“KIZIM BİZİM SINAVIMIZ DEĞİL, ÖĞRETMENİMİZ”

Bu sözler Azra Mila adında 4 yaşında Williams Sendromlu bir kızı olan anne Gözde Konuşkan Engür’e ait. Engür nadir görülen genetik bir farklılıkla yaşamanın getirdiği deneyimleri ve kızının hikâyesini bizim için kaleme aldı.

DOKTORUM ŞÜPHELENMEDİ

Biz bu genetik farklılıkla maalesef prensesimiz iki yaşındayken tanıştık. Maalesef diyorum çünkü aslında anne karnında gelişim geriliği ve kalbinde delik olduğu belliydi ama doktorumuz herhangi bir şeyden şüphelenmedi. Annelik içgüdüsünden mi bilmiyorum ama benim aklımda hep kötü senaryolar vardı. Doğduktan sonra eve misafir kabul edemeyeceğimi düşündüğüm için, bebek partisini ve mevlüdünü yapmıştım. O dönem maddi olarak oldukça zor bir dönemdi. Henüz kızıma doğru dürüst bir şeyler alamamıştım. O gün sepetler dolusu hediyeler gelmişti ve hediyeleri yatağa serip bütün gece saatlerce izledim. Çünkü “Acaba giydirebilecek miyim?” diye içimde hep bir burukluk vardı.

HER GÜN SERUM ALIYORDUM

Organizasyon işleri yapan bir firmam olduğu için kızımın doğacağı gün (ki aslında doğuma 2 ay vardı) bir müşterimin doğum odasını süslemek için hastaneye gittim. Küçük bir ilçede yaşadığımız için hastane evimizin karşısındaydı ve gebeliğimde kansızlık yaşadığımdan, hemen her gün hastaneye gidip serum alıyordum. O gün de müşterimin odasını süsledikten sonra serum almak için hastaneye gittim. Müşahede odasında dinlenirken kadın doğum uzmanım da viziteye çıkmış hastaları geziyordu. Benim rengimin solgun olduğunu görünce NST’ye girmemin iyi olabileceğini söyledi. Beni NST’ye bağladıklarından sonra, bir anda hemşirelerin cihazdan çıkan kağıda bakıp koşuşturduklarını gördüm ve o an bir şeylerin ters gittiğini anladım.

HASTANE GÜNLERİ

Çocuğun kalp atışları aşırı düzensiz ve sancılarım başlamış görünüyordu. Doktor acilen doğum için yoğun bakım ünitesi olan bir hastaneye gitmemi söyledi. Çünkü normalde 32 haftalık gebeyken, gelişimi 28 haftalık görünen bir bebeğe sahiptim. Ama bulunduğumuz bölgede yoğun bakım ünitesi olan bir hastane yoktu. Arkadaşlarımızın yardımı ve desteğiyle Bursa’ya gidip özel bir hastanede doğum yaptım. Ardından kızım bir hafta yoğun bakımda kaldı. Sonrasında eve geldik fakat bir hafta kalabildik. Kızımı yutma güçlüğü ve nefes darlığı şikâyetiyle yeniden hastaneye kaldırmamız gerekti. Bu defa boş bir yoğun bakım bulamayınca ambulansla İstanbul’a sevk edildik. 10 gün de İstanbul’daki bir hastanede küvezde kaldıktan sonra kızımızı, 2 kilo ağırlığında, rota virüsü kapmış ve hayati riski oluşmuş bir şekilde teslim aldık.

ZOR GEÇEN İLK YIL

İlk yıl kalbinde iki delik, akciğerinde darlık, böbreklerinde kum, yutma güçlüğü ve kolik sancıları sebebiyle uykusuz ve gergin geçti. Azra’yı bir yaşında nörolojiye götürdüğümüz halde tanı koyamadılar. Erken doğduğu için “Geç gelişecek” deyip gönderdiler. 2 yaşına kadar benim, babasının ve anneannesinin emekleri sonucunda, birçok rahatsızlığı atlatmış, hayati riski ortadan kalkmış bir şekilde geldi. Hastalanmasın diye, “el bebek gül bebek” baktık. Ne evden çıkarttık ne eve kimseyi aldık. Cebimizdeki son kuruşa kadar ilaç, vitamin, bağışıklık sistemi güçlendiriciler ve özel mamalar aldık. 2 yaş kontrollerinde ortopedi doktorunun yönlendirmesiyle tekrar nörolojiye gittik. Doktor 10 dakika içinde “Kızınızın Williams Sendromlu olma olasılığı çok yüksek. Genetik test yapılsın, sonucuna göre bakalım” dedi. Hayatımızda o ana kadar hiç duymadığımız bir sendromdu. Sendromun adını yarım yamak yazarak internete girdiğimiz an, test sonucunu duymaya gerek kalmadan kızımızın bu sendromdan muzdarip olduğuna kanaat getirdik. Çünkü Williams Sendromlular da aynı Down Sendromlular gibi benzer yüz özelliklerine sahipler ve kızımız da onlara çok benziyordu. İnternette bahsedilen 10 özelliğin 9’unu taşıyordu. Basık burun kökleri, birbirine yakın ve çekik gözler, yüksek üst damak, peri (elfin) yüzü… Yabancılara kolay güvenme, geç gelişen dil becerileri, kalp rahatsızlığı, geç gelişen koordinasyon-denge becerisi gibi sonuçlar yaratan nadir görülen genetik bir farklılıktı. Bunun yanı sıra yaşıtlarına göre öğrenme güçlüğü, aşırı hareketlilik, dikkat eksikliği ve konsantrasyon problemi gibi sorunlar da görülebiliyordu. Yüzlerinin aldığı şeklinden dolayı, bir diğer adı olan “mutluluk hastalığı” da deniyordu.

