OTİZMİN NÖROLOJİK TAKİBİ

Otizmle yaşamda, aileler için yol haritası sunan, doğru ve yanlış yaklaşımlar hakkında bilgi veren Çocuk Nörolojisi Uzmanı Doç. Dr. Sinan Çomu: “İletişimin sosyal oyunlarla kendiliğinden geliştiği 2-3 yaş döneminde müdahalelerin başlaması önemlidir,” diyerek uyarıyor.

Otizmin nörolojik temelleri nelerdir? Otizmli bireylerin beyin gelişimi ve işleyişinde farklılıklar gözlemlenir mi?

Otizm, beyinde iletişim becerilerinin geliştiği dönemde ortaya çıkan bir rahatsızlıktır. Normal şartlarda bebekler, çevrelerindeki insanlarla iletişimi karşılıklı etkileşerek kendiliğinden öğrenirler. Bu süreç, beyin gelişiminin doğal bir parçasıdır. Ancak otizmde bu spontan gelişim ya gerçekleşmez ya da bir gerileme gösterir. Çevresel faktörler bu durumun temel nedeni değildir, daha çok bünyesel/genetik bir eğilim olarak bu çocuklar iletişimde zorlanırlar.

Otizmli bireylerin davranışsal farklılıkları, özellikle iletişim noksanlığıyla dikkat çeker. Her ne kadar bazı alışılmadık hareketler sergileseler de, bu bireylerde hareket bozukluğu görülmez; örneğin, otizmli çocuklar zamanında yürür ve ellerini kollarını kullanmada bir problem yaşamazlar. Ancak sosyal çevreye kapalı bir şekilde, sanki etraflarında başka insanlar yokmuş gibi kendi dünyalarında var olma eğilimindedirler.

 Otizmli bireylerin takibinde nörolojik testler veya görüntüleme yöntemleri kullanılır mı? Beyin görüntüleme, EEG gibi yöntemlerin rolü nedir?

Otizm beyin gelişimini etkileyen bir durum olduğundan, akla hemen EEG ve MR gibi testler geliyor. Ancak, bu testler otizm tanısında ya da takibinde genellikle bir fayda sağlamaz. Bazı durumlarda yapılmasını onaylasam da, genelde gereksiz buluyorum. Çünkü otizm tanısı, sadece gözlem ve ailenin verdiği bilgilerle konulabilir. Bu testlere duyulan ihtiyaç, epilepsi gibi başka bir sorun varsa ortaya çıkar. Otizmli bireylerde epilepsi riski daha yüksektir, ancak nöbet belirtileri olmadığı sürece bu tür tetkiklere gerek yoktur.

MR görüntüleme otizmli çocuklarda anestezi gerektirir ve beyin yapısı ve hasarlarına yönelik bilgi verir. Fakat otizm ile ilişkili bir özel yapısal farklılık söz konusu değildir.

Bununla birlikte, epilepsi nöbetleri kontrol edilememiş bir çocukta otistik belirtiler ortaya çıkabilir. Nöbetleri kontrol ettiğimizde de geriler. Bu da “Acaba gizli nöbetleri mi vardı?” diye kafa karıştırabilir.  Dolayısıyla, ek bir nörolojik sorun belirtisi yoksa nörolojik testlere gerek duymuyorum. Eğer çocukta sıçrama, dalma, bayılma veya yürüme sorunları yoksa ilk incelemelerde bu testleri çok gerekli bulmuyorum.

 Otizmli bireylerin epilepsisi ile tipik gelişen bireylerin epilepsisi arasında fark var mı?

Aslında epilepsi, aynı epilepsidir. Fakat otizmli bireylerin epilepsiye yatkınlığı biraz daha yüksektir. Bununla birlikte otizmli çocuklarda da tipik epilepsi tablolarını ve EEG bulgularını görüyoruz. Bazı çocuklarda nöbetler tek bir ilaçla kolayca kontrol altına alınırken, bazı çocuklarda birkaç ilaçla bile bu kontrol zor olabiliyor. Ancak bu durum otizme özgü değil, genel olarak epilepsi hastalarında da karşılaşılan bir durumdur.

