Yankı Yazgan’la otizm üzerine…

Uzmanlık alanları çocuk/genç ve yetişkin psikiyatrisi olan Prof. Dr. Yankı Yazgan, “Anne-babalar çocuklarındaki farklılığın onun zihinsel ya da bedensel gelişimini olumsuz etkilediğini, sosyal veya akademik alanlarda zorlanmasına neden olduğunu düşünüyorlarsa bir uzman görüşü almaları yerinde olur” diyor. Kendisiyle otizmin erken tanısının önemini, otizmin giderek yaygınlaşmasının nedenlerini, otizmin tanısı konduktan sonra neler yapılması gerektiğini ve otizme dair daha birçok konuyu konuştuk. ÖÇED’e özel bu röportajı ilgiyle okuyacağınızı umuyoruz.

Otizm nedir?
Sosyal etkileşim, karşısındakini anlama ve kendini ifade etme ihtiyacı yaşamın erken dönemlerinden itibaren ilişkilerimizi şekillendirir. Otizm bu ihtiyacı karşılamak için gerekli sözel ve sözel olmayan becerilerin gelişiminde gecikme ya da sapma ile karakterizedir. Bu duruma sıklıkla kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayıcı hareketler eşlik eder. Belirtiler tipik olarak yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkar. Karşımızdakini dinlerken genellikle gözüne, hiç olmazsa yüzüne bakarız. Bir şeyi bize eliyle işaret ederek gösterdiğinde, nereyi işaret ettiğine bakar; gözleri başka bir yöne kaydığında neye baktığını anlamaya çalışırız. Suskunlaşırsa, neden suskun olduğu hakkında bir tahminde bulunmaya çalışır, bunu kendisine söyler ya da dert ederiz. Karşımızdaki ile ilişki kurma ve sürdürmenin temel araçları olan bu tip becerileri nasıl öğrendiğimizi bile hatırlayamayız. İlişki kurma, başkalarıyla bağ oluşturma davranışı doğuştan getirdiğimiz bir tür sosyal refleks olarak görülebilir. Gündelik yaşamda bu sosyal refleksin sonucu hem kendimizin hem başkalarının hayatına duyduğumuz iflah olmaz sosyal ilgidir. Dedikodudan kin, ikiyüzlülük ve intikama uzanan bir yelpazede duran, negatif ve pozitif görünümdeki birçok sosyal ve psikolojik “olgu” sosyal ilgimiz ve ilişki kurma/ilişki kurulma arzumuzla ilişkilidir.

Otizm adıyla bilinen nörogelişimsel bozukluğu yaşayan çocuklarda iletişim becerileri sosyal arzunun zayıflığı nedeniyle yeterince ortaya çıkamaz. Çocuk başkaları ile ihtiyaçları dışında bir bağ kurmakta zorluk çeker. Sosyal kopukluk, kendi alemindelik ya da kendi ilgi alanıyla sınırlı bir ilişki kurma eğilimi görülür. Bir başka deyişle karşısındakinin ihtiyaç ve ilgilerini göz önüne almama, anlamama ve takip etmeme otizmdeki sosyal refleks zaafının bir sonucudur.

Kendi aleminde olmanın göz teması kurmama (daha doğrusu, göz teması kurma ihtiyacını hissetmeme) gibi iletişimsel sebepleri olsa da kalıpların dışına çıkmaktan kaçınma, tekrarlarla rahatlama ya da durumun aynı kalmasını sağlama gibi davranışlar da “kendi” dışındakilerin varlığını fark etmeyi önler. Kendi dışındakilerin varlığını somut ihtiyaçları ile ilişkilendirebildiği ölçüde fark eden çocuk kalıpçı tekrarcı eğiliminin dışına çıkmak için bir kapı aralar. Otizmde kullanılan eğitsel ve terapötik yaklaşımların ilişkiye dönük etkileri bu imkanın kullanılmasına dayanmaktadır. Kalıpçı ve her şeyin olduğu gibi kalmasını sağlama amaçlı hareketlerin varlığı ve ilginin fiziksel özellikleri ile ilgi çeken alanlara sınırlı olması otizmin ikinci temel ölçütünü oluştururlar. Örneğin, açılıp kapanan bir otomatik kapının mekanizması veya bulutların gidiş yönü (adeta evrensel fizik yasaları gibi) otizmli çocuğun ilgisini çekmez, adeta emer. Dikkatin bu aşırı odaklılığı, sosyal ilginin azlığı kaynaklı iletişim sınırlılığını daha da pekiştirir.