6 AY İÇİNDE YENİDEN DOĞDUK

Sonrası uzun uzun ağlama krizleri, depresyon, garip bir acı… Ölüm gibi bir şey oluyor ama kimse ölmüyor tabii. 6 ay kadar süren yas zamanından sonra, yeniden doğduk desek yeridir. Kabullenme sürecinde aynı genetik farklılığı olan çocuğa sahip aileler ile iletişime geçmek, özel eğitimde fark yaratan hikâyeleri duymak ve ilham veren anneleri dinlemek çok faydalı oldu. Özel çocuklarla ilgili çok kitap okuduk, hala da devam ediyoruz. Eşimle birlikte çocuğumuza daha faydalı olabilelim diye özel eğitim öğretmenliği sertifikası aldık. Bu süreçte eşim ve ailem en büyük destekçimizdi. Öğrenir öğrenmez hem kreş ve hem de özel eğitim merkezine yazdırdık. Ek dersler alarak 1,5 yıllık yoğunlaştırılmış bir program dahilinde devam ettik. Eğitim sürecini 6 ayda bir yaptırdığımız testlerle hep takip ettik. Ama özel eğitim çok masraflı bir iş. Bu süreçte doktorlar, özel ilaçlar, alınan kitaplar, materyaller, özel eğitim seans ücretleri çok masraflı oluyor. Yapamadığınız her şey içinizde ukde kalıyor, acabalar hiç bitmiyor.

İNSANLARLA UĞRAŞMAK ZOR

Her çocuk kendi gelişim düzeyinde başarılı diye düşünüyorum. Bu yüzden Williams Sendromu ya da engelli bir çocuğa sahip olmak zor değil, asıl bunu anlamayan insanlarla uğraşmak zor. Örnek mi? İlk duyan herkesin “Hamileyken fark edilmedi mi canım? Aldırabilirdin” deme küstahlığıyla karşı karşıya kalmak… Kaynaştırma eğitiminin ne olduğundan bir haber bir kreş öğretmeni tarafından, çocuğunuzun yapılan etkinliği anlamıyor diye, tek başına oyun odasına kapatıldığını duymak. Ya da “Bakımevleri var. Çok güzel bakıyorlar. Siz de çok gençsiniz. Verin yatılı bakımevine hayatınızı buna bağlamayın” diyen tanıdıklardan bıkıyorsunuz! Normal gelişimli ailelerin verdikleri tepkiler sizi insanlardan soğutuyor. Çünkü bazıları, “Sınıfta özel bir çocuk istemiyoruz, düzeni bozuyor, çocuğum etkileniyor” diyebiliyor! “Bu çocuğun hiçbir şeyi yok, rahat bırakın. Bu kadar eğitim doktor peşinde koşturmayın, paranıza yazık!” diyen aile eşrafına çocuğu rahat bırakmakla oluruna bırakmak arasındaki ince çizginin, onun kaderini değiştirebileceğini anlatmaktan yorgun düşüyorsunuz.

Bir süre biz de herkesten saklamakla geceleri uykudan uyanıp ağlamakla geçirdik. Her yıl yüzlerce genç kızın hayalini gerçekleştirip, düğünlerini, kına gecelerini organize eden bir anne olarak, kendi kızının düğününü yapamayacak olmak, her organizasyonda kendi kızının evlenemeyeceğini düşünmek gerçekten çok acı verici. Ama biz bu süreçte çok şey öğrendik. Ne kadar güçlü olduğunuzu, güçlü olmanın tek seçeneğiniz olduğunu anlamadan bilemiyorsunuz.

AZRA MİLA SINAVIMIZ DEĞİL

Azra Mila bizim bu hayattaki öğretmenimiz, en değerlimiz. Sınavımız değil. Abisinden farklı bir melek değil. Neyse ki verilen sağlık raporunda artık “engelli” değil “özel gereksinimli birey” yazıyor. Böylece anneler ilk şok sürecini daha kolay atlatabilecek ve hayatlarımız daha kolay olacak. Toplumdaki özel çocuklara gösterilen ihtiyaç sahibiymiş gibi tavır ve yaklaşımlar da aileleri çok yoruyor. Çünkü biz aileler muhtaç olduğumuz için değil hakkımız olduğu için, haftada 3 saat yerine 30 saat özel eğitim almalarını istiyoruz. Eminim onlar da bu eğitimle bağımsız bir hayat yaşayabilecek potansiyele ulaşırlar.

Kızımız iki yıldır bizim ve öğretmenlerimizin yoğun uğraşları sonucunda çok yol katetti. Sosyal anlamda yaşıtlarına çok yaklaştı. Akademik anlamda da kendi hızında gelişme göstermeye devam ediyor. Evimizin ve girdiği her ortamın neşesi, gülmekten ve şarkı söylemekten hiç yorulmayan, çok güçlü bir prenses kendisi. Biz de onun gibi bir çocuğa sahip olduğumuz için çok şanslıyız.