 Otizmli çocukların nörolojik gelişiminde kritik dönemler var mıdır? Bu dönemlerde nasıl bir takip yapılmalıdır?

Otizm belirtileri genellikle 1 ila 2 yaş arasında belirginleşir. Çoğu aile ve hekim, 1 yaşına kadar otistik eğilimlerin olduğunun farkına varamaz. İsme tepki vermemek ya da huzursuz, kendi halinde olmak ilk ipuçları olabilir. Ancak, esas belirtiler 1-2 yaş arasında netleşir. Bu dönem çok kritiktir çünkü beyin bu süreçte adeta bir sünger gibi dili öğrenmeye, çevresiyle daha çok oyun yoluyla etkileşime girmeye başlar. Çocuğun yürümeyi öğrenmesi, nesneleri alıp vermesi gibi beceriler bu dönemde hızla ilerler ve çevredeki insanlarla etkileşimi artar. Eğer 3 yaşa kadar müdahalelerimiz başlamadıysa bu kritik bir dönemi kaçırmış oluyoruz. Açılması gereken bir çiçeğin, açılması engellenmiş oluyor. Ondan sonra onu açtırmaya uğraşmak oldukça sıkıntılı. Bu yüzden 1-2 yaş arası, ailelerin özellikle dikkat etmesi gereken bir dönemdir. İletişimde gerileme olup olmadığını gözlemlemek ve iletişimi her fırsatta desteklemek çok önemlidir. İletişim dediğimiz şey, karşılıklılık içerir. Kendi başına kalma, tek başına oynanan oyunlar ya da ekrandan bir şeyler izlemek iletişim içermez. Çocukla karşılıklı oyun oynamak, şakalaşmak, mimiklerle iletişim kurmak, hatta basit “ce-ee” oyunu bile iletişimin bir parçasıdır.

Otizmli çocuğun konuşması var ama kendini ifade edemiyor. Hatta yabancı dillerde bile kelimeler telaffuz ediyor. Bu durumu nasıl değerlendirmek gerekir?

Burada aslında sorun konuşma değil, iletişim kuramamaktır. Papağanlar da kelimeleri tekrar eder, ama bu bir iletişim değildir. Aynı şekilde, bazı çocuklar kelimeleri ezberleyebilir, hatta farklı dillerde harfleri ve rakamları öğrenebilir, ancak bunu karşılıklı bir iletişim amacıyla kullanamazlar. İletişim, göz temasıyla başlar. Karşımızdaki insanın gözüne bakar, işaretlerle derdimizi anlatırız. Örneğin, 1 yaşındaki bir çocuk parmağıyla göstererek “bunu istiyorum” demiş olur. El sallamak “ben gidiyorum” demektir. Yani konuşmasa bile bu çocuklar iletişim kurar.

Sonra komut alabilme gelir. “Burnun nerede, annen nerede?” gibi sorulara tepki verebilmesi, iletişimin başlangıç noktalarındandır. Hayvan seslerini taklit etmesi bile bir kelimedir. Ancak çocuk bu kelimeleri karşılıklı bir etkileşimde kullanamıyorsa, ortada bir iletişim sorunu var demektir ve bu durum otizmin bir belirtisi olabilir. Ayrıca otizm spektrumu içinde, çok iyi konuşan ama ciddi iletişim sıkıntıları yaşayan çocuklar da vardır.

