ARKADAŞIM DİYABET

Diyabet konusunda eğitimler vererek ve farkındalık oluşturarak, geniş çaplı çalışmalara imza atan Koç Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Şükrü HATUN ile çocuklarda diyabet ve güncel gelişmeler üzerine konuştuk.

Diyabet ya da halk arasındaki adıyla ‘şeker’ yaşlı hastalığı gibi düşünülüyor.  Çocuklarda da diyabet olur mu?

Gerçekten de diyabet denildiğinde, çocuklarda olabileceği akla pek gelmiyor. Akla yetişkinlerin diyabeti geliyor. Fakat ben yaklaşık 30 yıldır Tip 1 diyabetli çocukların hayatını iyileştirmek için çalışıyorum.  Yetişkinlerde diyabet %7 oranlarında görülüyor ve büyük oranda bunu Tip 2 diyabet oluşturuyor. Çocuklarda görülen diyabet vakalarının %95’den fazlası da Tip 1 diyabettir.

Tip 1 diyabet tüm nüfus içinde seyrek görülen bir diyabet türüdür. Türkiye’de yüz bin çocuktan 10 çocuğa her yıl diyabet tanısı konuluyor. Dünya’da da her yıl yaklaşık 150.000 çocuk diyabet tanısı alıyor. Dünya nüfusunu düşündüğünüzde bu rakamın çok yüksek olmadığı söylenebilir. Az görüldüğü için de, toplum az tanıyor.

 Tip 1 diyabet nasıl bir rahatsızlıktır?

Tip 1 diyabet aniden başlar. 3-4 hafta önce tamamen normal olan bir çocukta birden başlayan çok su içme, gündüz çok sık tuvalete gitme, gece uykudan uyanıp tuvalet gitme, bazen altını ıslatma ile kendini gösterebilir. Çok idrar yaptıkları için çok su içerler. Bu çok idrar yapma da glukoz kaybına bağlıdır. Bu yüzden de bu çocukların idrarları tatlıdır. Zaten  Latince kökenli ‘diabetes mellitus’ kelimelerinin  ‘bal gibi akan idrar’ demektir.

Önemli bir belirti de kilo kaybıdır. Tip 1 diyabet insülin eksikliği ile karakterize olduğu için, insülin olmayınca organizma enerji kaynağı olarak glikozu kullanamaz onun yerine yağları kullanır.  Aslında hiçbir şey yemeyen insanların zayıflaması gibidir.  Küçük çocuklarda 3-5 kilo, ergenlerde 12 kiloya kaybedenler biliyorum. Ani başlayan ve açıklanamayan kilo kaybı çok önemlidir. Hiçbir çocuk nedensiz kilo kaybetmez.

Onun dışında diğer önemli bir bulgu halsizliktir. Sabahları güçsüz uyanma, okula gitme isteğinde azalma sık görülen bulgulardır. Ergenlik öncesi kızlarda ya da küçük çocuklarda vajinal mantar enfeksiyonuna bağlı kızarıklık olabilir.

Bütün bu bulgular başlangıç bulgularıdır. Eğer bu  bulgulara bir anlam verip, erkenden doktora gidip önlem alınmazsa, daha ağır bir tablo kapıda bizi bekler. Bu ağır tablo da, insülin eksikliğinin ilerlemesi ile karakterize bir tablodur. Bulantı ve kusma da eşlik etmeye başlar. Zayıflık iyice belirginleşir ve sıvı kaybından dolayı ve asidotik solunum adını verdiğimiz hızlı ve derin solunum ortaya çıkar. Bu çocukların ağızlarına keten kokusu oluşur ve o anda artık doktora gitmek zorunluluk haline gelir.

Bize biraz da editörü olduğunuz “Arkadaşım Diyabet” web sitesinden bahseder misiniz?

Günümüzde diyabet tedavisinde birçok ilerleme oldu ama hala diyabet eğitimi ve diyabet ekibi ile kurulan ilişki önemini koruyor. Diyabet ekibi, aileyi ve çocukları diyabetle ilgili pratik konularda bilgilendirmek kadar, ailenin özgeçmişi, yaşam tarzı ve gelecek planları temelinde gerçekçi tedavi hedefleri belirlemekle de (buna etkili kendi kendine bakım diyebiliriz) görevlidir. Bunun için ekip, çocuğu ve aileyi yakından tanımalı, onların bir tür “kardeşi” haline gelmeli, ama aynı zamanda iyileştirici bir “otorite” olabilmeli, her zaman ulaşılabilir olmayı, aile ve çocuğu diyabetle ilgili aktivitelere katmayı, güçlü akran etkileşimleri sağlamayı amaçlamalıdır. Bunlar çoğu zaman uzun zamana yayılan zor görevlerdir.

