CEREBRAL PALSY’ye Multidisipliner Yaklaşılmalı

Cerebral Palsy’li çocukların yaşam boyu ihtiyaç duydukları özel eğitim ve rehabilitasyon desteklerine kavuşabilmeleri için yola çıkan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın Genel Direktörü Nigar Evgin, sorularımızı yanıtladı.

Sizi tanıyabilir miyiz?
2003 yılından beri Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nda genel direktör olarak çalışıyorum. Bu dönem içinde kurucumuz merhum Prof. Dr. Hıfzı Özcan ile çalışma fırsatı buldum. Bu nedenle kendimi çok şanslı hissediyorum.

Vakfın tarihçesini sizden dinleyebilir miyiz?
1972 yılında Prof. Dr. Hıfzı Özcan tarafından ailelerle birlikte bir dernek kuruluyor. O dönemde üniversitede öğretim görevlisi olarak çalışan hocamız, hastaneye çok fazla engelli çocuk ve ailesinin geldiğini görüyor ve onlarla bir araya gelerek bir dernek kuruyor. İlk yıllarda Kadıköy’de küçük bir apartman dairesinde tamamen gönüllü bazda çalışmalar başlıyor. Kısa bir süre sonra Sabancı ailesinin ve Sağlık Bakanlığı’nın desteğini alarak Acıbadem’de Erol Sabancı Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezi açılıyor ve uzun yıllar bu merkezde Cerebral Palsy’li çocuklara, eğitim ve rehabilitasyon hizmeti sunuluyor. Yıllar içinde Cerebral Palsy’li çocuklarımız büyüyor, ergen ve erişkin birer birey oluyor ve farklı ihtiyaçlar ortaya çıkıyor. 1989 yılında Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı kurularak, dernek bünyesinde yürütülen çalışmalar genişletiliyor. Değerli büyüğümüz merhum Sakıp Sabancı’nın desteğiyle 1993 yılında, bugün içinde bulunduğumuz kampüsün inşaatı başlıyor ve 1996 yılında tüm hizmetler Ataşehir’deki bu kampüste toplanıyor.

Hizmet birimleriniz neler?
Kampüste dört farklı hizmet birimimiz var. Bunlardan birincisi özel eğitim ve rehabilitasyon merkezimiz. 2018 yılında bu merkezimizin kapasitesini genişlettik. Böylece 2019 yılından itibaren 500 Cerebral Palsy’li bireye özel eğitim ve rehabilitasyon hizmeti sunabileceğiz.
2015 yılında yeni bir hizmet birimi hayata geçirdik. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na bağlı olarak faaliyet gösteren Aile Danışma Merkezi’mizdeki çalışmalara çok önem veriyoruz. Bu merkezimizde ağırlıklı olarak engelli olma riski taşıyan bebekler (Henüz Rehberlik Araştırma Merkezi’nden raporu çıkmamış bebekler) ve aileleri ile çalışıyoruz. Riskli bebek olarak adlandırdığımız bu bebekleri (Erken doğmuş olabilir, çoğul gebelik olabilir, doğum sırasında herhangi bir komplikasyon yaşamış olabilir) çocuk nörologları veya çocuk doktorları bize yönlendiriyor. Merkezde bebeklerin gelişimini takip ediyor, olası gelişim gecikmeleri için erken müdahale programı uyguluyoruz. Erken Müdahale programındaki öncelikli amacımız, bebekte oluşabilecek engel seviyesini en aza indirgemek. Merkezimizde aynı zamanda aileye de psikolojik destek sağlanıyor, aile bütünlüğünü koruyucu programlar uyguluyoruz. Aileyi sürece dahil ederek, gelecek günlere hazırlıyoruz.

Bir de 2011 yılında açtığımız Metin Sabancı Özel Eğitim Okullarımız var. Okullarımızda ağırlıklı olarak Cerebral Palsy tanısı almış çocuklara eğitim-öğretim hizmeti sunuyoruz. Hafif, orta ve veya ağır düzey zihinsel engeli bulunan ve birden fazla engeli olan çocuklar okullarımızda eğitim alabiliyor. Ülkemizde engelli öğrencinin doğal gelişim gösteren akranları ile aynı sınıflarda eğitim alması bir başka deyişle kaynaştırılması gittikçe önem kazanıyor. Bu nedenle bir çocuğun zihinsel gelişimiyle ilgili bir engeli yoksa, rehberlik araştırma merkezleri, öğrencinin kaynaştırmaya devam etmesini öneriyor. Kampüsümüzde yer alan okullarımıza ise kayıt ön koşulu; öğrenci adayının herhangi bir seviyede zihinsel engelinin olması.