Otizmin resmi tanımı “Otizm Spektrum Bozukluğu”dur. Zaman içinde farklı isimlendirmeler yapıldı, yaygın gelişimsel bozukluk, atipik otizm, asperger gibi. Otizm belirtileri yelpaze gibi bir spektrumda yayılır. Bazı çocuklar hafif iletişim sorunları yaşarken, bazıları çok ağır engelli hiç konuşmayan durumda olabilir. Aileler bu yelpaze içindeki değişik iletişim eksiklerini tanıyarak eğitimi yönetebilmelidir. Tedavi, eğitim ve destekle çocuğun spektrumun daha hafif tarafına kayması içindir. Her çocuk bu spektrumda farklı belirtiler gösterebilir. Kimi çok iyi konuşur ama iletişim kuramaz, kimi ise konuşmaz ama göz teması kurar. Burada önemli olan, her çocuğun kendine özgü bir yerinin olduğunu kabul etmek ve buna göre ilerlemektir.

 Otizmli pek çok çocuk ve genç heyecanlandıkça kanat çırpar gibi hareketler yapıyor. Bunun nedeni nedir?

Bu, heyecanı ifade etme veya bir tür tepki gösterme şeklidir. İletişim kurmakta zorlanan çocuklar, kaygılarını veya heyecanlarını sözle ifade edemedikleri için el çırpma, kendi etrafında dönme ya da parmak ucunda yürüme gibi tekrarlayan hareketler yapabilirler. Bu hareketler, “stereotipik hareketler” olarak adlandırılır. Ancak, bu tür hareketler sadece otizmli çocuklarda görülmez. Hiç iletişim sorunu ve otizm belirtisi bulunmayan çocuklarda da görülebilir ve tek başına bir anlam taşımaz. Otizmli çocuklarda da bu hareketler önemsizdir. Fakat bu tekrarlayan davranışlar takıntı düzeyine ulaşıp iletişimi veya eğitim çabalarını engellediğinde, ilaç tedavisi düşünülebilir. Ama tekrarlayan hareketler ana bir sorun değil, yan bir belirtidir.

 Bazı ailelerimiz “Stereotipik davranışları engelleyelim mi?” diye soruyorlar… Açıklamanızdan anladığım kadarıyla bu hareketler çocuğun yaşamını ne kadar etkiliyor, buna bakmalı değil mi?

Tabii… Stereotipik hareketler günlük aktiviteyi bozan bir şey değildir. Heyecanlı bir şey oldu, çocuk ellerini 1-2 dakika çırptı, üzerinde durmaya gerek yoktur. Çocuğun iç görüsünü zaman içinde eğitimler ile geliştirebilirsek, bunlar zaten onun kendi kendine görüp baskılayacağı hareketlerdir.

Otizm ve oksitosin konusundaki araştırmaları da yakından takip ettiğinizi biliyorum. Araştırmalar bu konuda bize ne söylüyor?

Oksitosin, halk arasında “sevgi hormonu”, “sosyalleşme hormonu”, hatta “aşk hormonu” gibi isimlerle biliniyor.  Ancak bilimsel olarak asıl işlevi, uterus kasılmalarını sağlamak ve süt salgısını tetiklemek gibi fizyolojik süreçlerdirGebelik ve doğum sonrası anne ve çocuk arasında bağ kurma etkileri de incelenmiştir. Bu bağlamda, bazı yorumlar oksitosin eksikliğinin otizmle bağlantılı olabileceğini öne sürdü. Ancak çalışmalarda oksitosinin otizm tedavisinde etkili olduğunu kanıtlayan sonuçlar elde edilemedi. Dolayısıyla desteklenen bir ipucu ya da oksitosin ile sağlanan basit bir tedavi yok burada.

 Aileler bazen otizmin nedeni olarak aşıları da suçlayabiliyor. Siz bu konuda ne düşünüyorsunuz? 

