Ailelerin, çocuklarının özel durumunu fark etmesi genellikle sanıldığı kadar kolay ve hızlı olmuyor. Bu süreçte neler yaşadıklarını, normalin dışında bir şeyler olduğunu nasıl anladıklarını ve tanıya uzanan yolu Evde Beceri Kazandırma Grubu Aileleri üyeleri anlattı.

“Bağırmalar, uyumamalar”

Benim oğlum 2 yaşına kadar normal dediğimiz şeyler yaşadı. Sadece pandemide doğduğu için  asosyal zannettiğimiz evreler oldu. Göz teması, kelime, ismine tepki verme, taklit becerisi, oyuncaklarla amacına yönelik oynama mevcuttu. Akranları ile iletişim halinde çok olmadı sürekli evdeydim bir şey olacak, virüs bulaşacak korkusuyla. Akranlarından korkmuyordu o dönemde fakat dikkat ettim hep sakin tavırlı kişilerle iletişime geçerdi. Vurdulu, kırdılı oyunları sevmezdi. 2 yaş civarı bir arkadaşımızın çocuğu ile oyun oynamak istedi çocuk elimde ne varsa buna atmaya başladı ve çocuklarla iletişimi o gün son buldu ve hala bile yok maalesef.

Başka bir dönüm noktası ise aile büyüklerimi yanımızdaydı ben balkon kapısını asla açık bırakmam. Uyurken bunlar gece sıcak diye açmış ve çocuğum sabah balkona gitmiş yüksek egzoz sesli bir arabaya maruz kalmış. Aldığımda çocuğun beti benzi atmış durumdaydı hala benzer araba modelinden korkar. Sonra parmak hareketleri başladı özellikle yaşıtlarıyla bir araya geldiğinde titreme ve parmaklar da sürekli belirli hareketler. Otizm için araştırma yaptım. Birçok şeye uymuyordu.

Psikoloğa gittik. O da ısrarla yok dedi. Sonra bağırmalar, uyumamalar, vs.  En son 4 yaşında atipik otizm tanısı aldık ve öncesinde yoğun ekolali başladı. Biz çok ağlıyor diye gidip tanı aldık ve kardeşini otizm şüphesiyle götürmüştük, o şekilde tanı aldık. Kardeşi için de aynı gün gecikmiş dönüm noktası tanısı aldık. Çok zor bir süreçti.

Bir akrabam bana dedi ki: “Kızın otizmli”.

 Olduğunu anlamıştım. İşitme testi yaptırdım. 100’de 100 duyuyor. 2,5 yaşına geldiğinde eşime bir doktora mı gitsek dedim. Konduramadık aslında. Küçük daha konuşur diye diye ertelendi. 3 yaşını geçmişti. Yazlık yaylamıza gittik. Orada bankacı bir akrabam bana dedi ki: “kızın otizmli”. Direkt. Beynimden vuruldum sanki. Sen nereden çıkardın bunu diye hatta kızdım. O bana otizmle ilgili araştırmalar yaptığını söyledi, “aynı belirtiler var” dedi. Ve biz hemen gece bir civarı çıkıp eve şehre indik hemen randevu aldık. Evet, kızımız otizmliydi. Ve biz raporu reddettik. Kendimiz tarlamızı satıp başladık eğitime. Fakat baktık ki olmuyor, maddiyat, ona göre rapor aldık. Kızım 3,5 yaşında tam anlamıyla eğitime başladı. Ve kızım şu an öyle güzel gelişmeler kaydetti ki anlatamam. Daha mutlu daha algıları açık. Eğitim, her şeyden önce eğitim, ben buna inanıyorum. Keşke maddiyatım el verse de kızıma daha faydalı olabilsem. Evde eğitimcilerin önerdiği çalışmaları yaptık. TV, telefon, tablet çocuklarımızı mahvediyor, benim kızım çok maruz kaldı.

“Gayet iyi diyordum, varsın biraz

geriden gelsin”

Konuşmasını çok yakından takip ediyordum hep. 8 aylıkken baba dedi. Oh ilk kelime geldi! Anne, mama, elma kelimeler geliyor ama çok yavaş. Olsundu, nasıl olsa geliyordu. Büyük sorular kitabımda ne sorsam parmağıyla işaret ediyordu. Gerçekten istediği bir şeyi işaret etmek yerine beni çekerek götürüyordu.

