’daki eğitim sisteminden, çocuklara sunulan olanaklardan ve devlet desteklerinden bahsettiler. Duyduklarımız bizi çok etkiledi. Acaba uzun vadeli gitsek, orada yapabilir miyiz diye düşünmeye başladık. 2013 yılında üç aylığına tekrar gittik.

Orada eğitim için nasıl bir yol izlediniz?

Bu kısmı oldukça ilginçtir… Giderken Aslı’yı okula nasıl gönderebileceğimi bilmiyordum. Ama oraya vardığımızda bizi bir uzman karşıladı. “Çocuğunuz okul çağında ve otistik, dolayısıyla okula gitmesi gerekiyor. Göndermezseniz cezası var,” dedi. Hangi okula, hangi öğretmene gideceği bile belliydi. Her şey bizim yerimize planlanmıştı. Her şey belliydi biz gittiğimizde.

Aslı Amerika’da okula kolay uyum sağlayabildi mi? İngilizce eğitim onu zorlamadı mı?

Okula başladıktan bir hafta sonra öğretmeni bizi çağırdı. “İngilizce konuşuyoruz ve Aslı bizi anlıyor,” dedi. İlk başta inanamadım tabii. “Hadi canım, Türkçe bile konuşmuyor,” diye düşündüm. Ama sonra öğretmen arkasını döndü, “Aslı, come here,” dedi ve Aslı hemen onun yanına gitti. Ne derse yapıyordu! Gerçekten şaşırdım.

O üç aylık sürecin sonunda, çocuk hastanesinin konuşma merkezine götürdük. Orada testlerden geçti ve “Bu çocuk kesinlikle anlıyor,” dediler.

Sonra bize anlattılar: Bazı otistik bireyler 6-7 dili çok hızlı öğrenebiliyorlarmış. “Aslı’yı İtalya’ya götürün, orada da dile maruz kalsın, hemen öğrenir,” dediler. Çünkü duyduğu kelimeyle yapılan aktiviteyi eşleştirebiliyor. Bu, onların öğrenme yolları.

Aslı sözel çıktısı olan otizmli bir genç mi?

Eh… Çok zorlarsanız konuşuyor ama genellikle kendini sesler ya da davranışlarla ifade etmeyi tercih ediyor. Yani tam olarak akıcı konuşma diyemem ama iletişim kurmanın yollarını buluyor.

Amerika maceranıza tekrar dönersek…

2015 yılında daha uzun süreli bir planla tekrar gittik. Bu kez Aslı ortaokul son sınıftaydı. Orada çok farklı şeyler öğrendi, biz de öyle… Eğitim materyalleri, öğretim stratejileri… Bugün .  FSMVÜ Öz’e Yolculuk Programı’nda uyguladığımız pek çok şeyi aslında orada öğrendik. En önemlisi şuydu: Aslı’ya uygun yöntemle öğretildiğinde, öğrenebildiğini gördük. Ama itiraf etmeliyim, en çok öğrenen kişi bendim.

Orada, Iowa’da “Reach” adlı bir programla tanıştık. Bu program, üniversite çağındaki özel gereksinimli bireylerin, üniversiteli yaşıtlarıyla birlikte derslere girdiği, kampüs hayatına karıştığı bir modeldi. Hem akademik hem sosyal gelişim destekleniyordu. Türkiye’ye döndükten sonra üniversiteyle Iowa arasında bir anlaşma yaptık. İki yıl süren bir eğitim aldık. “Bu sistemi Türkiye’ye nasıl uyarlayabiliriz, kendi kültürümüze nasıl entegre ederiz?” diye düşündük. Aslı’nın tecrübesi bu noktada bize rehber oldu. Bugün birçok özel genç, benzer deneyimleri yaşama fırsatı buldu.

Üniversitemizin bahçesinde, özel gençlerimizle üniversiteli gençlerin birlikte vakit geçirdiğini görebilirsiniz. Program katılan gençlerimizin, sene başı ile sene sonu arasındaki sosyalleşme becerileri açısından büyük farklar oluyor. Bir yıl süren samimi bir arkadaşlık, çoğu problemi çözmeye yetiyor.

Bu programdan ve kapsamından ailelerimiz için biraz bahsedebilir misiniz?

Öz’e Yolculuk Programı üniversitenin akademik takvimiyle paralel ilerliyor. Üniversite ne zaman açılırsa, biz de o zaman başlıyoruz. Gençlerimiz sabah 09:00 gibi gelip, öğleden sonra 15:00’e kadar buradalar. Öğle yemekleri üniversite tarafından karşılanıyor.

Programın içinde pek çok farklı ders var. Finansal okuryazarlıktan mutfak becerilerine, spordan sosyal iletişime kadar geniş bir yelpaze sunuyoruz. Çok yoğun akademik içerik değil ama öğrencilerin ihtiyaç duyduğu temel bilgiler yer alıyor. Esas odak, sosyalleşme ve akran ilişkilerini güçlendirmek.

