OTİZMLİ BİREYLERİN HAKLARI İÇİN CUMHURBAŞKANLIĞI KÜLLİYESİ’NDE ÖNEMLİ GÖRÜŞME

Otizm Konfederasyonu, Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz ile yaptığı görüşmede otizmli bireylerin acil ihtiyaçlarını gündeme taşıdı. İntihar vakalarını azaltacak destekler, bakım merkezlerinin açılması ve istihdam sorunlarının çözümüne yönelik talepler sunuldu. Görüşmenin detaylarını Otizm Konfederasyonu Başkanı Ergin Güngör bizimle paylaştı.

Otizm Konfederasyonu Heyeti olarak Cumhurbaşkanlığı Külliyesi’nde Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz ile otizmlilerin acil ihtiyaçlarına dair yaklaşık bir saat süren bir görüşme gerçekleştirdiniz. Konfederasyon olarak bu görüşmeyi gerçekleştirmenizin ana hedefi neydi?

Bildiğiniz gibi Mart 2020’de sonuçlanarak yayınlanan “TBMM Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Araştırılması Komisyonu” Raporu otizmli bireylerin her alandaki ihtiyaçlarına yönelik kapsamlı tespitler içeriyor. Dolayısıyla bu komisyon raporunun Cumhurbaşkanımızca imzalanarak hayata geçirilmesinin sorunların çözümü için iyi bir başlangıç olacağını düşünerek öncelikle bu konudaki desteklerini talep ettik.

Raporda yer alan bazı önerilerin, ailelerimizin ve evlatlarımızın hayatında hızlı ve olumlu değişikliklere yol açacağını ve intihar vakalarını önemli ölçüde azaltacağını vurguladık. Bu nedenle, bu konuların hayata geçirilmesi için dikkat çekici bir başlangıç noktası olarak ele aldık.

 Başlangıç noktası olarak seçtiğiniz bu konuları biraz açabilir misiniz?

Bunları şöyle özetleyebiliriz;

– Son yıllarda otizmli çocukları olan ailelerin intihar vakalarında artış gözlenmektedir bize göre bunun ana nedenleri:

• Erken yaşlarda yoğun ve bilimsel eğitime yeterli sürelerde ulaşamayan çocuklarımızın yetişkinlik döneminde ağır otizmli bireyler haline geliyor, psikolojik ve sosyal destek almayan aileleri de ruhsal ve biyolojik olarak tükeniyor, eğitimin niteliği ve aile destekleri artırılıp çeşitlenmeli,
• Öte yandan, ağır otizmli haline gelen bireylere hizmet vermeye istekli olan geçici ve sürekli bakım merkezleri bulunmuyor. Üstelik ülkemizde yüzlerce engelli bakım merkezi varken.Bu özel bakım merkezlerinin tabi olduğu yönetmelikte farklı bakım ihtiyaçları olan otizmlilere yönelik bakım kriterleri yer almıyor. Haliyle özel bakım merkezleri de otizmliyi kabul etmiyor. Yani ayrı bir yönetmeliğe ihtiyaç var.
• Bir başka konu ise aileye ve çocuklarına yönelik kısa süreli hizmet veren geçici ve/veya yatılı Bakım ve Aktivite Merkezleri nin olması gerekli. Bu merkezlerin ailelerin hayat kalitesini artıracağını düşünüyoruz.

Özellikle son maddedeki bakım ve aktivite ihtiyacına önemli bir çözüm olabileceğini düşündüğümüz “Belediye Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi ” taslağımız, önümüzdeki günlerde meclise gelmesi umuduyla Sayın Cevdet Yılmaz’a sunulmuştur.

– Acil çözüm bekleyen bir başka alan, ağır davranış problemleri yaşayan otizmli bireyler için Sağlık Bakanlığı’na bağlı hastanelerin psikiyatri birimlerinde yatılı müdahale birimlerinin ve aileye psikolojik destek birimlerinin olmamasıdır. Bu birimlerin hızlı bir şekilde oluşturulması ve bu birimlere bağlı, kriz anında ambulans gibi çağırılabilecek eğitilmiş personeli ile gezici Acil Müdahale Ekiplerinin hızla hayata geçirilmesine ihtiyaç vardır. Zira bu gibi durumlarda aileler çaresizce 112 yi arıyor onlarda geldiğinde evladı tarafından darp edilen vakayla karşılaşıp “ polisi çağırın bu adli bir vaka” yaklaşımı gösteriyor. Sonuçta aile ve agresyonu artmış haldeki otizmli evladı baş başa bırakılıyor.