18 aylıkken ortalama 30 kelimesi oluştu. Gayet iyi diyordum, varsın biraz geriden gelsin. Anne

aç, baba ver demeye başladı. Süper, iki kelimeye geçiş için 100 kelime lazım ama benimki 30 kelimeyle çözdü isi galiba… Bu çocuk elma diyordu, artık demiyor, baba aç filan da gitti… 2 yaş fotoğrafları için fotoğrafçıya gittik. Hep ağlar, poz vermez, hiç konuşmaz. Fotoğrafçı orada fark etti sanki bir terslik olduğunu. Biz hiç konduramıyoruz. Bir psikiyatriste götürelim dedi eşim, randevu istedik benim doğum günüme geliyordu. Olsun dedim bir an önce gidelim. Çocuk ikili cümle kurmuyor kelimeler gidiyor. Psikiyatrist hafif otizm riskli davranışları var dedi. Ama 3 ay içinde yeniden gelin belirtilerin azalacağını düşünüyorum dedi. Çok bizimle, çok farkında her şeyin. Ekranı kesin, özel eğitime başlayın, ilgilenin. Haftada bir saat eğitime başladık.

“2 yaşına kadar normaldi”

Kızım 4 buçuk yaşında. 2 yaşına kadar normaldi. Çok bir şey yemezdi, anne sütü ile beslenirdi. Bir gün çok sancılandı hastaneye gittik. Sabaha kadar kustu. Zaten öncesinde 3 gün tuvaletini yapmadı. Ultrasona koydular. Bağırsak düğümlenmesi olmuş, tedavi ettiler ama kızım ölümlerden döndü. Çok sürmedi, virüs kaptı ve çok ağır geçirdi. Onları atlattı. Kimseyle konuşmamaya, ağlama krizlerine girmeye başladı ve artık göz teması kesildi. Çevremizdeki çocuklar da çok yaramazdı. Derken 3 yaşına yakın fark ettik. Otobüsle bir yere gideceğimiz zaman her gelene binmek istiyor. Zapt etmek, durdurmak çok zordu. Ağlama krizleri şimdi biraz azaldı çok şükür. Karşılıklı konuşma yok ama dili açık. Bütün çocuk şarkılarını söyler.

“Uyku yoktu, ne gece ne gündüz”

 İnanın küçük yaş gurubu aileler daha şanslı. Bir de 24 yıl öncesini düşünün, internet yok, bilgi yok, özel eğitim İstanbul’da bile bir kaç yerde… Bilgiye ulaşmak zor ve yirmili yaşlarında bir anne… Büyük kızım bir yaşına kadar normal hatta yaşıtlarından ileride gidiyordu. Altı aylık desteksiz oturuyordu. Çok sevimliydi. Sürekli gülücükler atar, birkaç kelime konuşur, bütün söylediklerime tepki verirdi amaaa uyku yoktu, ne gece ne gündüz. Doktorlar, hocalar, her yere götürüyoruz ama uyumuyor… Doktorlar bile çocuğun gelişimi iyi fazla takılmayın diyordu.

Ben işimi bıraktım, çocuğuma odaklandım.

Ayağa kaldırıyorum, iki adım atıyor, sonra oturuyor. İteleye iteleye 16 aylıkken yürüdü. Sonra hiç durmadı, sürekli hareket ama yine uyku yok. O cin gibi ben zombi gibi geziyordum. Oyuncaklarla ilgilenmemeye başladı. Oyuncağın parçasıyla ilgileniyor, mesele bebeğin kolu ya da bacağı, onu alıp elinde çeviriyor.

Maddi manevi kayıplar… Ama çok sevimli ve mutlu bir çocuktu (hala öyle). Ben de cehaletin mutluluğuyla düzelecek diye farkında olmadan eğitici oyunlar, eğlence merkezleri her yere götürüyordum. Şimdi bakıyorum ki bunlar hep eğitimlerin aşamalarıymış. Hep aynı yaşta normal gelişim gösteren çocukları takip edip, ben de aynısını yapabilmesi için çabalardım.

Şükür şimdi kendi işlerini kendi görebiliyor. Tırnak kesmek ve saç toplamak dışında her şeyiniyapabiliyor. Bana da büyük yardımcı koruyucu abla.

12 yıl sonra ikinci bebek… Gelişim aşamalarından anladım ve benim için yıkım oldu. Hayatımın hatasıymış gibi eşimle kendimizi suçlamalar ve ağır bir depresyon. Yürüyemiyor, konuşamıyordum, nefesim kesiliyordu ve bir süre sonra kendimi toparladım. Kabullenmem kısa sürdü tabii ki aynı yolu ikinci kere yürüyeceğim için. Daha kolaydı benim için.

Artık geleceği düşünmüyorum. Geçmişten de geçti. Maneviyatımı yüksek tutup, kadere razı oldum. Nasıl olsa öleceğiz. Büyümeyen çocuklarımla artık hayatı ben de çocukça yaşamaya başladım.