Otizmin nedeni olarak çeşitli çevresel faktörler zaman zaman suçlanıyor. Aşılar bu konuda sıkça gündeme gelir. Özellikle karma aşılar (kızamık, kabakulak, kızamıkçık) birçok kişinin otizmin sebebi olarak suçladığı aşılardır. Ancak otizm belirtilerinin genellikle 1-2 yaş arasında ortaya çıktığını ve bu dönemin de majör aşıların takvimine denk geldiğini unutmamak gerekir. Dolayısıyla, aynı mantıkla o dönemde çocukta oluşan her hastalığı istediğiniz aşıya bağlayabilirsiniz. Şöyle düşünmek bana daha doğru geliyor… Bütün çocuklar bu aşıları oluyor. Bütün çocuklarda otizm belirtileri gelişiyor mu? Gelişmiyor. Demek ki aşının tetikleyici olduğunu varsaysak bile -kaldı ki ben de kabul etmiyorum, bilimsel çevreler de kabul edilmiyor- herkeste değil bünyesel eğilimi olan çocukta etken olmuş olabilirdi. Ama bütün çocuklar bu aşıları olurken, yalnızca çok az bir kısmında otizm belirtileri gelişiyor. Bu, aşının otizmi tetiklediği teorisini çürütüyor. Eğer otizmin sebebi aşılarsa, tüm çocuklarda otizm görülmesi gerekirdi, fakat böyle bir durum söz konusu değil. Dolayısıyla aşıların otizmle bağlantılı olduğuna dair herhangi bir bilimsel kanıt bulunmuyor.

Geçmişte;  bağırsak florası, ağır metaller gibi teoriler de popülerdi. “Bağırsak florasının bozulmasının otizme yol açtığı” iddiası, glüten ve laktozun beyni etkilediği gibi hipotezlerle diyet tedavilerine yöneltti. Ancak bu konuda da bilimsel bir kanıt yok. Ağır metal teorisi ise bir dönem oldukça popülerdi. Hatta üniversite hastanelerinde bile bu konuyu araştırmak üzere testler yapıldı. Ancak bu teorinin de otizmin gelişimiyle bağlantılı olduğu kanıtlanmadı. Bazı aileler bireysel olarak fayda gördüğünü söyleyebilir, ama bu genelleştirilemez. Kısacası, oksitosin, aşılar, bağırsak florası ve ağır metallerle ilgili ortaya atılan iddialar bilimsel olarak kanıtlanmamış durumda ve otizmin tedavisinde bu alanlara odaklanmak doğru bir yaklaşım değil.

 Bir dönem otizmin sebebi olarak annelerin ilgisizliği suçlanmıştı, hatta “Buzdolabı Anne” diye bir kavram ortaya atıldı. Peki, annenin ilgisizliği otizme yol açar mı?

Bu durumu sadece annenin ilgisizliğiyle açıklamak yeterli değil. İkizler üzerinde yapılan araştırmalara bakacak olursak, aynı evde, aynı anneden bakım alan ikizlerden biri otizm belirtileri gösterirken diğeri göstermeyebiliyor. Yani, otizmin gelişimini annenin davranışıyla birebir ilişkilendirmek doğru değil. Ama otizm eğilimi gösteren çocukta eğer anne iletişime önem veremiyorsa, bu durum çocuğun kritik bir-iki yaş döneminde düzelmesini engelleyecek bir problem olabiliyor. Çünkü o kritik dönemde annenin çocuğu ile daha fazla iletişim kurması lazım. Hele ki, kapanma eğilimi, iletişimi öğrenememe eğilimi taşıyan bir çocuğu varsa onunla daha fazla oyun oynaması gerekiyor. Çocuklar sosyal ve dil becerilerini oyun aracılığıyla öğrenir. Birlikte top oynamak ya da mutfakta basit oyunlar kurmak gibi basit etkinlikler çocuğun gelişimi açısından çok değerlidir. Topu al, topu tut bile bir iletişimdir. Basit komutlardır ama beraber oynanır. Tencere tavayı ortaya çıkarıp kapağını vermek, içine patates koymak, soğan koymak, çocukla beraber bunu yaptığımız zaman değme oyuncaktan daha kıymetlidir. Bunları yapması gerektiğini fark etmemiş bir anne, bu etkileşimi sağlayamazsa, çocuğun bu kritik dönemi kaçırma ihtimali artar ve toparlanması zorlaşır.