Başka insanlarla ilişkiye dair olan her şeyi sosyal başlığı altına koyarsak, buradaki ilişki kelimesinin altını çizmek gerekir. Başka insanlara ilgi duymak ile onlarla ilişkiye ilgi duymak arasında fark vardır. Başka insanların ne ya da nasıl olduğunu merak etmek, insana incelenecek bir “şey” gibi bakmak ilişki kurmayı, başkasından etkilenmeyi ve onu etkilemeyi pek içermez. Oysa, başkasını şeyin ötesine geçip bir alışveriş içinde anladığımızda, karşımızdaki bir ansiklopedi maddesinin ötesinde etkilendiğimiz ve etkilediğimiz bir birey olur. Otizmli çocuk en çok ilişki kurmakta sıkıntı çeker, ilişkinin gerektirdiği ve getirdiği davranış ve iletişim becerilerini geliştirememiş olur.

Otizm giderek artıyor mu?
Otizmin görülme sıklığı son çalışmalarda % 0,2 -0,5 olarak bildirilmektedir. Klasik otizm tanısı almamakla birlikte otistik bozukluk belirtilerinden bazılarını taşıyan bireyler de otistik yelpaze içinde değerlendirildiğinde sıklık % 4’e yükselmektedir. Otistik bozukluk sıklığı cinsiyetler arasında da farklı dağılım gösterir. Erkek çocuklarda bu soruna kız çocuklarına göre 4-5 kat daha sık rastlanmaktadır.

Otizm tanısının neden arttığına ilişkin tartışmaların kısa vadede biteceği yok. Ancak tanı artışındaki sürat sahiden hastalığın ortaya çıkışındaki artıştan mı, yoksa gördüklerimize daha iyi tanı koymamızdan ve görmediklerimizi de daha iyi yakalamamızdan mı kaynaklanıyor bilmiyoruz.

Otizmin görülme oranlarının 44’te bir okul çocuğuna kadar yükselmiş olmasını açıklamaya çalışanların mutabık olduğu hususlardan birisi, otizm tanı ölçütlerinin otizm spektrum bozukluğu kavramıyla oldukça geniş tutulmasıdır. Otizm belirti kümelerini (karşılıklılıkta sınırlılık, tekrarlayıcı davranış ve kısıtlı ilgiler) en hafif düzeyde gösteren çocukları bile kapsayacak şekilde genişleterek, erken tanıyla ilişki ve iletişim sorunlarının önüne geçmek hedeflendiğinden ötürü, bu tercihin yapıldığı söylenebilir. Bir hastalığın en ağır biçimi ile en hafif biçiminin aynı adı taşıyor olması yanıltıcı ya da yersiz telaş yaratıcı gibi gözükse de, küçük yaşta gelişimin aksadığı durumların ciddiye alınıp toplumsal kaynakların iyileştirmeye tahsisi başka türlü belki de mümkün olmazdı.