– Bir diğer konu da, yıllarca ailesi ve eğitimcilerince emek verilmiş, engelli istihdamı kapsamında çalışabilecek durumda olan otizmli bireylerin üniversite eğitimini dahi almış olsa da gençlik çağlarını annesi ile evde geçiriyor olması konusuydu. Zira İŞKUR verilerinden de görüleceği üzere istihdam edilen engelli bireylerin arasında otizmli bireylerin oranı %1’i dahi bulmamakta. Konfederasyonumuza gelen önemli sayıdaki iş bulma konusundaki yardım isteyen talepler de, otizmli bireylerin istihdamını arttırmaya yönelik “Otizmli Bireylerin İstihdamı ile İlgili İş Kanununda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun Teklifi” hazırlamamıza sebep olmuştur.

Her hangi bir işte çalışmalarının ekonomik getirilerinden çok hem gençlerimizin hem de ailelerinin psikolojilerine nedenli pozitif katkı sağladığını da az sayıdaki örneklerden biliyoruz.

 Cumhurbaşkanlığı Külliyesi’nde Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz ile gerçekleştirdiğiniz görüşmenin genel değerlendirmesini nasıl yaparsınız? Beklentileriniz karşılandı mı?

Bu görüşme bize göre oldukça iyiydi hatta sayın Cevdet Yılmaz’ın bizim görüşmemiz sonrasında aynı gün Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nda katılacağı toplantıda otizmlilerin istihdam ihtiyaçlarına dair taleplerimizi ileteceğini bildirdi ve sonrasında Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Çalışma Bakanlığı süreçlerinin bizzat takipçisi olacağını belirtti. Sonraki günlerde bu görüşmelerin olumlu katkısı olduğunu düşündüğümüz Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat Işıkhan’ın basın açıklamalarını gördük ve umutlandık. Bu açıklamalarda Sayın Bakan “Bu yıl hedef temamız otizmli bireylerimiz. Otizmli bireylerimizi iş yerlerinde istihdam edecek işverenlerin projelerini destekleyeceğiz,” dedi.

Mart 2020’de yayımlanan TBMM ‘Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozuklukları’ Araştırma Komisyonu Raporu’daki önerilerin kanunlaştırılması sürecinde hangi aşamadayız? Sizce bu süreci hızlandırmak için neler yapılmalı?

Başta da belirttiğim gibi maalesef bu konuda önemli bir gelişme sağlanamadı. Bir de şanssız bir döneme denk geldik. Tüm Türkiye’nin yaklaşık 2 yıl süreyle evlere kapanacağı pandemi döneminin en başında, yani Mart 2020’de yayınlandı ve takibi yapılamadan raftaki yerini aldı. Tabii sonrasında seçim süreçleri ve deprem gibi afetlerin getirdiği farklı öncelikler bu raporun ilgi görmesini engelledi. Yaklaşık bir yıldır STK’lar ve özelliklede Otizm Konfederasyonu bu önemli raporu gündeme taşıyarak içerisindeki tespitlere yönelik çözüm önerilerinin hayata geçmesi için çaba içerisindedir. Diğer STK’lar da her fırsatta bu rapora atıfta bulunarak işbirliği içerisinde taleplerini yetkili organlara iletmelidir, biz otizm konulu tüm sivil toplum kuruluşları ile bu konuda ve diğer konularda işbirliğine açığız. Zaten mottomuzu da bu birlikte olmanın gücüne atıfta bulunmak manasıyla “Ancak birlikte başarabiliriz” şeklinde belirledik.

Otizmli bireylerin bakım hizmetlerinde yaşanan en büyük sorunlardan biri ailelerin tükenmişliği. Bu sorunların çözümü için neler yapılabilir?

Evet, gerçekten bu tükenmişliği sürekli yaşayan aileler olduğu gibi en iyi durumdaki otizmlilerin aileleri bile dönem dönem umutsuzluk hissine kapılıyor ve en temel kaygılarını ifade eden “Evladım benden sonra ne yapacak, ona kim bakacak?” sorusunun cevapsızlığı tükenmişliklerini arttırmaya devam ediyor. Öncelikle ailelerin aklındaki o düşünceyi ortadan kaldırabilecek bağımsız denetime ve uluslararası akreditasyon zincirine raporlama yapmak zorunda olan özel bakım kuruluşları oluşturulmalı. Otizmli bireyin her gün evden çıkıp hareketli bir gün geçirmesini sağlayacak, her ilçede hemen yanı başında sanat, spor, meslek kursları gibi unsurları içeren aktivite merkezlerinin oluşturulması gerekiyor. Ailelere her problemde çözümleri içeren yönlendirmelerde bulunabilecek arayıp destek alabileceği yetişmiş sosyal hizmet danışmanı ve onların önerebileceği uygulama unsurlarının oluşturulması, önemli oranda bu tükenmişliği ortadan kaldıracaktır. Biliyorum bu söylediklerime çoğu kişi “kulağa güzel geliyor ama bu bir hayal” diyeceklerdir. Fakat inanın güçlü bir irade 6 ayda bunları gerçekleştirebilir, biz Otizm Konfederasyonu olarak ömrümüz yettikçe bunu zorlayacağız.