Ekran karşısında uzun süre bırakılan çocuklarda da benzer bir durum gözlenir. Çocukların eğilimleri varsa, otizme kayma potansiyellerini ortaya çıkartıverir. Mesela pandemide hepimiz, bütün çocuklar ekran karşısındaydık. Herkeste otizm mi gelişti? Hayır. Ama bir grup çocukta daha belirgin olarak ortaya çıktı. Çünkü ekran tek taraflı bir iletişimdir. Çocuk tepki verse de, pasif olsa da ekran aynı şekilde devam eder. Bu süreç, zaten otizm eğilimi olan çocuklarda belirtilerin daha belirgin hale gelmesine yol açtı.

Günümüzün en büyük sorunlarından biri de, anne-babaların televizyon karşısında telefonlarla geçirdiği fazla zaman. Çağımızda hepimizin elinde bir ya da iki tane telefon var. Telefonla geçirilen süre, farkında olmadan çocukla iletişimden çalınıyor. Bunu da aklımızda tutmamız lazım. Çocukla bir iletişim olması için onunla oyun oynayacak bir aktivite bulmalıyız.  Bu arada annelerin görevi öğretmenlik de değildir. Öğretmenlik yapar gibi şekilleri öğreteyim, renkleri öğreteyim ile uğraşmaya gerek yok. Çocukla spontan oyun oynayarak iletişim kurmak çok daha önemlidir.

Otizmli çocuklar için uygulanan öyle çok “terapi” var ki, yeni tanı şoku yaşayan ailelerin başı dönüyor. Onlara ne önerirsiniz? 

Ortalık çok karıştığı zaman genel felsefe ana probleme geri dönmektir. Asıl odaklanılması gereken çocuğun iletişim eksikliğidir. Yeni tanı alan aileler terapi seçenekleri arasında kaybolabiliyor, ancak temel sorun çocuğun hoplaması, zıplaması, elini iyi kullanmaması ya da kelimeleri çıkartmaması değil; iletişim kuramamasıdır.

İletişim de çocuklarda doğal olarak nerede kurulur dedik? Televizyon karşısında değil, oyun oynarken ve insanlarla etkileşim halindeyken. Dolayısıyla terapilerin odak noktası da çocukla oyun aracılığıyla sosyal ve iletişim becerilerini geliştirmek olmalıdır.

Doğru eğitim ve terapilerin hepsinin özünde bu yatıyor, hangi isimle anılırsa anılsın. ABA terapisi, duyu bütünleme, floortime gibi yöntemler hep çocuğun oyun yoluyla iletişim kurmasını hedefler. Mesela duyu bütünleme benim katıldığım bir teori değil, ancak doğru uygulandığında çocukla etkileşim kuran bir eğitim ortamı yaratabilir. İşin özü, hangi yöntemin kullanıldığından çok, çocuğun bu süreçte nasıl etkileşimde bulunduğudur.

Terapi yöntemleri ne olursa olsun, önemli olan çocuğun o eğitime aktif katılıp faydalanmasıdır. Eğitimci ile güzel çalışan keyifli ve verimli bir çalışma geçiren çocuk o eğitimden faydalanır.  Eğer çocuk seans boyunca sürekli ağlıyor ve uyum göstermiyorsa, teori ne kadar güçlü olursa olsun, o terapi o çocuk için verimli değildir. Bu durumda ailelerin, çocuğun tepkilerini iyi gözlemleyip, gerekirse alternatif yöntemler düşünmesi gerekir.

Eğitimcilerin çocuğu durumuna, becerilerine göre değerlendirip çalışıp eve de ödev vermeleri gerekiyor. Sadece terapilerde değil, evde de süreci devam ettirecek önerilerle aileyi yönlendirmeliler.