Otizmin artmasında çevresel faktörlerin rolü var mı?
Çevresel faktörlerin etkisi oldukça tartışmalı bir konu. Aşıların, besinlerdeki katkı maddelerinin etkisi üzerine çok söz söylenmekle birlikte böyle bir ilişkiyi gösteren bilimsel kanıt yok. Çevre deyince akla gelen kimyasal maddeler arasında havada-suda bulunan toksinler, besinlere bulaşan böcek öldürücü gibi maddeler otizmden ziyade bilişsel gelişim kusurlarıyla ilişkilendirilmişse de, otizmde tanı ve tedavi için yol gösterici olabilecek bir bağlantı kurulamamıştır. Beslenme biçimleri veya aşı uygulamaları ile otizm görülme sıklığındaki artış arasında da bir ilişki bulunamamaktadır. Ancak, ailelerin otizme bir açıklama bulma ihtiyacının sürmesi, ortaya atılan “alternatif” açıklamaların popüler kalmasını ve otizmin sıklığına paralel artmasını doğurmaktadır. Kent yaşamının, aşırı çalışmanın, anne-babaların yüksek yıpranmışlık düzeyinin etkileri alternatif açıklamalar kadar ümit vaat etmediğinden olsa gerek daha az akla gelmektedir. Bilimsel araştırmaların henüz “otizmi bitirici” bir sonuca ulaşamamış olmasından yılgınlaşmış anne-babalar, televizyon ve gazetelerdeki otizmi mucizevi biçimde düzeltme vaatlerine ümit bağlamaktalar.

Otizm riskini düşündürecek işaretler neler?
Gelişim basamaklarına dikkat etmek gerekiyor. İnsan yavrusu iletişim kurma ve sosyalleşme becerisi ve ihtiyacı ile doğar. Yaşamın daha ilk günlerinde bebek ile dış dünya arasında başlayan ilişki sürekli gelişir ve çeşitlenir. Sağlıklı gelişmekte olan 3 aylık bir bebek insan yüzüne ve sesine ilgi gösterir. 6 aylık bebek keyiflendiğini ya da rahatsız olduğunu yüzü ve bedeni ile ifade edebilir. 8-9. aylarda baş-baş yapabilir, el çırpabilir, heceleri tekrar ederek sesler çıkarabilir. Bir yaşında “anne-baba” diyebilir, işaret parmağı ile bir cismi gösterebilir, işaret edilen yere bakabilir. İki yaşındaki bebek 2 kelimeli basit cümleler kurabilir, taklide dayalı oyunlar oynayabilir. Otistik bozuklukta bu gelişim basamaklarında aksama gözlenir. Bebek bu becerilerden bazılarını hiç geliştirememiş olabileceği gibi kimi durumlarda kazanılan becerilerde gerileme, kayıp gerçekleşebilir. Bebeğiniz 6 aylık olduğu halde sizi tanımıyor, gülümsemiyorsa; 1 yaşını geçtiği halde işaret ile göstermiyor, ce-e, fışfış kayıkçı gibi oyunları oynamıyor, anlamlı 1-2 kelime söylemiyor, adı ile seslenildiğinde bakmıyor, göz teması kurmuyorsa; 2 yaşını geçtiği halde oyuncaklarla amaca uygun şekilde (oyuncak bebeğe yemek yedirir gibi, uçağı uçurur gibi), taklide ve kurmacaya dayalı oyun oynamıyor, çevresinde olup bitenle ilgisiz görünüyor, bir ilişki ihtiyacı göstermiyorsa gelişim basamaklarında bir sorun yaşandığını düşünmek gerekir. Otistik bozukluğu olan çocuklarda bu gelişimsel aksamaya ek olarak anlamsız el çırpma, sallanma, dönme gibi tekrarlayıcı hareketler de gözlenebilir. Sık rastlanan belirtiler arasında gündelik rutinlerine katı biçimde bağlı olma, değişikliğe aşırı tepki gösterme, dokunma, ses, acı gibi duyusal uyaranlara çok az ya da çok fazla yanıt verme sayılabilir. Bu belirtilerden herhangi birinin çocuklarında bulunduğunu düşünen anne-babaların zaman geçirmeden bir uzmana başvurması önemli. Böylece gelişimdeki sorun ve derecesi belirlenebilir, durumun otistik bozukluğa işaret edip etmediğinin saptanabilir ve uygun tedavi seçenekleri oluşturulabilir.