Hatta çözüme yönelik üzerinde ciddi olarak çalışılması gerektiğini düşündüğümüz OGTS (Otizmli Gelişim Takip Sistemi ) olarak isimlendirdiğimiz önemli bir fikrimizde var. Bu sistem, bir otizmlinin doğumdan itibaren en erken yaşlarda tanı almasını yoğun ve kaliteli eğitim almasını akademik eğitimini, sanat ,spor ve sosyal etkinliklerini mesleki eğitimini istihdamını ve tabii ki geçici ve kalıcı bakım hizmetini içeren ve bunun maliyetini de hem aileden hem de devletin üzerinden kademeli olarak alan önemli bir çözüm fikri. Bu çözüm önerimizi Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Sayın Mahinur Özdemir Göktaş hanıma Haziran 2024’de Otizm Konfederasyonu’nun çözüm önerisi olarak detaylı bir sunum ile aktardık. Bağımsız denetim, akredite eğitim ve bakım kurumlarını öngören ve dediğim gibi ana finansmanının devlet kaynaklarının dışında sağlanması planlanan Otizmli Gelişim Takip Sistemi (OGTS) bakan ve çok değerli bürokratlarınca üzerinde çalışmaya değer bir öneri olarak bulunmuş ve konuyla ilgili bir çalışma gurubu oluşturulması yönünde mutabık kalınmıştır. Kendilerinden davet bekliyoruz.

 Görüşmede orta-ağır otizmli bireylerin sağlık ve bakımı için meslek elemanı yetiştirme gerekliliğini dile getirdiniz. Bu konuda Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı’nın ortak çalışmaları ile nasıl bir model önerdiğinizi açar mısınız?

Aslında biz bakım merkezlerinde birçok alanda eğitim görmüş uzmana ihtiyaç olduğunu düşünüyoruz. Öncelikle otizmlilere yönelik eğitilmiş bakım personeli, özel eğitim uzmanı, ergo terapistler, fizyoterapistler, psikolog, doktor, hemşire vb. gibi ancak bu yetişmiş personelin de özlük hakları diğer çalışanlara göre oldukça cazip olmalı. Mesela çalışma saatlerinin düşüklüğü, yıllık izin sürelerinin uzunluğu, ücret tarifelerinin yüksekliği, tamamlayıcı sağlık güvencelerinin olması vb. Zira mevcut durumda “Engelli Bakımı” ön lisans programı mezunu yetişmiş personeller, ilkokul mezunu 400 saatlik kurs ile bakım personeli hakkına kavuşmuş personel ile aynı şekilde asgari ücret ile çalıştırılıyorlar. Bu durumda, alan mezunu gençlerde alanlarında çalışmaya isteksizlik yaratıyor ve çoğunlukla da gözleri yurt dışında oluyor, sistemin tersine döndürülmesi gerekiyor.

Görüşmede destek eğitim ders saatlerinin yoğunlaştırılması gerektiğini belirtmişiniz. Özellikle erken yaşlarda uzman eğitimcilerle bu eğitimi sağlamanın çocukların gelişimine etkileri hakkında neler söyleyebilirsiniz?

Elbette belirttik çünkü yaşadığımız en büyük sorunlar destek eğitim saatinin azlığı ve niteliğinin yetersizliği sebebiyle ortaya çıkıyor. İsterseniz biraz daha açalım, bilimsel çevrelerce sıklıkla dile getirildiği üzere bir otizmliyi geliştiren en önemli unsurun özel eğitim olduğunu biliyoruz ve bir şeyi daha biliyoruz ki eğer yeterli sürelerde ve doğru yöntemler kullanılarak uzman kişilerce verilmeyen yanlış eğitim, otizmlileri geliştirmiyor aksine davranış sorunlarını pekiştiriyor, yetişkinlik çağlarında ağır davranış sorunları olan bakımı oldukça güç çoğunlukla da iri yarı bir engelli haline geliyor.