Okullarımıza 36 aylıktan itibaren öğrenci kabul edebiliyoruz. Anasınıflarımızın yanı sıra 1. ve 2. kademede eğitim imkanı sunuyoruz. Hafif düzeyde zihinsel engelli raporu olan çocuğumuzla 4. sınıfa kadar birlikteyiz. Bu öğrencilerimiz için hedefimiz en hızlı şekilde akademik becerilerini kazandırarak kaynaştırma eğitimine yönlendirmek. Orta ve ağır düzeyde zihinsel engelli öğrencilerimizle ise ağırlıklı olarak sosyal yaşama adaptasyon, davranış problemleri ve öz bakım becerileri üzerine çalışıyoruz. Bu öğrencilerimiz eğitim-öğretime 8. sınıf sonuna kadar devam edebiliyor. Dördüncü hizmet birimimiz ise yine bu kampüsün içinde yer alan, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na bağlı yatılı bakım merkezimiz. Bu merkezde 0-20 yaş arası devlet koruması altına alınmış, 70 Cerebral Palsy’li çocuğumuz ve gencimiz yaşıyor.

Erken müdahale programında ne gibi çalışmalar yapılıyor?
Öncelikle “Prechtl Analizi” denilen bir sistem var. Prechtl Analizi, engelli olma riski taşıyan bebeklerde 6 aydan önce motor gelişim problemi olup olmadığını saptamak için yapılıyor. Prechtl Analizi için tanılamaya yardımcı bir test uygulaması da diyebiliriz. Riskli bir bebeği olan aile birimimize başvurduğu zaman, öncelikli olarak bu analizi uyguluyoruz. Bebeği sakin bir odaya alıyoruz. Odaya kurulmuş olan kamera sistemleri yardımı ile bebeğin hareketlerini çekiyor ve daha sonra bu hareketleri inceliyoruz. Sonuç olarak uzman arkadaşlarımız bebekteki anormal hareketleri tespit ediyor. Bu çalışmadaki hedefimiz bebeğin Cerebral Palsy teşhisi alma riskini tahmin etmek.Bu risk düşük veya yüksek olabilir. Her halükarda bütün bebekleri Erken Müdahale Programı’na dahil ederek gelişimini takip ediyoruz. Bu program kapsamında belirlenen farklılıkların doğru pozisyonlama, fizyoterapi ve aile eğitimi ile düzeltilmesi hedefleniyor.

Aile sürecin ayrılmaz bir parçası. Bu nedenle tüm seanslarda uzmanlara eşlik eder, günlük yaşamı içinde bebeği ile nasıl çalışacağını öğrenir. Erken Müdahale Programı beynin en hızlı geliştiği 0-3 yaş arası dönemde çocuğun gelişimine ve engel seviyesinin azaltılmasına büyük katkı sağlıyor.

Aile Danışma Merkezi’nde kardeşlerin psikolojik süreçleriyle ilgili birçok çalışma yürütüyoruz.Tüm aile fertlerine destek ve yönlendirme yapıyoruz. Engelli çocuğu olan ailelerde maalesef boşanma oranı da yüksek. Anne-babaları rehabilitasyon sürecinin içine dahil etmeye çalışıyoruz. Kabulleniş süreçlerini hızlandırmaya çalışıyoruz. Merkezimizde tedaviye yönelik danışmanlık hizmeti de veriyoruz. Gönüllü doktorlarımız belirli aralıklarla vakfımızı ziyaret ederek, ailelere bilgilendirici ve yönlendirici danışmanlık hizmeti sunuyorlar.

Cerebral Palsy nedir ve oluşum sebepleri nelerdir?
Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan fiziksel bir engellilik durumudur. Gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesiyle oluşur. Cerebral Palsy, iyileşen bir durum değildir ancak travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabilir.

