“BENİM DE OTİZMLİ BİR YAKINIM OLABİLİRDİ”

Ailesinden ya da çevresinde otizmli yakını olmadığı halde otizmli bireyler ve ailelerinin hakları için gönüllü çalışan Candan VAR, herkesi otizm için çalışan derneklerde görev almaya çağırıyor.

Sizin gibi insanlar ile çok az karşılaşıyoruz. Otizmli yakınınız yok ama otizmli hakları için canla başla çalışan bir gönüllüsünüz. Nasıl karar verdiniz bu alanda çalışmaya?

Başta otizmle ilgili kelime anlamı dışında bir şey bilmiyordum. Sizin de söylediğiniz gibi ne ailemde ne çevremde otizmli birey var. Dolayısıyla konuya hep uzaktım. Bir gün Twitter’da bir twitin profil resmi dikkatimi çekti. Onu tıkladığımda bir derneğe ait olduğunu gördüm. Sonra o derneğin web sayfasını inceledim. Ardından dernek başkanına telefon ettim. Mümkünse derneği ziyaret etmek istediğimi söyledim. Dernek başkanı ile biraz sohbet ettik. O zaman otizmi ve ailelerin neler yaşadıklarını öğrendim. “Emekliyim. Eğer yapabileceğim bir şey varsa zamanımı ve enerjimi size destek olmak için harcayabilirim” dedim. Dernek başkanı da kabul etti. Önce bana otizmle ve dernek ilgili bir kaç yazı verdi. Onları okudum ve sonrası geldi.

Otizm gönüllüsü olmanın ötesinde Candan Var kimdir? Bize biraz kendinizden bahsedebilir misiniz?

İzmir’de doğdum. Babamın işi dolayısıyla değişik illerde okula gittim. Üniversiteyi İstanbul’da bitirdim. İş hayatım Tekirdağ-Çorlu’da geçti. Bir kızım var. Liseyi İstanbul’da okumak isteyince birlikte geldik. Onun için okul, benim için otizmi tanıma, anlama hayatı başladı. Kızım bu sene tıp fakültesinden mezun oldu. Nöroloji uzmanlığı yapacak. Belki ileride o da otizme ve ailelerinin hayatına dokunacak faydalı çalışmalarda bulunur. Hayvanları severim. İmkanlarım dahilinde sokak hayvanlarını beslerim. Onlar Allah’ın sessiz kulları ve bize emanetler.

Tanıştığınız ilk otizmli çocuk ya da yetişkin kimdi?

Tanıştığım ilk otizmli ODED-DER’i ziyaretimde o tarihlerde dernek başkanı olan Arzu Gökçe’nin kızı Ceren’di. Federasyonda görev aldığım süreçte toplantılarda başka arkadaşların otizmli evlatları ile de tanıştım. Otizmin simgesi olarak mavi kullanıldı, kırmızı kullanıldı. Bence renk yelpazesi kullanılmalı. Ortak özellikler olsa da bence hepsi kendine özgü, özel bir hayat yaşıyor.

Bir otizm STK’sında ilk ne zaman görev aldınız?

12 yıl önce Asperder’i ziyaretimle başladı. Ardından dernekle birlikte ODFED’te yönetim kurulunda aldığım görevlerle devam etti.

Gönüllü olmadan önce otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları zorluklardan haberdar mıydınız?

Otizmin adından başka bir şey bilmiyordum. 12 yıl önce dernek başkanıyla tanışıp, sohbet ettikten sonra ailelerin durumundan haberdar oldum. Daha sonra federasyonda görev aldığım bir dönem telefonlara da ben bakıyordum. Gelen aramalar aileleri anlamama, sorunları öğrenmeme, çaresizliği görmeme neden oldu. En çok da annelerin durumu beni etkiledi. Hani bir söz vardır: “Kalabalık içinde yalnızlık”. Ailesinde otizmli birey olanların durumu ne yazık ki bu. Ayrıca ailelerde ayrılmalar çok fazla ve genellikle yük annede… Anneler sosyal hayattan kopuk, çocuklara adanmış bir hayat sürdürüyorlar. Maddi, manevi zorluklar yaşıyorlar. Dernekte ve federasyonda bulunduğum süreçte onları anlamaya başladım. Artık Otizm Eylem Planı, ayakları yere basan kararlarla hayata geçmeli.