Yani eğer otizmliye doğru zamanda doğru desteği verir isek sadece otizmli bireyi sosyal hayata katmış olmayacağız, hem aile olarak hem de devlet olarak maddi manevi kazançlı çıkacağız. Ayrıca ekonomiye destek olabilecek istihdam edilebilir bir bireye kavuşacağız, diğer türlü yarım yamalak uygulamalarla ömür boyu harcama yapacağımız ve manevi yükünün altında ezileceğimiz bireyi yaratırız.

Kısaca otizm durağan bir durum değildir ilk tanı konduğu seviyede kalmıyor birey ile birlikte gelişiyor, doğruları yaparsanız olumlu gelişip silikleşiyor, yanlışları yaparsanız olumsuz gelişip kontrol edilemez bir hal alıyor. Dolayısı ile eğitim yanlışları yapmamız bakım merkezlerini daha çok konuşurlur hale getiriyor. Aslında buradan şunu da belirtmeliyim, Bakanlıklarımız uygulama alanlarındaki işlerini yeterince iyi yapmazlarsa bir diğerine iş çıkarıyor. Daha açıkçası Sağlık Bakanlığı erken teşhis edemez ise Milli Eğitim Bakanlığı yoğun ve nitelikli eğitim veremez ise Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı da ömür boyu bakmakta zorlanacağı ağır bir engelli ile karşılaşmak zorunda kalıyor.

 Belediye Kanunu’nda yapılması önerilen değişiklikle bakım ve rehabilitasyon merkezlerinin kurulması hedefleniyor. Bu merkezlerin otizmli bireylerin yaşam kalitesine nasıl bir katkı sağlamasını bekliyorsunuz?

Aslında bu kanun teklifi, bakım ve rehabilitasyon gibi ibareleri içeriyor olsa da, merkezlerin kullanımının daha ziyade “Aktivite Merkezi” olmasını düşünüyoruz. Otizmli bireylerin toplumsal yaşama eşit katılım sağlayabilmesi için, nörotipik gelişim gösteren diğer bireylere kıyasla daha farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, çevresel düzenlemeler ve diğer sosyoekonomik haklara ve hizmetlere gereksinimi vardır. Buna karşın, otizmli bireylere yönelik sosyal hizmetler oldukça yetersiz. Var olanlar ise yüksek ücretli ve ailelerin kendi bütçelerinden karşıladığı özel merkezlerle sınırlı. Üstelik bu merkezler, ailelerin ihtiyaç duyduğu tüm unsurları da karşılamıyor.

Konuya biraz daha derinlemesine baktığımızda, otizmden hafif ya da ağır düzeyde etkilenen çocukların ve ailelerinin farklı sosyal hizmet ihtiyaçları olabiliyor. Örneğin, otizmli evladı olan anne babalar (ki çoğunlukla anneler bu süreçte yalnız kalıyor) doktor randevularına gitmek, cenazelerine katılmak, hasta bir yakınına bakmak, pazara ya da kuaföre gitmek gibi durumlarda çocuklarını emanet edecek bir yer bulamıyor. Sosyal devlet anlayışına uygun olarak, otizmli bireylerin sanat, spor, sosyal etkinlikler ve mesleki eğitim gibi desteklerden faydalanması, ulaşılabilirlik açısından evlerine en yakın yerel yönetimlerin sorumluluğunda olmalıdır diye düşünüyoruz. Bu destek sadece otizmli bireye verilen bir destek olmayıp, aynı zamanda ailelerinin diğer aileler ve toplumun diğer fertleriyle iletişimini artırarak sosyalleşmelerine zaman ve katkı sağlayacaktır. Bu sayede önemli bir psiko-sosyal destek işlevi de görecektir. Sonuç olarak ailelerin yaşadığı tükenmişlik sendromu da çok daha az yaşanacaktır.

 Bir otizmli genç babası olarak, otizmli bireylerin istihdamda yer alamamasından kaynaklanan sorunları birincil elden yaşıyorsunuz. Bu konuda ailelerin yaşadığı sıkıntıları görüşmede dile getirdiniz mi?

Elbette bu konuyu da dile getirdik. Hatta dile getirmekle kalmayıp çözüm içeren yasa taslağını da sunduk. Bildiğiniz gibi ülkemizde engelli çalıştırmaya yönelik görünüşte “zorlayıcı” kanunlar var.

Mesela 50 kişiden fazla istihdamı olan özel sektör iş yerlerinde mevcudun %3’ü oranında engelli çalıştırma zorunluluğu bulunuyor. Hatta kamu kurumlarında bu zorunluluk % 4’e çıkıyor.

