OTİZM BİR MARATON GİBİ DÜŞÜNÜLMELİ

Ümraniye Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Psikiyatrisi’nden Uzm. Dr. Pınar Algedik, otizm tanısını aileye söylemenin hekim için de çok zor bir süreç olduğunu belirterek, ailelere otizm konusunda daha güçlü olmaları ve  bir maraton gibi düşünmeleri gerektiğini söylüyor.

Farklı gelişen çocuk sayısında artış olduğu açıklamalarına katılıyor musunuz? Katılıyorsanız bunu neye bağlıyorsunuz?

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) sosyal-iletişimsel alanda yetersizlikler, sınırlı, tekrarlayıcı davranışlar ve ilgi alanları ile seyreden, belirtileri erken çocukluk döneminde başlayan nörogelişimsel bir bozukluktur. Klinik deneyim esnasında da görülen OSB sıklığındaki artışı Amerika Hastalıkları Kontrol Merkezi (CDC)’nin  verdiği şu bilgiler de desteklemektedir: 2006:1/150, 2012:1/88, 2014:1/64, 2018:1/ 59.

Etiyopatogenezde, genetik ve çevresel faktörler arasındaki çok karmaşık etkileşimin rol oynadığı düşünülmektedir. Son yıllarda gözlenen OSB prevalansındaki dramatik artış, etiyopatogenezdeki çevresel faktörlerin rolüne daha fazla vurgu yapılmasına yol açmıştır. Hava kirleticiler, pestisitler ve diğer endokrin bozucu kimyasallar ile OSB riski arasındaki ilişki giderek artan bir şekilde kabul edilmektedir. Yapılan son araştırmalarda  genetik olarak yatkın bireylerde çevresel faktörlerin OSB’ye yol açabildiği olası patojenik mekanizmalar özetlenerek, epigenetiğin gittikçe artan önemli rolüne vurgu yapılmıştır. Ayrıca çocukların eskisine göre çok daha izole olmaları, dışarıda çocuklarla oynamamaları, tv, ipad ve telefon kullanımındaki artış da genetik yatkınlığı olan çocuklarda tetikleyici olabilmektedir. Ama aralarında gerçek bir nedensel ilişki olduğu hipotezi için daha fazla veriye ihtiyaç duyulmaktadır.

Aileler erken teşhis için nelere dikkat etmeliler?

Ailelerin gelişim basamaklarını ay ay ezbere bilmeleri mümkün değildir. Ama gerek diğer çocuklarının gelişiminden gözlemleriyle, gerek çevresinde gördükleri çocukları gözlemlemeleriyle, gerekse kendi bilgi ve içgüdüleriyle şunlara dikkat edebilirler: Çocukları sese tepki veriyor mu? Hiç bakmıyor mu yoksa vermesi gereken tepkiden çok daha fazlasını mı veriyor? Objeyi takip ediyor mu? Göz teması kuruyor mu? Konuşma başlamasa bile sizin gösterdiğiniz mimiklere, duygulanıma uygun tepkiler veriyor mu yoksa tepkisiz mi kalıyor? Bir yaşında tek tek kelimeleri var mı? Çevresine karşı ilgisiz mi? Anne ve babasını tanıyor mu, yoksa fark etmiyor mu? Ayrı bir dünyadaymış gibi kendine ait bir dünyası olduğunu ve diğer çocuklarla bir araya getirdiğinizde anlamlandıramasanız bile bazı tuhaflıklar, gariplikler veya ters giden bir şeyler var hissi oluyor mu? Uzun süre boşluğa bakar gibi dalıp gitmeleri var mı? Ya da sağır olduğunu düşündüğünüz oluyor mu? Gaz sorunları, beslenmeyle ilgili sorunlar, uyku sorunları yaşıyor mu? Konuşma gecikmesi var mı? Mimik kullanıyor mu? Takıntıları ve tekrar edici hareketleri var mı? Dönen cisimlere dakikalarca bakıyor mu?

En önemli şey ailelerin gözlemledikleri ama yüzleşmekten korktukları (ki bu da çok anlaşılır) “Çocuğumda bir tuhaflık var, bir şeyler ters gidiyor, diğer çocuklardan gelişimi geri, doktora gitmeliyim” düşünceleriyle  “Çocuğumda hiçbir sorun yok, sadece konuşma gecikmesi var, zamanla geçer” düşünceleri arasında kaybedilen zamandır.

Her aile çocuğunu her şeyin yolunda olduğunu düşünse bile düzenli olarak çocuk psikiyatrisine ve sürece hakim olmak açısından da özellikle aynı doktora götürmelidir. Çünkü bazen belirtiler çok silik olabiliyor. Ve ne kadar erken fark edilirse sonuçları o kadar yüz güldürücü oluyor.