Cerebral Palsy’de çoklu engellilikten bahsedebiliriz. Buna göre, fiziksel engele görme ve işitmeyle ilgili sorunlar, epilepsi, davranış sorunları ve zihinsel engellilik de eşlik edebiliyor. Bu nedenle soruna multidisipliner bir şekilde yaklaşılması gerekiyor. Sonuç olarak fizyoterapistlerin yanı sıra özel eğitimcilerin, psikologların, beslenme uzmanlarının, işitme terapistlerinin, konuşma uzmanlarının, sosyal çalışmacıların bir arada çalışması gerektiği bir konudan bahsediyoruz. Bu nedenle ailelerin tüm hizmetleri bütüncül bir yaklaşımla tek bir çatı altında bulabilmesi, onlar için çok büyük fayda sağlıyor ve zamanlarını verimli kullanmalarına olanak veriyor.

Rakamlar Türkiye’deki Cerebral Palsy tanı hakkında neler söylüyor?
Ülkemizde 2004 yılında yapılan çok önemli bir çalışma var. Bu araştırmanın sonuçlarına göre her 1000 canlı doğumun 4.4’ü Cerebral Palsy teşhisi alıyor. Dünyadaki oran da binde 2 ile 4 arasında değişiyor. Çok kesin rakamlar yok, çünkü ülkemizde Cerebral Palsy zihinsel engellilik veya bedensel engellilik altında tanımlanıyor. Sonuç olarak 2004 yılında yapılan bu çalışmadan yola çıkarsak, ülkemizde 600 binin üzerinde Cerebral Palsy’li çocuk ve gencin yaşadığını söyleyebiliriz.

Farkındalık arttırıcı çalışmalarınızdan kısaca bahsedebilir misiniz?
Her yıl 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy günü olarak adlandırılıyor. Dünyada 50’den fazla ülkede 500’den fazla sivil toplum kuruluşunun desteklediği bir gün. Beş yıldır Türkiye’de Dünya Cerebral Palsy Günü’nün temsilcisi olarak faaliyetler yürütüyoruz. Bu dönemde hem sosyal medyayı kullanarak hem de diğer sivil toplum kuruluşlarının desteğini alarak Cerebral Palsy konusunda farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Üç senedir meydan okuma kampanyamız devam ediyor. Bu kampanya bir hafta kadar sürüyor. Özellikle toplumda tanınmış kişiler bizi destekliyorlar. Ya zıplayarak fotoğraf çekiyorlar ya bir tekerleme söyleyip video çekiyorlar ve üç arkadaşlarına meydan okuyarak “Bugün Dünya Cerebral Palsy günü, ben bu engelin farkındayım, sen de zıplayarak ya da bu görseli paylaşarak farkındalık yaratabilirsin” diyerek bir paylaşımda bulunuyorlar.
Bu kampanyanın yanı sıra üniversitelerde Cerebral Palsy’yi anlatıyoruz. Bu konuda bizlere destek veren Celebral Palsy’li genç arkadaşlarımız var. Onlar kendi bölgelerinde bir plan çerçevesinde üniversiteleri ziyaret ederek hayat hikayelerini paylaşıyorlar. Bunun dışında Avrupa Birliği tarafından desteklenen projeler yürütüyor, ilkokullarda ayrımcılığa yönelik farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.
Steptember adında her yıl Eylül ayı boyunca 8 ülke ile eşzamanlı olarak yürüttüğümüz uluslararası bir bağış toplama kampanyamız var. Bir ay sürüyor. Bu yıl 5. yılımızdı. Genelde kurumlarla ilerliyoruz ancak bireysel destekçilerimiz de oluyor. Aslında çok basit bir program. Kişiler 4’er kişilik takımlar kuruyor, steptember.org.tr’den kayıt oluyorlar. Biz onlara şöyle bir çağrıda bulunuyoruz: “Bir ofis çalışanı günde ortalama 3000 adım atmaktadır, gel sen de sağlığın için bir şey yap, eylül ayı boyunca her gün 10.000 adım at. Bu adımlarını web sitesine gir ve bu arada da Cerebral Palsy konusunda çevrene bilgi aktarıp vakfa bağış topla ve böylece çocukların eğitimi ve rehabilitasyonuna katkıda bulun”. Hem katılan kurum hem Türkiye hem de dünya genelinde bir yarışma ruhu oluşmuş oluyor. Katılımcılar düzenli olarak attıkları adımları sisteme giriyorlar ve topladıkları bağışı da liderlik tablosunda görüyorlar. Hangi takım, hangi ülke, hangi şirket en çok bağışı toplamış sistemde anında görebiliyorsunuz. Eylül ayının sonunda sonuçları açıklıyoruz, teşekkürler ediliyor. Muhteşem bir etkinlik zinciri oluşmuş oluyor.