Çocuğunda otizm olduğundan kuşkulanan anne-babalar ilk olarak ne yapmalı?
Her çocuğun sosyal etkileşim ve iletişim becerileri aynı hızda ve aynı düzeyde gelişmeyebilir. Bu süreçte çocuğun mizacı, zihinsel ve fiziksel gelişimi, çevreden gelen sosyal uyaranların yoğunluğu ve uygunluğu gibi birçok etken rol oynar. Bu etkileşim sonucunda kimi çocuklar yaşıtlarının çoğundan “farklı” ya da “tuhaf” olarak nitelenen ilişki tarzları ya da ilgi alanlarına sahip olabilirler. Elbette her “farklı” ya da “tuhaf” olan otistik değildir. Ancak çalışmalar ebeveynlerin, özellikle de annelerin “yolunda gitmeyen bir şeyler var” hissinin % 80 olasılıkla doğru olduğunu göstermekte. Anne-babalar çocuklarındaki farklılığın onun zihinsel ya da bedensel gelişimini olumsuz etkilediğini, sosyal veya akademik alanlarda zorlanmasına neden olduğunu düşünüyorlarsa bir uzman görüşü almaları yerinde olur.

Otizm tanısı konduktan sonra nasıl bir süreç başlıyor? Ailenin sağlık, eğitim, sosyal anlamda yapması gerekenler neler?
Tedavide amaçlanan çocuğun yaşına uygun iletişim becerilerini geliştirmesini sağlamaktır. Bu amaçla sözel ve sözel olmayan iletişim becerilerini geliştirmeye yönelik özel eğitim programları, dil ve iletişim terapileri olabildiğince erken dönemde başlatılmalı. Ailenin çocuğun iletişim tarzını kavramasına ve geliştirmesine yardımcı olacak eğitim ve destek sağlanmalı. Duyuların düzenlenmesine ve bedensel aktivitelere dayalı terapiler, dans ve müzik çalışmaları yararlı olabilmekte. Otizmle birlikte görülen davranış ve dikkat sorunları da yükü ağırlaştıran, eğitime uyumu ve katılımı bozabilen durumlar arasında. Bu sorunlara yönelik ilaç tedavilerinin olumlu etkilerini ortaya koyan çok sayıda bilimsel çalışma mevcut. Özetle erken tanı, zamanında ve uygun müdahale ve düzenli takip tedavi sonucunu etkileyen çok önemli faktörler.

Bu sorunun çocukların hayatları üzerindeki yükünü hafifletmenin yollardan biri elbette ki onları sosyal hayatın olabildiğince içinde tutmak ve hakları olan eğitimi almalarını sağlamak. Bu açıdan kaynaştırma eğitiminin önemi büyük. Ancak otistik bozukluk tanısı almış bir çocuğun ilköğretimde ne tür bir programa dahil edileceği tıbbi olmaktan çok eğitsel bir karar. Bu karar verilirken her bir çocuğun sorunun derecesi, zihinsel kapasitesi, güçlü ve zayıf yanları dikkate alınarak değerlendirilmesi ona en uygun seçeneğin oluşturulmasını kolaylaştırır. Bu süreçte okul, anne-baba ve çocuk psikiyatristinin işbirliği içinde olması gereklidir.

Otizmin erken fark edilmesi neden önemli?
Erken tanının önemi üzerinde yeterince durulmaya başlandığı bir dönemdeyiz. Hızlı ve verimli yürütülen bir özel eğitim ve uygun tedaviler ile toparlanan çocukların önemli bölümünde otistik belirtiler, otistik tanısını ancak kenarından köşesinden alabilecek kadar azalabilmekte. Yaygın gelişim bozukluğu-başka türlü adlandırılamayan (PDD-NOS) ya da Asperger sendromu gibi tanımlar da, otistik spektrum içerisinde olan, ama klasik (yani, Leo Kanner’ın ilk tanımladığı hastalar kadar “tipik”) olmayan çocukları ve gençleri kapsamakta… Bazen, “otizm” kavramının utangaç ya da çekimser bir ifadesi olarak kullanılsalar da, bütün bu sorunların, klasik otizmle aynı çizgi üzerindeki değişik renkleri temsil edercesine algılandığında hemfikiriz.