Bazen çocuklara öyle olmadığı halde otizm teşhisi konuyor ve bir süre sonra o teşhisin kalktığı söylenebiliyor…

Aslında böyle demek yanlış olur. Bu durum çocuktan çocuğa aileden aileye değişebiliyor. Benim de içinde bulunduğum meslektaşlarımın yanlış bir tanı koyduğunu düşünmüyorum. Sadece uyaran eksikliği, tepkisel bağlanma bozukluğu veya OSB’nin çok hafif belirtilerini gösteren ve bir an önce özel eğitim ile desteklenmesi gereken çocuklar oluyor. Bu noktada vakit kaybetmemek ve bir an önce özel eğitime başlamak çok önemli. Çünkü belirtiler erken farkedilir ve hem aileyle çalışılarak hem de çocuk eğitimsel olarak desteklenirse çok olumlu ve hızlı düzelmeler olduğunu ve belirtilerin ortadan kalktığını görebiliyoruz. Bazı durumlarda ailenin maddi imkânları, davranışçı önerileri ne kadar ciddiye aldığı ve uygulayabileceği, çocuğun başka ek hastalıklarının olup olmaması, çevresel destek vs hepsi değerlendirilerek çocuğun birincil faydası için en yararlı şey ne olacaksa öyle karar veriliyor. Bu bazen uyaran eksikliği ve tepkisel bağlanma bozukluğu gibi durumlarda görebildiğimiz otizm benzeri klinik tablonun eğitim ve diğer düzenlemelerle belirtilerin ortadan kalkması öngörüldüğünde, çocuğun eğitim desteğinden faydalanması için rapor düzenlenerek sağlanabiliyor. Benim kişisel görüşüm yaklaşık bir yaşından itibaren tanı konulması beklenmeden riskli gruptaki çocuklara devlet destekli kreş, özel eğitim, evde anne baba çocuk eğitimi vb desteğin sağlık kurulu raporuna ihtiyaç duyulmadan sağlanması ve süreç içerisinde tanı ile rapor çıkartmak. Böylece bu karışıklıkların da önüne geçileceğini düşünüyorum.

Aileler çocuklarındaki iletişim problemlerinin “uyaran eksikliği” mi “otizm mi” olduğunu nasıl anlayabilir?

Aslında bu sorunun cevabını en iyi verebilecek olan kişiler ailelerdir. Çünkü biz klinisyenler ne kadar iyi bir gözlem ve muayene yaparsak yapalım muayene odasında gördüklerimiz üzerinden süreci yönetiyoruz. Ailenin dinamiklerini anlamak, çözmek her zaman bir görüşmede mümkün olmayabiliyor. Anne ve baba için “normal” olan şeylerin bizim açımızdan nasıl olması gerektiği ve “normal”liğin neleri kapsadığını iyi anlatabilmek gerekiyor aileye. Çocuğa kim bakım veriyor? Eğer anne bakım veriyorsa çocukla vakit geçiriyor mu? Yoksa çocuk, tv karşısında veya elinde i-pad, telefon mu var? Vakit geçiriyorsa içeriği nasıl? Hangi oyunları oynuyor? Çocuk duygularını belli ediyor mu, yoksa soğuk ve donuk mu? Çocuk başka çocuklarla bir araya geliyor mu?

Yani burada önemli olan anne ve babanın çocuğuna karşı ruhsal ve duygusal yatırımı ve ilişkisel, sosyal bir bağ ve bağlam oluşturma çabası var mı (otizm) yoksa çocuk kendi halinde, izole bir şekilde, hiçbir ruhsal ve duygusal yatırım, ilişkisellik, sosyallik olmadan sadece fiziksel ihtiyaçları mı karşılanıyor (uyaran eksikliği)? Bunları ortaya koymak gerekiyor.

Doktorun “Çocuğunuzda otizm var” demesi ailede bir travma yaratabiliyor… Siz böyle bir durum tespit ettiğinizde aileye nasıl söylüyorsunuz?