Ancak engelli tabirine tüm süreğen hastalıklarında girdiği unutulmamalı. Yani kalp, böbrek, diyabet, MS vb. gibi diğer hastalıkları olup sağlık kurulu raporu ile engellilik oranı engelli istihdamı sınırlarına giren herkes bu kontenjan üzerinden istihdam edilebiliyor. Tabii durum böyle olunca çoğunluk iş yerleri öncelikle süreğen hastalığı olan engellileri eğer o yoksa hafif düzeydeki bedensel engellileri en son olarak otizmli, down sendromlu veya zihinsel engellileri tercih ettikleri için bu son tercihlere çoğunlukla sıra gelmiyor.

Kamuda da tercih mantalitesi aynı şekilde hatta kamudaki işyerleri için yapılan EKPSS sınavı da bambaşka bir engelleme içeriyor.

EKPSS sınavındaki engellemeyi biraz açar mısınız?

Açayım, EKPSS sınavı engel gruplarına göre 4 farklı grupta yapılıyor.

1- Genel Engelliler (Ortapedik, Ruhsal ve Duygusal, Süreğen (kronik) hastalıklara sahip engelliler, Yaygın Gelişimsel Bozukluğu Olanlar (Otizm Spektrum Bozuklukları (OSB), Asperger, RETT Sendromu, Dezintegratif Bozukluk vb.), Özgül/Özel Öğrenme Güçlüğü Olanlar (Dikkat Eksikliği, Hiperaktivite, Disleksi vb. olanlar), Dil ve Konuşma Bozukluğu Olanlar, CP hastası olanlar.

2- Görme Engelliler

3- İşitme Engelliler

4- Zihinsel Engelliler

Yani görüldüğü gibi zihinsel performansı nörotipik gelişen, süreğen hastalığı olan ya da ortopedik engeli olan bireylere göre hazırlanmış soru zorluğu düzeneğinde onları geçerek sınavda başarıya ulaşmaları bekleniyor. Tabii ki, bu sebeplerle devlette de otizmlilerin istihdamı mümkün olamıyor. Sonuç olarak zaten çok az olan engelli istihdamında otizmliler hemen hemen hiç yer bulamıyor ve üniversiteyi bitirseler dahi işsiz kalıyorlar.

Az sayıda istihdam edilebilenlerde iş başı desteği görmedikleri için kısa süreli çalışmalardan sonra iş akitleri sonlanıyor. İşte önerdiğimiz yasal düzenleme bu sorunların bir kısmına çözümler içeriyor umarım meclisten geçerek yasallaşması mümkün olur.

Otizmli bireylerin istihdamını artırmak amacıyla sunduğunuz öneri başlıkları neleri kapsıyor? Bu konuda iş dünyasından nasıl bir destek bekliyorsunuz?

Önerdiğimiz kanun teklifi ile otizmli bireylerin gerek kamu kurum ve kuruluşlarında gerekse özel sektörde istihdamının artırılmasına yönelik çeşitli düzenlemeler yapılmaktadır.

Halihazırda kamu kurum ve kuruluşlarının devlet memuru kadrolarında %3 oranında engelli çalıştırılması zorunludur. Yapılan düzenleme ile bu oran %4’e çıkarılmakta ve bunun en az ¼’ünün otizmli bireylere ayrılması öngörülmektedir. Yine mevcut düzenlemeye göre özel sektör iş yerlerinin en az %3 ve kamu iş yerlerinin en az %4 oranında işçi çalıştırma zorunluluğu bulunmaktadır. Bu oranların %1 oranında yükseltilmesi ve en az ¼’ünün otizmli bireylere ayrılması öngörülmektedir.

Özel sektör iş yerlerinde çalışan her bir otizmli birey için iş verenlere İşsizlik Fonundan 12 ay boyunca brüt asgari ücret tutarında destek sağlanması, otizmli bireylerin istihdamının artırılması için getirilmesi öngörülen bir teşvik sistemidir.

Otizmli bireylerin istihdamında İŞKUR, üniversiteler, ilgili sivil toplum örgütleri veya belediyeler bünyesinde istihdam edilen iş koçlarının desteğinden yararlanılması öngörülmektedir.

Mevcut durumda ilgili bazı sivil toplum örgütleri bu hizmeti gönüllü olarak yürütmektedir. Teklif ile üniversitelerin yeni kuracakları merkezleri aracılığıyla insan kaynakları ve özel eğitim gibi bölümlerin ortaklığında, mesleki eğitim programlarının işbirliğiyle iş koçu yetiştirilmesi sürecine dahil edilmesi, sivil toplum örgütlerinin verdiği iş koçluğu hizmetinin desteklenmesi, büyükşehir belediyeleri ile nüfusu 100.000’in üzerindeki belediyelerin yeterli sayıda iş koçu istihdam etmelerinin zorunlu olması öngörülmektedir.