Otistik spektrum ya da yelpaze kavramının en önemli getirisi, toplumun değişik kesimlerindeki kişilerin, kendilerindeki otizmi keşfetmesi oldu. Otistik “özellikler” ayrı bir insan türüne özel bir durum değil… Herkeste değişik ölçülerde bulunabilen ve ancak belli bir yoğunluğa eriştiğinde kişinin dünya ile etkileşimine ipotek koyan bir “farklılık”.

Birçok psikiyatrik sorunda olduğu gibi, otizmin de genetik kökenlerinde rol oynayan genlerin sık rastlanan ve bolca bulunan cinsten oldukları düşünülüyor. Ancak çok sayıda gende eşzamanlı olarak bir aksaklık olabildiğinde, sendrom bütün ağırlığıyla kişinin üzerine çöküyor ve klasik otizm tanısını koyduracak çoklukta belirti görebiliyoruz. Az sayıda genin işlevi bozulduğunda ise, bazen otistik çocukların akrabalarında görebildiğimiz uzaklık, duyguları ifade etmekte zorlanma, mükemmeliyetçilik ya da sıkılganlık gibi karakter özelliklerine rastlayabiliyoruz. Belki de, çok sayıda genimizde aksaklık olsa bile, hayatımızın ilk yıllarında aile ortamımız yeterince besleyici ise, bu genetik yükün etkisini hafifletici etkiler sayesinde, genlerimize rağmen otizmimiz hafifleyebilir.

Erkenden müdahalenin belki otizmin işaretlerini beklemeksizin her anne-babaya öğretilmesi düşünülmeli. Anne-baba-bebek ilişkisindeki alışverişi arttırmak, genetik risk sıfır olsun, düşük olsun, yüksek olsun, her kişiyi hem otizmden koruyucu, hem de hayat kalitesini yükseltici etkilere sahip olabilir. Otistik yelpazenin genişliği ölçüsünde, mücadelenin kapsamını da genişletmek, otizmin bir grup talihsiz insana özgü bir mesele olmadığının görülmesini ve her türlü otizmin hafifletilmesini sağlayabilir. Bu benim, biyolojik bilgilere dayalı bir toplumsal politika önerim; tartışması ise herkese düşer.

Otizmde genetiğin etkisi var mı?
Otizmde kalıtımsal-genetik etkinin varlığını ortaya koyan çok sayıda çalışma var. Otistik çocukların kardeşlerinde otizm görülme oranı % 3- 8 arasında, ki bu oran toplumdaki sıklığın oldukça üzerinde… Tek yumurta ikizlerinde ise bu oran % 60–90 arasında bildirilmekte. Otistik bozukluk tanısı almış çocukların ailelerinde içe kapanıklık, sosyal ilişkilerde güçlük ve dil gelişiminde sorunlar topluma kıyasla daha sık. Sorunun genetik temeline işaret eden bu bulgulara rağmen otizme neden olan mekanizma henüz tam olarak açıklığa kavuşturulmuş değil. Bazı genlerin etkisi üzerinde durulmakta ve bu alanda yoğun çalışmalar devam etmekte. Sosyal etkileşim ve iletişim işlevlerinde etkili olduğu düşünülen birden çok gen mevcut. Bunlardan herhangi birinde değil, birkaç gende birden var olan aksaklığın tabloyu oluşturduğu düşünülmekte.