“Söylediklerimi anlamadığını fark ettiğim gün özel eğime başladım”

 Etkileşimli oyunları birkaç turdan sonra kendisi kesiyordu. Yürüyünce açılacak sandım. Yürümeye başlayınca tersine, tüm evde volta atmaya başladı. Keşfedici bir şey de yapmıyordu, sadece oda oda geziyordu. İsmi ile seslendiğimde bakmamaya, gözlerini ışıklara hayran hayran dikmeye başlayınca alarm çaldı. Oturup ağladım otizmli bu çocuk diye. Kuruntu yapıyorsun, normal erkek çocuğu işte laflarına inanmayı tercih ettiğim bir 6 ay var sonrasında. Söylediklerimi anlamadığını fark ettiğim gün özel eğime başladım.

“Eşyaları yan yana dizme, parmak ucunda yürüme vardı”

Benim çocuğum pandemi zamanına denk geldi. Dışarı korkumuzdan çıkaramıyorduk. Biraz bunun da etkisi olduğunu düşünüyorum. Hastalanınca doktora muayene ettirirken feryat figan, zor muayene ederdi doktor. Yabancılara gitmez, arabaya binmezdi. Doktor gösterin, bir şey var dese de biz konduramıyorduk. Çevrem ve ailem çocuğu sersemletin, uyur demişlerdi.

Büyüyünce, aklı erince düzelir demişlerdi. Biraz da tecrübesizliğimize denk geldi. Telefona da bakıyordu. Eşyaları yan yana dizme, parmak ucunda yürüme vardı. Geç konuştu. Bu sene raporluyuz. Artık kabullendim. Tekrara düşme ve el kol çırpma hareketiyle tanı konuldu. Bilseydim daha önce götürürdüm. Otizm bana çok şey öğretti. Otizm nedir bilmiyordum.

Legoları üst üste değil de yan yana dizerdi tren gibi. Pilleri sıralardı, terlik sıralardı mesela. Bazen yüksek ses ve kokuya karşı hassasiyeti oluyor. El kol kanat çırpma azaldı, tekrara düşmede eskisi kadar yok.

“Çocuğunuzda bir şey yok ama siz bir yardım almalısınız dendi”

Ablamda spastite var. Ablamızdan ötürü travmalarınız var belli ki. Çocuğunuzda bir şey yok ama siz bir yardım almalısınız dendi. Yanımda bulunan eşimin de tam aradığı cevap buydu ve o günden sonra ben hem çocuğu otizm riskinden kurtarmak için hem de eşim bana maddi manevi destek olsun diye ikna etmeye uğraştım. Sürecimiz çok zor ilerliyor bu yüzden. Keşke doktorlarımız daha duyarlı daha bilinçli olsa. Onların yanlış yönlendirdiği aileler ya tedavide geç kalıyor ya ailede böyle ikilik çıkıyor. Her doktor için demiyorum ama bazıları gerçekten otizm konusunda biz aileler kadar bilgili değiller. Oğlun çok güzel bakıyor denilerek otizm olmadığı kanısına varmak bir hekimin söyleyeceği söz olmamalı bence. Ben yüreğimin sesini dinleyip peşini bırakmasam da bu tam tersi olabilirdi, rahatlayıp akışına bırakabilirdim her şeyi.

“2,5 yaşında konuşma olmayınca çocuk doktoruna götürdüm”

Halası ismiyle seslendiğinde ona hiç bakmıyordu. Halası bize “duymuyor, doktora götürün” diyordu. Ama ben seslendiğimde bakıyordu, duymasa bana da bakmaz diyordum. 2,5 yaşında konuşma olmayınca çocuk doktoruna götürdüm. 5-6 bölüme gitmem gerektiğini söyledi. Psikiyatri son sıradaydı ama. Randevu bakarken ilk psikiyatri denk geldi. Doktora götürdüm. “Otizmden şüpheleniyorum” dedi. “3 ay sonra ev halini videolara çek tekrar gel” dedi. “Sınırlı iletişim var ve siz farkında değilsiniz” dedi. Kızım benle hep iletişim kuruyordu, komut alıyordu benden ama başkalarıyla iletişime kapalı olduğunu ben anlamamıştım.

“Konuşması yoktu”

Hiçbir şeyden şüphe etmemiştim. Yaşı küçüktü, konuşması yoktu ama normaldi bize göre. Biraz bekledik. İki yaşına girmeden parmağını emdiği için konuşamıyor diye düşünerek gelişimsel pediyatriye gittik. Orada doktor otizmli olduğunu, özel eğitime gitmesi gerektiğini söyledi. Sonrasını hiç hatırlamıyorum çünkü toparlanmam zaman aldı.