Şu an hangi dernekte gönüllüsünüz? Bize biraz gönüllüsü olduğunuz dernekten bahseder misiniz?

Asperger Sendromu ve Otizmle Hayat Derneği’nin dernek üyesi ve gönüllüsüyüm.

Bu derneklerde neler yapıyorsunuz?

Otizmle ilgili toplantılara katılıp, kalıcı çözümler bulmak adına kurum ve kuruluş ziyaretleri yapıyoruz. Pandemiden önce Asperder, Kadıköy Belediyesi ve MÜ Güzel Sanatlar Fakültesi Heykel Bölümü işbirliği ile bir heykel yarışması düzenledi. Otizme Dokun – Sonsuzluk temalı eserin konuşlandırıldığı park Otizm Farkındalık Alanı olarak adlandırıldı. Ayrıca ASHB’dan aldığımız destek ile Otizmle Hayat Portalı adında bir portal çalışmamız var. İçerisinde otizme dair her konunun yer aldığı geniş kapsamlı bir portal olacak. Her dernek gibi biz de farklı konular ve projeler ile otizme dikkat çekmeye, kalıcı çözümler bulmaya çalışıyoruz.

Otizmli bireyleri ve ailelerini tanımak sizin hayatınıza neler kattı?

Daha fazla empati, sabır, özveri ve anlayış. Otizmli ailelerin zor olan hayatlarını daha da zorlaştırmayalım.

Başkalarına da otizmliler için gönüllü çalışmayı önerir misiniz?

Bu dünya hepimizin… Ben şöyle düşünüyorum: Benim de otizmli bir yakınım olabilirdi. Çevremdekilerin bana anlayış göstermesini, anlamaya çalışmalarını isterdim. Çocukları öfke nöbeti geçirdiğinde ailelerin apartmanda, okulda, iş yerinde, sokakta, alışveriş merkezlerinde, parkta, restoranda, toplu taşımada aşağılayıcı bakışlara incitici konuşmalara maruz kalması çok üzücü. Gönüllüler olarak çoğalırsak, toplumun otizmi ve otizmli aileleri anlamasına vesile olabilir, dolayısıyla ailelerin de hayatını kolaylaştırabiliriz.

Benim de otizmli bir yakınım olabilirdi, diyerek empati kurmanız çok güzel. Keşke herkes böyle bakabilse…

Ben de onlardan biri olabilirdim. Çocuğumdan dolayı bana farklı bakılmasını, ötekileştirilmeyi, dışlanmayı istemezdim. Ben istemiyorsam o aileler de istemiyordur. Aileler bir restorana gidemiyor, tatil yapamıyorlar, bunlar bir yana bir evde yaşamak bile sıkıntı olabiliyor. Çocuk gece ağlama, öfke nöbetleri geçirebiliyor. Sabaha kadar uyumadıkları zamanlar olduğunu biliyorum. Konu komşu rahatsız oluyor bu sefer de şikayetler başlıyor. Aile ne yapsın? Her gün bu durumu yaşıyorlar. Biz sabredemiyoruz, kendimizi onların yerine koyamıyoruz. Empati kurmamız gerektiğini düşünüyorum, bunu yaşayan biz de olabilirdik. Bu sadece ailelerin çözümsüzlüğü olmamalı. Hepimizin problemi. Olaya bu şekilde bakıp sahip çıkmalıyız. Onların hayatını zorlaştırmak için değil kolaylaştırmak için çalışmalıyız.

Derneğimize bazen şu soru geliyor: “Otizmli birine nasıl davranmalıyım? Bu soruyu soranlara kendi tecrübelerinizden yola çıkarak ne tavsiye edersiniz?

Açıkçası her otizmli birey kendine özgü özelliklere sahip. Ailenin beni yönlendirmesine göre hareket etmeyi tercih ederim. Söyleyeceğim bir söz ya da hareket otizmli bireyi öfkelendirirse aile de üzülür ben de…

Ailelerimizin yalnız olmadığını hissetmeleri için sizin gibi gönüllülerin varlığı çok önemli. Buradan ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Otizm derneklerinde görev alalım. Yapılan çalışmalara katılalım. Otizmli bireyi olan ailelerin hak savunuculuğunda onlara destek olarak yüklerini hafifletelim. Yalnız olmadıklarını hissettirelim. Bunu yapamıyorsak “empati, sabır, özveri, anlayış” gösterelim.