Bazı aileler başkaları tarafından yönlendirilir ve durumla ilgili hiçbir fikirleri yoktur ama birçok aile aslında doktora geldiklerinde bir şeylerin yolunda olmadığının ve otizm belirtilerinin çocuğunda olduğunu bilerek gelir. Ama çoğu zaman bunu duymak istemez ve ısrarla aslında çocuğunda bir şeyin olmadığını duymak ister. Bunu duyma ümidiyle de doktor değişiklikleri yapabilir. Otizm tanısını aileye söylemek hekim için de çok zor bir süreç. Çünkü süreci çok iyi yönetmeniz gerekiyor. Aileyi çok iyi analiz etmelisiniz. Bazı durumlarda ilk görüşmede, bazı durumlarda iki ay sonra tanıyı paylaştığım olabiliyor. Ama genelde üç görüşme sonrasında paylaşıyorum. Buradaki önemli olan şey bu durum hastadan hastaya aileden aileye değişebiliyor. Otizm demek çoğu zaman bir kayıp demek. Ortada bir tanı ve bu tanıyla birlikte birçok şeyin kaybı olup mücadelenin başlaması demek. Kaybın olduğu yerde yas süreci de kaçınılmazdır. Ve en kötüsü de umudu kaybetmektir. Ben tanıyı söylerken, çok daha güçlü olunması ve uzun koşu maratonu gibi mücadele edilmesi gereken bir sürece girdiklerini ve bu süreçte en önemli rolün ailenin çocuğun durumunu anlaması ve kabullenmesi olduğunu vurguluyorum. Ekip çalışmasıyla; özel eğitime ve kreşe başlanması, anne ve babanın çocuğa evde davranışçı çalışmalara devam etmesi, çocuğun toplumdan ve sosyallikten kopmaması, süreçte belirtilerin seyrini gözlemlemek ve uygun zamanda müdahale için düzenli çocuk psikiyatrisi, çocuk nöroloji ve çocuk metabolizma kontrolü öneriyorum.

Aile çevreden ne gibi destekler almalı?

Gözden kaçmaması gereken en önemli noktalardan biri ailenin desteklenmesi… Eğer anne ve baba tanı sürecinden sonra depresyona girerse, çocuğa olan yatırımlarını çekerlerse, ilerleyemeyecekleri umutsuzluğuna kapılırlarsa, zorlu bir süreç olan otizmde yol katetmek çok daha zor bir hale gelir. Aile çocuklarının otizm belirtileri yüzünden toplumsal varlıklarından vazgeçmemeliler. İçe kapanma, evden çıkmama sürecinin önüne geçilmelidir. Otizm bulaşıcı bir hastalık değildir ve aileler çocuklarına garip bir şekilde bakılmadığını ve kabul görüldüklerini hissederlerse mücadele güçleri de o kadar artacaktır.

Peki aileler psikolojik anlamda destek almalı mı?

Kesinlikle almalılar. Aslında en önemli fakat önemli olduğu halde atlanan noktalardan biri bu. Bazı ailelerde tanıdan sonra boşanma, ebeveynlerden birinin çocuktan yatırımını çekmesi, çocuğun tanısını kabul etmeme, kabul etmediği için de hem çocuktan sağlıklı bir çocuk gibi davranmasını bekleme, bu olmayınca da öfkelenme, eğitim süreçlerini desteklememe gibi durumlar görebiliyoruz. Anne, baba dışında otizmli çocuğun kardeşi olmak da birçok zorluğu içinde barındırıyor. Bu çocukların da yaşayabilecekleri ruhsal zorluklar atlanmamalı. Bazen anne babalar otizmli çocuklarına o kadar çok odaklanıyorlar ki diğer sağlıklı çocuğun ihtiyaçlar göz ardı edilebiliyor. Bu durum da çocukta depresyon ve kardeşine karşı öfke yaratabiliyor.

Hangi durumlarda çocuklara ilaç tedavisi veriyorsunuz?

Otizmde tedavi edici ilaç henüz bulunabilmiş değil. Bizim başka hastalıklarda kullandığımız ilaçları otizmli çocuklarda semptomatik tedavi için kullanıyoruz. Uyku bozukluğu olan çocuklarda uykusunu düzenleyebilmek için, anksiyete bozukluğu eşlik eden çocuklarda, depresyon eşlik ediyorsa, yeme problemi varsa, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, davranış bozukluğu gibi durumlarda kullanabiliyoruz. Normalde klinikte çok fayda gördüğümüz ilaçlarda otizmli çocuklarda çok daha fazla yan etki görebiliyoruz. Bu yüzden öncelikle ilaç kullanmadan şikâyetleri çözmeye çalışmak gerekiyor. Eger diğer yöntemler denendi ama semptomlar çocuğun işlevselliğini ciddi şekilde bozuyorsa da ilaç kullanabiliyoruz.

Aileler davranış değiştirme, takıntılarla başa çıkma gibi konularda kimlerden, nasıl destekler alabilirler?

Doktorlarından destek alabilirler ama daha önemlisi çocukla birebir ilişki içine giren ve düzenli olarak eğitim sürecine devam ettiği bireysel eğitim öğretmeni ve psikolog desteğidir. Aileler tüm sorumluluğu özel eğitim kurumlarına verip sürecin dışında kalmamalılar. Sürecin en önemli parçası aileler olduğu için çocuklarının kimden eğitim aldığı, eğitimde neler yapıldığı, öğretmeninin aileye önerileri ve psikolog desteği çok önemlidir.

ÖÇED’i ve diğer STK’ların çalışmalarını takip ediyor musunuz?

Evet takip ediyorum. Çok güzel girişimlerde bulunulduğunu biliyorum ve çabanızı takdir ediyorum.