Geç baba olmak otizm riskini arttırıyor mu?
Günümüzde otizm ile bağlantısı güçlü biçimde gösterilmiş olan başlıca etken baba yaşıdır. Erkeklerin yaş ilerledikçe sperm kalitesindeki düşüş otizmin oluşumunda rol oynamaktadır.

Son yıllarda otizmin tanı ve tedavisinde yaşanan gelişmeler neler?
Otistik spektrum ya da yelpaze kavramının en önemli getirisi, toplumun değişik kesimlerindeki kişilerin, kendilerindeki otizmi keşfetmesi oldu. Otistik “özellikler” ayrı bir insan türüne özel bir durum değil… Herkeste değişik ölçülerde bulunabilen, ve ancak belli bir yoğunluğa eriştiğinde kişinin dünya ile etkileşimine ipotek koyan bir “farklılık”.

Birçok psikiyatrik sorunda olduğu gibi, otizmin de genetik kökenlerinde rol oynayan genlerin sık rastlanan ve bolca bulunan cinsten oldukları düşünülüyor. Ancak çok sayıda gende eşzamanlı olarak bir aksaklık olabildiğinde, sendrom bütün ağırlığıyla kişinin üzerine çöküyor ve klasik otizm tanısını koyduracak çoklukta belirti görebiliyoruz. Az sayıda genin işlevi bozulduğunda ise, bazen otistik çocukların akrabalarında görebildiğimiz uzaklık, duyguları ifade etmekte zorlanma, mükemmeliyetçilik ya da sıkılganlık gibi  karakter özelliklerine rastlayabiliyoruz. Belki de, çok sayıda genimizde aksaklık olsa bile, hayatımızın ilk yıllarında aile ortamımız yeterince besleyici ise, bu genetik yükün etkisini hafifletici etkiler sayesinde, genlerimize rağmen otizmimiz hafifleyebilir.

Erkenden müdahalenin belki otizmin işaretlerini beklemeksizin her anne-babaya öğretilmesi düşünülmeli. Anne-baba-bebek ilişkisindeki alışverişi arttırmak, genetik risk sıfır olsun, düşük olsun, yüksek olsun, her kişiyi hem otizmden koruyucu, hem de hayat kalitesini yükseltici etkilere sahip olabilir. Otistik yelpazenin genişliği ölçüsünde, mücadelenin kapsamını da genişletmek, otizmin bir grup talihsiz insana özgü bir mesele olmadığının görülmesini otizmin hafifletilmesini doğurabilir. Bu, benim biyolojik bilgilere dayalı bir toplumsal politika önerim; tartışması ise herkese düşer.

Tanı her şey mi?
Tanı bir kaderi belirlemez, yolculuk güzergahını belirler. Tanıyı, problemin gidişine ışık tutucu bir bilgi olarak algılamalıyız. Tanı konurken çocuğun gelişim özelliklerini ve öyküsünü dinlemek, davranışlarını, yetilerini ve hekim ile etkileşimini değerlendirmek temel yöntemdir. Otizm semptomlarını doğurabilecek başka biyolojik hususların varlığının saptanması (metabolik hastalıklara bağlı değişiklikler, epilepsi gibi) ayırıcı tanı açısından, genetik değerlendirme ailenin gelecekteki çocuklarında benzer risklere ilişkin bilgi sahibi olunması açısından yardımcı olacaktır. Çok sayıda gen otizm ile ilişkilendirilmiş olsa da otizm tanısını kesinleştirici bir genetik gösterge henüz gündelik kullanıma dahil edilecek düzeyde etkin bulunmamıştır. Otizm kuşkusu duyulan durumların büyük çoğunluğunda, bilinen yöntemlerle yapılan tıbbi incelemelerden pratik bir fikir edinemeyebiliriz. Bu sorunun biyolojik/genetik temelli olduğunu değiştirmez; daha ziyade elimizdeki gündelik yöntemlerin yetersizliğine bağlıdır. Şimdilik…

Röportaj: Burçin Öztınaz