Öğrenciler yemeğe giderken gölge öğreticilik programındaki öğrencilerin onlara eşlik ettiğini gördüm. Bu eşleşmeyi nasıl sağladınız?

Program kurulduğunda Yükseköğretim Kurumu’na iki ayrı dosya sunduk. Biri Eğitimde Mükemmeliyet Merkezi, diğeri ise Gölge Öğreticilik Programı’ydı. Gölge öğreticilik modelimizi öğrencilerin burada %100 uygulamalı stajla yetişmesi üzerine kurguladık. Elbette teorik dersler de var. Bu program 2 yıllık bir eğitim süreci. Mezun olanlar dikey geçişle Özel Eğitim ya da Çocuk Gelişimi bölümlerine geçebiliyorlar. Öze Yolculuk’taki gençlerimiz ile  gölge öğretici adayı öğrencilerimiz birebir eşleşiyor. Bu eşleşmeleri hocalarımız öğrencilerin mizacına, kişilik özelliklerine göre yapıyor. Kim kiminle daha verimli çalışabilir, kim kimin dilinden daha iyi anlar… Buna göre bir eşleştirme sağlanıyor.

Otizmli çocuk sahibi aileler çok iyi bilir: Bizim çocuklarımızla çalışacak kişilerin gerçekten uygun niteliklere sahip olması çok önemli. “Yaşam koçu” unvanıyla çalışan kişilerin her zaman beklediğimiz donanımda olmadığını görebiliyoruz. Biz bu programı başlatırken, bu işin bir meslek tanımı olmasını ve bir standart getirmeyi istedik.

Peki, buraya her yıl kaç özel gereksinimli öğrenci kabul ediyorsunuz? Kontenjanınız nedir?

Bulunduğumuz binanın fiziksel özelliklerinden dolayı şu anda en fazla 10 öğrenci kabul edebiliyoruz.

İlgilenen aileler size nasıl ulaşabilir?

FSMVÜ Öze Yolculuk Programı olarak internet üzerinden kolayca ulaşabilirler. Web sayfamız aktif, oradan başvuru yapılabiliyor. Ayrıca bize e-posta yoluyla da ulaşabilirler. Programla ilgili detaylara da internetten kolayca ulaşmaları mümkün.

Peki, programa kabul için aradığınız kriterler neler?

Bu zamana kadar hep birer haftalık yaz okulları düzenledik. Bu yaz okulları sayesinde hem öğrenci bizi tanımış oldu hem de biz öğrenciyi… Ancak bu yıl farklı bir şey yapıyoruz. Yaz okulunu bu kez bir aylık planlıyoruz. Temmuz ayının 1’i ile 31’i arasında gerçekleşecek. Bu süre zarfında öğrencilerimiz bizimle birlikte olacak, biz onları daha yakından tanıyacağız. Katılmak isteyen ailelere kesinlikle tavsiye ederim; bizim sistemimizi yerinde görme ve deneyimleme fırsatı bulurlar. Aynı şekilde, hocalarımız da öğrencileri daha iyi gözlemleyip değerlendirmiş olur.

Onun dışında başvurular tam olarak nasıl değerlendiriliyor?

Başvuru süreci oldukça titizlikle yürütülüyor. Bir değerlendirme komisyonumuz var. Bu komisyon, Meslek Yüksekokulu hocalarımız, Çocuk Gelişimi uzmanlarımız ve program hocalarımızdan oluşuyor. İlk aşamada, Zehra Hocamız öğrenciyi birebir değerlendiriyor. Sonrasında komisyon toplanarak öğrencinin programa uygunluğuna dair bir karar veriyor. Her başvuru bu süreçten geçerek şekilleniyor.

Program hangi yaş grubuna hitap ediyor?

Öze Yolculuk Programı’mız 16 yaş ve üzeri bireyleri kapsıyor. Ancak zaman zaman daha küçük yaşta başvuruları da kabul edebiliyoruz. Örneğin, bir veli çocuğunun 13 yaşında olduğunu ama programa katılmasını istediğini söylediğinde, bu öğrenciler için “Öze Yolculuk Hazırlık Programı”nı devreye sokuyoruz. Önce küçük grupta deniyoruz. Eğer büyük gruba uyum sağlayabileceklerini görürsek, programa geçişlerine izin veriyoruz.

Anladığım kadarıyla burada yalnızca bir ihtiyacı karşılamıyorsunuz, aynı zamanda ülkemiz için örnek olabilecek bir model geliştiriyorsunuz. Bu konuda bilgi edinmek isteyenler size nasıl ulaşabilir?

Evet, aslında burada sadece bir eğitim programı yürütmüyoruz; aynı zamanda model geliştiriyoruz. Bu modeli görmek ve bilgi almak isteyen herkes doğrudan benimle iletişime geçebilir. Kısa bir süre önce Düzce Üniversitesi’nden bir doktora öğrencisi bizimle iletişime geçti. Öğrenme–öğretme merkezleri üzerine bir tez hazırlıyordu ve tüm üniversitelerin web sitelerini incelemiş. “Sizin merkezinizi çok farklı buldum, hiçbir yerde böyle bir uygulama yok” dedi. Ardından buradaki çalışmalar tez konusu oldu.