“Arkadaşım Diyabet”, esas olarak diyabet ekibine bu zor görevlerinde destek olmayı, diyabetli çocuk ve aileleri arasında iyileştirici bir etkileşim sağlamayı ve adı diyabet olan bir zorluk çerçevesinde “arkadaşlık” yaratmayı amaçlıyor. Yıllardır diyabet kamplarında binlere varan diyabetli çocukla birlikte olan bir hekim olarak bunun mümkün olduğunu, kamp zamanı bölümündeki sunumda anlatmaya çalıştığımız gibi “ Diyabetten güzellik” yaratabileceğimizi söylemek isterim. “Arkadaşım Diyabet, ülkemizde diyabetli çocuklarla diyabet ekibi üyelerinin, diyabetli çocuk ve ailelerinin ve diyabete ile ilişkisi olan herkesin platformu olmayı amaçlıyor.

Bir de “Arkadaşım Diyabet Kampları”nız var. Bunun hakkında bilgi verebilir misiniz?

“Arkadaşım Diyabet Kampları”, diyabetli çocukların eğitim ve sağlıklarını iyileştirmek amacıyla 1997’den beri İznik’te, 2011’den beri Diyarbakır’da (2016’dan beri ortak olarak İznik’te) düzenlenmektedir. Bu kamplara çocuklarını gönderen birçok aile, kendileri için de kamp düzenlenmesini, çocuklarının aldığı kapsamlı eğitimi kendilerinin de almak istediklerini, ayrıca kendilerinin de diyabetli çocuğu olan başka aileler ile tanışmaya ve paylaşımlara ihtiyaçları olduğunu ifade ediyorlardı.

Yıllar içinde hep dile getirilen bu isteğe cevap vermek, “Kapsamlı Çocuk Diyabet Programı” adını verdiğimiz çalışmalarımızdaki “değer yaratma zincirini” tamamlamak amacıyla   2018’de Uludağ’da “Arkadaşım Diyabet Aile Kampı” düzenlemeye başladık.

Kamp ekibini çok etkileyen bir atmosferde gerçekleşen Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’nın üçüncüsü Koç Üniversitesi Hastanesi, Diyabetli Çocuklar Vakfı ve “Geleceğin Yıldızları” iş birliği ile, 19-21 Ağustos 2022 tarihleri arasında Uludağ’da yapıldı. Kampa ülkemizin değişik illerinden, 43 aile (70 anne-baba), 43 diyabetli çocuk, 19 diyabetli olmayan kardeş, 16 ekip üyesi (yedisi tip 1 diyabetli), 15 koç olmak üzere toplam 163 kişi katıldı.

Tekrar diyabete dönersek… Tip1 diyabetin tedavisi ve iyileşme şansı var mıdır?

Şu anda iyileştiremiyoruz ama gerekenleri yaparak normal ve herkes gibi bir yaşam sürmelerini sağlayabiliyoruz. Burada bütün mesele, durumu kabul ederek diyabetle birlikte yeni bir normal yaratmaktır. Bilgi de çok önemlidir. Tip 1 diyabeti nasıl yönetebileceğini, insülini dozlarını nasıl ayarlayabileceğini, insülini en iyi şekilde nasıl verebileceğini, beslenmenin nasıl planlanabileceğini çok iyi bilmek gerekir.

Çünkü herkes sanır ki, bir çocuk diyabet olduğunda her şey yasaktır. Bu doğru değil. Tip 1 diyabet tedavisinde karbonhidrat sayımına dayalı esnek bir beslenme modeli vardır. Diyabet ekiplerinde de, diyetisyenlerin görevi de giderek artmaktadır.

Özetleyecek olursam, Tip 1 diyabet hastalık kelimesini hak etmeyen bir durumdur.  Biz hastalık kelimesini kullanmıyoruz. Çünkü hastalık kelimesi Türkçe’de yüklü anlamları olan bir kelimedir. İçinde; zafiyet, geçmeyen zorluklar, kapıda bekleyen büyük riskler gibi olumsuz anlamlar barındırır. Tip 1 diyabet günümüzde iyileştirilemediği için, insanı bir umutsuzluk duygusu sarabilir. Biz her ne kadar Tip 1 diyabeti iyileştiremesek de, iyileştirmeye yakın bir şekilde tedavi ediyoruz.