İlaç tedavileri ise bu süreçte ikinci planda kalmalıdır. Öncelik, tamamen eğitime ve çocuğun iletişim becerilerini geliştirmeye yönelik olmalıdır. 

Bazı ailelerimiz ilaç karşısında çok ön yargılıyken, bazı ailelerimiz de ilaçlardan bir mucize umabiliyorlar. İlaç nerede devreye girer?

İki yaklaşım da uçta tabii ki. İlaç maalesef mucize değil. Piyasada bir çok vitamin katkı maddesi olarak satılan ilaçlar var… Rusya’dan gelen iğneler, değişik kök hücre tedavileri hiperbarik oksijen denemeleri maalesef bir umut ticaretine dönüşmüş metalar. Ama ilaç hiç mi kullanılmamalı? Tersine ilaç konusunda açık olmamız gerekiyor. Uzun süre otizmli bir çocukla çalışmış ailelerin bildiği en iyi şey, ne kadar yavaş yok alındığı, ne kadar az ilerleme kaydedildiğidir. Dolayısıyla elimizde bir silah varsa neden kullanmayalım? Ama silahın etkilerini ve yan etkilerini hesaba katmamız, pazarlığını baştan yapmamız lazım. Konuşmayı açacak bir ilacım yok, aklını ve iletişimini açacak bir ilacım yok ama çocuklarımızı sakinleştirebilecek ilaçlarımız var. Niye sakinleştiriyoruz? Çocuk yerinde durmuyor, zıplıyor, dersi takip edemiyor, halbuki biraz sakinleşse, hırçınlığı azalsa, diğer çocuklarla kaynaşması ve terapist ile çalışması kolaylaşacaksa, bu ona bir pencere açacak. İlaç kullanmaya ihtiyacı varsa, ilaç kullanmaya kapalı olmamak lazım. Ama ilaçtan bir mucize beklemek de doğru değil.

 Çocuğu otizmli olan pek çok aile “Çocuğum ileride hangi seviyeye gelebilecek?” diye düşünüyor. Size de bu soruyu soran aileler oluyor mı? Onlara ne yanıt veriyorsunuz?

Bu da ilaç konusu gibi. Ne çok karamsar, ne de çok iyimser olmak doğru. Genel felsefe olarak, aileler görüşmemizden çıkacakları zaman “Benim görevim sizi kışa hazırlamak,” derim. “Kötüyü bilmenizi isterim, tüm çabalarınıza rağmen kötü bir seyir çıkabilir. Ama iyiyi de umut etmek zorundayız. Yoksa yola devam edemeyiz. Umutlarını saklı tutacaklar, bir grup çocuğun çok hızlı eğitime yanıt verdiğini bilerek muayeneden çıktığını bilmelerini istiyorum ama bir grup çocuğun da o durumda olmadığını bilmeleri gerekiyor. Mantıken kışa hazırlanmaları gerekiyor. Kışa hazırlansınlar, yaz çıkarsa ne mutlu. Ama yelpazede özellikle geç yola çıkılan çocukların sıkıntılı olabileceğini bilmeliler.

 Çocuğu otizm tanısı alan ailelerin kendilerine nasıl bir yol haritası çizmesini tavsiye edersiniz? Ya da bir yol haritası çizerken nelere dikkat etmesini önerirsiniz?

Çocuk günün büyük kısmını evde ailesi ile geçirir. Kalan ufak bir kısmını da gidebiliyorsa kreşte, yuvada geçirir. Özel eğitimler ise en fazla günde birkaç saattir. Dolayısıyla haftada bir iki saat özel eğitim ile bu çocuğun düzeleceğini ummak mümkün değildir.

 Peki, bu durumda ne yapmalı?