Gerçekten de burada bir model doğuyor ve gelişiyor. Biz yolda yürürken sürekli yeni şeyler öğreniyoruz. Bu öğrendiklerimiz ışığında da programı güncelliyor ve sürekli geliştiriyoruz. Üniversite bünyesinde bir “öğrenme laboratuvarımız” var. Hocalarımız burada, programa devam eden gençlerin gelişimini düzenli olarak izliyor ve analiz ediyor. Bu çalışmalar, ulusal ve uluslararası sempozyumlarda sunuluyor. Yani aslında burada yürüttüğümüz çalışma, kanıt temelli bir model. Sürekli ölçüyor, değerlendiriyor, eksikleri tespit ediyor ve yeniden yapılandırıyoruz.

Şimdi röportajı okuyan pek çok anne şunu düşünecektir: “Ne kadar güçlü bir anneymiş… Neler başarmış… ” Bu yola ilk çıktığınızda gerçekten de öyle miydiniz? Kızınıza otizm tanısı ilk konulduğunda da bu kadar güçlü müydünüz?

Açıkçası, ben kendimi hiçbir zaman “güçlü” olarak tanımlamadım. Hatta tam tersine… Dışarıdan bakıldığında güçlü görünen ama içi kırık, zayıf biriyim ben. Çok ağlarım, çok dertlenirim. Ama çok da inatçıyım. Mesela bu çocuklar için bir iş yapacağım zaman, birisi beni kapıdan kovsa bacadan girerim. Hatta bu üniversitenin bir önceki rektörü ile bir konuşma geçmişti aramızda… Bölüm açıldı, merkez açıldı, hepsi oldu, çok teşekkür ederim dedim. Dedi ki, “Hepsine evet dememin tek sebebi vardı. Hayırdan anlamıyorsunuz.”

Yani dediğim gibi ben aslında güçlü değilim. İnatçıyım. Biraz kırılıyorum, biraz kendi kendimi onarıyorum, tekrar dışarı çıkarıyorum şunu istiyorum diyorum.

Burada açtığımız Öze Yolculuk Programı’nın açılması Amerika’ya gidişimizden sonra 10 sene içinde olmuş bir şey.

10 sene kör testere olsa taşa çalışsa yine bir iz bırakırdı diye düşünüyorum.  O zihniyetle gide gide bunu başardım. Yoksa güçlü görünüyor olabilirim ama değilim, keşke olsam.

Son olarak, çocuğuna yeni otizm tanısı konmuş ailelere ne söylemek istersiniz?

Şimdi buradan bakarak tavsiye etmek çok kolay. Ama orada olan bir insan için onu almak kolay mı? Bana da çok tavsiye eden oldu. Ben hiç birine uyamadım. Çünkü herkesin kendi inanışı kendine göre oluyor. Ben hep Aslı’nın ilkokula gidene kadar açılacağını düşünmüştüm. Altı yaşında kesin geçer diye düşünmüştüm, geçmedi.

Dedim ki 15 yaşında kesin geçer, geçmedi.

Şimdi 23 yaşında ve artık diyorum ki, “Aslı yetişkin oldu ve ben onu olduğu haliyle kabul etmeliyim.” Yirmi yılın sonunda bunu öğrendim: Kabullenmek. Belki de en önemlisi bu.

Ben hep şöyle düşünüyorum: elimde bir hamur var. Bu hamurla ne yapabilirim? Eğer hamur cıvıksa, ona göre yoğurmalıyım. Katıysa başka bir yol izlemeliyim. Yanıta hızlıca geçmek gerekiyor. Çünkü çamur kuruduğunda şekil veremezsiniz. O geç kalan her adım, hem çocuk hem aile için kayıp zaman oluyor.

Bir de şunu söylemek isterim, bir anne olarak psikolojik destek almayı çok önemsiyorum. Ben sık sık psikolojik destek alan biriyim. Maalesef bizim toplumda hâlâ “akıl hastası mısın?” gibi önyargılar var. Ama özellikle otizmli bir çocuğu olan anneler için bu destek olmazsa olmaz. Çünkü önce annenin sağlam kalması gerekiyor. Eğer siz ayakta kalamazsanız, çocuğunuza da yardımcı olamazsınız.

Program hangi yaş grubuna

hitap ediyor?

 Öze Yolculuk Programı’mız 16 yaş ve üzeri bireyleri kapsıyor. Ancak zaman zaman daha küçük yaşta başvuruları da kabul edebiliyoruz. Örneğin, bir veli çocuğunun 13 yaşında olduğunu ama programa katılmasını istediğini söylediğinde, bu öğrenciler için “Öze Yolculuk Hazırlık Programı”nı devreye sokuyoruz. Önce küçük grupta deniyoruz. Eğer büyük gruba uyum sağlayabileceklerini görürsek, programa geçişlerine izin veriyoruz.