Aileler bazen mucize çözüm arayışlarına da girebiliyorlar. Onlara şunu anlatıyorum…  Amerika’da Harvard Üniversitesi’nde kök hücre programının başındaki Douglas Melton’ın iki çocuğu da Tip 1 diyabettir. Eğer bu kadar kolay olsaydı Douglas Melton 20 yıldan beri gece gündüz kök hücre tedavisi ile uğraşmazdı.

Tip 1 diyabetin günümüzde yegane tedavisi, insülin hormonunu fizyolojik olarak pankreasa benzer şekilde yerine koymaktır. Bunun için glukozun parmaktan izliyorsak açlık tokluk, gece yatmadan önce glukoz düşüklüğü anında ve geceleyin saat 4’te olmak üzere 9 kez ölçülmesi ya da sensörle sürekli izlenmesi ve buna göre insülin dozların ayarlanmasıdır. İkincisi beslenmenin esnek ama insülin  tedavisi de uyumlu bir şekilde ayarlanması, bilinçli şekilde insülin dozlarına karar vermek için karbonhidrat sayımının öğrenilmesi, yağların ve proteinlerin etkisinin dikkate alınması, günlük hayat düzeninin kurulması, düzenli fizik aktivite, düzenli takip ve teknoloji kullanımı çerçevesinde tedavisi vardır.

 Tip1 diyabetli kişilerin özellikle çocukların hayatlarını kolaylaştıracak teknolojiler nelerdir?

Birincisi kullandığımız insülinlerin iyileştirilmesidir. Örneğin kullandığımız glukagon yerine sprey şeklinde yeni ilaçların bulunması, insülinlerin etkisinin daha fizyolojik hale gelmesidir.

İkincisi kök hücreden Beta hücresi yapılıp, yaşatılması yani, iyileştirici tedaviler geliştirilmesidir. Bunun için yakındır diyemeyeceğim ama tünelin ucundaki ışık görüldü diyebilirim.

Üçüncüsü teknolojinin getirdiği imkanlardır. Günümüzde Tip 1 diyabeti teknoloji ile iyileştirmek diye bir kavram kullanıyoruz. Bunun anlamı şu, bir tür elektronik Beta hücresi yapmak gibi Beta hücresinin  görevlerini sensörle entegre insülin pompalarının yapması gibi bir yolda hızlı bir şekilde ilerliyoruz. Sensörler son 30 yıldaki diyabet tedavisindeki en önemli ilerlemedir. O yüzden de sensörler bütün çocukların hakkıdır.

 Bahsettiğiniz sensör nedir?

Sensör, deri altına yerleştirilen bir elektrot ile doku sıvısından an be an glukozu ölçen sistemlere verilen isimdir. Aslında doku sıvısı dediğimiz damar ile hücreler arasındaki anatomik olmayan bir boşluktur. Orada damarlardan sızan sıvı,  hücrelere geçmeden önce bir aralıkta toplanır. Sensörler elektrotlara oraya uzanıp bir 5-10 dakika gecikmeyle oradan glukozu ölçerler.  Sensörler sayesinde glukozun an be an değişimini görebiliyoruz.

Yalnız iş sensör ile bitmiyor. Sensörlerin açtığı en önemli yol,  hipoglisemi korkusunu azaltmasıdır. İkincisi aileler çocukları okuldayken kendilerini güvende hissediyorlar. Sensörler sayesinde otomatik insülin verme sistemlerini yarattık. Otomatik insülin verme sistemleri, pankreasa yakınlaşmak demek.

Bizim şu anda kullandığımız otomatik insülin verme sistemi (780g kullanıyoruz Türkiye’de olduğu için) 130’u buldu. Pahalı ama çok fark yarattığını söyleyebilirim.  Teknoloji hızlı gelişiyor. Dünyada çok iyi ekipler, çok sayıda mühendis, bilim insanı, algoritma uzmanı, yazılımcılar gerçekten çok iyi çalışıyorlar.  Biz de onları ülkemizde günü gününe takip ediyoruz.  Ama tabii ki, en önemli engel ekonomik. Yunanistan’da, Fransa’da,  Almanya’da, Avusturya’da devlet bunu ücretsiz temin ediyor.  Türkiye’nin SGK’sı bu konuda geri kaldı.  Aslında birçok açıdan cömert bir kurum, neden böyle olduğunu anlamıyorum. Türkiye’deki 25 bin – 30 bin çocuğun mutlu, sağlıklı, herkes gibi yaşamak Fransa’daki, Almanya’daki,  Avusturya’da yaşıtları gibi yaşaması hakları değil mi? Ben en kısa zamanda bunu da sağlayacağımıza inanıyorum.

Hiçbir çocuk nedensiz kilo kaybetmez.