Ailelere “Burada eğitimin üç ayağı var diye kabul edin” derim. Birincisi evde yapılacaklar, ikincisi okulda diğer çocuklara kaynaştırarak yapılacaklar, üçüncüsü özel eğitim ile yapılacaklar. Dolayısıyla öncelikle iletişim en çok evde zorlanacak.  Bir şey istedi, size bakmadan dediğini yapmayın. Ekranları kapatın. Oyun oynamanın yolunu bulun. Etrafa oyuncak bırakmayın. Kendi başına oynamasında gene bir iletişim yok. Benimle oyun oynuyorsa bir iletişim kurar. Ailelere uzun uzun evde neler yapılacaklarını anlatmak gerekiyor. Ev ile ilgili önemli bir husus da, davranış sorunlarıdır. Ona da sonra değineceğim.

İkinci olarak, çocukta davranış sorunları yoksa mümkün olduğunca erken yuva kaynaştırmasına başlaması çok kıymetlidir. Çocukların sosyal ortamları okuldur. Konuşmasa, yeterince iletişim kuramasa, huzursuzlukları, uyumsuzlukları olsa bile azıcık tecrübeli yuvalar bu çocukları bünyesinde tutar. Akranlarını görmek bu çocuklar için ders gibidir. Eksiğiyle yerini bulması da tedavinin bir amacıdır.

Ama kreş özel eğitimin yerini tutar da demiyorsunuz değil mi?

Hayır. Sacayaklarından biri olarak, bir ayağı evde yapılanlar, bir ayağı akranlarıyla okulda kaynaşma, üçüncüsü özel eğitimdir. Özel eğitim kıymetlidir. Özellikle ciddi etkilenmiş çocuklarda, özel eğitim ile aileye birinin koçluk etmesi, nasıl işin içinden çıkılacağının gün be gün yaşanan örneklerle anlatılması gerekiyor.

Davranış problemleri demiştiniz bir de… Davranış problemleri otizmli çocukların yaşamını nasıl etkiler?

Davranış problemleri, otizmli çocuklar için iletişim eksikliğinden daha büyük bir sorun olabilir. Bazı çocuklar cümle kurar, sorulara doğru cevaplar verir, kelime dağarcığı geniştir ama iletişimlerinin geç gelişmesi yüzünden davranış problemleri ortaya çıkar. Nedir bu sorunlar? İstediğini elde etmek için huysuzlanma, ağlama, bağırma, kendini yerlere atma… Daha ileri seviyede vurma, ısırma, saç çekme gibi küçük şiddet gösterileri olabilir. Ne kadar iyi konuşursa konuşsun, bu davranışlarla toplumda kabul görmesi zorlaşır. Örneğin, çocuğunuz anaokulunda başka bir çocuğu ısırırsa, o anaokulu haklı olarak böyle davranan bir çocuğu aileye geri teslim etmek zorundadır. Birden bire davranış sorunundan ötürü sacayağının biri kaybediliyor böylece.

Konuşmanın gelişmesinden önce, bu problem davranışların önlenmesine öncelik verilmesi gerekir. Bu da maalesef belli bir ölçüde otoriteyle sağlanır. Aslında “maalesef” dememek lazım; çünkü otorite, bir yol çizgisi gibidir. Araba kullanırken yol çizgisi olmadan nasıl zorluk yaşarsak, bu çocuklar da benzer şekilde net kurallar olmadan zorlanırlar. Tatlı-sert bir otorite ile bu çocukların yaşamına bir yön çizmek, onların ilerlemesine yardımcı olur.

Buradaki temel kural çok basittir: Yanlış davranışa göz yumulmayacak. Eğer bir çocuk, huysuzlanarak ya da bağırarak bir şey elde edebiliyorsa, bunu tekrar tekrar yapacaktır. Çünkü başka bir yol öğrenemedi, keşfetmedi. Fakat bu şekilde davrandıkça dışlanır, dışlandıkça iletişimi azalır ve bir kısır döngüye girer. Bu yüzden, otizm spektrumundaki bazı çocuklar için davranış problemleri, iletişim eksikliğinden çok daha kritik bir sorundur.