“Oyunlar oynayan çocuğa bir şeyler olmaya başladı”

16 aylık gibi bir şeylerin ters gittiğini fark ettim. Konuşması erken başlayan, sosyal gülümsemesi mükemmel olan, oyunlar oynayan çocuğa bir şeyler olmaya başladı. 17 aylıkken kesin otizmli olduğunu eşime söyledim. O biraz pimpirikli olduğumu düşündü. Çok ünlü çocuk nörologlarından birine götürdük. Bana senin psikolojin bozuk dedi. Oğlumun sadece göz teması net şekilde vardı, geri kalan her şey otizm belirtisiydi. Dönen nesneleri izlemek, çamaşır makinesine ışık hızı ile gitmek, toprak-çimen bunlara aşırı tepki vermek, diğer bebekler ile sosyalleşmemek… Boş durmadım, anne-bebek gruplarına gittim. 20 aylıkken başka birçok ünlü, kitap yazarı aynı zamanda nörolog olan beye gittik. O da kesinlikle özel eğitim almalısın dedi ama ben 23 aylıkken rapor çıkardım.

“Amcası da geç konuştu”

Instagram’da gezerken önüme bir video geldi. “Amcası da geç konuştu demeyin, erken müdahale hayat kurtarır” diyordu. Sonra izledim. Evet, ismine bakmıyor. Evet, kendi kendine dönüyor falan derken ertesi gün hemen psikiyatriye gittik ve otizm dedi direkt. 22 aylıktı.

“HİÇ uyumuyordu”

Oğlum 2 yaş civarına kadar gayet güzel büyüdü. Tek ama büyük bir sorunla: HİÇ uyumuyordu. Aile büyüklerini, anne olan arkadaşlarımı imdat diye aradığımda hep aynı yanıtları alıyorum:

“Yaa çocuk büyütmek zor işte. Ya uyumazlar ya da yemek yemezler”.

Sabahın dördünde beşinde, kucağımda hiç uyumayan bebekle hıçkıra hıçkıra ağlarken bile, bu uykusuzluk başka birçok çocukta var ve normal zannettim ben de. Meğer o “uykusuzlar” gece 1’de uyuyup sabah 7’de kalkanlarmış, sonradan öğrendim. Otizmli çocuklar uyumazmış ama her uyumayan çocuk otizmli değilmiş, sonradan öğrendim.

Oğlum 4 aylıkken yardımcı bir bakıcının da işe başlamasıyla başım biraz yastık görmeye başladı. Sonrasında dert etmedik.

1 yaş 10 ay civarları… Oğlum en sevdiği oyuncakları olan davulunu ve legolarını yerde çevirmeye başladı. Yerçekimini ve dönme hızını keşfediyor diye düşündük.

2 yaşa doğru… Yanımızdan kaçmaya, ismine tepki vermemeye başladı. Klasik hikaye, doktora götürüp kulaklarına baktırdık. Bir sorun yoktu. İsmini seslendiğimizde bakmıyordu da, Mööö dediğimizde bakıyordu. Peki, senin adın mööö olsun dedik.

2 yaş doğum günü… Hediye paketlerini açmak istemedi, kaçmak istedi. Oysa ne seveceği oyuncaklar almıştım. İlgilenmedi. Neler oluyor?

Oğlum Ocak doğumlu. Şubat’ta kar yağdı. Yani 2 yaş 1 ay. “Bir yaşında anlamamıştı, bu yıl karla oynayacak!” heyecanıyla mini mini berelerini eldivenlerini giydirip sokağa karla oynamaya fırladık. Attığımız kar topları göğsünden düştü. Başından aşağı gülerek döktüğümüz karlara hiç tepki vermedi. Uzağa, sadece uzaklara baktı durdu. “Karı sevmedi herhalde” diye düşünerek eve girdik ama şaşkınlık içindeydik.

O günün sonrasında “Bana neden küstü?” endişeleriyle hep peşinde dolandım. Ve alarm çanlarının çalmaya başlaması… “Elma, kurbağa, helal” gibi mini mini kelimelerinin yerini alan o bitmeyen IIIIIII sesi… Günün 20 saati, sadece çıkardığı IIIIIIIIII sesi…

Bir akşam oğlumu yatırıp internete girdim. “Konuşma neden durur?”, “Çocuk neden konuşmaz?”. Karşıma sürekli “otizm” diye bir kelime çıktı. Her seferinde “hadi oradan” diye sayfadan çıktım. “Google, adam gibi söyle, çocuğun konuşması neden durur?”. Otizm, otizm, otizm, otizm… Okumak zorunda kaldım. Karşıma M-CHAT testi çıktı. Test, 2 veya 3 maddenin bile çocuğa uygunluğu durumunda yüksek otizm riski bulunduğunu ifade ediyorken, oğlum 23 maddenin 19’una uygunluk gösteriyordu.

O gece sabah 8’e kadar bildiğim tüm dillerde, otizme ilişkin internette ne bilgi varsa hepsini okudum. Sabah 8’de bilgisayarın başından kalktım ve eşimi uyandırdım; “Ercan uyan. oğlumuz otizmli.”.

Biz böyle fark ettik.