Otorite kelimesini telaffuz ettiğimizde rahatsız edici ve soğuk bir kavram zihnimizde canlanıyor. Peki, çocuklarımıza küçükken sınır koymazsak ileride neler yaşarız?

Evet, ‘otorite’ kelimesi soğuk ve rahatsız edici bir kavram gibi gelebilir. Ancak çocuklarımız, ister tipik ister farklı gelişim göstersin sınırlara ihtiyaç duyarlar. Tanı aldıktan sonra ailelerin şefkat duyguları doğal olarak artar ve sınırları gevşetmeye yatkın olabilirler. Fakat üç yaşında sınır koyamazsak, on yaşında nelerle karşılaşabiliriz? Bunu da düşünelim.

Çocuğumuz küçükken fiziksel yaptırım gücümüz var; yanlış anlaşılmasın, kastettiğim şiddet değil. Elinden tutup uzaklaştırmak, odasına götürmek bile bir yaptırımdır. Ancak yaş büyüdüğünde, fiziksel olarak engellemek mümkün olmaz ve mantıklı da değildir. “Ağaç yaşken eğilir” burada da geçerli. Sevgi kadar otorite de önemlidir. Pozitif geri bildirim (ödül) ve negatif geri bildirim (ceza) dengesi kurulmalı. Mesela çocuk parmağını prize sokacak; burada sevgiyle çözüm aramak gibi bir lüksümüz yok, kesin bir müdahaleye ihtiyaç var. Çünkü kendi hayatını tehlikeye atıyor.

Camdan sarkacak gibi olduğunda da katı ve yönlendirici bir tavır gerekir. Karşımızda bir erişkin değil, iletişim sorunları yaşayan bir çocuk var. Elbette sevgimiz ve anlayışımız olacak, ama bazen otoritenin devreye girmesi şart. Örneğin, birçok aile şunu dile getirir: “Evde huysuz, okulda melek gibi.” Bu durumu açıklayan tek bir şey var: çocuk, sizinle olan ilişkisinde sınırları esnetiyor. Okulda ne oluyor ki? Eline sopa almış bir öğretmen mi var? Hayır. Orada sadece sesini duyurmayı bilen bir öğretmen ve belli kurallar var. Eğer çocuk okulda uyumlu, evde huzursuzsa, sorun çocukta değil bizde. Hata, çocuğun huysuzlanmasına taviz vermemizde yatıyor.

Son olarak ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Ailelerimize söylemek istediğim en önemli şey, sürecin çok geniş bir yelpazede ilerleyebileceğini unutmamaları. Erken müdahale ile olumlu bir gelişme bekleriz, ama her zaman kontrol edemeyeceğimiz olumsuz olasılıklara da hazırlıklı olmalıyız. Kötümser olmadan, sorunu küçümseyip zaman kaybetmemek çok önemli. “Sadece hiperaktif” ya da “dikkati dağınık” gibi basitleştirilmiş yaklaşımlara kapılmamak gerekiyor.

Kelimelerden, özellikle “otizm” kelimesinden korkmamalarını öneririm. Eğer bu kelime ürkütüyorsa, “iletişim eksikliği” deyin. Kelimeler, çocuğunuzu değiştirmez; bir tanı aldı diye çocuk farklı biri olmuyor. O çocuk zaten öyleydi, sadece şimdi durumun bir adı var. Tanılarda yanılmalar olabilir mi? Evet, olabilir. “Otizm eğilimi” dediğim bazı çocuklar, altı ay sonra beni şaşırtacak kadar hızlı bir gelişim gösterebiliyor. Eğitime güzel yanıt veren ve çevreleri zenginleştikçe hızla toparlanan çocuklar oluyor. Eğer çocuğunuz bu gruptaysa, ne mutlu size. Ama her durumda, emek gerekiyor, hiçbir şey kendiliğinden olmuyor ve zorlu süreçlere de hazırlıklı olmak gerekiyor.